Becslések szerint Magyarországon körülbelül 13-15 ezren élnek sztómával. Ők azok a betegek, akiknél a bélszakasz bizonyos részét műtéti úton a hasfalon kívülre vezették, így az ürülék az oldalukra erősített, speciálisan kialakított műanyag zsákba távozik. Sok minden indokolhatja a sztóma kialakítását: baleset, valamilyen daganatos megbetegedés (vastag-, végbél- és vékonybélrák) vagy gyulladásos bélbetegség (például Crohn-betegség és colitis).
Nem vagy steril
A bélkivezetéssel élő emberek önsegítő szervezete, a Magyar ILCO Szövetség ifjúsági felelőse, Sasvári Ilona maga is sztómaviselő, Crohn-betegség miatt több mint 20 éve él bélkihelyezéssel. Szerinte sokan szégyellik és titkolják, hogy sztómával élnek, mivel a társadalom szinte semmit sem tud arról, mit jelent ez, sokan azt hiszik, hogy a székletgyűjtő zsáknak szaga van, nem higiénikus. Jól illusztrálja ezt egy nyár elején megjelent hír: az Egyenlő Bánásmód Hatóság (EBH) jogerősen elmeszelte az Agárdi Gyógy- és Termálfürdőt, amiért még 2017-ben az egyik fürdőző panaszára kitessékelték a medencéből sztómás vendégüket.
Az ILCO Szövetségnél olyan esetekről is tudnak, amikor a munkáltató a sztóma miatt utasította el a jelentkezőt, mondván, “nem vagy steril”. Főleg a kereskedelemben és a vendéglátásban szokott előfordulni az efféle diszkrimináció, számolt be tapasztalatairól Sasvári Ilona, de pont a szégyenérzet miatt ritka, hogy panaszt tegyenek a hatóságoknál. (Az EBH tájékoztatása szerint az agárdi volt az egyetlen eset, amikor sztómabeteg panasszal fordult hozzájuk.)
Régen valóban kezdetlegesek voltak a sztómás segédeszközök, szinte lehetetlen volt velük kimozdulni otthonról. Az elmúlt két évtizedben azonban hatalmas fejlődésen mentek keresztül, aminek köszönhetően a sztómabetegek ma már teljes életet élhetnek: a zsákok teljesen sterilek, lehet velük sportolni, fürdeni
magyarázta Sasvári Ilona az Abcúgnak.
Külföldön már találni arra példákat, hogy valaki büszkén vállalja a sztómáját. 2014-ben egy 23 éves brit modell, Bethany Townsend posztolt a Facebookra egy képet, amin bikiniben fekszik a napágyon, hasán a sztómazsákkal. A kép hatalmas sajtóvisszhangot kapott, később többen követték a példáját. A Twitteren és az Instagramon több ezer hasonló képet találni GetYourBellyOut hashtaggel.
Trauma vagy megváltás
A betegek egy része mégis traumaként éli meg, ha sztómája lesz, hiszen elveszíti irányítását a test4 felett, megváltozik a testképe. Sasvári Ilonát is sokk-ként érte a dolog, nem tudta, mire számíthat. Van, aki végül sosem tudja elfogadni, hogy bélkihelyezéssel kell élnie, más gyorsan túlteszi magát ezen.
Rengeteg múlik a hozzátartozók támogatásán is, Sasvári Ilonát például a sztóma miatt hagyta el akkori élettársa. “Minden összeomlott akkor, újra kellett építenem magam.” Az ILCO klubok azért jöttek létre, hogy segítsék a betegek rehabilitációját: a csoportos beszélgetesen kívül kirándulásokat, fürdőzéseket szerveznek nekik, nyáron pedig sztómával élő gyerekeket és fiatalokat táboroztatnak. (Országszerte összesen 38 ILCO Klub működik.)
A feldolgozás folyamatában fontos szerepük van a sztómaterápiás nővéreknek is. A műtét utáni első hetekben ők segítenek a betegeknek elsajátítani a sztóma használatát: hogyan kell megfelelően felhelyezni és kiüríteni a zsákot. Éva sztómaterápiás nővérként dolgozik az egyik legnagyobb fővárosi kórházban, 20 éve dolgozik ezen a területen. Feladatának tekinti, hogy a betegek lelkével is foglalkozzon, biztatja őket, hogy menjenek közösségbe, tanácsokat ad nekik, hogyan öltözködjenek, hogy a ruha alatt ne látszódjon a zsák.
Azután is kapcsolatban marad betegeivel, hogy már elhagyták a kórházat, bármikor felhívhatják, ha kérdésük van. Éva az egyetlen erre kiképzett nővér az intézményben, havonta körülbelül 100 beteget lát el, közülük sokan új betegek. Ebből is látszik, hogy komoly hiány van a sztómaterápiás nővérekből, nem minden kórházban van speciálisan képzett dolgozó. Bár évről évre nő a sztómabetegek száma, mégsincs államilag szervezett sztómaterápiás továbbképzés.
Rácz Rita, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete (MCCBE) társelnöke szerint az orvostudomány fejlődésével egyre kevesebb betegnél elkerülhetetlen a gyulladt bélszakasz eltávolítása, így sztómára sincs feltétlenül szükségük. Van, hogy megelőzés vagy a problémás bélszakasz pihentetése miatt kerül sor ideiglenes sztóma kialakítására, de az is előfordul, hogy a beteg maga kéri a bélkihelyezést, mert már nem bírja elviselni a fájdalmakat. “Nekik megváltás lehet a sztóma”.
A gyulladásos bélbetegségben szenvedő betegek helyzete azért is nehéz, mert életük végéig kezelésre szorulhatnak. Az orvostudomány jelenlegi állása szerint a gyulladásos bélbetegségek gyógyíthatatlanok, legfeljebb tünetmentesség érhető el. Csak találgatják, hogy mi válthatja ki ezeket: az orvosok a stresszre, genetikai hajlamra, a túlzott antiboitikum-használatra és az élelmiszerekben található mesterséges tápanyagokra gyanakodnak. (Magyarországon 45-50 ezren szenvednek gyulladásos bélbetegségben, egyre több a kiskorú beteg, már csecsemőkorban is előfordulhat.)
Nem kell azon kattogni, hol van vécé
A 28 éves Kapitány Bence azok közé tartozik, akik megváltásként élték meg a sztómát. Hónapokig félrekezelték, mire 2009-ben diagnosztizálták nála a Crohn-betegséget. A gyógyszerek nem használtak, éveken keresztül folyamatos fájdalmai és görcsei voltak, ezért, hogy a gyulladt vastagbele gyógyulhasson, hét éve megkapta első, akkor még ideiglenesnek szánt sztómáját. Egyáltalán nem élte meg traumaként, a korábbi fájdalom sokkal jobban megviselte.
Óriási megkönnyebbülés volt, hogy végre nem fáj a hasam. Inkább élek életem végéig sztómával, mint azokkal a görcsökkel.
Nem csinál titkot a betegségéből, Instagramjára is posztolt már képeket a sztómájáról, de még sosem kapott bántó kommenteket.
Többen csodálkoztak, mennyire könnyedén viseli a betegséget és a sztómát, de ennél azért árnyaltabb a kép, neki is voltak mélypontjai. Hónapokon keresztül annyira rosszul volt, hogy csak úgy tudta elviselni a fájdalmakat, hogy jóformán egész nap aludt. “A családom és a barátaim nélkül sehol sem lennék.” Évekig alig tudott kimozdulni otthonról, ha nem volt szerencséje, félóránként kellett vécéznie: egy mozizás még belefért, de egy nagyobb kirándulás már nem.
Ez a probléma azzal oldódott meg, hogy tavasszal kivették a vastagbelét, mert attól féltek az orvosok, hogy elrákosodhat. “Elkezdhettem újratervezni az életemet. Végre úgy tudok elmenni a barátaimmal, hogy nem kell azon kattognom, hogy hol van vécé ” – mondta Bence, akinek nem is egy, hanem két sztómája van.
Részben betegségének tulajdonítja, hogy bár több egyetemet is elkezdett, végül egyet sem fejezett be. Sokszor stresszelt azon, hogy az órákon meghallják mások, amikor éppen ürül a sztóma. Elkezdett egy szakácsiskolát, de a betegség miatt azt is félbehagyta. “A TV Paprikát egész nap el tudtam nézni, úgy jegyzeteltem közben, mint az egyetemen soha. De milyen szakács az, aki nem kóstolhatja meg a saját ételét?” Crohn-betegként nem ehet bármit, de Bence ezt is lazábban kezeli. Simán megeszik egy jalapeñós hamburgert, pedig az elvileg tiltólistás. Állapota miatt évekig dolgozni sem nagyon tudott, a műtét óta viszont már van annyira jól, hogy kisebb munkákat elvállaljon.
Számára az tűnik a legnagyobb kérdésnek, hogy egy párkapcsolatban hogyan működne a szex sztómával: amióta megcsinálták nála a bélkihelyezést, senkije nem volt. Mostanában randizik egy lánnyal, de még nem tudja, hogyan mondja el neki.
Sztómával csajozni? Kizárt
A portál beszélt viszont olyan beteggel is, akinek mindennapos szenvedést jelent a sztóma. Márton szintén Crohn-beteg, tavaly nyár óta van ideiglenes sztómája. Gyerekkora óta betegeskedik, kilenc éve kivették a vastagbele nagy részét. Akkor három hónapig, a műtétből való felépülésig volt bélkihelyezése. Utána évekig jól volt, lediplomázott, eljárt szórakozni.
Néhány éve azonban kiújult a betegsége, tályogok alakultak ki a végbelénél, ezért megint sztómára volt szüksége. Emiatt visszaköltözött a szüleihez, akik a fővárostól messze, egy kis vidéki faluban laknak. “Álmomban sem gondoltam volna, hogy 30 évesen otthon kell élnem. Dolgozni akartam, de közbeszólt a betegség”. A sztómazsák ürítése és cserélése annyi macerával jár nála, hogy nem tud munkát vállalni mellette. Ha lenne is valamilyen irodai munkája, állandóan attól rettegne, hogy elenged a ragasztás, és elkezd szivárogni a tasak. Egy uniós pályázat keretében fél évig távmunkában tudott dolgozni a helyi önkormányzatnál, de miután kifutott a pályázat, nem talált másik állást.
Úgy érzi, mintha a sztóma miatt egy skatulyában élne, szórakozni sem jár el, barátaitól is elszigetelődött, mivel mind Budapesten élnek. “Csajozni? Nem, az kizárt.” Elmondása szerint gyakorlatilag egész nap otthon ül, unalmában elkezdett dohányozni. Egy ideig járt pszichológushoz, hogy feldolgozza ezeket a nehézségeket, de a szakember sem tudott segíteni rajta.
Próbálok pozitív dolgokkal foglalkozni, de sztómával egyszerűen nincs jövőkép. El sem tudod képzelni, mekkora kincs, hogy a fenekeden keresztül szarsz.
Ősszel derül ki, mikor zárhatják be a sztómát. Ha nem javul az állapota, vagyis nem gyógyulnak be a tályogok, előfordulhat, hogy véglegesítik. “Bele se merek gondolni, mi lenne akkor. Az vállalhatatlan lenne, így nem lehet létezni, csak vegetálok.”
(Abcúg)
