2007. decemberében jelölte ki április 2-át az ENSZ az Autizmus Világnapjának. Céljuk, hogy ezzel is felhívják a figyelmet az autizmus spektrum zavarra. Ennek egyik legismertebb eszköze a „Ragyogj kéken!” kampány, aminek keretében világszerte épületek sokaságát világítják meg kék fénnyel – itt Szombathelyen például a Városházát.
A városban ugyanis két olyan civil szervezet, alapítvány is működik, aminek célja az autizmus spektrumzavarral elő felnőttek és gyerekek, valamint családjainak támogatása. Erről beszélgettünk Pohánka Edittel, a PontMás Alapítvány elnökével.
„2015-ben jött létre az alapítvány, szülők és gyógypedagógusok alapítottuk” – kezdi az alapítvány történetét. Mint mondja, Szombathelyen már előttük is létezett a nagy múltú Esőemberke Alapítvány, akik kitaposták az utat.
„Ők hozták létre és üzemeltetik a Holnap Háza felnőtt lakó otthont és a Ma Háza foglalkoztatót. Ez az alapítvány arra koncentrál, hogy fenntartsák ezt a két intézményt, ráadásul ezek kapacitása is véges, a lakóotthonba már várólista van. Amikor a PontMást alapítottuk, akkor viszont a mi gyerekeink még picik voltak és úgy gondoltuk, „az új generációs” családokat is össze kéne fogni. Úgy láttuk, hogy itt van egy olyan terület, ahol tudnánk jó dolgokat csinálni, a célunk a gyerekeknek és családjaiknak közvetlen és közvetett támogatása.”
Fotó: Vágvölgyi Bálint
A támogatás pedig igencsak sokféle eszközt takar:
„Nagyon sokszintű a tevékenység, amit folytatunk. Közvetlen támogatásként értem például, hogy azokat a Vas megyei intézményeket is támogatjuk, ahol az autizmussal érintett gyerkőcöket fejlesztik. Ilyen például az Aranyhíd EGYMI, ahol jelenleg az óvodában 3, általános iskolában 4 autista csoport működik! Amikor az én kisfiam odakerült, még csak egy-egy volt. Az élet pedig nem áll meg 14 éves kornál, innen kerülnek szakiskolai képzésbe. Az integráltan köznevelési intézményben tanuló autizmussal élők száma szintén jelentős. Nekünk az egyik célunk, hogy az ő nevelésükhöz, fejlesztésükhöz minden eszköz rendelkezésre álljon, hiszen esetükben ez egy kardinális kérdés. Ráadásul a szakemberek továbbképzése sem ingyen van, ezt is igyekszünk támogatni.”
Az Alapítvány azonban valóban közvetlen kapcsolatot ápol a családokkal, ez pedig jól látszik abból, hogy az ő megsegítésükre milyen eszközeik vannak.
„Van krízis alapunk, amit akkor használunk fel, ha bajba került egy autizmussal érintett család és konkrét anyagi támogatásra van szükség. De a pandémia idején előfordult az is, hogy élelmiszerrel tudtunk segíteni családokat.”
Emellett igyekeznek mindent megtenni azért, hogy az autizmus spektrumzavarral élő gyerekeknek is élménydúsan teljen a nyáriszünet.
„Idén már harmadjára nyári tábort szervezünk, már két hetest, hogy ezek a gyerkőcök se maradjanak ki a táborozás élményéből! Itt autista gyerekeket és fiatalokat fogadunk, most épp felmérjük az igényeket, hogy a szülőknek melyik időszakban lenne a legjobb, próbálunk ehhez is igazodni. Szakemberek felügyeletével, profin megtervezett tábor, amit az AOSZ is minden évben támogat.”
Az AOSZ-t, tehát az Autisták Országos Szövetségét még 1988-ban szülők alapították, azóta pedig több infópontjuk vannak országszerte, rengeteg kiadványt tudhatnak a magukénak, és rendszeresen szerveznek segítő programokat. A PontMás velük együttműködve szervezi több képzését is, valamint Szombathelyen is található irodájuk.
„A Szombathelyi AOSZ Info-Pont irodában van egy társunk, aki információkkal tud szolgálni. Ennek hiányával annak idején én magam is szembesültem, amikor megkaptam a kisfiam diagnózisát. Nem tudtam, hogy most mi van, akkor hogyan tovább? Ráadásul pont óvoda választás előtt álltunk és nem tudtuk, hogy akkor most hova járhat? Mi az, amit meg kell még kapjon, vagy hova fordulhatunk? Ez az Info-Pont egy remek lehetőség arra is, hogy elinduljon a szülő, mert a kolléga egy olyan központi adatbázisból tud információt adni, ami ezekre a kérdésekre válaszul szolgálhat. Van itt egy kis szakkönyvtárunk is, innen tud ajánlani könyveket, vagy az AOSZ szolgáltatásait itt helyben.
De mi magunk is nagyon sok képzést szervezünk – vagy ide hozzuk központi szervezetek képzéseit -, legyen akár szülő képzés, vagy szakember képzés, konferenciák. Vagy itt vannak például a szülő klubok, amihez most mérjük fel, milyen témák boncolgatására van szükség.
Fontos a szülőket támogatni lelkileg is, hiszen ez egy nagyon fontos terület, főleg azoknak a szülőknek, akik mostanában szembesültek a diagnózissal.
Ezek a feldolgozási folyamatok elhúzódhatnak, de ha már túl is van az ember a gyászfolyamatokon, akkor is szükség van támogatásra.”
Ilyen diagnózisból pedig láthatóan egyre több van, hiszen ahogy korábban is említette, nem véletlen, hogy a helyi lakóotthonban is váró lista van. „Az elmúlt húsz évben sokat fejlődött a terület, az ellátás, a fejlesztés és hát a diagnosztika is, valószínűleg emiatt a fejlődés miatt tudják jobban kiszűrni az autizmussal érintett gyerkőcöket.”
Emiatt a megemelkedett esetszám miatt pedig fontos, hogy több embert megismertessék az autizmus spektrumzavarral, amit érzékenyítő foglalkozásokon tudnak megtenni, sokszor iskolákban. A kérdésre, hogy társadalmilag változott-e a viszonyulás, sajnos még nem egyértelmű igen a válasz, de mint mondja, ők sem naívak, tudják, hogy nem egyik napról a másikra következik be a változás, ez egy folyamat.
Fotó: Vágvölgyi Bálint
„Egy iskolai példát véve, mi arra törekszünk, hogy ha egy osztályközösségből egy páran átgondolják és kicsit másként állnak hozzá a témához; ha összeáll a kép, hogy ő miért teszi azt, amiért én őt előtte bántottam, és nagyobb megértéssel fordulok autista társam furcsaságaihoz, akkor már megérte. De magunkat csapnánk be, ha azt gondolnánk, hogy ha tartunk egy két órás animátori szemléletformáló foglalkozást egy közösségben, akkor onnan mindenki úgy megy ki, hogy holnaptól minden autistát a keblemre fogok ölelni. Nagyon fontos, hogy egy adott közegben, például egy osztályban mennyire elfogadó a környezet, a pedagógusgárda, milyen szemléletűek a szülők. Ha a gyermek a foglalkozás után haza megy és azt hallja otthon, hogy az autizmussal élők hülyék, akkor az nyilván nem lesz olyan hatékony.”
Ezért nem csak a gyerekekre, hanem a felnőttekre is próbálnak hatni, akár a mindennapokban is.
„Ha visszagondolok a kisfiam diagnózisára, akkor látszik, hogy azóta hosszú utat jártunk be. Átmentem én is stációkon, például nem mertem kimozdulni vele, mert féltem a cikis helyzetektől. De nyilván úgy gondoltuk a családdal, hogy azért ez mégsem mehet így, miatta, miattunk is nyitni kell… Azóta beszélgetek az emberekkel és kiderült, hogy ez egy jó eszköz. Mióta nem háritok, azóta sok információt tudok adni. Az emberek nem rosszak. A többség nem eleve rosszindulatú, csak nincsenek kellői információik. Ha azokat megkapja, rögtön máshogy állnak az autizmussal élőkhöz. Nekem ez a tapasztalatom, és én hiszek ebben!”
Programokkal is készülnek a világnapra
A PontMás- és az Esőemberke Alapítványnak köszönhetően Szombathely sem marad programok nélkül az Autizmus Világnapjára:
Április másodikán rendezik meg a "KÉK séta az autizmussal élőkért" eseményét, ami során 14 órától az Aranyhíd EGYMI-től vonulnak a résztvevők az Agora Savariához.
KÉK séta az autizmussal élőkért - Szombathely
2007. december 18-án, az ENSZ 62/139-es határozata jelölte ki április 2-át az Autizmus Világnapjának azzal a céllal, hogy felhívja a világ figyelmét az autizmusra, az autizmus spektrumzavarra. A...
15:30-kor kezdődik az Agora Savariában Tebeli Rudolf fotóiból készült kiállítás megnyitója.
Április 9-én pedig a futókat várják a Vasi Skanzenhez a KÉK futás és családi nap eseményére.
KÉK futás és családi nap
A PontMás Vas Megyei Autista Gyermekekért Alapítvány immár harmadik alkalommal rendezi meg a KÉK Futást. Idén sok programmal várunk Titeket! Gyere el és tölts velünk egy délelőtött az egészséges...
