Az élet más területeihez hasonlóan a nyaralás megszervezése és lebonyolítása is sokkal több kihívást jelent a sérült gyereket nevelő szülőknek, mint az átlagos családoknak. És itt nemcsak arra kell gondolni, hogy nagyon nehéz olyan szálláshelyet találni, ami minden szempontból megfelel a gyerek szükségleteinek. Vagy akadálymentes vízpartot, ahol nem kell métereket kézben cipelni a mozgássérült gyerekeket, hogy fürdőzhessenek.
Arra is kell gondolni, hogy az otthontól távol, idegen környezetben sokkal fárasztóbb a sérült gyerekek ellátása, egyedül szinte lehetetlen csinálni. Márpedig nagyon sok fogyatékos gyereket az egyik szülőjük – jellemzően az édesanyjuk – egyedül nevel. A legtöbben közülük már rég elengedték, hogy egy közös nyaralás alkalmával ők is kikapcsolódjanak, a gyerekük mozgatásához, ellátásához viszont segítségre van szükségük.
Akinél egy kísérő-segítő bevonása családon belül megoldható, vagy aki fel tud bérelni valakit, az szerencsés helyzetben van. Aki nem, az sokszor lemond a nyaralásról. Pedig a fogyatékos gyerekeknek is óriási élmény, sőt, még akár az állapotukra is jó hatással van, ha naphosszat vízben pancsolhatnak, vagy új helyeket láthatnak.
Az akadálymentes szálláskeresés az egyik legnagyobb stressz
“Egy kezemen meg tudom számolni, hogy életükben hányszor voltam velük nyaralni” – kezdi Nagy Anna, aki egyedül neveli két mozgássérült, kamasz ikerlányát Budapesten. Korábban azért volt egy Abcúg-cikk főszereplője, mert lányaival nehéz helyzetbe került, miután menniük kellett régi albérletükből, újat pedig, ami teljesen akadálymentes és megfizethető is, hiába kerestek, nem találtak.
Amikor telefonon beszélünk, Anna és a lányok épp Anna szülővárosában, Békésen tartózkodnak. Idén valódi nyaralás híján ide, a városban élő rokonaikhoz mentek pihenni. “Képtelenség, hogy minden évben el tudjunk menni nyaralni. Ez egyfelől olyan anyagi tartalékot igényelne, amivel nem rendelkezünk, másfelől nagyon nehéz megszervezni” – magyarázza Anna, aki, ha mégis elmennek, két hónapot biztosan eltölt egy nyaralás összerakásával.
Két dolog okozza a legnagyobb fejtörést: egyrészt a szálláskeresés, másrészt annak az embernek a megtalálása, aki velük utazik, és segít Annának a lányok mozgatásában, ellátásában. “Eddig vagy az unokahúgom, vagy ismerős barátnő jött.”
Legutóbb Spanyolországban voltak, és mint mindig, Anna ekkor is a szállás miatt izgult leginkább. Ha ugyanis a lift nem akkora, hogy a lányok kerekesszéke is beférjen, vagy a földszinti szobánál mégiscsak van 1-2 lépcső a bejárati ajtó előtt, akkor már bukott is a mutatvány. Olyan még szerencsére nem volt, hogy az érkezéskor emiatt új szállást kellett volna keresniük, de Anna minden utazás alkalmával görcsöl ezen.
A vízben úgy ellazul a lánya, mint sehol máshol
Fodorné Varga Veronikának szintén ikrei vannak, 18 évesek. Egyikük, Szilvi hétéves korától kezdve súlyos epilepsziában szenved, minden éjjel erős rohamai vannak, amitől teljesen leépült a szervezete. Kerekesszékbe került – az izmai nagyon gyengék -, és alig beszél. Állandó felügyeletet igényel. Veronika özvegy, 77 éves édesanyja a legnagyobb segítsége a gyerekek nevelésében, együtt élnek a Pest megyei Tárnokon. Így négyesben – a két iker, anya és nagymama – járnak nyaralni is.
Igyekeznek minden évben eljutni valahová, már csak azért is, mert Szilvi állapotára nagyon jó hatással van a víz. “Az állandó epilepsziás rohamoktól folyton görcsben álló izmai elég jól ellazulnak a vízben. Imád pancsolni, alig akar kijönni a vízből” – magyarázza Veronika, aki ezért igyekszik mindig vízközeli nyaralóhelyet keresni.
Amikor beszélgetünk, épp Siófokon vannak. Szállodai szobát bérelnek, ami közel van a tóparthoz is, de saját medencéje is van: ha rossz az idő, Szilvi viszont épp jól van, akkor se kelljen lemondani a fürdőzésről. Hotelben megszállni kivételes alkalom, Veronikáék általában apartmant szoktak bérelni, önellátással. “Udvariasságból” – mondja Veronika, “mert Szilvi nem tud olyan kulturáltan enni, mozogni, hogy ne zavarja más komfortérzetét”.
Veronikát azonban pont ezen a téren érte nemrég kellemes csalódás. Az egyik nyaralás alkalmával, amit az Erzsébet-program keretében tölthettek el a dunántúli fürdővárosban, Zalakaroson, étkezést is kértek. Bár Veronika tartott a bosszankodó vendégek megvető pillantásaitól, nemhogy ilyenekkel nem találkozott, alig győzte köszöngetni a segítségüket felajánló szállóvendégek kedvességét. A személyzet ráadásul az első nap a svédasztalhoz legközelebb eső helyre ültette a sarokba rejtőzéshez szokott családot, csak hogy könnyítse a dolgukat. A nyaralás egész ideje alatt az lett az asztaluk.
“Volt már, hogy visszafordultunk, mert nem bírtam egyedül”
Az eddig bemutatott szülőkkel ellentétben a budapesti Szávuj Erikának semmilyen segítsége nincsen a 13 éves fiával töltött nyaralásokon. Pedig a 24 hetesen, koraszülöttként világra jött, ennek következtében halmozottan sérült – értelmi, hallási, látási és mozgási fogyatékossággal élő – fia ellátása sok figyelmet és energiát igényel. Egy kettesben eltöltött nyaralás mindig iszonyatosan kifárasztja az egyedülálló anyát.
“Nekem a nyaralás nem pihenés, mert nagyjából kétszer annyi energiát igényel a fiam ellátása idegen helyen, mint ha csak otthon lennénk” – meséli Erika. Ráadásul a fia, ha az utazástól izgatott lesz, sokszor egész éjjel nem alszik, így Erika sem tud pihenni a nyaralásokon.
Ez alól egyetlen alkalom volt kivétel, amit Erika nem is igazán tekint nyaralásnak: néhány évvel ezelőtt a fián egy komoly műtétet hajtottak végre Spanyolországban, Barcelonában, amire adományozók segítségével gyűjtötte össze a pénzt. A műtét után maradtak még pár napot a városban.
“Ott tudtunk pár napot mindketten igazán pihenni” – mondja Erika, aki nagy hiányosságnak érzi, hogy nyaraláshoz nem lehet igénybe venni a fogyatékos személyek önálló életvitelét segítő, államilag finanszírozott támogató szolgálatot. Szerinte jó lenne, ha az adott településen működő szolgáltatások az éppen ott nyaraló, fogyatékos gyereket nevelő családoknak, vagy akár sérült felnőtteknek is elérhetők lennének.
“Próbáltam már magánúton is felbérelni egy segítőt a nyaralás idejére, sőt, más fogyatékos gyereket nevelő szülőkkel is akartam közösen utazni, de nem vállalta senki. Nem a jószándék hiányzik, hanem a bátorság meg a tapasztalat. Egyszerűen nem merik vállalni a fiam felügyeletét.”
Erika fia is nagyon szívesen pancsolna a vízben a nyaralások alkalmával, ezt a vágyát azonban az anyja szinte sosem tudja teljesíteni. “Pelenkázni kell, ezért alig van fürdő, ahol beengedik a medencébe, még velem sem, higiéniai szabályokra hivatkozva.” A természetes vízzel pedig az a gond, hogy a fia testét csak nagyon rövid ideig érheti napfény. Igazán jó időben, amikor a legjobb lenne a vízben lenni, nem tudja bevinni a Balatonba sem. Az egyedüli vigasz, hogy Erikának vannak barátai, akik saját medencéjükbe gond nélkül beengedik a fiút.
Támogatás nélkül nem megy
“Kapok kilencvenezret ápolási díjként, amire rájön a 26 ezer forintos emelt összegű családi pótlék, plusz a 25 ezer forintos tartásdíj, amit a fiam apja fizet. Ennyiből élünk ketten, a hónap végére alig marad. Az elmúlt két évben tudtam elvinni nyaralni” – kezdi mesélni Tünde, aki 16 éve egyedül neveli súlyos értelmi fogyatékos, epilepsziás fiát egy Debrecen melletti kisvárosban.
Ez a két nyaralás is belföldi volt, az autó ugyanis az egyetlen közlekedési eszköz, amivel utazni tudnak. Mindkét alkalommal a már említett Erzsébet-programon keresztül tudtak egy kis időt az otthonuktól távol tölteni, egy nyaralás kiadásaihoz képest minimális költségen, kettejüknek összesen tízezer forintért.
Az üdültetési programmal a pályázati ciklusok miatt egy család azonban csak kétévente jut el nyaralni, így Tündééknél, akiknek másképp nem lenne rá pénzük, az utazás idén kimarad. Azt mondja, most igyekszik megjavítani öreg, éppen most lerobbant 18 éves autójukat, hogy legalább közlekedni tudjanak. “Inkább azon aggódom, azt miből tudom kifizetni.”
Tünde szerint sokan vannak még hozzá hasonló cipőben, akik megalázóan kevés segítséget kapnak a megélhetéshez. Az ápolási díj összege ugyan épp idén januártól nőtt egységesen bruttó havi százezer forintra – korábban 50 ezer forint környékén mozgott – Tünde szerint ez az összeg még mindig nem elég ahhoz, hogy egy súlyosan sérült gyereket egyedül nevelő, mellette dolgozni nem tudó szülő el tudja tartani a családját. Nemhogy még nyaralásra is jusson pénze.
Pedig annak ellenére, hogy Tünde nagyon elfáradt az eddigi két közös nyaralásukon, mert rá terhelődik minden nyűg “összepakolástól a gyógyszerekig, elvezetni egy vadidegen helyre, kipakolni, és ugyanúgy ellátni a gyereket”, szeretne minél több élményt szerezni a fiának.
Az Erzsébet-program sajtóirodája kérdésünkre azt válaszolta: a 2019. évi, tehát várhatóan 2021 márciusáig felhasználható üdülési pályázatok kiírásait idén ősszel teszik majd közzé.
(Neuberger Eszter / Abcúg)
