Hiába vesznek észre autizmusgyanús tüneteket egy gyereken, még mindig majdnem három évbe telik, mire tényleg felállítják a diagnózist. Ez az autista gyerekek szüleinek és pedagógusoknak segítő Mars Alapítvány felméréséből derült ki, amelyben közel 400 szülőt kérdeztek meg az autizmus-diagnózis menetéről. Az alapítvány szerint ez a három év elvesztegetett idő, hiszen időben és kellő intenzitással indított korai fejlesztéssel hosszú távon is sokat lehetne segíteni a gyerekeken.
“A családok úgy igyekeznek minél hamarabb válaszhoz jutni, hogy egyszerre több helyen indítják el a diagnosztikai folyamatot. A legtöbben 2-3 intézményben járnak, de olyan családok is vannak, akik hat, vagy több helyen is próbálkoznak” – mondta Szilvásy Zsuzsanna, a Mars Alapítvány igazgatója.
Tíz évvel ezelőtt az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) már elkészítette ugyanezt a felmérést, ezért az adatok összevetésére is lehetőség van. Kiderült, hogy 2008-ban a családok 26 százaléka 2-3 vizsgálaton vett részt a diagnózis felállítása után, mára viszont ez az arány 13 százalékra csökkent. Szilvásy szerint “biztató, hogy jobban bíznak a szülők a diagnosztikus rendszerben, a diagnózis megállapítása után már nem akarnak újra és újra megbizonyosodni a diagnózis helyességéről”.
A kutatás szerint döntő többségben (72 százalék) még mindig a szülők veszik észre a tüneteket, és legtöbbször a gyerekorvoshoz fordulnak, akik csak a legritkább esetben gyanakodnak autizmusra. A megkérdezett szülők közül minden negyedik a háziorvost kereste fel a tünetekkel, de a diagnózisok mindössze egy százaléka indul a rendelőkből. (A szülők a diagnózis felállítása után is rengeteg problémával szembesülnek, amiben alig kapnak segítséget, hacsak nincs elég pénzük és széles kapcsolati hálójuk. Erről korábban itt írt az Abcúg).
A Mars Alapítvány új kampánya a tünetek felismerését próbálja megkönnyíteni I Forrás: Mars Alapítvány
Azt viszont pozitív változásnak látják, hogy a pedagógusképzésbe beépültek az autizmussal kapcsolatos ismeretek. A szülők után a pedagógusok észlelik leggyakrabban az átlagostól való eltérést a gyerekeknél, a tíz évvel ezelőttihez képest ma már dupla annyi pedagógus ismeri fel az autizmus tüneteit.
Valamelyest javulás figyelhető meg a diagnózist adó intézmények számában és eloszlásában is. Egyre több vidéki helyszínen folytatnak vizsgálatot, azonban a diagnózisok 70 százaléka még mindig Budapesten születik.
“Pontosabbak a diagnózisok is, 2008 óta a harmadára csökkent az alcsoportot nem tartalmazó vagy értelmezhetetlen diagnózisok száma. Nagyon érdekes ugyanakkor, hogy jelentősen nőtt az Asperger-szindrómával diagnosztizáltak aránya, ami részben azt jelzi, hogy a kevésbé súlyosan érintett gyerekek is megjelentek az ellátórendszerben” – mondta Szilvásy.
A Mars Alapítvány az április 2-i Autizmus világnapja alkalmából országos információs kampányt indít, hogy az érintett családok minél hamarabb eljussanak a szükséges vizsgálati helyre. Az Alapítvány kampányával elsősorban az egészségügyben dolgozókat célozza. Az autista gyerekeket nevelő családokat bevonva olyan plakátokat helyeznek ki szerte az országban az orvosi rendelőkben, amin az autizmus különböző tünetei láthatóak. A plakátokat a Mars Alapítvány juttatja el mindenkinek, aki szeretne bekapcsolódni a terjesztésbe. A kampányról itt talál további információkat.
(Szurovecz Illés / Abcúg)
