A kis Zente végre hazaköltözhet

ugytudjuk.hu 2019-11-28 15:30:00
Örömhír.

Nagyszerű hírt közölt az SMA-s beteg, Zente anyukája. A kisfiú, akinek a 700 millió forintos kezelésére az egész országból érkeztek felajánlások, végre hazamehet.

„Sziasztok!

Zente ma lett 21 hónapos. :) Rohan az idő, hiszen ezzel párhuzamosan letelt az első 30 nap is. (pontosabban ma van a 32. :))

A tegnapi véreredmények ismét szuperek lettek! Minden érték a normál tartományban!

'Engedélyt kaptunk' elhagyni a fővárost, ezért most szedjük a sátorfánkat és hazaköltözünk!

Viszont még nincs vége semminek, még egy hónapig minimum kapja Zente a szteroidot fokozatosan leépítve. Ezt továbbra is azt jelenti, hogy nem jöhet hozzánk senki és mi sem megyünk társaságba.

Itt ragadnám meg az alkalmat és jelezném a sajtó munkatársainak, hogy az imént felsoroltak miatt még mindig nem tudunk interjú felkéréseknek eleget tenni. Halkan megjegyzem semmilyen új dolgot nem is tudnék mondani. Gondosan vezetem ezt az oldalt és itt tényleg minden fejleményről részletes tájékoztatást adtam, ami a későbbiekben is így lesz. :)

Most pedig csomagolunk és a következő poszt már otthon fog íródni!” - írta az anyuka.

Zente- SMA 1 Baby

Mira szintén SMA-s. Aki régebben követi Zente oldalát már ismerheti.... Meséltem már róla sokat, számunkra hatalmas példakép, mióta tudjuk, hogy Zente is ebben a betegségben szenved azóta rengeteget segített nekünk. Többek közt ő kísért el az olasz utunkra. (természetesen nulla forintért) Ezért aztán meleg szível ajánlom az oldalát, amely igazi hiánypótló dolog.


Szólj hozzá!

Magyar Kultúra Hete Győrben - kiállítások, filmek, táncház és zenés estek

Január 20. és 24. között különleges programsorozattal vár minden érdeklődőt a Rómer Flóris Múzeum.

10 hónappal a bejelentés után valóban meg is kezdődött kőszegi Hősök tornya felújítása

A 375 milliós projektből magára a felújításra 156 millió forintot költenek el. Eredetileg 2026 márciusára készen kellett volna lennie a felújításnak.

Győrben is érvényben a vörös kód - mindenkinek jár a segítség a hidegben

Pintér Bence a lakosság figyelmét kéri az előttünk álló extrém fagy idejére.

Sárkány Péter: a Győr-Szol feladata a piaci alapon bérbe adott ingatlanok piaci áron történő hasznosítása

Az elnök-vezérigazgató Kósa Rolandnak írt válaszában kifejtette, hogy ettől semmilyen körülmények között sem tekinthetnek el. 

Extrém hidegben is számíthatnak rá - segítséget ajánl fel Hajtó Péter szombatra Győrben

Egyedül élő időseknek és mozgássérülteknek nyújt gyakorlati segítséget a független képviselő az előttünk álló hideg napokon.

Kiderült, hogy mi áll a bosszantó, győrzámolyi áramszünetek hátterében

Granát Gábor szerint az örökölt „túltelkesítés” okozza a problémát. 

Zsebébe tett két ujjával akart dohányboltot rabolni egy férfi Szentgotthárdon

Bár elsőre csak két doboz sörért, és egy cigiért ugrott be.

Pénteki gumicsont: Trump levelet írt Orbánnak

Nem! Pénzügyi védőpajzsról továbbra sincs szó benne.

A győriek az extrém hidegben sem maradnak hétvégi program nélkül

Lesz gardróbvásár, bábszínház, punk koncert és szauna szeánsz, de a legendára, Fehér Miklósra is emlékezünk egy gálával.

Lezárultak a Ruszin-Szendi Romulusz elleni rendőrségi ügyek - a TISZA jelöltje szerint az igazság győzött

Pócs János malacos perfomanszát elítélték, és a fegyverét is visszakapja a politikus.

Végrehajtandó szabadságvesztést kért a Szombathelyi Járási Ügyészség egy külföldi férfira, aki halálos közúti balesetet okozott

A vádlott elaludt a volánnál, a baleset után pedig elhagyta a helyszínt, amiben két vétlen ember is elhunyt. 

Győr után, Zalaegerszeg is a város fejlesztéséért felelős miniszteri biztost kapott. Felkészül Szombathely?

A most kinevezett zalai Szilasi Gáborban, és a győri Fekete Dávidban az a közös, hogy mindketten a Fidesz-KDNP parlamenti képviselőjelöltjei.

Pénteken, szombaton és vasárnap ingyenes lesz Szombathelyen a tömegközlekedés

Ezzel szeretnék elérni, hogy a szélsőséges téli időjárásban minél kevesebben üljenek autóba.

Idős férfit mentett meg egy szabadnapos rendőr a Vas megyei Tanakajdon

Gyermekével szánkózott, mikor meghallotta a segélykérést.

Nagykapacitású szünetmentes tápegység gyulladt ki a szombathelyi MÁV rendelőben

Ma szünetelnek a szakrendelések, pénteken csak részlegesen fogadnak pácienseket.

Itt lesznek januárban előre tervezett áramszünetek Győrben

Hálózatépítés miatt lesz áramkimaradás. 

Az online vásárlás kényelme és rugalmassága a modern korban

A digitális technológia térnyerésével a vásárlási szokásaink alapvetően megváltoztak. Régebben a vásárlás hosszadalmas tevékenység volt, amely boltokon átívelő keresgélést jelentett.