A kis Zente végre hazaköltözhet

ugytudjuk.hu 2019-11-28 15:30:00
Örömhír.

Nagyszerű hírt közölt az SMA-s beteg, Zente anyukája. A kisfiú, akinek a 700 millió forintos kezelésére az egész országból érkeztek felajánlások, végre hazamehet.

„Sziasztok!

Zente ma lett 21 hónapos. :) Rohan az idő, hiszen ezzel párhuzamosan letelt az első 30 nap is. (pontosabban ma van a 32. :))

A tegnapi véreredmények ismét szuperek lettek! Minden érték a normál tartományban!

'Engedélyt kaptunk' elhagyni a fővárost, ezért most szedjük a sátorfánkat és hazaköltözünk!

Viszont még nincs vége semminek, még egy hónapig minimum kapja Zente a szteroidot fokozatosan leépítve. Ezt továbbra is azt jelenti, hogy nem jöhet hozzánk senki és mi sem megyünk társaságba.

Itt ragadnám meg az alkalmat és jelezném a sajtó munkatársainak, hogy az imént felsoroltak miatt még mindig nem tudunk interjú felkéréseknek eleget tenni. Halkan megjegyzem semmilyen új dolgot nem is tudnék mondani. Gondosan vezetem ezt az oldalt és itt tényleg minden fejleményről részletes tájékoztatást adtam, ami a későbbiekben is így lesz. :)

Most pedig csomagolunk és a következő poszt már otthon fog íródni!” - írta az anyuka.

Zente- SMA 1 Baby

Mira szintén SMA-s. Aki régebben követi Zente oldalát már ismerheti.... Meséltem már róla sokat, számunkra hatalmas példakép, mióta tudjuk, hogy Zente is ebben a betegségben szenved azóta rengeteget segített nekünk. Többek közt ő kísért el az olasz utunkra. (természetesen nulla forintért) Ezért aztán meleg szível ajánlom az oldalát, amely igazi hiánypótló dolog.


Szólj hozzá!

Csökkenti az önkormányzatok terheit a TISZA-kormány

A kormány megszünteti és kivezeti az önkormányzatok területfejlesztési alapba történő befizetési kötelezettségét, ami mintegy 30–35 milliárd forintos könnyítést jelent a településeknek.

Így hat a testsúlyunk az ízületeinkre

A testsúlyunk nemcsak a közérzetünket és az állóképességünket befolyásolja, hanem az ízületeink egészségére is jelentős hatással lehet.

Kis pénz, kis foci: sörösdobozok miatt büntette meg az MLSZ a Rábapatonát, akár a büfét is bezárhatják

Az egyesület vezetője szerint akár 70 ezer forintba is kerülhet a szurkolók sörözése.

Győr-Szol: szombaton több győri utcában is leáll a távhőszolgáltatás, négy városrészben gyengébb lehet a fűtés

Gerincvezeték-meghibásodás miatt dolgoznak a szakemberek, a szolgáltatás várhatóan reggel fél héttől este hat óráig szünetel az érintett épületekben.

Pattog az ABS labda az Aréna Savariában

Nemzetközi mezőny mérkőzik meg az ifjúsági nemzetközi asztalitenisz bajnokságon. 6 szombathelyinek is szurkolhatunk.

Kinek csendes emlékezés, kinek félelmetes Halloween - mutatjuk a hétvége győri programjait

A Győri Állatkert külön kitesz magáért, de lesz bőven kultúra, sport és mindenféle egyéb szórakozás is.

Jól tudtuk: a győri Rába jövőjéről is tárgyaltak a prágai magyar–cseh kormánycsúcson

A két ország gazdasági minisztere külön is egyeztetett a Tatra teherautók győri gyártásának lehetőségéről. A cseh kormány hivatalos közleménye erősítette meg a hírt.

Józanul is lehet bulizni: különleges programokkal vár a Száraz November Győrben

A programsorozat célja, hogy megmutassa, az alkoholmentes kikapcsolódás is lehet tartalmas és felszabadító.

Elindult a fűtési szezon: 6 dolog, amit érdemes átnézni otthon

A hűvös őszi reggelekkel együtt a fűtési szezon is megérkezett, ilyenkor pedig különösen fontossá válik, hogy otthonunk megfelelően felkészüljön a következő hónapokra.

Magyar Péter Prágában tárgyal – Ugytudjuk, hogy Győr jövője is terítékre kerülhet a cseh–magyar kormánycsúcson

Nyolc miniszter kísérte el a kormányfőt a történelmi találkozóra, ahol a gazdasági és védelmi ipari együttműködés is napirenden van. 

November 20-án nyit az idei adventi vásár Szombathelyen

10 méteres jegenyefenyő lesz a város karácsonyfája.

Amit a fürkészek sem láttak jönni: letartóztattak két embert Győrben a több mint 15 milliárd forintos lélegeztetőgép-biznisz ügyében

Az egyik gyanúsított a külügyminisztériummal tartotta a kapcsolatot. A hatóságok szerint a koronavírus-járvány idején kötött üzletekből több százmillió forintos adócsalás származott.

5 hiba, amit érdemes elkerülni az első állás keresésekor

Az első állás keresésekor sokan még nem tudják pontosan, mire érdemes figyelni egy hirdetésben, vagy hogyan lehet kitűnni tapasztalat nélkül a jelentkezők közül.

Hosszabb nyitvatartással készülnek a győri temetők mindenszentekre és halottak napjára

November 5-ig este 8 óráig látogathatók a sírkertek, a Nádorvárosi köztemetőben pedig ingyenes elektromos kisautó segíti a közlekedést.

November 1-től bezárna a szombathelyi MMIK

Nincs pénz a fenntartásra, pedig most tapsoltak el 80 millió forintot, hogy megünnepeljék a létesítmény 45 éves fennállását.

Pintér Bence: a szolidaritási adó bünteti a gazdaságilag sikeres városokat

A győri polgármester szerint nem elég csökkenteni az önkormányzatoktól elvont összegeket, az egész finanszírozási rendszert át kell alakítani.