A kis Zente végre hazaköltözhet

ugytudjuk.hu 2019-11-28 15:30:00
Örömhír.

Nagyszerű hírt közölt az SMA-s beteg, Zente anyukája. A kisfiú, akinek a 700 millió forintos kezelésére az egész országból érkeztek felajánlások, végre hazamehet.

„Sziasztok!

Zente ma lett 21 hónapos. :) Rohan az idő, hiszen ezzel párhuzamosan letelt az első 30 nap is. (pontosabban ma van a 32. :))

A tegnapi véreredmények ismét szuperek lettek! Minden érték a normál tartományban!

'Engedélyt kaptunk' elhagyni a fővárost, ezért most szedjük a sátorfánkat és hazaköltözünk!

Viszont még nincs vége semminek, még egy hónapig minimum kapja Zente a szteroidot fokozatosan leépítve. Ezt továbbra is azt jelenti, hogy nem jöhet hozzánk senki és mi sem megyünk társaságba.

Itt ragadnám meg az alkalmat és jelezném a sajtó munkatársainak, hogy az imént felsoroltak miatt még mindig nem tudunk interjú felkéréseknek eleget tenni. Halkan megjegyzem semmilyen új dolgot nem is tudnék mondani. Gondosan vezetem ezt az oldalt és itt tényleg minden fejleményről részletes tájékoztatást adtam, ami a későbbiekben is így lesz. :)

Most pedig csomagolunk és a következő poszt már otthon fog íródni!” - írta az anyuka.

Zente- SMA 1 Baby

Mira szintén SMA-s. Aki régebben követi Zente oldalát már ismerheti.... Meséltem már róla sokat, számunkra hatalmas példakép, mióta tudjuk, hogy Zente is ebben a betegségben szenved azóta rengeteget segített nekünk. Többek közt ő kísért el az olasz utunkra. (természetesen nulla forintért) Ezért aztán meleg szível ajánlom az oldalát, amely igazi hiánypótló dolog.


Szólj hozzá!

Visszahívják Bebes Istvánt a düsseldorfi főkonzulátus éléről 

Úgy néz ki, hogy alig egy év után véget ér a volt körmendi polgármester diplomata karrierje.

Hogyan válassz otthoni autótöltőt?

Az elektromos autók terjedésével egyre többen keresnek megbízható otthoni töltési megoldást.

Szegeden mondják majd ki a Czeglédy-ügy másodfokú ítéletét

Az főügyészség minimum 15 évre súlyosbítaná a politikus büntetését.

Fénybe borultak Győr folyói: ismét több ezren követték a Lampionos Hajós Felvonulást

A régi hagyományt újraélesztő rendezvény idén is látványos esti programmal várta a győrieket - az önkormányzat félmillió forintos támogatással segítette a megvalósítását.

Július 31-vel szűnik meg Kántás Zoltán Sárvári Gyógyfürdővel kötött ügyvezetői munkaszerződése

Az ügyvezetői feladatokat 3 hónapig Zelles Zsolt stratégiai igazgató látja el.

Miniszteri látogatás Szombathelyen - Az év végére megoldódhat az Oladi Plató azbeszt-helyzete

Lőrincz Viktória meghallgatta a szombathelyi városvezetés tanácsait.

Művelődési házaktól közösségi hubokig – Mit olvashatunk ki a TISZA programjaiból? 3. rész

A közművelődésről szóló cikksorozat harmadik része azt vizsgálja, hogyan lehetne a TISZA programjaiban szereplő kulturális, önkormányzati, civil és közösségi célokból valódi közművelődési szakpolitikát építeni.

Mind a 7 sárvári önkormányzati képviselőjelöltet nyilvántartásba vették

Augusztus 30-án időközi választást rendeznek a városban.

Májusban is tovább nőttek a bérek, az elemzők szerint idén akár 10 százalékos emelkedés is jöhet

A reálkeresetek is jelentősen emelkedtek, ami tovább erősítheti a lakossági fogyasztást.

Lezárás a Révai utcában és új funkció a Parkolás Győr appban – ezekre figyeljenek az autósok

Aszfaltjavítás miatt több napra változik a forgalmi rend a belvárosban, miközben már a Dunakapu téri mélygarázs telítettsége is követhető mobiltelefonról.

Szakács István: Az ügyészség ejtette ellenem a vádat!

A Fővárosi Főügyészség megvizsgálta a nyomozás iratait és a gyanúsítás elleni panasznak helyt adott, míg a kutatás, lefoglalás és motozás elleni panaszt elutasította.

Főszerepben a bor és a vizek - íme a legjobb hétvégi győri programok

Fröccsnapok, lampionos hajós felvonulás, jet-ski vb, miegymás. 

Hevesebb zivatarok alakulhatnak ki pénteken délután a nyugati országrészben

A zivatarrendszert a Dunántúlon és az Alföld nyugati részén nagyobb területen viharos, óránkénti 60-90 kilométeres széllökések, két centiméternél nagyobb jég és intenzív csapadék kísérheti.

Rekordlétszámú mezőnnyel rajtol a Jet-Ski Európa-bajnokság és Junior Világbajnokság Győrben és Győrzámolyon

Huszonnyolc országból érkeztek versenyzők, a hétvégén látványos futamok és színes kísérőprogramok várják az érdeklődőket.

A kormány elrendelte a szennyezett zúzott kő eltávolítását Szombathelyen

A kormány a leginkább szennyezett területen, a szombathelyi Oladi plató városrészben elrendelte az érintett útszakaszokon az azbeszttel szennyezett zúzott kő eltávolítását - jelentette be Szondi Vanda kormányszóvivő csütörtökön Budapesten.

A Duna két arca a győri régióban: 72 éve pusztító árvíz, ma rekordközeli alacsony vízállás

Míg 1954-ben a folyó elöntötte a Szigetközt és Révfalut, idén a rendkívüli alacsony vízszint okoz aggodalmat.