A kis Zente végre hazaköltözhet

ugytudjuk.hu 2019-11-28 15:30:00
Örömhír.

Nagyszerű hírt közölt az SMA-s beteg, Zente anyukája. A kisfiú, akinek a 700 millió forintos kezelésére az egész országból érkeztek felajánlások, végre hazamehet.

„Sziasztok!

Zente ma lett 21 hónapos. :) Rohan az idő, hiszen ezzel párhuzamosan letelt az első 30 nap is. (pontosabban ma van a 32. :))

A tegnapi véreredmények ismét szuperek lettek! Minden érték a normál tartományban!

'Engedélyt kaptunk' elhagyni a fővárost, ezért most szedjük a sátorfánkat és hazaköltözünk!

Viszont még nincs vége semminek, még egy hónapig minimum kapja Zente a szteroidot fokozatosan leépítve. Ezt továbbra is azt jelenti, hogy nem jöhet hozzánk senki és mi sem megyünk társaságba.

Itt ragadnám meg az alkalmat és jelezném a sajtó munkatársainak, hogy az imént felsoroltak miatt még mindig nem tudunk interjú felkéréseknek eleget tenni. Halkan megjegyzem semmilyen új dolgot nem is tudnék mondani. Gondosan vezetem ezt az oldalt és itt tényleg minden fejleményről részletes tájékoztatást adtam, ami a későbbiekben is így lesz. :)

Most pedig csomagolunk és a következő poszt már otthon fog íródni!” - írta az anyuka.

Zente- SMA 1 Baby

Mira szintén SMA-s. Aki régebben követi Zente oldalát már ismerheti.... Meséltem már róla sokat, számunkra hatalmas példakép, mióta tudjuk, hogy Zente is ebben a betegségben szenved azóta rengeteget segített nekünk. Többek közt ő kísért el az olasz utunkra. (természetesen nulla forintért) Ezért aztán meleg szível ajánlom az oldalát, amely igazi hiánypótló dolog.


Szólj hozzá!

Új igazgatóját keresi a Győri Levéltár – szeptember végéig lehet jelentkezni

A jelenlegi direktor öt éves szerződése után, az új vezető is ennyi időre kap majd bizalmat.

Nem ért széksértést a Fidesz-frakciónál Hajtó Péter, Pintér Bencének címzett “Te nagyon szerencsétlen!” beszólása 

A személyeskedéstől hemzsegő vita végén a független képviselő megtarthatta bizottsági pozícióit.

Terepen a jó világítás nem extra, hanem a biztonság része

A terepjáró képességeit többnyire a hajtással, a hasmagassággal, a futóművel vagy éppen az abroncsokkal szokás összekapcsolni, pedig sötétedés után egy egészen más felszerelés kerül előtérbe.

Megszavazta a győri közgyűlés az óvodai közétkeztetés módosított egységárait 

Az elhúzódó közbeszerzési folyamatok mellett is biztosított a közétkeztetés.

Azbeszt-ügy: folytatódnak a szerpentinit-vizsgálatok Győrben, újabb érintett magáningatlant egyelőre nem találtak

Miközben az Útkezelő már a teljes aszfaltréteget vizsgálja, a város továbbra is az azbesztmentesítés országos szabályaira és a 3 milliárd forintos állami alap részleteire vár.

Győri horror: arra kényszerítette párját egy férfi, hogy ássa meg a saját sírját

A 49 éves vádlott brutálisan bántalmazta a nőt, a házkutatás során fegyvereket is találtak nála – akár tizenkét év börtönt is kaphat.

Hogyan előzzük meg a mentális kiégést a mai világban?

A modern világban gyakoriak a növekvő elvárások és a stresszes környezet, amelyek sok embert kimerítenek.

Rendkívüli közgyűlés Győrben: elakadt az iskolai közétkeztetés közbeszerzése – fontos döntéseket kell meghozni a képviselőknek

Az óvodai étkeztetésről már ma dönthet a testület, az iskolák esetében azonban a jogorvoslati eljárások miatt akár hónapokat is csúszhat a szerződéskötés.

Kiírták a Sárvári Gyógyfürdő ügyvezetői pályázatát

Szeptember 25-ig várják a jelentkezéseket.

5 jel, hogy a vállalkozásod kinőtte a régi működési rutint

Vannak pillanatok, amikor egyértelművé válik, hogy a régi módszerek már nem tartanak lépést a vállalkozásod növekedésével.

Távozott a Vas Népe, a Kisalföld, és a KEMMA összevont divízió főszerkesztője

A továbbiakban Pásztor Zoltán megbízott főszerkesztőként irányítja a szakmai munkát.

A lakás komfortja sokszor egyetlen rossz döntésen múlik

Egy otthon kényelmét könnyű természetesnek venni egészen addig, amíg valami nem működik úgy, ahogy kellene.

Felolvasólánccal és ingyen elvihető könyvekkel ünneplik az Olvasás Világnapját Győrben

Szeptember 8-án a Honvéd Ligetben várja programokkal a győrieket a Dr. Kovács Pál Könyvtár és Közösségi Tér.

Locsolással kezelték a felbontott azbesztes zúzalékot Bükön

Megkaptuk a 25 tonna szennyezett kőzet felszedésének protokollját.

Női seriff lesz a városban: megválasztotta az Országgyűlés Unger Annát a vagyonvisszaszerzési hivatal élére

137 képviselő támogatta az NVVH új elnökét - a hivatal szeptember 1-jén kezdi meg működését.

Ismét nem működik a röntgengép Sárváron 

Celldömölkre kell utazniuk a betegeknek.

Az önálló varrógépkezelés művészete: tanfolyamok, amik segíthetnek

Sokan álmodoztak már arról, milyen lenne önállóan kezelni a varrógépet és saját ruhadarabokat alkotni.

Gyere! Mutatjuk, mit csinálj Győrben a nyár utolsó hétvégéjén!

Zajlanak a bornapok, de rengeteg minden mást is kínál a város. 

Jó hír a győrieknek: szeptember 1-jén újra megnyitják a Zrínyi utat, és a buszok is visszatérnek eredeti útvonalukra

Az iskolakezdésre befejezik a legfontosabb munkákat, a járdák helyreállítása azonban még szeptember első felében is folytatódik.