A kis Zente végre hazaköltözhet

ugytudjuk.hu 2019-11-28 15:30:00
Örömhír.

Nagyszerű hírt közölt az SMA-s beteg, Zente anyukája. A kisfiú, akinek a 700 millió forintos kezelésére az egész országból érkeztek felajánlások, végre hazamehet.

„Sziasztok!

Zente ma lett 21 hónapos. :) Rohan az idő, hiszen ezzel párhuzamosan letelt az első 30 nap is. (pontosabban ma van a 32. :))

A tegnapi véreredmények ismét szuperek lettek! Minden érték a normál tartományban!

'Engedélyt kaptunk' elhagyni a fővárost, ezért most szedjük a sátorfánkat és hazaköltözünk!

Viszont még nincs vége semminek, még egy hónapig minimum kapja Zente a szteroidot fokozatosan leépítve. Ezt továbbra is azt jelenti, hogy nem jöhet hozzánk senki és mi sem megyünk társaságba.

Itt ragadnám meg az alkalmat és jelezném a sajtó munkatársainak, hogy az imént felsoroltak miatt még mindig nem tudunk interjú felkéréseknek eleget tenni. Halkan megjegyzem semmilyen új dolgot nem is tudnék mondani. Gondosan vezetem ezt az oldalt és itt tényleg minden fejleményről részletes tájékoztatást adtam, ami a későbbiekben is így lesz. :)

Most pedig csomagolunk és a következő poszt már otthon fog íródni!” - írta az anyuka.

Zente- SMA 1 Baby

Mira szintén SMA-s. Aki régebben követi Zente oldalát már ismerheti.... Meséltem már róla sokat, számunkra hatalmas példakép, mióta tudjuk, hogy Zente is ebben a betegségben szenved azóta rengeteget segített nekünk. Többek közt ő kísért el az olasz utunkra. (természetesen nulla forintért) Ezért aztán meleg szível ajánlom az oldalát, amely igazi hiánypótló dolog.


Szólj hozzá!

Éremeső Győrben, Kolozsvári Lili duplázott a kajak-kenu vb-n

Fiatal tehetségek és parasportolók is történelmet írtak a maratoni versenyen.

Tervezett áramszünet várható Győrben

Hálózat karbantartás lesz két utcában.

Citromsárga riasztást adtak ki Vas vármegyére

Délután és este zivatarok jöhetnek.

A bírók vehetik birtokba a bezárt győri börtönt

Akár azokban a cellákban is dolgozhatnak ahova régen ők juttatták az elítélteket. 

Porsche, airsoft, krémes, lecsó, oprea és death metal

Program program hátán a hétvégén Győr környékén.

Szólt a magyar himnusz a kajak-kenu vb-n Győrben

A nyitónapon erősen indított a magyar kontingens.

A mesterséges intelligencia fontosságáról egyeztetett a Soproni Egyetemmel Palkovics László

A fenntarthatóság és az erdőgazdálkodás állt a program középpontjában.

154 ezer forinttal károsították meg az áldozatukat a telefonos csalók, néhány napja Győrben

Banki alkalmazottnak adták ki magukat. Hiába fogott gyanút a sértett, már késő volt. 

Jubileumi tűzoltó találkozó lesz szeptember 20-án, Kőszegen 

Tizedik alkalommal gyűlnek össze a térségbeli lánglovagok.

Semmi extra, csak néhány dugó az M1-esen térségünkben

Bábolnánál sávzár és leterelés, Lébénynél munkavégzés és 8 km torlódás.

Csatornafelújítási munkák kezdődtek a Nagysándor József utcában, Győrben 

Ideiglenes forgalmi változásokra kell számítani, várhatóan 5 hétig tart a kellemetlenség. 

Miért kötelező a kétfaktoros azonosítás 2025-ben?

Egyre kevésbé vagyunk biztonságban az online térben. 

Borsi Róbert: "Más tollával ékeskedik a polgármester!”

Hallgattassék meg a másik fél is óvoda felújítás ügyben. 

Több, mint fél millió forint értékű szerszámot nyúltak le az alkalmi tolvajok Tokorcs közelében 

A celldömölki nyomozók pár napon belül visszaadták a sértettnek a telephelyéről elvitt műszaki eszközöket.

Nyáron sem állt meg a munka: megszépültek a győri óvodák

Az önkormányzat prioritásként kezeli a saját fenntartású intézmények folyamatos karbantartását.