Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Programajánló az első októberi hétvégére Győrben és környékén 

Számtalan színházi előadás, workshop és koncert várja az érdeklődőket, de lesz macskakiállítás, és madármegfigyelés is. 

Holnap startol a 6. Szombathelyi Darts hétvége

Több mint 400 versenyző érkezik nyilazni.

Az Idősek Világnapján díjazták Győr szépkorú polgárait

Nincs jövő a korábbi generációk nélkül.

Kara Ákos leradírozta a 81-es és 82-es főutak egy részéről a tranzit teherforgalmat

Ezzel vajon tényleg megoldotta a problémát, vagy csak áthelyezte máshova?

Takács Péter szerint a háziorvosok csak a maradék

A Magyar Orvosi Kamara közleményben reagált az egészségügyi államtitkár kijelentésére.

Elhagyta a rendszámát majd egy másik autóéval trükközött egy vasi nő

Nem jött be a James Bond húzás, bíróság elé kell állnia. 

A Bajnokok Ligája igazi pénzgyár – és nem csak a csapatok járnak jól

Szeptember 16-án elrajtolt a 2025/26-os Bajnokok Ligája, amely idén sem csak a pályán ígér izgalmakat: az UEFA a szezonban több mint 5,2 milliárd eurós bevétellel számol. Ebből önmagában a BL hoz 3,9 milliárdot – többet, mint sok európai ország teljes éves költségvetése.

Sebbel-lobbal hívott össze rendkívüli parlamenti ülést Semjén Zsolt

Újra, megint, ismét meg kell hosszabbítani a háborús veszélyhelyzetet. Majdnem lemaradtunk róla. 

Látogatási tilalom lépett életbe a győri kórház ápolási osztályán

Az akut légúti tünetekkel járó megbetegedések számának emelkedése indokolta a döntést.

Orbán Viktor az idősek világnapján jelentette be, hogy idén is lesz kiegészítő nyugdíjemelés

Novemberben érkezhet a korrekció, miközben a hanyatló nyugaton állítólag a pénzhiány miatt szívják a fogukat. Korszakos bejelentés, közpénzből. 

Jövőre is lesz Spartan Race Szombathelyen!

Ráadásul éjszakai futamot rendeznek.

Kamaratárlattal tisztelegnek Tomka Péter előtt Győrben

A neves régész életművét a Borsos Miklós Időszaki Kiállítótérben lehet megtekinteni. 

Celldömölkön tart ma fórumot Magyar Péter

Továbbra is tart a 80 nap alatt Magyarország körül program.

A Sárvári Gyógy- és Wellnessfürdő az egyik legnépszerűbb őszi attrakció

A Nyíregyházi Állatpark, a Fővárosi Állat- és Növénykert, az Egri vár és a Gyulai Várfürdő, is ott van az élbolyban.

Ősszel és tavasszal is Szombathelyen szerepel a magyar férfi kosárlabda-válogatott

Novemberben a finneket, februárban az olimpiai és Európa-bajnoki ezüstérmes franciákat fogadják Perlék.