Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Az ELTE szombathelyi Gothard Asztrofizikai Obszervatórium is csatlakozott a chilei Vera C. Rubin Obszervatórium tízéves égboltfelmérő programjához

A program az égbolt eddigi legátfogóbb és legambiciózusabb felmérését ígéri az univerzum történetének jobb megértéséhez.

Egy hétre egyetemisták lehettek az általános iskolások - saját jövőjüket fedezhették fel a Győri Gyerekegyetem résztvevői

Robotok, mesterséges intelligencia, sárkányhajózás és saját ötletek a jövő felsőoktatásáról.

Mától drágább lesz a Temu-rendelés: életbe lépett az új uniós vám

Nem csomagonként, hanem termékkategóriánként kell megfizetni az új, 3 eurós díjat az EU-n kívülről érkező, 150 euró alatti küldemények esetében.

Kiszáradó Velencei-tó: nem vízhiány van, hanem alkalmazkodási válság

A vízpótlás önmagában nem oldja meg a problémát.

Természetvédelmi fejlesztésekkel védik a mocsári teknősök élőhelyét Gyirmótnál

Holtágrekonstrukció, új pallósor és természetbarát fejlesztések segítik a fokozottan védett faj megőrzését a Holt-Rába térségében.

Fröccs, zene és jótékonyság vár mindenkit a Dunakapu téren: érkeznek a Győri Rotary Fröccsnapok

Július 17–18-án ismét a közösségé és a segítségnyújtásé lesz a főszerep Győrben, ahol koncertek, látványos programok és jótékonysági fröccskínálás várja a látogatókat.

Már Sárvár fideszes polgármestere is azon kesergett, hogy mennyi mindenre jutna pénz, ha nem kellene befizetni a városra kirótt szolidaritási adót

Például gyalogátkelőre, épület homlokzat felújításra vagy akár egy gyalogos híd építésére is.

Transzformátortűz és több egyéb meghibásodás okozták a győri áramszüneteket

Az extrém hőség miatt jelentősen megnőtt a villamosenergia-hálózat terhelése, az E.ON takarékos energiahasználatot kér a lakosságtól.

Tilos elektromos rollerrel közlekedni Győr belvárosának két legforgalmasabb utcájában

A város a gyalogosok és kerékpárosok biztonsága érdekében hívja fel a figyelmet az új szabályok betartására.

Hűsítőpont nyílt Győr belvárosában a kánikulai napokra

Klimatizált pihenőhely, ivóvíz és mosdó várja a felfrissülni vágyókat a Látogatóközpontban.

Görög Ibolya tartott protokoll-tréninget a győri GYHG munkatársainak

A szakmai fejlődés és a magabiztos kommunikáció került a középpontba a vállalat legújabb továbbképzésén.

Korlátozzák a polgármesterek és vármegyei közgyűlési elnökök javadalmazását

A jogalkotók úgy fogalmaznak, hogy a törvény célja, hogy nemzetgazdasági érdekből megakadályozza, hogy a főpolgármester, a megyei jogú városok és a fővárosi kerületi önkormányzatok élén álló polgármesterek, a vármegyei önkormányzatok közgyűlési elnökei, valamint a polgármesterek illetménye automatikusan, évről évre emelkedjen.