Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Szombathely új parlamenti képviselője nem nyilatkozik Szombathellyel kapcsolatban

Csuzda Gábor a helyi Fideszhez irányított minket. A városi Fidesz elnökének fogalma sem volt arról, ki az a Csuzda képviselő.

Már már visszaállt a tanítási rend a győri Kazinczy Ferenc Gimnáziumban

Tegnap csőtörés miatt kellett hazaküldeni a gyerekeket.

Dübörgött a szombathelyi Ez az a nap!

Több Rohonci úti lakó is a hangos zenére panaszkodott.

Egy 10 milliárd forintos kötött hitel okoz fejtörést Győrben

Pintér polgármester egy mai találkozón azt beszélte meg Szijjártó Péter külgazdasági és külügyminiszterrel, hogy lazítanak a felhasználhatóság szabályain.

Mediterrán fákkal bővül a győri belváros növényzete

3 olajfa lesz a pionír a Dunakapu téren. 

752 kilométer vasúti pályát ad át a MÁV a GYSEV-nek

Július 1-től következik be a váltás.

Közokirat hamisítás miatt kell felelnie egy vasi férfinak

Külföldön elvették a jogsiját, itthon megpróbált trükközni vele.

Rátkovics Roland Zsoltot indítja Sopronban a Jobbik országgyűlési képviselőnek

A jelölt a Jobbik soproni szervezetének alelnöke, jelenleg Sopronkőhidán él családjával.

Az az ember lett Varga Mihály egyik ügyvezetője, akinek a családja tízezer tonna számra rakta le a gumihulladékot illegálisan

Többek között a nagykölkedi, máig a település határában éktelenkedő gumitelep is az ügy részese.