Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

A természet rejtett kincsei: az illóolajok sokoldalúsága

Az illóolajok hosszú ideje fontos részei a mindennapoknak, noha olykor talán nem is tudatosul bennünk.

SMS-ben fenyegették meg Ágh Ernőt, szombathelyi önkormányzati képviselőt

A feladó azt írta, hogy reméli áprilisban a fiával, az államtitkár Ágh Péterrel együtt bitófán fog lógni.

Váratlan családi élethelyzet miatt távozik az Egis Körmendtől Trevor Blondin

Már a holnapi, Kaposvár elleni meccsen sem lép pályára.

Számháború: A Fidesz szerint kétszer annyian voltak tegnap, mint a Tisza

Még ha a kutató számításai alapján a számok nem is ezt mutatják.

Szépen-lassan helyreállhat a vasúti közlekedés a győri fővonalon

Hegyi Zsolt közleménye szerint még nem tökéletes, de már jobb a helyzet. 

A test és a lélek egyensúlyának fontossága

Mai világunkban egyre többen keresik a testi-lelki egyensúly megteremtésének útját. Az egészséges életmód iránti igény nem csupán egy múló hóbort, hanem egyre több ember életének meghatározó részévé válik.

Az FTC-t és a Győrt is megbüntette a szövetség a drapériás eset miatt

Az FTC-Rail Cargo Hungaria elnézést kért a molinó tartalmáért, a testület előtt beszámolt arról, hogy belső döntéseket hozott a transzparenst kihelyezők kitiltására, annak érdekében, hogy hasonló eset a jövőben ne fordulhasson elő.

Új szegmens nyílhat az ingatlanpiacon a zártkerti ingatlanokkal

Elsőként azok az önkormányzatok léphetnek, ahol a zártkerti területek jelentős lakhatási alternatívát vagy rekreációs funkciót töltenek be.

Iskolaépületnek hajtott egy busz Szolnokon

Egy gyalogos és több utas megsérült.

Dróntilalommal próbálják jelentéktelenné tenni a Nemzeti Menetet – Magyar Péter szerint retteg a hatalom

A honvédelmi miniszter katonai műveletet tervez pont akkor és pont ott, amikor és amerre a tömeg halad majd csütörtökön. 

Mentőhelikopterrel szállítottak Győrbe egy 17 éves lányt

Súlyos baleset történt egy soproni iskolában.

Megszépül a Széchenyi híd alatti partszakasz Győrben

Faállomány-felújítás kezdődik a Dózsa György rakparton.

Illegálban bontotta az autókat egy csornai nő

Több mint 11 ezer kiló hulladékot halmozott fel az udvarán.

Több mint 30 millió forintot "keresett" egy szombathelyi biztosítási csaló

Több helyről is hamis orvosi iratokkal vett fel biztosítási pénzt.