Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Danny Van Poppel nyerte a Tour de Hongrie győri befutóját

A 100 éves verseny első szakasza az ETO Parkban ért célba, Pelikán János a legjobb magyar.

Kitüntették a mentők Ágh Pétert

Az indoklás szerint a képviselő példaértékűen támogatta a mentők munkáját és fejlesztéseit.

Győrszentiváni siker! Újra nyitva a Lakossági Információs Iroda

Hat hónapnyi herce-hurca után újra lehet helyben intézni egy csomó mindent. 

Mennyire ismerjük a testünk működését?

Időről időre helyet kapnak a hírekben olyan betegségek, állapotok, amelyek az adott ország lakosságának jelentős részét érintik.

Veréssel fenyegettek meg egy szombathelyi önkormányzati képviselőt

A képviselő kitiltotta a férfit a szociális bérlakásokból, emiatt akart rá kezet emelni.

Illés Károly nem veszi fel Hende Csaba parlamenti mandátumát

A Fidesz vezetésének hamarosan döntenie kell, hogy ki ül be a Vas01-es választókerület megüresedett képviselői székébe.

Kövér László Tápszentmiklóson "hazaárulózott"!

Az Országgyűlés elnöke Fekete Dáviddal karöltve kampányolt Ukrajna ellen. (Véleménycikk következik.)

A celldömölki nyomozók befejezték abban az ügyben a nyomozást, amelyben egy osztrák nő méltatlan és veszélyes körülmények között tartott állatokat

A hatóságok és a civil állatvédő szervezetek 102 kutyát és 32 további állatot mentettek ki két csöngei ingatlanról.

Szikével rabolta ki a dohányboltot egy férfi Mosonmagyaróváron

Roller, ruha, dohánybolt: az óvári férfi nem tudott leállni. 

Útlezárások, forgalmi változások Győrben a Tour de Hongrie idején

A 100 éves verseny páratlan élményt, és komoly lezárásokat hoz szerda délután. 

Ende - Elérhetetlen lett Hende Csaba Facebook-oldala

Szombathely parlamenti képviselőjének hivatalos közösségi oldala februárban frissült utoljára.

Letöltendő börtönre is ítélhetik a szombathelyi csalót

Majd’ 10 milliót kért kölcsönt de esze ágában sem volt visszadni.

Király Gábor: A kapus a legintelligensebb ember a pályán

Interjút adott a Szombathely díszpolgára.

Angol házi döntőt rendeznek az Európa Ligában

A hazai bajnokságban vergődő csapatok vívnak a második számú európai trófeáért.