Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Bő egy év telt el és még mindig folyik a nyomozás a csepregi önkormányzatnál felmerült sikkasztás ügyében

Információink szerint ez eljárást egyszer már megszüntették, majd nemrég újranyitották. Ezt azonban sem a rendőrség, sem az ügyészség nem erősítette meg.

Fideszes delegálttal töltötték fel Sárváron az egyik megüresedett bizottsági helyet

Továbbra sem tükrözi a választási eredményt a bizottsági helyek elosztása.

Megrongálta a csatornát egy figyelmetlen sofőr Győrben

A rendőrség a lakosság segítségét kéri. 

Államosítják a Haladás Sportkomplexumot

Lényegében eddig is az államé volt, de most kiiktatják az állami céget is.

Vereséggel tért vissza Európába az ETO FC

Nem jött össze a bravúr Jerevánban.

Elhalasztják a hétvégi Balaton-átúszást

Jöhet zivatar és szaharai por is.

Magyar konzulok segítik a szurkolókat a nemzetközi kupameccseken 

Cipruson és Örményországban is lesz magyar jelenlét.

Így ömlik a magyar pénz Ukrajnába

Most épp áram formájában.

Hogyan ápold tudatosan a hajadat egész évben?

Vajon mennyire befolyásolja a mindennapi megjelenésedet a hajad ápoltsága? Az évszakok változása új kihívások elé állítja a hajunkat, ezért fontos, hogy mindig a megfelelő megoldásokat válasszuk.

Ingyen vizet oszt a MÁV-csoport a hőség miatt

Harmadfokú riasztás van érvényben.

Elvesztették a világbajnoki döntőt a magyar pólós lányok

A görögök végig vezetve értek fel a csúcsra.

Breaking news: Győrben járt Fekete Dávid!

Vidéki körútját szakította meg a politikus.

Mi ez hagymás bab? Nem, krumplis hal!

Könnyű nyári recept a Szigetközből.