Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Elkötelezte magát a felügyelő bizottság felállításában az SZKKA

Legkorábban május végén, június elején kezdheti meg működését a FEB. 55 millió forint sorsa lóg a levegőben.

Kiss & Go táblákat tesznek ki több győri óvoda és bölcsőde közelébe

Reggel és délután pár percig parkolójegy váltása nélkül lehet várakozni.

1,4 millióval kopasztották meg, pedig elsőre nem hitte el a csalók meséjét

Az elkövető első telefonhívását megszakította, másodjára azonban a tettesek mégis meg tudták győzni arról, hogy bankszámláját támadás érte.

Kihelyezett hulladékudvar lesz Gyirmóton szombaton

A MOHU Zrt. kérésére a beszállítani kívánt hulladékot a kihelyezett gyűjtőhelyen hulladék fajtánkként mérlegelni szükséges.

Szétverte a börtöncellát egy férfi a szombathelyi börtönben

Cselekményével közel 200 ezer forint kárt okozott.

Napos, gomolyfelhős idő várható pénteken

A legmagasabb nappali hőmérséklet 15 és 20 fok között valószínű.

Bebes István, körmendi polgármester feljelentést tesz, mert közadatokat jelentetett meg az Ugytudjuk.hu

A város első embere szerint üzleti titok egy közpénzből felújított, nemzeti vagyonnak minősülő épület üzemeltetésére tett pályázati ajánlat.

MÁV: Szombattól folytatódik a tavaszi utómunkálat a győri fővonalon

A Budapest–Győr–Hegyeshalom vonalon a karbantartás második fázisa érinti az S10-es, S12-es és G10-es járatokat, a szombathelyi Savaria IC-ket és a soproni InterCityket.

„Rohadjon meg minden kék!” – 80 nap elzárás jár a szombathelyi rendőr fenyegetéséért

Bíróságról börtönbe szállítás közben fenyegetőzött a rab.

A szentiváni civil jelölt Pintér Bence polgármesterjelöltségét támogatja

Pintér Bence egyesülete pedig úgy támogatja dr. Balog-Farkas Renátát, hogy nem indulnak el a szentiváni körzetben.

Kapott-e fizetést Jagodits Zsuzsa?

A szombathelyi Fidesz képviselőjelöltje annak a Haladásnak a kommunikációs vezetője, ahol hónapok óta nem volt fizetés. A városi közgyűlésben megint téma volt a foci.

Ököllel mellkason ütötte volt párját a szombathelyi férfi

A nő nyolc napon túl gyógyuló súlyos sérülést szenvedett.

Szakadozik a felhőzet csütörtökön, de lehet zápor

A legmagasabb nappali hőmérséklet 10 és 17 fok között valószínű.

Mire számíthat a cserbenhagyó ittas vezető?

Magyarországon a KRESZ egyértelműen tiltja a járművezetők számára az alkohol fogyasztását, illetve a járművezetést ilyen esetekben.

Elküldték Kuznyecovot az ETO-ból

Két hónapig volt vezetődedző.

Péntektől teljesen lezárják a szombathelyi Rumi utat

A Szőlős utca és a "mozaikos" kereszteződés között fognak aszfaltozni.