Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

KSH: szeptemberben a bruttó átlagkereset 627 ezer 400 forint volt

Ez 12,5 százalékkal meghaladta az egy évvel korábbit.

Teljesen jól érzik magukat a nálunk áttelelő fehér gólyák

Az itthon maradó fehér gólyák nem szorulnak emberi segítségre, etetésre, befogásuk amúgy sem lehetséges, meleg helyen történő átteleltetésük felesleges.  

Hogyan válasszunk címkenyomtatót?

Egy cég hatékony működéséhez számos irodai eszközre van szükség, példának okáért a címkenyomtató is igen sok vállalkozás számára elengedhetetlen felszerelés. Ebben a cikkben bemutatjuk a legnépszerűbb típusokat, hogy segíteni tudjunk azoknak, akik a meg szeretnék találni a cégük számára legmegfelelőbb készüléket.

Miért előnyös a CMRV sorozat kiegészítőinek használata?

A CMRV hajtóművek napjainkban igen népszerűvé váltak, hiszen formatervezett, funkcionális elemei az ipar számos területén üzemelő berendezéseknek.

Megbüntette az MLSZ a Haladást

A szurkolók kaviccsal dobálták a játékvezetőket.

A DK ingyenes korrepetálást biztosít a rászoruló gyerekeknek Győrben 

Angolból, magyar nyelvtanból és irodalomból, matematikából, kémiából és biológiából kaphatnak plusz felkészítést a diákok.

Vas Vármegyében biztonságosan fogyasztható az ivóvíz

A napokban megjelent az országos sajtóban több a vízminőséggel kapcsolatos hír, mely megingathatja a felhasználók bizalmát az általunk szolgáltatott ivóvíz biztonságos fogyasztásával kapcsolatban. 

A Szombathely-Debrecen vonaltól északra lévő területeken várható számottevő havazás pénteken

A Magyar Közút november 10-én már téli munkarendre állt át, így csütörtök estétől 12 órás váltott műszakokban fogja végezni a megelőző sószórási, majd pénteken a hóeltakarítási munkákat is.

A vércukorszint mérése otthon

A vércukorszint mérése kulcsfontosságú a cukorbetegség kezelésében, a cukorbetegségben szenvedő embereknek napi szinten többször is ellenőrizni kell a vércukorértékeiket. Ezzel ellenőrizhető az alkalmazott terápia sikeressége, és elkerülhetők a hiper- és hipoglikémiás tünetek. 

Pénteken legnagyobb eséllyel az ország északkeleti felében várható havazás

Már csütörtökön az esti órákban elérheti a nyugati határt az érkező ciklon melegfronti csapadékzónája.

Miért olyan fontos a dolgozók munkavédelmi ruházatának biztosítása?

A munkavédelem területéhez tartozik a védőruházat kérdése is. Rengeteg veszélyforrást rejtenek bizonyos munkakörök, így a dolgozók élet- és egészségvédelme mindennél fontosabb.

Nyugdíjba vonul a Győr-Szol vezérigazgatója

Prédl Antal 2025. január 1-ig tölti be a pozíciót, de ezt követően is igazgatósági tag mar.

November 28-án tartják az idei közmeghallgatást Győrben

Érkezési sorrendben lehet majd felszólalni.

Győri egyetem céljai között szerepel egy idősotthon létrehozása

Erről a Belügyminisztérium államtitkára beszélt.

Felállították Szombathely idei karácsonyfáját

Az önkormányzat idén megerősítette a Fő téri fenyő tartószerkezetének stabilitását.