Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Hasznos tippek egyetemistáknak: használt könyvekből is lehet tanulni!

Az egyetemi lét sok kiadással jár – bár nem mindenki fizetős szakokon tanul, azért a lakhatás, az utazás és a szórakozás sok pénzt felemészt. És bár a könyvtárakban ingyenesen hozzájuthatunk a szakirodalomhoz, ez nem mindig elérhető opció.

Az okostelefonok milyen hatással vannak a lelki egészségünkre?

Érdekes a címben feltett kérdés, és bizonyára mindenki az aktuális hangulatának megfelelően válaszol rá. Az, aki kezében a mobillal éppen egy fontos hívást vár a szerelmétől, bizonyára azt mondja, hogy pozitív, aki pedig álmatlanságtól szenved és késő éjjel olvassa ezt a cikket, azt gondolhatja: negatív.

Orrot törtek a sárvári "lomis" piacon

Vádat emeltek a verekedővel szemben.

Borult, ködös idő várható a hétvégén

Túlnyomóan borult, párás, helyenként ködös idő várható, hószállingózás, ónos szitálás, szitálás előfordulhat.

Itt vannak a győri Magyar Kultúra Hét programjai

Január 20–26 között rendezik a rangos eseményt.

Mínusz 783 millió forint a Győr-Szol Zrt. harmadik negyedéves mérlege

Sok esetben a tervezetthez képest kevesebb mínuszt termelt a cég.

Emlékszel milyen volt 2006-ban a Papsziban?

Nem, akkor most megmutatjuk milyen volt a szombathelyi legendás disco.

Továbbra sincs új elnöke a Haladás VSE-nek

Hamarosan újra összehívják a küldötteket.

A Győri Audi ETO 2027-ig meghosszabbította Per Johansson vezetőedző szerződését

A szakembert tavaly márciusban nevezte ki kispadjára az együttes, amelyet aztán BL-sikerig vezetett.

200 ezer forint Győrben az átlag albérletár

Szombathelyen 170 ezer forint most a lakbér havi átlaga.

Akár börtönbüntetésre is ítélhetik Homlok Zsoltot

Kartellezés miatt jelentették fel a cégvezetőt.

Hétvégi ház égett Szombathelyen

A tűzoltók két vízsugárral fékezték meg a lángokat.

15 milliárd forintot vonnak el idén Győrtől

12 milliárd forintot szolidaritási hozzájárulás címén vonnak el. 3 milliárd forintot pedig a Versenyképes Járások Program keretei között vonnának el a várostól.

Fedezd fel a Lego City világát

Építsd meg álmaid városát!