Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Hogyan használhatod ki a Google hirdetések új kampányait?

Az online marketing világában az újítások folyamatos megjelenése állandó kihívást jelent a vállalkozások számára.

Tárlatvezetésekkel és kiállításmegnyitóval folytatódik a Rómer Múzeum augusztusi programsorozata Győrben

Agyagkatonák, modern művészet és a Győri Nemzetközi Művésztelep zárókiállítása várja a közönséget.

Nem csak vetítőterem: a mozi mint városi közösségi tér

A mozi jövőjéről legtöbbször nézőszámok, jegyárak és streamingplatformok kapcsán beszélünk, pedig legalább ilyen fontos kérdés, hogy milyen szerepet tölt be egy mozi a város közösségi életében.

Közel 1000 milliárddal csökkent a költségvetési hiány – Magyar Péter szerint ehhez csak annyi kellett, hogy nem lopják el az adófizetők pénzét

A kormányfő állítja, az elmúlt három hónap költségvetési fordulata megmutatja az új gazdaságpolitika eredményét, a július önmagában 524,3 milliárd forintos többletet hozott.

Halász Bence első dobásával döntős kalapácsvetésben

Szabados Ármin is ott lesz a fináléban.

KÉSZ: átadták a megújult az Erzsébet ligeti KRESZ-parkot Győrben – ezzel közel 90 millió forintot spórolt a város

Kósa Roland alpolgármester szerint a beruházással egyszerre rendezték az étterem korábbi szabályozási problémáját és újították fel a gyerekek, családok által közkedvelt területet.

A Savaria Karnevál idején akarnak a szombathelyi városháza előtt demonstrálni az Oladi Plató lakói

A drasztikus megmozdulással arra kívánják felhívni a figyelmet, hogy régóta nem mozdult előre az azbeszt helyzet megoldása.

Érmet várnak a kalapácsvető Halász Bencétől a ma kezdőd atlétika Európa-bajnokságon

De a másik szombathelyi dobó, Szabados Ármin is szép helyezést érhet el.

Húszezer forintért, vizsgálat nélkül írt fel nyugtatót – a Győri Ügyészség vádat emeltek az orvos ellen

A Kapuvári járás egyik állami pszichiátriai szakrendelésén dolgozó férfi receptenként 10 ezer forintért állított ki vényeket. 

Megszüntették a nyomozást abban a feljelentésben, amit a tiszás előválasztás kapcsán Németh Martin tett meg

A politikus jelölt akkor úgy nyilatkozott, hogy szerinte választási beavatkozás történt, amiben akár a Fidesznek is szerepe lehetett.

Győr továbbra is takarékoskodik: nem kapcsolják vissza a díszkivilágítást, és a legtöbb szökőkút sem indul újra

Pintér Bence polgármester szerint az enyhülés csak átmeneti, ezért az újabb hőhullámra készülve fenntartják a víz- és energiahasználat csökkentésére hozott városi intézkedéseket.

Mit lehet tenni, ha a baba nem fogadja el a cumisüveget?

Sok szülő találkozik azzal a helyzettel, hogy a baba egyszerűen elutasítja a cumisüveget.

Nem várt helyen is okozhat problémákat az extrém hőség: a talajközeli ózon az új veszélyforrás

A forró, napos időjárás kedvez a talajközeli ózon kialakulásának, amely irritálhatja a légutakat, ronthatja a tüdő működését és különösen veszélyes lehet a krónikus betegek számára. 

Csillagok, hullócsillagok és napfogyatkozás: különleges csillagászati programok jönnek Győrben és Nyúlon

Három estén is az égbolt kerül a középpontba: távcsöves megfigyelések, zenés installációk és lézeres csillagtúrák mellett augusztus 12-én egy látványos részleges napfogyatkozást is megfigyelhetnek az érdeklődők.

Igazi ritkaság: kilenc nappal korábban nyitják meg a felújítás alatt álló Hecsei úti felüljárót

Hétfőn hajnali négy órától ismét minden közlekedő használhatja az átkelőt, az autóbuszok is visszatérnek eredeti útvonalukra.

Kicserélték a győri kórházban meghibásodott transzformátort

Megkezdték az elhalasztott egészségügyi ellátásokat.

Kánikula 2026 - enyhül a hőség, de még nincs vége: szombattól már “csak” másodfokú riasztás lesz érvényben

A július vége óta tartó harmadfokú hőségriasztást mérséklik, de a tartós meleg miatt továbbra is fokozott óvatosságra van szükség.

Két részletben érkezik a 100 ezer forintos iskolakezdési támogatás, amit nem kell külön igényelni

Az első 50 ezer forintot még a tanévkezdés előtt folyósítja a Magyar Államkincstár, a második részlet novemberben, utalvány formájában érkezik.

Piknik italok: ízek és élmények a szabadban

Ahogy tavaszodik és a nap egyre tovább marad velünk, sokaknak támad kedve kirándulni a természetbe.