Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Zavarkeltésről beszél a Győr Projekt, a több száz milliós hiányról viszont hallgat

A városi cég szerint a kérdések veszélyeztetik a működést.

Hétvégi programok Győr környékén

Kopogtat a farsang, nyakunkon a báli szezon.

A Vas Népe újságírója szerint Magyar Péterék visszahoznák azt a Magyarországot, amikor fegyverrel lőtték a romákat

Ezt az alá a videó alá sikerült kommentelnie, amely súlyos személyiségi jogokat sértve, állítólagos bűnöket sorol fel egy Lázárinfón résztvevő demonstrálókkal kapcsolatban.

Ingyenes hétvégi programok Győrben 

Ha péntek, akkor győri programajánló.

Péntektől érkezik a februári dupla nyugdíj és a 14. havi első negyede

Korábban kezdi a kézbesítést a Magyar Posta, a kifizetések egy utalványon érkeznek.

Bírósági szakaszba lépett a győri GYHG-mutyi - a vád szerint 758 millió forint tűnt el a város cégéből

Éveken át a veszteséges önkormányzati vállalkozást használták fel túlárazott és indokolatlan szerződésekhez.

Ideiglenesen lezárták a marcalvárosi futópálya egy szakaszát Győrben

Garanciális javítás miatt mintegy 40 méteren nem használható a körpálya, a sportolóknak átmeneti megoldást alakítottak ki.

A Fidesz el akarja hallgattatni az Ugytudjuk.hu-t!

Van számukra egy rossz hírünk: nem hagyjuk!

Február végéig érdemes kihelyezni a méhecskehoteleket

Sokat segíthettek a beporzók esélyein.

442 alkalommal csalt hamis aranylapokkal két győri férfi

Webáruházon keresztül csapták be amerikai vevőiket, a kár több mint kétszázmillió forint. 

Nem oszlatta fel magát a győri közgyűlés

Csupán a Tiszta Szívvel A Városért frakció szavazott az oszlatás mellett.

Fekete Dávid már a közgyűlés közben is a háborúval kampányol a Facebookon

Hallomásokra épített riogatás, miközben a város ügyei épp az ülésteremben vannak  napirenden.

Parkolási botrány Győr - bűncselekmény nem történt, Borsi Róbert mégis feljelentést tesz

A Fidesz az ügy kapcsán eljutott odáig, hogy Pintér Bence szerelmes Magyar Péterbe. 

8 milliárd 300 millió a propagandára - ennyiből szórta tele a médiát a kormány a hamis „TISZA-adós” nemzeti konzultációval

Az aHang szerint a kabinet ezúttal is teljes hadrendbe állította a komplett médiabirodalmát.