Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Hazugságra képes szélsőliberális újságíróról, és politikai koraszülött, élettapasztalatával fordítottan arányos gátlástalansággal bíró képviselőről ír V. Németh Zsolt

A képviselő ezzel reagált arra a cikkünkre, amiben megírtuk, hogy 1 milliárd forint állami támogatással tömtek ki egy hozzá közel álló vasvári alapítványt.

Hétfőn szegélycsere kezdődik a győri Baross hídon, a gyalogosoknak kerülniük kell

A munkálatok miatt a híd lépcsőinél lezárják a gyalogosforgalmat, a közlekedőktől fokozott figyelmet kérnek.

Új sávval bővült a Fehérvári út és a Zöld utca csomópontja Győrben – a városnak 65 millió forintot kellett biztosítania a munkálatokhoz

A mintegy 520 millió forintos, uniós támogatással megvalósult beruházás célja a torlódások csökkentése és a biztonságosabb közlekedés. 

Másfél milliárd forintnyi be nem fizetett ÁFÁ-val rövidítette meg a költségvetést egy szombathelyi vállalkozó

Szójadarával trükközött. Adószakértő volt a segítségére az elkövetésben.

Megkezdődött Szombathelyen az azbesztes zúzalékkal borított területek bitumenes lefedése

A kivitelező szerint naponta hatezer négyzetméter készül majd el.

Agyagkatonák, festészet, költészet és kerékpáros szobortúra – mozgalmas napok a Rómer Múzeumban

A programok mellett több időszaki kiállítás is látogatható Győrben, a Szalkai Károly életművét bemutató tárlat pedig vasárnap látható utoljára.

Új győri híd tervezésén dolgoztak a Széchenyi István Egyetem hallgatói

Negyedik alkalommal rendezte meg Digitális Építőipari Workshopját a győri Széchenyi István Egyetem Építész-, Építő- és Közlekedésmérnöki Kara. A kétnapos programon a hallgatók vegyes csapatokban gondolták újra a győri Ipar utca folytatásába korábban tervezett Mosoni-Duna-hidat.

Minden hatodik gépjármű állapota kifogásolható egy felmérés szerint

A meghibásodások leggyakoribb oka a szükséges karbantartások elmaradása, valamint az, ha egy gépjármű rossz üzemi körülmények mellett közlekedik.

Nekihajtott a győri kórház sorompójának egy férfi, amivel több mint félmilliós kárt okozott

Rongálással vádolja az ügyészség, az esetet a kórház térfigyelő kamerája is rögzítette.

Most megnézhetjük, honnan kapja a meleget több mint 25 ezer győri lakás

Nyílt napot tart a Győr-Szol a Rozgonyi utcai fűtőerőműben, ahol a látogatók azt is megnézhetik, hogyan kerül geotermikus energia a városi távhőrendszerbe.

Szijjártó Péter szerint egész Magyarországnak siker a szegedi BYD-beruházás

A volt külügyminiszter azt állítja, hogy a kormány által biztosított támogatások nem voltak kirívóak, a vendégmunkásokkal kapcsolatban pedig „durva félreértésről” beszélt. 

Vádat emeltek egy harmincas éveiben járó szombathelyi férfival szemben, aki kiskorúval szexelet

A kiskorú többször próbálta megszakítani a kapocsalatot, de a férfi fenyegette.