Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Ismét karácsonyi ajándékként tálalja a kormány, a januári családi pótlék decemberi kifizetését

Előrehozott családtámogatások valódi plusz nélkül, régi üzenettel.

„A nap végén csak a szeretet és az emberség számít” - karácsonyi üzenetet küldött Magyar Péter

A TISZA elnöke szerint miközben a kormány az ünnepek alatt is uszít és kampányol, addig ők valódi segítséget visznek ahz embereknek. 

Változik a győri hulladékudvarok nyitvatartása 2026-tól

Egyes napokon később nyitnak és tovább tartanak nyitva az udvarok, a hungarocell leadás szabályai is módosulnak.

Egy meghitt ünnep Győrben ami mindenkiről és mindenkinek szólt 

A Vaskakas Bábszínházban közösen tették szebbé az ünnepet azok számára is, akiknek a karácsony sokszor nehezebben érkezik meg.

Rendszeresen zaklatta volt barátnőjét egy szombathelyi férfi

10 nap alatt több mint 300 alkalommal hívta.

Drog hatása alatt és a vezetéstől eltiltva okozott halálos balesetet egy férfi egy Győr melletti településen

A rendőrök elől menekült, úgy ütötte el a sértett biciklist, aki a helyszínen meghalt. 

Versenyt szerveznek Szombathelyen Mészáros Tibor emlékére

December 27-én az Arena Savariában emelik meg az irdatlan súlyokat.

Egy friss felmérés szerint komoly politikai mélyütés a Szőlő utcai botrány a kormánynak

A 21 Kutatóközpont szerint a gyermekvédelmi ügy példátlan társadalmi figyelmet kapott, és érdemben rontotta a kormány megítélését.

Ma délután érkezik Győrben a kivilágított kukásautó

A GYHG egy kis extra fényt visz az ünnepekbe.

30 millió forintot költenek el a kőszegi Óház kilátó tetőcseréjére

Sem Ágh Péter, parlamenti képviselő, sem Básthy Béla, polgármester nem tartotta fontosnak közölni az összeget.

161 embert vert át egy kőszegi netes csaló

Nem is létező árukat kínált eladásra. Több mint 5 millió forintot csalt ki így.

Felemelte és a szemetes kukába tette ismerősét egy férfi Pannonhalmán

Egy pizzéria teraszán szabadultak el az indulatok.

Nagy esély van a fehér karácsonyra

De azért még ne kiabáljuk el!

Kommentben reagált Strompová Viktóriának Lázár János

Bocsánatot is kért, meg nem is a miniszter.

Elég imádkozni, vagy dolgozni is kellene? - merült fel a kérdés a győri temetők kapcsán

Riogatás, hangulatkeltés, vagy valós probléma? Maratoni vita széksértésekkel.