Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Csökkenti az önkormányzatok terheit a TISZA-kormány

A kormány megszünteti és kivezeti az önkormányzatok területfejlesztési alapba történő befizetési kötelezettségét, ami mintegy 30–35 milliárd forintos könnyítést jelent a településeknek.

Így hat a testsúlyunk az ízületeinkre

A testsúlyunk nemcsak a közérzetünket és az állóképességünket befolyásolja, hanem az ízületeink egészségére is jelentős hatással lehet.

Kis pénz, kis foci: sörösdobozok miatt büntette meg az MLSZ a Rábapatonát, akár a büfét is bezárhatják

Az egyesület vezetője szerint akár 70 ezer forintba is kerülhet a szurkolók sörözése.

Győr-Szol: szombaton több győri utcában is leáll a távhőszolgáltatás, négy városrészben gyengébb lehet a fűtés

Gerincvezeték-meghibásodás miatt dolgoznak a szakemberek, a szolgáltatás várhatóan reggel fél héttől este hat óráig szünetel az érintett épületekben.

Pattog az ABS labda az Aréna Savariában

Nemzetközi mezőny mérkőzik meg az ifjúsági nemzetközi asztalitenisz bajnokságon. 6 szombathelyinek is szurkolhatunk.

Kinek csendes emlékezés, kinek félelmetes Halloween - mutatjuk a hétvége győri programjait

A Győri Állatkert külön kitesz magáért, de lesz bőven kultúra, sport és mindenféle egyéb szórakozás is.

Jól tudtuk: a győri Rába jövőjéről is tárgyaltak a prágai magyar–cseh kormánycsúcson

A két ország gazdasági minisztere külön is egyeztetett a Tatra teherautók győri gyártásának lehetőségéről. A cseh kormány hivatalos közleménye erősítette meg a hírt.

Józanul is lehet bulizni: különleges programokkal vár a Száraz November Győrben

A programsorozat célja, hogy megmutassa, az alkoholmentes kikapcsolódás is lehet tartalmas és felszabadító.

Elindult a fűtési szezon: 6 dolog, amit érdemes átnézni otthon

A hűvös őszi reggelekkel együtt a fűtési szezon is megérkezett, ilyenkor pedig különösen fontossá válik, hogy otthonunk megfelelően felkészüljön a következő hónapokra.

Magyar Péter Prágában tárgyal – Ugytudjuk, hogy Győr jövője is terítékre kerülhet a cseh–magyar kormánycsúcson

Nyolc miniszter kísérte el a kormányfőt a történelmi találkozóra, ahol a gazdasági és védelmi ipari együttműködés is napirenden van. 

November 20-án nyit az idei adventi vásár Szombathelyen

10 méteres jegenyefenyő lesz a város karácsonyfája.

Amit a fürkészek sem láttak jönni: letartóztattak két embert Győrben a több mint 15 milliárd forintos lélegeztetőgép-biznisz ügyében

Az egyik gyanúsított a külügyminisztériummal tartotta a kapcsolatot. A hatóságok szerint a koronavírus-járvány idején kötött üzletekből több százmillió forintos adócsalás származott.

5 hiba, amit érdemes elkerülni az első állás keresésekor

Az első állás keresésekor sokan még nem tudják pontosan, mire érdemes figyelni egy hirdetésben, vagy hogyan lehet kitűnni tapasztalat nélkül a jelentkezők közül.

Hosszabb nyitvatartással készülnek a győri temetők mindenszentekre és halottak napjára

November 5-ig este 8 óráig látogathatók a sírkertek, a Nádorvárosi köztemetőben pedig ingyenes elektromos kisautó segíti a közlekedést.

November 1-től bezárna a szombathelyi MMIK

Nincs pénz a fenntartásra, pedig most tapsoltak el 80 millió forintot, hogy megünnepeljék a létesítmény 45 éves fennállását.

Pintér Bence: a szolidaritási adó bünteti a gazdaságilag sikeres városokat

A győri polgármester szerint nem elég csökkenteni az önkormányzatoktól elvont összegeket, az egész finanszírozási rendszert át kell alakítani.