Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Korrupcióról és közbizalomról beszélget Pintér Bence az Agora Körök rendezvényén ma este 7 órától

A győri polgármester lesz a szervezet következő nyilvános közéleti estjének vendége, szerdán, a Lima Pub & Hostelben.

Bemutatták a 3550 milliárd forintból megvalósuló Baross Gábor vasútfejlesztési programot, aminek keretében megújul a győri vasútállomás is

A város több jelentős vasúti beruházásban is érintett: akadálymentesítik az állomást, felújítják a peronokat, és gyorsabbá válhat a Budapest-Győr vasútvonal is.

Orbán Viktor fellázadt az ellen a rendszer ellen, amit tizenhat éven át saját maga épített fel

A volt miniszterelnök önkényuralmat, felszámolt jogállamot és megszüntetett politikai versenyt emleget, miközben regnálása alatt rendeleti kormányzás, médiatúlsúly, intézményfoglalás és a belső kör példátlan gazdagodása vált a rendszer alapjává.

Graffitiseket csíptek el Szombathelyen

Mindig elkapnak, amikor a falra íro....

Néher András: Ne a tisztességes emberek fizessék meg az építési hulladék leadásának árát!

A TISZA Párt országgyűlési képviselője a lakossági díjfizetés megszüntetését kezdeményezte az illetékes minisztériumnál.

A bűnügyi felügyelet szerepe a magyar büntetőeljárásban

A bűnügyi felügyelet kifejezés talán nem mond sokat mindenkinek, mégis fontos eleme a magyar büntetőeljárásnak.

Ritka pillanat a magyar politikában: a miniszterelnök elnézést kért és elismerte, hogy hibázott

Magyar Péter szerint az általa elkövetett kommunikációs bakik is hozzájárulhattak ahhoz, hogy Polgár Judit végül nem vállalta a köztársasági elnök-jelölést.

Lakossági fórumot tartanak Győrben, a Bisinger József sétány tervezett módosításáról

Július 23-án a Városházán ismertetik az övezeti paraméterek változtatására vonatkozó javaslatot.

Téves gyanú miatt kezdtek autós üldözésbe - vádat emelt a győri ügyészség egy testvérpár ellen

A férfiak tolvajoknak hittek egy autóban várakozó öt fiatalt, majd az üldözés során többször is nekihajtottak az előlük menekülő járműnek.

Néher András tiszta vizet öntött a jeges pohárba: nem a jégkármentesítő rendszer okozza az aszályt

A TISZA országgyűlési képviselője szerint tévhitek és összeesküvés-elméletek terjednek a talajgenerátorok működéséről, miközben a rendszert központilag irányítják.

Elnöki ügy - Sulyok Tamás elillanása után, éles politikai vita bontakozott ki Polgár Judit lehetséges államfővé választása körül

Amíg a TISZA Párt frakciója egységesen támogatja a korábbi sakk világbajnok jelölését, az ellenzéki szereplők bírálják az államfő-váltás folyamatát.

Visszahívják Bebes Istvánt a düsseldorfi főkonzulátus éléről 

Úgy néz ki, hogy alig egy év után véget ér a volt körmendi polgármester diplomata karrierje.

Hogyan válassz otthoni autótöltőt?

Az elektromos autók terjedésével egyre többen keresnek megbízható otthoni töltési megoldást.

Szegeden mondják majd ki a Czeglédy-ügy másodfokú ítéletét

Az főügyészség minimum 15 évre súlyosbítaná a politikus büntetését.

Fénybe borultak Győr folyói: ismét több ezren követték a Lampionos Hajós Felvonulást

A régi hagyományt újraélesztő rendezvény idén is látványos esti programmal várta a győrieket - az önkormányzat félmillió forintos támogatással segítette a megvalósítását.