Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Mit tudhatnak a celofán tasakok és a ruhacímkék, ami kihagyhatatlan?

Kifejezetten jó hírünk van azok számára, akik szeretik a hatékony megoldásokat előnyökkel fűszerezve. Ebben a cikkben mutatunk két olyan terméket is, amik mindezeknek megfelelnek és szinte mindennaposak a kereskedelem világában.

Pintér Bence: Tiltakozásra hívom a győrieket!

A győri polgármester szerint a Fidesz-frakció meghamisította a győri költségvetés számait, majd megpróbálták eltitkolni a városlakók elől.

Az Osztrák Szabadságpárt főtitkárával fotózkodott Hende Csaba

Ausztriai külképviseletei munkára cseréli a képviselőséget Hende?

Az igazi hollywoodi luxusérzés nyomában

A vasbetonból készült medencék a luxus megtestesítői. Az egyik legnépszerűbb építési móddá vált az elmúlt időszakban, ám a legdrágább kivitelezési igényű is lehet. Ezért is hívják a medencék luxuslimuzinjának.

Kigányolták a szombathelyi Szűrcsapó utcai szolgáltatóházat

Az elkövetkezendő hetekben a közterület-felügyelet is nagyobb figyelmet fordít majd a környékre.

Tóth Péter nem sértegette a Győr Szol, és a Győr Projekt dolgozóit!

Tegnapi cikkünkben tévesen állítottuk, hogy a városi cégek pénzkifizető helyek lennének! Helyreigazítás.

Őrizetben a szombathelyi ámokfutó

Büntetőeljárás indult egy szombathelyi autóssal szemben, aki a rendőrök többszöri jelzése ellenére sem volt hajlandó megállni gépkocsijával. Jogosítvány nélkül, a járművezetéstől eltiltva akart meglépni a rendőrök elől.

Kicsi fürdőszoba berendezése – ötletek és trendek

Bárhogyan is nézzük, a kis fürdőszobák megtervezése mindig kihívást jelent. Egy aprócska térben kell elérni, hogy a funkcionális elemek ne csak praktikusak, hanem esztétikailag is vonzóak legyenek.

Gyurcsány Ferenc elszörnyülködött a győri kórházon

Ez ma egy megyei kórház. Az Audi gyár tőszomszédságában. Világszínvonal és szedett-vedett, pusztuló kórház egymás mellett - fakadt ki a DK elnöke. 

Jobban jársz, ha modern éjjellátó rendszert választasz

Gondolkodtál már azon, hogy miért érdemes napjainkban egy fejlett éjjellátó kamerarendszert választanod? A biztonsági megfigyelés éjjeli képességei döntő fontosságúak lehetnek, különösen, ha az események éjszaka történnek.

Az E.ON 3200 fészekkel várja a gólyákat

Többszáz millió forintot költött el erre az energiaszolgáltató.

Milyen stílusú gyerekágy a trendi?

A gyerekszoba kialakítása során az ágy kiválasztása igen fontos lépés, mert nemcsak a kényelem és biztonság szempontjait érdemes figyelembe venni, hanem a szoba stílusát és hangulatát is. Az alábbiakban bemutatunk néhány népszerű stílust, amelyek napjainkban igen népszerűek lettek.

Szűkítette keretét Gasper Okorn, Durázi kimaradt az izlandiak ellen nevezett csapatból

A falcosok közül Keller, Pongó, Váradi és Perl ott lesz a pályán.

A szombathelyi civil szervezetek támogatási alapja a versenyképes járások egyik első “áldozata”

A 2025-ös városi költségvetés szerint idén csak akkor kapnak támogatást a civilek, ha a versenyképes járások bizottsága azt oda utalja.

Tavaly újra nőtt a magyarországi sörfogyasztás

Az öt legnagyobb sörgyártó költségvetési befizetései 2024-ben 6,8 százalékkal 95,9 milliárd forintra nőttek.

Gasper Okorn: egyedül a győzelem lehet a cél Izland ellen Szombathelyen

Csütörtökön 18 órakor dobják fel a labdát az Aréna Savariában.