Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Egy napra mesebeli filmstúdióvá változik az Aranypart – jön a Győri Gyermek Piknik

Koncertek, bábszínház, játékparkok, kézműves foglalkozások és rengeteg családi program várja a gyerekeket május 31-én az Aranypart II.-n.

Koncertek, futás, helytörténeti séta és retro buli – ingyenes programokkal telik meg Győr pünkösdkor

Május 22. és 25. között szakmai konferenciák, családi programok, sportesemények, koncertek és közösségi rendezvények várják az érdeklődőket Győr több pontján.

Hamis márkák a pápai piacon: több száz kamu parfümöt és ruhát foglalt le a NAV

Hugo Boss, Chanel, Louis Vuitton, Nike és Adidas feliratú termékeket kínált egy árus, a pénzügyőrök az otthonában is találtak hamis termékeket.

Pünkösdkor sem marad el a szemétszállítás Győrben

A GYHG az ünnepnapokon is a megszokott rendben viszi el a hulladékot, de a hulladékudvarok és az ügyfélszolgálat zárva lesznek.

Tarvágások, erdőtüzek, klímaváltozás: új erdő-politikát sürgetnek Magyarországon a szakemberek

Már nem lehet kizárólag fakitermelési szempontból gondolkodni a magyar erdőkről.

„A dolgozók mennek, a vezető marad?” – belső információk szerint Holló Bernadett megtarthatja vezető állását és fizetését az éppen megszűnő Győr+-nál

Miközben a médiacég a hullámsírba merül, a frissen kinevezett vezető átevezhet egy új céges struktúrába. 

Új kerékpárút épülhet a Nagy Imre úton Győrben

A Vasvári Pál utca és a Szauter utca közötti szakaszon fejlesztené tovább a városi kerékpáros hálózatot a helyi önkormányzat.

Lázár Szombathelynek is elengedte a Volán tartozás jó részét

Összesen négy önkormányzat volt érintett a leköszönő miniszter gesztusában.

„Pár napig halkabb, aztán minden megy tovább” – évek óta küzd egy győri család a szeszgyár zajával

A Tátika utcában élők szerint a Győri Szeszipari Zrt. működése rendszeresen túllépi az éjszakai zajhatár-értéket, a hatóság viszont rendre azt állapítja meg, hogy minden szabályos.

Május végén újraindul a vasúti forgalom Veszprém és Ajka között

Hónapokig tartó helyreállítás után május 30-tól újra közvetlen kapcsolat lesz Budapest, Veszprém, Ajka, Szombathely és Zalaegerszeg között. 

Ukrán gyerekrajzokból nyílik megrendítő kiállítás a győri Rómer Házban

A háború legkisebb áldozatainak történeteit mutatja be a tárlat.

“Ne aláírásokat gyűjtsenek, hanem gyereket szüljenek.”

Megszólalt V. Németh Zsolt a gersekaráti iskola kapcsán.

Hamarosan az Oxygen Music szól a Győr+ Rádió helyett a 100.1 MHz-es frekvencián

A frekvencia tulajdonos Oxygen Media már beadta a váltáshoz szükséges papírokat a Média Hatósághoz.

4 százalékkal kellett túlárazni a kivitelezőknek a Győr-Szollal kötött szerződéseket, amit aztán vissza kellett adni a cégnek 

Tegnapi cikkünkre reagálva, most névvel vállalta állításait egy volt társasházkezelő hozzátartozója, aki túlárazott munkákról és furcsa lomtalanításokról mesélt lapunknak.

A Győr-Szol Zrt. igazgatósága a Győr Plusz médiumok megszüntetése mellett döntött

A médiacég közleményben tudatta, hogy a megszűnés tényét.

A szombathelyi Dobó SE elnöke arra kérte a TISZÁ-ra szavazókat, hogy töröljék őt az ismerősei közül

Miközben a klub szövetségi alelnöke a TISZA-kormány alatt próbálja megújítani a magyar atlétika belső viszonyait. Furcsa együttállás ez.

Visszahívták a gyanús sárvári foglalkoztatásban érintett Lágler Pétert a Sportfólió Kft. felügyelőbizottságából

Gagyi Levente kikerült a Fürdő FEB-jéből, Klimits István lett a Humán Erőforrás Bizottság elnöke. Sárváron újraosztották a bizottsági és felügyelőbizottsági helyeket.