Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Ágh Péter tényleg nem fogta fel, hogy a TISZA számára ő nem parlamenti képviselő

A fideszes politikus egyeztetésre hívta Strompová Viktóriát.

A nagykölkedi gumi-ügyben érintett V.Németh Zsoltot javasolja a Fidesz a parlament Élőkörnyezetért Felelős Bizottság elnökének

Furcsa lenne, ha gumihegyhez kapcsolódó korrupció ellen harcoló TISZA jóváhagyná a kinevezését.

A legdrágább döntés az, ha nem döntünk: a magára hagyott erdők ára végül tonnákban és milliókban mérhető

Egy friss kutatás szerint a tétlenség nem természetes regenerációt, hanem romló állapotot és nagyobb veszteséget okoz.

Minimálisan nőtt a hazai gazdaság az első negyedévben - megjöttek a friss KSH adatok

A szolgáltatások húzták a magyar GDP-t, az ipar is segített, de a kilátások továbbra sem egyértelműen rózsásak.

Bezárta és bántalmazta apját egy kemenesaljai férfi - vádat emeltek ellene

A Sárvári Járási Ügyészség személyi szabadság megsértése és könnyű testi sértés miatt indított eljárást.

Indul a szezon, startol a Radó Matiné  – zene, kézilabda és chill hangulat a szigeten

Május elején bulival, meccsnézéssel és street fooddal rajtol Győr egyik leglazább programsorozata.

A Kaposvár csap össze a Falcóval az elődöntőben

Szombaton az Arena Savariában játszák a csapatok az első meccset.

Előkerült Vámos Zoltán!

Úgy néz ki, hogy két és fél héttel a választási veresége csupán búcsúzni jött a főispán.

Jövő héten fut Szombathely!

Szombaton rendezik meg a mára már hagyományosság vált futóversenyt.

Nyolcéves autóbusz szerződés kiírására készül Győr

Hosszabb távra tervezne a tömegközlekedéssel a város, de átmeneti időszak szinte biztosan lesz.

A kárpit megfelelő tisztítása

Az otthoni rend fenntartása sokak számára a porszívózásban, portörlésben és időnkénti felmosásban merül ki, ám vannak felületek, amelyek ennél jóval összetettebb figyelmet igényelnek.

Kitakarították és kifestették a győri vasúti aluljárót

Kósa Roland szerint apró lépés, de elindult a vasútállomás környezetének rendbetétele.

Pintér Bence megerősítette, hogy délelőtt civil ruhás rendőrnyomozók jelentek meg a Győr Projekt Kft.-nél - új szintre lépett a győri ügyek feltárása

A polgármester szerint már nem csak gyanú, hanem konkrét nyomozati lépések is történnek a Győr-Szol és más önkormányzati cégek ügyében.

A kommentek csak úgy jönnek-mennek Fekete Dávid közösségi oldalán 

A valóság ritka vendég a politikus online felületein.