Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Az etikett címke jelentősége a termékek piacán

A termékek címkézése talán sokak számára egyszerű és rutinszerű feladatnak tűnhet, de valójában jóval mélyebb jelentőséggel bír ez a tevékenység.

Bíróság mondta ki: jogsértő volt Magyar Péter „lepoloskázása”

A Mediaworks-nek bocsánatot kell kérnie a TISZA elnökétől.

Rekord adatforgalom az ünnepek alatt a magyar mobilhálózatokon

A karácsonyi és újévi időszakban ugrásszerűen nőtt az internetezés és a tévézés, több szolgáltatónál történelmi csúcsokat mértek.

Fegyverrel fenyegetőzött két férfi az Ifjúság körúton Győrben

Kivonult a TEK, lövések végül nem dördültek.

Szombathely egy új parkkal, és tisztább levegővel is gazdagodott a Just Nature projekt által

A helyi önkormányzat zöld projektje a végéhez ért, de hamarosan még nagyobb zöld felület kaphat teljesen új kinézetet a városban.

A magyar kultúra napja Győrben - ünnepi esemény a Városházán

Díjátadóval és kulturális műsorral emlékezik meg a város január 22-én a magyar kultúra napjáról.

Íme a hétvégi programok Győrben és a környéken

Sóterápia, éjszakai bevetés, Ványa bácsi, székely fonó és egy csomó minden más. 

Lejárt számláik kifizetésére nyert pályázaton pénz Kőszeg, és Csepreg

Ágh Péter nem felejtett el pózolni egyik település polgármesterével sem.

Ha kimozdulnál a hétvégén Győrből, mutatjuk mit csinálj!

Lemezbörze, power-jóga, mini disco, újjászületés - hogy csak a legjobbakat említsük. 

Magyar Péternek sikerült, amit Orbán meg sem próbált - szóra bírta Robert Ficot a Beneš-dekrétumok ügyében

A szlovák elnök nyíltan magyarellenes választ adott, a magyar kormányfő pedig hallgat.

Megölte és feldarabolta a saját édesapját egy férfi, maradványait pedig lehúzta a vécén

Röviddel az apa halála után a házaspár a közös gyermekükkel együtt beköltözött az elhunyt házába, a tulajdonában lévő tárgyakat pedig értékesíteni kezdte, zálogba adta és a személygépkocsiját is használatba vette.

Nemzeti Petíciót indít a kormány

A téma az EU Ukrajnának adott támogatása.

Hólapát volt, szakmai vita alig - Pintér Bence elmondta, miről kellett volna szólnia a bizottsági ülésnek a győri városházán

A polgármester szerint a hóhelyzet valódi tanulságai elsikkadtak a politikai akciózásban.

Számlagyárat számoltak fel Szombathelyen

Üzletszerűen elkövetett költségvetési csalás bűntette és hamis magánokirat felhasználásának vétsége miatt emeltek vádat két férfival és egy nővel szemben.