Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Befutottak a Vas 03-as választókerület tiszás jelölt jelöltjei is

Adelwöhrer Beáta, Horváth Nándor Zsolt, és Szabó László indulnak a versenybe.

Megnevezte a Tisza a szombathelyi jelölt-jelölteket

Zsálek Judit, Rápli Róbert, Csiszár Zsófia Judit verseng egymással.

Hogyan válaszd ki a tökéletes sportcipőt teremfocihoz?

A sportcipő választás jelentőségteljesebb egy focirajongó számára, mint azt elsőre hinnéd.

Egy nehéz nap reggelén 11 pontos vállalkozói könnyítő csomagot jelentett be Orbán Viktor

Többek között fél évvel eltolják az üzemanyagok jövedéki adóemelését is.

Tervezett áramszünet lesz Győr több utcájában

Karbantartás miatt, november 25-én. 

Változások az építőipar, autószerviz és gyártás területén

Az építőipar, az autószerviz és a gyártás területén elképesztő ütemű fejlődés zajlik, ami alapvetően alakítja át a munka jellegét és követelményeit.

Elhunyt az ETO FC. egyik meghatározó háttérembere

Kovács Tivadartól mély megrendüléssel búcsúzik a klub.

Orbán Viktor 23% - Magyar Péter 50%

Nagyon vezet a Tisza Párt elnöke a politikusok népszerűségi versenyében.

Mit árul el a villogó homokóra ikon a kazánunkról?

A modern fűtési technológiák világában fontos, hogy a felhasználók pontosan tudják, milyen jelentéssel bírnak a különféle ikonok a kazán kijelzőjén.

Drogbotrány Zalaegerszegen - Hadházy Ákos szerint egy városi fideszes politikus érintett egy Szombathelyen rendezett kábítószeres buliban

A parlamenti képviselő szerint kábítószer használat miatt elterelésre küldtek egy önkormányzati képviselőt, a vállalkozó haverjait pedig le is tartóztatták.

Új szintre emelkedik a kisautók tuningja

Képzelje el, hogy egy ikonikus kisautó formavilágát tapasztalt német tuningmesterek keze formálja még különlegesebbé. Az autótuning világa mindig a kreativitás és a technológia együttműködéséről szól, mely a mindennapi közlekedést teszi különlegessé.

Holttestet találtak Győrben az Ifjúság körúton 

Nem merült fel bűncselekmény gyanúja.

Orbán Viktor amerikai védőpajzsa nem is annyira fényes, mint, ahogy próbálják beállítani

Igazából egy swap-megállapodásról szól a kormány amerikai garanciája.

Festési eszközök: melyik a legjobb választás?

Az otthoni felújítás során fontos, hogy a megfelelő festési eszközök mellett dönts.