Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Nem befolyásolja a nemzeti ünnep a hulladékszállítást

Augusztus 20-án is tessék kitenni a kukákat.

Hétfőn fogják irtani a szúnyogokat Szombathelyen

Melegvérű állatokra nem, de méhekre ártalmas a használt vegyi anyag.

Nem csak a sajtóban olvashatsz szerelmi sztorikat – át is élheted!

A szerelmi kapcsolatok mindig is fontosak voltak az emberek számára: akár a sajátunkról, akár másokéról van szó, rengeteg izgalmas témát és eseményt szolgáltat egy ilyen viszony. Nem véletlen, hogy gyakran a bulvárhírek központi témáit is ezek adják – sokak figyelmét lekötik a sztárok magánéletével kapcsolatos hírek.

Megkezdődött a szombathelyi vasútállomás épületének renoválása

Már fel is van állványozva az épület. 250 millió forintot költenek el rá.

Itt a hőségriadó: ne hagyjon gyermeket vagy állatot zárt autóban, egy percre se!

Nem lehet elégszer hangsúlyozni, mert a gondatlanságnak visszafordíthatatlan következményei lehetnek.

Útfelújítás miatt félpályás útlezárás lesz a szombathelyi elkerülőn

Az Ipari út és a Szombathely Center között kell számtani torlódásra.

3 milliárd 800 millió forintot is meghaladta a Voks 2025-re elvert közpénz

Ez háromszor több, mint amit a kormány tavaly elköltött kórházi klímákra.

Hogyan válassz mikrofont otthoni munkához?

Az otthoni munkavégzés során egyre nagyobb szerephez jut a megfelelő hangminőség biztosítása a videóhívások alatt.

Szombathelyi otthona előtt vert meg egy férfi egy lányt

A lány mopedje elromlott, ezért nem tudott leparkolni miatta.