Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Ismert kockázatok, elmaradt döntések – így maradt energiafüggő Magyarország

Szakértő szerint a rövid távú előnyök felülírták a stratégiai gondolkodást, miközben a kitettség alig csökkent.

Ma már az egyéni igényeink szerint választhatunk kontaktlencsét

A kontaktlencsék az elmúlt évtizedekben jelentős fejlődésen mentek keresztül.

Hivatalosan is megerősítette a rendőrség, hogy büntetőeljárást folytat az Észak-Vasi képviselőjelöltek ügyében

Választás, népszavazás, népi kezdeményezés és az európai polgári kezdeményezés rendje elleni bűntett gyanúja merült fel.

Fenntarthatósági hét a szombathelyi piacon

A tudatos vásárlás kerül a középpontba.

Szalagvágásra írt mulatós slágert Ágh Péter

E-L-K-É-S-Z-Ü-L-T A D-Ó-Z-S-A U-T-C-A!

Minden jelölt állva maradt a Vas02-es választókerületben

Senki sem jelezte, hogy visszalépne. A határidő ma délután 16 órakor járt le. 

Visszelépett Czeglédy Csaba!

Nem indul a vasárnapi választáson.

A nagy érdeklődés miatt előzetesen kell helyet foglalni a Tiszta Szívvel a Városért vasárnapi eredményvárójára Győrben

Zsíros kenyérrel és DJ-kkel várják a választási estét a Rómer Házban Pintér Bencéék.

Vegyes képet mutat a magyar gazdaság: nőtt a kiskereskedelem, lassult az ipar, közben tovább emelkedtek az árak

A KSH friss adatai szerint februárban a boltok forgalma bővült, az ipari termelés viszont visszaesett, márciusban pedig tovább drágult az élet.

Titkok a templompadláson – 400 év történelme kel életre a győri bencéseknél

Interaktív kiállítás nyílik a rendház és a templom tetőterében, ahol szó szerint új nézőpontból ismerhetjük meg a múltat.

Nem jelent meg a bíróságon Borsi Róbert a GYHG-ügy tegnapi tárgyalásán - állítólag háztartási balesetet szenvedett

A vádirat szerint több mint 758 millió forintos vagyoni hátrány érhette a győri önkormányzati céget.

Fél millió forintos nyomravezetői díjat ajánlott fel a  Mi Hazánk - szerintük a Fidesz terjeszt róluk lejárató szórólapokat

A párt feljelentést tesz, és azt állítja, hogy országos kampány indult ellenük impresszum nélküli röplapokkal.

Hivatalos: a Dunakapu téren tartja csütörtök esti beszédét Magyar Péter Győrben

A TISZA Párt elnöke a kampány hajrájában érkezik a folyók városába, 3 nappal a választás előtt.

Medián: stabil kétharmados győzelem felé tart a TISZA Párt

A friss felmérés szerint jelentős előnnyel vezetnek a választások előtt 4 nappal.