Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

5 gyakori hiba áramláskapcsolók telepítésekor

Hiába a precíz technológia, ha a telepítés során hibák csúsznak a kivitelezésbe.

Nyári locsolás kisokos

Nem mindegy, hogy mikor és mennyit öntözünk. 

Ma debütál a világ legdrágább filmje

Brad Pitt és az F1 a nyári sláger a  mozikban.

Szervezzetek kétnapos esküvőt!

Míg régebben a hajnalig tartó, egynapos ceremóniák voltak jellemzőek, addig ma már sokkal gyakrabban szerveznek kétnapos esküvőket. Hogy ennek mi az oka? Tarts velünk, és eláruljuk!

Idén nagykorú lett a Győrkőcfesztivál 

„A játék az különös, gömbölyű és gyönyörű…”

Parkoló autókat rugdosott egy férfi a győri Ipar utcában

A rendőrök vetettek véget a tombolásának.

Szombathelyi iskolában történt verekedés miatt kell egy fiúnak a bíróság elé állnia

Az elkövető a sértettet tenyérrel arcon, ököllel orrba ütötte.

Magas középhőmérsékletre figyelmeztet a meteorológiai szolgálat szerdán és csütörtökön

Szerdán és csütörtökön is 27 Celsius-fok fölé emelkedhet a napi középhőmérséklet az ország jelentős részén - derül ki a HungaroMet Zrt. keddi veszélyjelzéseiből.

Elindult a turisztikai szezon: éberségre int a rendőrség

Győr idén is színes programkínálattal, történelmi látnivalókkal és gasztronómiai különlegességekkel várja a látogatókat, de nem árt figyelni néhány dologra.

Három megye 1-es foci csapattal vág neki a 2025/2026-os szezonnak Szombathely

A Király, az Akadémia, és a Haladás is ott lesz a megyei elitben.

Egy igazán sokoldalú céginformációs rendszer

Cégvezetőként vagy egyéni vállalkozóként sokszor van szükségünk arra, hogy leendő partnereinkről minél részletesebb és megbízhatvóbb információkat gyűjtsünk.

Robbantással fenyegette egy férfi a Csornai Járásbíróságot

Emailben írta meg, hogy átküld egy rakétát, „azt lesnek, mint a moziba”.

Motoros védőfelszerelések: az alapoktól a csúcstechnológiáig

A motorozás jelentősen átalakult az elmúlt évtizedek során.

A lovagkirály legendájáról szól Szent László Napok programja Győrben

A lovas színházi show bemutatója lesz a a fő attrakció.