Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

A regeneráció fontossága a sportban: mi lesz a siker titka?

A sportolókat gyakran az állóképesség és a szenvedélyük hajtja.

Közös kiáltványt adtak ki magyar polgármesterek

Nemény András, Szombathely első embere is az aláírók között van.

Meghalt Chuck Norris

Az akciósztár 86 éves volt.

E-mailben hívott meg Rákay Philip - hétfőn Budapesten gyűlnek össze a patrióták

Nagygyűlést és egész napos programsorozatot hirdettek a Millenáris Parkba, Orbán Viktor és európai szövetségesei is felszólalnak.

Ma végre beköszönt a csillagászati tavasz

Délután háromnegyed négykor köszönt be a nap-éj egyenlőség.

Íme a legjobb győri programok az előttünk álló hétvégére

Tavaszköszöntő, darts bajnokság, jóga szeánsz, rengeteg koncert és még számolatlan kiváló program vár mindenkit. 

A Republikon Intézet szerint a közmédia finoman szólva sem felel meg a kiegyensúlyozottság követelményeinek

Több mint 300 híradót elemeztek, és súlyos aránytalanságokat találtak az M1 műsoraiban.

Narancsos édes nedű, és visszafogott IPA a Dreher legújabb alkotása

Leteszteltük az egyik legnagyobb magyarországi nagyüzemi sörfőzde két új termékét. 

Kósa Roland: elkészültek a Napóleon-ház felújítási tervei Győrben

A kivitelezésre készen áll a város, de a teljes megújuláshoz még forrást kell találni.

A DK kecskeméti jelöltje visszalépett, erre a párt kizárta őt a soraiból

A Demokratikus Koalíció tiszás háttér zsarolásról beszél, szerintük Kopping Rita a pénzt és a pozíciót választotta a képviselőjelöltség helyett.

Ittasan állt az elektromos rollerre egy szombathelyi férfi

Ittas állapotban elkövetett járművezetés vétsége és garázdaság vétsége miatt emeltek vádat vele szemben.

20 millió forintos pályázatot hirdet Győr a művészeti csoportoknak

Április 20-ig jelentkezhetnek az alkotóközösségek támogatásért.

Az ételcsomagolás szerepe a vendéglátásban

Gondoltál már arra, mennyire fontos a csomagolás minősége, amikor egy éttermet választasz? Lehet, hogy eddig nem tűnt fel, de egy jól megválasztott csomagolóanyag nagyban befolyásolhatja egy vendéglátóhely megítélését.

Kiváló programokat ajánlunk erre a hétvégére is a győri régióban

Lesz kutyasuli, Jóbarátok kvíz bajnokság, egy csomó koncert, és rengeteg minden más. 

Magyar Péter szerint Orbán Viktor belesodorhatja hazánkat az iráni háborúba

A Kormányinfón elhangzó Gulyás Gergely válaszból vonta le a következtetést.

434 millió forintos kiadással tervezi a Haladás a 2026/2027-es bajnoki szezonját

A következő idényben a bajnokság megnyerése, és az NB II-be való feljutás a cél.

Március 27-én nyit Szombathelyen a húsvéti vásár

Lesz kalandpark is, amit a a tavaszi szünet végéig látogathatnak majd a gyerekek.

Elkészült a szombathelyi vasútállomásépület felújítása

A felújítási-karbantartási munkákkal tizenkét hónap alatt végeztek. 250 millió forintot költöttek el.

Kölcsönadott szerszámok miatt önbíráskodott egy ivánci férfi

Csontozókéssel próbálta meg visszaszerezni a holmiját.