Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Megállt a szombathelyi egykori Centrum Áruház toronyórája

Egyelőre nem tudni mi okozza a problémát.

Masszív szocialistázásba torkollt a győri MÜFE temetése a közgyűlésen

A Győri Művészeti és Fesztiválközpont agóniája kapcsán forrt fel a hangulat a Városháza Dísztermében.

Az okoszokni, ami megnyugvást hoz a családok életébe

Nem is olyan régen úgy gondoltuk, hogy a modern technológia nem léphet be a szülői élet mindennapjaiba.

Bilincsben vittek el egy rendbontót Magyar Péter körmendi látogatásáról

A rendőrök hiába kérték, nem igazolta magát a férfi.

A keresőoptimalizálás által stabilizálhatod a forgalmad

Manapság online megjelenés nélkül nem igazán tud talpon maradni egy vállalkozás. Az internetes jelenlét egyszerre hatalmas lehetőség és veszélyforrás is: ha jól csináljuk, rengeteg emberhez eljuthat a termékünk vagy szolgáltatásunk, ám egy rossz stratégiával örökké a konkurensek árnyékába szorulhatunk.

Az arc hidratálása hialuronsavval: az üde bőr titka

A bőrápolási rutinok egyik kedvelt összetevője, a hialuronsav, nemcsak a nedvességmegtartásért felelős, de a bőrt is feszesebbé teszi. Tehát miért ennyire népszerű az arcápolásban? Nem csoda, hogy sok bőrápolási termékben megtalálható ez a hatásos anyag. Derítsük ki, milyen előnyei vannak, és hogyan lehet hatékonyan alkalmazni az arcbőrön!

Vasárnap Vas megyébe érkezik Magyar Péter

Kőszeg, Sárvár, Celldömölk, Vasvár, Körmend és Szombathely az állomások között.

"Mi a fenét akar kezdeni a győri városvezetés a Városrendészettel?"

Borsi Róbert tette fel a kérdést Pintér Bencének.

Vajon miért választják a sztárok is a FUE hajbeültetést?

A hajtüsző egység kihúzása, vagyis a FUE technológia kiváló lehetőséget kínál mindazok számára, akik hajvesztéssel, kopaszsággal élik a mindennapokat. Egyre több híresség vállalja fel, hogy szembesül a problémával és erről a bulvár hírekben is olvashatunk.

2028-ig hosszabbított szerződést a Falcoval Milos Konakov

A szombathelyi csapat a vezetőedzővel eddig 3 bajnoki címet, 2 kupa győzelmet és 2 Bajnokok Ligája Top 16-os szereplést ünnepelhetett.

Gobbi Hilda életműdíjat kapott Szerémi Zoltán, a szombathelyi Weöres Sándor Színház tagja

Az életműdíj azoknak a színészeknek ítélhető oda, akik több évtizede működnek a pályán, és semmiféle állami művészeti díjat nem kaptak.

Önkormányzati ráhatásra élhetőbb lesz a szombathelyi Uránia udvar

Az udvarban működő két szórakozóhely zaja komolyan megkeserítette a környéken lakók életét.