Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Világi Oszkár decemberben távozik a Slovnaft éléről

A MOL-lal ugyan nem szakít, de lassítana az üzletember. 

A püspöki kar élesen bírálja a kormánypártok petesejt-donációs javaslatát

Ingoványos talajra tévedt a kormány: vallásetika vs. lombikprogram. 

Megszűnik a SZOVA Szállodaüzemeltető Kft.

A céget beolvasztják a SZOVÁ-ba.

Jön a rezsicsökkentés a háziorvosi praxisoknak Győrben

Pintér Bence szerint jobban jár a város „ha erre megy a győriek pénze, mint a fideszes politikusok zsebébe a Zsebbenjó programon vagy rezsitámogatásokon keresztül."

Kósa Roland: „Ideje rendet tenni!” 

Az alpolgármester szerint romlik a belváros állapota, ezért több területen is beavatkozásra készül a városvezetés.

Győri programok a hétvégére

Advent második hetében megjön a Mikulás, a Vacogó Angyalok sőt, még a punkok is. 

Hogyan formálja át a mesterséges intelligencia a mindennapi döntéseinket?

Az utóbbi évtizedben a mesterséges intelligencia lassan, de szinte az élet minden területére beszivárgott.

56 millió forintot fizetett ki bérekre a 2024/2025-ös szezonban a Szombathelyi Haladás NB III-as labdarúgó csapata

A Kft. 7 millió forintos árbevételt, és 98 és fél millió forintos támogatást könyvelt el.

Leállítja a Cinema City a kormányzati reklámokat a nagy felháborodás miatt

Hát hogy tudják meg így a gyerekek, hogy mire készül Brüsszel?!

A szimfonikusokkal húzza el a nótánkat az Ocho Macho

Itt az év végi nagy szombathelyi programajánló. Mutatjuk a városi Szilveszter minden részletét is.

Fórumot tartottak Győrben a fogyatékossággal élők helyzetének javításáról

A városvezetés azt ígéri, hogy a felvetett problémákat ütemezetten beépítik a döntéshozatalba.

Ha csütörtök, akkor programajánló

Mikulás minden mennyiségben Győr környékén.

Digitálisra vált a parkolás Győrben – 2026-tól megszűnik a papíralapú bérlet

A Győr-Szol Zrt. szerint egyszerűbb és gyorsabb lesz az ellenőrzés, de több fontos szabályváltozásra is érdemes figyelniük az autósoknak.

Közös adventi éneklést tartottak a Győri Zsinagógában 

Az EESZI és a Széchenyi Egyetem idei adventi rendezvényén majd’ kétszáz rászoruló és fogyatékkal élő vett részt.

„Papírjuk lesz róla” – Magyar Péter szerint újabb pofont kapott a kormányzati propaganda

A TISZA elnöke azt állítja: a budapesti ítélőtábla döntése bizonyítja, hogy a Fidesz médiája rendszeresen valótlanságokat terjeszt a pártról.

Nem kell a TISZA Pártra várni ha brutális adóemelést keres az ember - elég csak Győrújbaráton élni

A település nagyra nyitotta a kassza ajtaját. A letelepedési díj után most itt vannak az újabb sarcok. 

Nagy István szerint 2030-ra Európa élvonalába emelné a magyar agráriumot a kormány

Csak bízni tudunk benne, hogy nem Nagy Márton varázsgömjéből jósolt. 

Baleset bénítja a forgalmat az M1-esen Tatabánya térségében

A Hegyeshalom felé vezető oldalon már 8 km-es a torlódás.