Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Új igazgatóját keresi a Győri Levéltár – szeptember végéig lehet jelentkezni

A jelenlegi direktor öt éves szerződése után, az új vezető is ennyi időre kap majd bizalmat.

Nem ért széksértést a Fidesz-frakciónál Hajtó Péter, Pintér Bencének címzett “Te nagyon szerencsétlen!” beszólása 

A személyeskedéstől hemzsegő vita végén a független képviselő megtarthatta bizottsági pozícióit.

Terepen a jó világítás nem extra, hanem a biztonság része

A terepjáró képességeit többnyire a hajtással, a hasmagassággal, a futóművel vagy éppen az abroncsokkal szokás összekapcsolni, pedig sötétedés után egy egészen más felszerelés kerül előtérbe.

Megszavazta a győri közgyűlés az óvodai közétkeztetés módosított egységárait 

Az elhúzódó közbeszerzési folyamatok mellett is biztosított a közétkeztetés.

Azbeszt-ügy: folytatódnak a szerpentinit-vizsgálatok Győrben, újabb érintett magáningatlant egyelőre nem találtak

Miközben az Útkezelő már a teljes aszfaltréteget vizsgálja, a város továbbra is az azbesztmentesítés országos szabályaira és a 3 milliárd forintos állami alap részleteire vár.

Győri horror: arra kényszerítette párját egy férfi, hogy ássa meg a saját sírját

A 49 éves vádlott brutálisan bántalmazta a nőt, a házkutatás során fegyvereket is találtak nála – akár tizenkét év börtönt is kaphat.

Hogyan előzzük meg a mentális kiégést a mai világban?

A modern világban gyakoriak a növekvő elvárások és a stresszes környezet, amelyek sok embert kimerítenek.

Rendkívüli közgyűlés Győrben: elakadt az iskolai közétkeztetés közbeszerzése – fontos döntéseket kell meghozni a képviselőknek

Az óvodai étkeztetésről már ma dönthet a testület, az iskolák esetében azonban a jogorvoslati eljárások miatt akár hónapokat is csúszhat a szerződéskötés.

Kiírták a Sárvári Gyógyfürdő ügyvezetői pályázatát

Szeptember 25-ig várják a jelentkezéseket.

5 jel, hogy a vállalkozásod kinőtte a régi működési rutint

Vannak pillanatok, amikor egyértelművé válik, hogy a régi módszerek már nem tartanak lépést a vállalkozásod növekedésével.

Távozott a Vas Népe, a Kisalföld, és a KEMMA összevont divízió főszerkesztője

A továbbiakban Pásztor Zoltán megbízott főszerkesztőként irányítja a szakmai munkát.

A lakás komfortja sokszor egyetlen rossz döntésen múlik

Egy otthon kényelmét könnyű természetesnek venni egészen addig, amíg valami nem működik úgy, ahogy kellene.

Felolvasólánccal és ingyen elvihető könyvekkel ünneplik az Olvasás Világnapját Győrben

Szeptember 8-án a Honvéd Ligetben várja programokkal a győrieket a Dr. Kovács Pál Könyvtár és Közösségi Tér.

Locsolással kezelték a felbontott azbesztes zúzalékot Bükön

Megkaptuk a 25 tonna szennyezett kőzet felszedésének protokollját.

Női seriff lesz a városban: megválasztotta az Országgyűlés Unger Annát a vagyonvisszaszerzési hivatal élére

137 képviselő támogatta az NVVH új elnökét - a hivatal szeptember 1-jén kezdi meg működését.

Ismét nem működik a röntgengép Sárváron 

Celldömölkre kell utazniuk a betegeknek.

Az önálló varrógépkezelés művészete: tanfolyamok, amik segíthetnek

Sokan álmodoztak már arról, milyen lenne önállóan kezelni a varrógépet és saját ruhadarabokat alkotni.

Gyere! Mutatjuk, mit csinálj Győrben a nyár utolsó hétvégéjén!

Zajlanak a bornapok, de rengeteg minden mást is kínál a város. 

Jó hír a győrieknek: szeptember 1-jén újra megnyitják a Zrínyi utat, és a buszok is visszatérnek eredeti útvonalukra

Az iskolakezdésre befejezik a legfontosabb munkákat, a járdák helyreállítása azonban még szeptember első felében is folytatódik.