Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Éremeső Győrben, Kolozsvári Lili duplázott a kajak-kenu vb-n

Fiatal tehetségek és parasportolók is történelmet írtak a maratoni versenyen.

Tervezett áramszünet várható Győrben

Hálózat karbantartás lesz két utcában.

Citromsárga riasztást adtak ki Vas vármegyére

Délután és este zivatarok jöhetnek.

A bírók vehetik birtokba a bezárt győri börtönt

Akár azokban a cellákban is dolgozhatnak ahova régen ők juttatták az elítélteket. 

Porsche, airsoft, krémes, lecsó, oprea és death metal

Program program hátán a hétvégén Győr környékén.

Szólt a magyar himnusz a kajak-kenu vb-n Győrben

A nyitónapon erősen indított a magyar kontingens.

A mesterséges intelligencia fontosságáról egyeztetett a Soproni Egyetemmel Palkovics László

A fenntarthatóság és az erdőgazdálkodás állt a program középpontjában.

154 ezer forinttal károsították meg az áldozatukat a telefonos csalók, néhány napja Győrben

Banki alkalmazottnak adták ki magukat. Hiába fogott gyanút a sértett, már késő volt. 

Jubileumi tűzoltó találkozó lesz szeptember 20-án, Kőszegen 

Tizedik alkalommal gyűlnek össze a térségbeli lánglovagok.

Semmi extra, csak néhány dugó az M1-esen térségünkben

Bábolnánál sávzár és leterelés, Lébénynél munkavégzés és 8 km torlódás.

Csatornafelújítási munkák kezdődtek a Nagysándor József utcában, Győrben 

Ideiglenes forgalmi változásokra kell számítani, várhatóan 5 hétig tart a kellemetlenség. 

Miért kötelező a kétfaktoros azonosítás 2025-ben?

Egyre kevésbé vagyunk biztonságban az online térben. 

Borsi Róbert: "Más tollával ékeskedik a polgármester!”

Hallgattassék meg a másik fél is óvoda felújítás ügyben. 

Több, mint fél millió forint értékű szerszámot nyúltak le az alkalmi tolvajok Tokorcs közelében 

A celldömölki nyomozók pár napon belül visszaadták a sértettnek a telephelyéről elvitt műszaki eszközöket.

Nyáron sem állt meg a munka: megszépültek a győri óvodák

Az önkormányzat prioritásként kezeli a saját fenntartású intézmények folyamatos karbantartását.