Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Bezárt a Győr-Szol ügyfélszolgálata az ETO Parkban

Az ügyintézés ezentúl kizárólag az Orgona utcai és a Jókai utcai irodákban érhető el.

Gólyák, állatbemutatók és családi programok várják a látogatókat Győrszentivánon és Szanyban

Június 12-én és 13-án testközelből ismerkedhetnek meg az érdeklődők a fehér gólyákkal, miközben egész napos programokkal készülnek a szervezők.

Hódot fogtak a szombathelyi Tófürdőn

Áttelepítik a szokatlan strandolót.

Az energiabiztonságra, a migrációra és a klímaváltozásra is hatással lehet az iráni válság

A háború következményei Európáig érhetnek, nemcsak a Közel-Keletet érinti a konfliktus.

Ingyenes lisztérzékenység-szűrés indul a győri gyerekek számára

Megérkeztek a cöliákia-tesztek, a szűrést a hatéves státuszvizsgálatokhoz kapcsolják.

Emelkedhet az Öreg-Duna vízszintje a következő napokban

Fokozott óvatosságra figyelmeztetik a vízparton tartózkodókat és a vízi sportok kedvelőit.

Több mint 50 új parkoló épül a Kígyó utcában Győrben

Egy hónapon belül elkészülhet a fejlesztés, amely a környék parkolási gondjain enyhíthet.

Felszólította a Változást a Városért Egyesület Tóth Juditot, hogy adja vissza listás mandátumát

A körmendi önkormányzati képviselő korábban úgy nyilatkozott, hogy visszaadja képviselői jogosultságait, majd nem történt semmi.

3 év börtönt kapott a férfi, aki megverte Horváth Ákos, szombathelyi színészt

Az elkövető társának 240 óra közérdekű munkát kell teljesítenie.

Jön a 97. Ünnepi Könyvhét és 25. Gyermekkönyvnapok: három napra Győr lesz az olvasás fővárosa 

A könyvbemutatók mellett családi programok és ingyenes vásár is várja az érdeklődőket.

Megöléssel fenyegettek közterület-felügyelőket Szombathelyen

Hivatalos személy elleni erőszak bűntette miatt kell bíróság elé állniuk.

Sztrókot kapott Simon Ádám, a szombathelyi H+ Média egyesület elnöke

A szervezet közleménye szerint a vezető állapota jelenleg stabil.

Balesetet okozott, majd segítségnyújtás nélkül elhajtott három férfi Sopronnál

Vádat emelt az ügyészség a sofőr és két utasa ellen, miután egy frontális ütközést követően magára hagyták a súlyosan megsérült sértettet.

A kínai agyagkatonáktól a kortárs festészetig – izgalmas programokkal vár a Rómer Múzeum Győrben

Tárlatvezetések, egy új kiállítás megnyitója és különleges időszaki ajánlatok is szerepelnek az eheti kínálatban.

Varju Lászlót választották a Demokratikus Koalíció elnökének

A DK üzent a károgóknak: folytatni kívánja munkáját, és továbbra is képviselni kívánja az európai, baloldali értékeket valló választókat Magyarországon.

Az önkormányzat segítségével újranyitották a Szombathely-Szőlősnél kialakított P+R parkolót

Ezt a parkolót is azbeszttel terhelt zúzalékkal szórták le, ezért kellett lezárni.

Ugytudjuk: Diószegi Judit vezeti a gyermekvédelmi vizsgálóbizottságot

Információink szerint a győri országgyűlési képviselőt választották meg a gyermekvédelem rendszerszintű válságát feltáró parlamenti testület élére.

Nyolcadik alkalommal rendezték meg az Országos Diákszínházi Fesztivált, amelynek ismét Győr adott otthont

Fiatal tehetségek vették birtokba a színpadot, az ország számos pontjáról érkezett ifjú színjátszók több napon át mutathatták be előadásaikat a városban.