Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente baba kezelésére

ugytudjuk.hu 2019-09-25 10:53:00
A világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a kisfiúnak.

Néhány hét kellett csak ahhoz, hogy összegyűljön az izomsorvadásban szenvedő kis Zente számára az a hatalmas összeg, ami a kezeléséhez szükséges. A kisfiúnak ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, ahhoz, hogy túlélje a betegséget, ám a családja nem tudott volna magától ennyi pénzt összeszedni, ugyanis

700 millió forintról van szó.

A család az elkeseredésében a külvilág felé fordult, augusztus végén indítottak gyűjtést a gyermeküknek. A gyűjtésnek kellett pár hét, hogy szárnyra kapjon, a HVG beszámolója szerint végül szeptember 17-én kezdtek felpörögni az adományok. Hétfőn már 421 millió forint gyűlt össze, ehhez jött még 82 ezer euró és 9500 font is.

Zente anyukája végül ma reggel jelentette be, hogy összejött a szükséges pénz, meg tudják venni azt a gyógyszert, ami javít majd a kisfiúk állapotán.

Zente- SMA 1 Baby

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az... alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok! DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!! HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL .

Zente tavaly februárban jött a világra. Akkor még makk egészséges volt, semmi jel nem utalt arra, hogy bármilyen problémája lenne. Néhány nap után azonban megjelentek az aggasztó jelek, néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiú izomsorvadásban szenved. Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtával, az SMA-1-el diagnosztizálták. A betegség igen gyorsan rontja a gyermekek állapotát, már az első hónapban jelentkeznek a tünetek, a betegség pedig két év alatt a légzőizmokat is lebénítja. Így az ebben szenvedő gyermekek ritkán élik meg a második születésnapjukat.

A kisfiú Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően már kezelés alatt van, a gyógytornának köszönhetően már magától is tud ülni, 25 percig a fejét is képes megtartani. A család egy újfajta, génterápiás kezelésre gyűjtött, ezt azonban csak az Egyesült Államokban tudják elvégezni, két éves kor alatt.

Szólj hozzá!

Meghalt Ferenc pápa

A katolikus egyház első emberét húsvéthétfőn, 88 éves korában érte a halál. 

Hogyan találhatunk magunknak jól fizető állást?

A híroldalak időről időre foglalkoznak azzal a kérdéskörrel, hogy milyen szakmát érdemes kitanulni, melyikkel mennyit lehet kezdőként vagy tapasztalt szakemberként keresni. Mivel manapság egyáltalán nem ritka az, hogy az emberek átképzik magukat, ezért mindenképpen érdemes figyelemmel követni ezeket a híreket.

Vasárnap és hétfőn is várja a gyerekeket a Fő téri vidámpark Szombathelyen

Hétfőn Bing nyuszival is találkozhatnak a legkisebbek.

Így viseld a gyűrűidet!

A divat világában villámgyorsan változnak a trendek, és ezen belül az ékszerek, különösen a gyűrűk terén is igazi forradalmat élhetünk meg. Hol egy újdonsült fazon kerül reflektorfénybe, hol pedig valami más ragadja meg a közönség figyelmét.

Segítség a tökéletes körfűrész kiválasztásához

A körfűrész a barkács- és szakipari világ egyik legfontosabb eszköze: szinte mindegy, milyen anyagról van szó, a megfelelő típussal megoldható a precíz és pontos vágás.

Húsvéti hulladék ügyek Győrben

Hulladékszállítás, hulladékudvarok, ügyfélszolgálat info.

Kósa Roland: Nem szeretnék parlamenti képviselőjelölt lenni!

A Győr+ rádió reggeli adásában tisztázott az alpolgármester.

Végrehajtónak adta ki magát egy szombathelyi nő

Pedig nem volt az. 47 millió forintot csalt ki. 44 milliót aztán online el is játszott.

USB töltők a hétköznapokban

Napjainkban az USB töltők nélkülözhetetlen részeivé váltak otthonainknak és irodáinknak.

“Ne csak a választáskor jöjjön “Szalagvágó” Czunyiné! Hol van?”

Lakossági fórumot tartottak Bábolnán. A helyiek a végsőkig el fognak menni, ha ismét marhatetemeket hoznának a településre.

Hivatalos: Ez már a nyár

Kicsit korán jött, de ez van.

Történelmi megállapodás segíti mostantól a győri táncosok jövőjét

Két egyetem és a Győri Balett innovatív együttműködését írták alá a szereplők.

Komoly pénzt zsákmányoltak betörők egy szombathelyi lakásból

Közel 3 millió forintot tartott otthon a házigazda.