Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Vágvölgyi Bálint 2019-11-29 14:25:00
Ezt Kásler Miklós jelentette be.

Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést. A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják. Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

(via MTI)

 

Szólj hozzá!

Győrben járt Yakari

Bár a bolondok napja tegnap volt, áprilisi tréfának sem lett volna utolsó, ahogy egy autós közlekedett Győrben.

Gulyás Gergely: Magyarország kilép a Nemzetközi Büntetőbíróságból

A felmondási eljárást, az alkotmányos és a nemzetközi jogi kereteknek megfelelően, a kormány csütörtökön kezdeményezi.

Minden eddiginél komolyabb odafigyelést kér Győr polgármestere a ragadós száj - és körömfájás járvány kapcsán!

Pintér Bence hosszú posztban osztotta meg gondolatait a pusztító betegséggel kapcsolatban. 

Vége Tiby szezonjának

Térdsérülése mellé vakbélgyulladást kapott. Aleksa Novakoviccal a szezon végéig szóló szerződést kötött a klub.

Továbbra is a Falco korábbi vezetőedzője, Gasper Okorn marad a férfi kosárkapitány

Völgyi Péter pedig a lányok szövetségi kapitánya maradt.

Győr-Moson-Sopron vármegyében újabb két telephely érintett a ragadós száj - és körömfájás járványban!

Hiába a minden eddiginél szigorúbb védekezés, a járvány terjed. Pedig még durrogtatást is bevetnek.

Szintet lépett a fideszes gyűlölet-kommandó

Aki nincs velük, az ellenük van.

172 millió forintot spórol a győri önkormányzat azzal, hogy a polgármester leállított három szobor-beruházást

Máshogy kívánnak emléket állítani a győri keksznek, a balettnek, és a textiliparnak.

Április közepén indul a szombathelyi húsvéti vásár

Jön Farkasházi Réka és a Tintanyúl, zenél a Koprive, és a Zabszalma.

Megkapta a Haladás VSE a kiemelt sportegyesületi státuszért szignózott 250 millió forintot

Az egyesület friss közleményében a szombathelyi önkormányzattól kér további anyagi támogatást, és átláthatóságot ígér.

Megállt a szombathelyi egykori Centrum Áruház toronyórája

Egyelőre nem tudni mi okozza a problémát.

Masszív szocialistázásba torkollt a győri MÜFE temetése a közgyűlésen

A Győri Művészeti és Fesztiválközpont agóniája kapcsán forrt fel a hangulat a Városháza Dísztermében.