Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Vágvölgyi Bálint 2019-11-29 14:25:00
Ezt Kásler Miklós jelentette be.

Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést. A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják. Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

(via MTI)

 

Szólj hozzá!

Az autófóliázás egy közkedvelt marketingeszköz

Ugyan az utóbbi években az online marketing pörgött fel a leginkább, egyre több vállalkozás található meg a digitális térben, de ez közel sem jelenti azt, hogy fizikai, “offline” promóciók már kevésbé lennének hatékonyak, sőt! Néhány okos megoldással még költséghatékonyabban érhetjük el a potenciális vásárlókat.

Nem jelenthető ki egyértelműen, hogy Bábolnán soha többé nem földelnek el fertőzött állati tetemeket!

Nagy István nem tudott határozott válasszal felelni a kérdésre a zárt ajtók mögött tartott szakmai értekezleten.

Hiányoltad már a szalagvágást? Pedig Sárváron tegnap nyisszant az olló

A Nádasdy-vár kapott macskakövek közé szorított új fákat. Szegények.

Nem ülhet le az Egis Körmend kispadjára a pénteki meccsen Forray Gábor

Vezetőedző nélkül kell helytállnia a Rába-partiaknak a Szolnok ellen.

A mese szerepe gyermekkorban

Folyamatosan hallhatjuk a híreket arról, hogy a gyerekek manapság túl kevés mesét hallanak, helyette mindig a képernyőt nézik. A hírek középpontjában ennek a jelenségnek a káros hatásai állnak. De mit tehet a szülő, ha szeretne ezen a helyzeten javítani?

Pénteken újabb alpolgármester csatlakozhat a győri városvezetéshez

A pletykákkal ellentétben Antal Imre nem lesz jelölt.

Nem maradtak némák a bábolnaiak

Nagy István agrárminiszter szerint a szigetközi magas talajvíz miatt hoztak Bábolnára több ezer leölt szarvasmarhát.

Hogyan szerezhető be gyorsan és egyszerűen a cégkivonat?

Sürgős ügyintézés vagy vásárlás kapcsán gyakran merül fel az igény, hogy gyorsan és egyszerűen hozzáférjünk a szükséges dokumentumokhoz.

Megszavazták, marad a forgalmi rend változás a szombathelyi Kiskar utcában

A volt Sylvester János nyomda átépítése miatt kellett plusz kanyarodó sávot kialakítani.

Új tulajdonosa van a szombathelyi ISIS Hotelnek

Az elképzelés szerint lakásokat alakítanak ki az épületben. A változás a Móló Éttermet is érintheti.

A napelemes rendszer bővíthető

A hírek tele vannak a napelem rendszer bővítésével kapcsolatos tudnivalókkal.

Autós üldözés volt Győrben

Hosszas autósüldözés Győr belvárosából az M1-es autópályáig tartott.

Meghalt Ferenc pápa

A katolikus egyház első emberét húsvéthétfőn, 88 éves korában érte a halál. 

Hogyan találhatunk magunknak jól fizető állást?

A híroldalak időről időre foglalkoznak azzal a kérdéskörrel, hogy milyen szakmát érdemes kitanulni, melyikkel mennyit lehet kezdőként vagy tapasztalt szakemberként keresni. Mivel manapság egyáltalán nem ritka az, hogy az emberek átképzik magukat, ezért mindenképpen érdemes figyelemmel követni ezeket a híreket.

Vasárnap és hétfőn is várja a gyerekeket a Fő téri vidámpark Szombathelyen

Hétfőn Bing nyuszival is találkozhatnak a legkisebbek.

Így viseld a gyűrűidet!

A divat világában villámgyorsan változnak a trendek, és ezen belül az ékszerek, különösen a gyűrűk terén is igazi forradalmat élhetünk meg. Hol egy újdonsült fazon kerül reflektorfénybe, hol pedig valami más ragadja meg a közönség figyelmét.