Jótékonysági estet szerveznek Olivérért, a perenyei kisfiúért

Fehér Buda 2019-01-10 14:52:00
Ő az a kisfiú, akinek a világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége.

Olivérről, a perenyei kisfiúról szombaton írtunk először. A kisfiú 2016 decemberében született Szombathelyen, egyéves koráig teljesen egészséges volt, ám ekkor a gyengévé vállt, egyre kevesebbszer állt fel. A gyermek ezután hosszú orvosi vizsgálatokon esett át, majd kiderült, hogy gerincvelői izomsorvadása van.

A gyógykezelést idén augusztusban kezdték meg, Olivérnek egy speciális injekciót adnak, amivel szinten tartható, vagy akár javítható is az állapota. A gyógyszerre élete végéig szüksége lesz, minden negyedik hónapban kell beadni neki. Az injekció viszont a világ egyik legdrágább gyógyszere, adagonként 25 millió forint az ára.

A világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége egy perenyei kisfiúnak

ugytudjuk.hu Ráadásul minden negyedik hónapban. Adagja 25 millió forintba kerül. A perenyei kisfiú történetét a Blikk írta meg először. Olivér 2016 decemberében született Szombathelyen. Egyéves koráig úgy tűnt, minden rendben van vele, szépen fejlődött. Aztán 15 hónapos korában úgy tűnt, mintha elkezdett volna gyengülni.

Olivér számára már létrehoztak egy alapítványt, amin keresztül támogatni lehet a kisfiú gyógyítását, holnap viszont egy jótékonysági estet is tartanak érte. Szombathelyen, a Palace Clubban 8 DJ fog össze Olivérért, a holnapi buli belépőinek árát az Együtt Olivérért Alapítvány javára ajánlják fel. Az estről még több infót itt találtok:

Palace - Jótékonysági est 01.11

null

Szólj hozzá!

DÖNTÉS - Leaszfaltozza az azbeszttel szennyezett utakat a szombathelyi önkormányzat!

Jövő hét hétfőn rendkívüli testületi ülésen engedhetnek zöld utat a képviselők Nemény polgármester akaratának.

Jelentős változások jönnek Győr vasúti közlekedésében: több vonat helyett pótlóbusz közlekedik hamarosan

Szeptember 11. és 22. között pályakarbantartás miatt vágányzári menetrend lép életbe, az utazóknak hosszabb menetidővel is számolniuk kell.

Győriek figyelem: szombaton ismét a Tarcsay utcába költözik a Dunakapu téri piac

A Győri Bornapok miatt egy napra visszatér korábbi helyére a sokadalom, a Tarcsay parkolóban pedig már péntek estétől változik a forgalmi rend.

Borítékolható einstand: állami kézbe kerül az MCC, a Batthyány Lajos Alapítvány és Áder János Kék Bolygója

Augusztus 31-től megszűnik a három szervezet különleges vagyonkezelői státusza, feladataikat és vagyonukat az állam veszi át – jelentette be Magyar Péter.

Jelentett a KSH: 754 700 forint volt a bruttó átlagkereset júniusban

A nettó átlagkereset 529 700 forintot tett ki, a medián ugyanakkor ennél jóval alacsonyabb, nettó 438 ezer forint volt.

Iskolafelújítások Győrben: idén 19 intézményben végeznek munkákat önkormányzati forrásból

Az állami fenntartású iskolák karbantartására 39 pályázat érkezett közel 123 millió forint értékben, ezek közül 19-et tudott támogatni a város.

Mi is az a központi hővisszanyerős szellőztetés?

A modern technológia már az otthonok légcseréjében is kulcsszerepet játszik.

Újabb igazgató távozik a Sárvár Fürdőről

Tőzsér Zoltán műszaki és szolgáltatási igazgatóval augusztus 31-vel bont szerződést a létesítmény. Úgy tudni, a fiktív foglalkoztatási ügybe bukott bele ő is.

Bognár Nóra kezdeményezésre, Toldi Tamás vezetésével civil összefogással újították fel a sárvári Tinódi Gimnázium homlokzatát

A problémát a polgármesternek a közmeghallgatáson is felvetették, ám a hivatali úton nem nagyon akart mozdulni az ügy. 

A Belügyminisztérium vizsgálatot rendelt el az augusztus 20. ünnepség közbeszerzése miatt

Radnai Márk, a Tisza Párt alelnöke visszautasította, hogy tevékenyen részt vett az ünnepi rendezvények előkészítésében.

Czunyiné szerint nem elég nyilvánosságra hozni, hogy melyik civil szervezet mennyi támogatást kapott, azt is látni kellene, hogy mire költötték – bezzeg mi hiába kérdeztük ugyanezt Juhász Balázstól

A Fidesz Védvonalának vezetője ma már nagyon szeretné tudni, mire költik a civilek a közpénzt. Kár, hogy az NKA 17 milliárdos pénzosztásakor még nem volt ennyire égető a transzparencia.

Most több szakmára is ingyenesen képeznek ki Vas megyében

Mutatjuk, hol mivel képezheted magad tovább!

Milyen szűrőközeget válassz a medencédhez?

Ha van medencéd, biztosan találkoztál már azzal a kihívással, hogy hogyan őrizheted meg benne a víz tisztaságát.

A győriek véleményét is várják a város megújuló klímastratégiájáról

Szeptember 8-ig lehet észrevételeket és javaslatokat tenni a dokumentummal kapcsolatban, amely már a legfrissebb, 2024-es adatok alapján vizsgálja Győr helyzetét.

Likócsi dilemma: Huszár Gábor hatásvizsgálat nélkül nem támogatja a Pesti útra tervezett adatközpontot Győrben 

A fideszes képviselő teljes körű környezeti vizsgálatot és a megszűnő zöldfelület garantált pótlását sürgeti.

Nem állunk erős lábakon: a magyarok több mint negyede teljesen feléli a fizetését a hónap végére

A Provident nemzetközi kutatása szerint a magyar háztartások jelentős részének továbbra sincs érdemi pénzügyi tartaléka, és egyre kevesebben tudnak lakásra vagy nyaralásra félretenni.

Kezdődik a szombathelyi 11-es Huszár út felújítása

Csütörtökön, és pénteken este 6 órától teljes egészében lezárják a Metro áruháznál lévő körforgalmat.

Cross motorozás: egy sport, ami megragadja a fiatalok figyelmét

A cross motorozás izgalmai túlmutatnak a sebességen és a versenyzésen.

Fegyelmi eljárás indult a mosonmagyaróvári és a dunaújvárosi női kézilabdaklubbal szemben

A licenceljárás során mindkét klub valótlan tartalmú nyilatkozatot küldött be.