Jótékonysági estet szerveznek Olivérért, a perenyei kisfiúért

Fehér Buda 2019-01-10 14:52:00
Ő az a kisfiú, akinek a világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége.

Olivérről, a perenyei kisfiúról szombaton írtunk először. A kisfiú 2016 decemberében született Szombathelyen, egyéves koráig teljesen egészséges volt, ám ekkor a gyengévé vállt, egyre kevesebbszer állt fel. A gyermek ezután hosszú orvosi vizsgálatokon esett át, majd kiderült, hogy gerincvelői izomsorvadása van.

A gyógykezelést idén augusztusban kezdték meg, Olivérnek egy speciális injekciót adnak, amivel szinten tartható, vagy akár javítható is az állapota. A gyógyszerre élete végéig szüksége lesz, minden negyedik hónapban kell beadni neki. Az injekció viszont a világ egyik legdrágább gyógyszere, adagonként 25 millió forint az ára.

A világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége egy perenyei kisfiúnak

ugytudjuk.hu Ráadásul minden negyedik hónapban. Adagja 25 millió forintba kerül. A perenyei kisfiú történetét a Blikk írta meg először. Olivér 2016 decemberében született Szombathelyen. Egyéves koráig úgy tűnt, minden rendben van vele, szépen fejlődött. Aztán 15 hónapos korában úgy tűnt, mintha elkezdett volna gyengülni.

Olivér számára már létrehoztak egy alapítványt, amin keresztül támogatni lehet a kisfiú gyógyítását, holnap viszont egy jótékonysági estet is tartanak érte. Szombathelyen, a Palace Clubban 8 DJ fog össze Olivérért, a holnapi buli belépőinek árát az Együtt Olivérért Alapítvány javára ajánlják fel. Az estről még több infót itt találtok:

Palace - Jótékonysági est 01.11

null

Szólj hozzá!

Átadták a Nestlé új büki gyáregységeit

1800 főre nőtt a dolgozói létszám.

Utcai díszek, amelyek hirdetnek: a molinók nagyszerűsége

Felmerült már benned, mennyi információ árad feléd nap mint nap a város különböző pontjain?

Fővárosi Törvényszék: elindult a Bayer Construct csődeljárása

A cég fél évre fizetési moratóriumot kapott, a hitelezőknek 30 napjuk van bejelenteni követeléseiket.

Ezért szívsz az autópályán – Vitézy Dávid: Azért zárták le szinte végig az M1-est Győr és Budapest között, mert így még több pénzt tudtak adni Mészáros Lőrinc és Szíjj László cégének

A közlekedési miniszter szerint a koncessziós szerződés átvilágítása során derült ki, mi áll a győriek életét is megkeserítő lezárások hátterében. 

Győrben is megemlékeznek az aradi vértanúkról október 6-án: a Batthyány téren tartják a városi koszorúzási ünnepséget 

Pintér Bence polgármester és Borsi Róbert kulturális tanácsnok mond beszédet - az ünnepség nyilvános, a város mindenkit vár.

Orbán Balázs már az első brüsszeli munkanapján kiteregette a magyar szennyest – nem is olyan régen ezt a Fidesz hazaárulásnak hívta

A párt új EP-képviselője levelet ír az uniós országok parlamenti képviselőinek arról, mi folyik Magyarországon. Ismerős módszer, csak korábban éppen azokat támadták érte, akik ugyanezt csinálták.

Nem fogsz unatkozni: mutatjuk a hétvége győri programjait!

Kutatók éjszakája, személyiségfejlesztés, maszkabál, halnapok, miegymás. 

Az EU-abroncscímke megfejtése: mit árulnak el a betűk és a piktogramok?

Minden új gumiabroncson ott van egy színes címke, amely a hűtőszekrények energiacímkéjére emlékeztet — és a legtöbb vásárló át is siklik rajta.

Ruszin-Szendi Romulusz: két katona vesztette életét a napokban szolgálatteljesítés közben

Egy 20 éves katona önkezével vetett véget életének, egy 41 éves honvéd pedig kiképzés közben lett rosszul. Mindkét haláleset körülményeit vizsgálják.

Magánaudiencián fogadta Magyar Pétert XIV. Leó pápa a Vatikánban

A miniszterelnök vatikáni látogatása a Szent Péter-bazilika magyar kápolnájában kezdődött, majd az Apostoli Palotában találkozott a katolikus egyházfővel.

Pályázat: új vezérigazgatót keresnek a GYŐR-SZOL Zrt. élére

Október közepéig várják a pályázatokat, a megbízás öt évre szól.

Már nem Zsebe Ferenc a körmendi kosárlabdacsapat ügyvezetője

A tulajdonosi alapítvány kuratóriuma hívta vissza tisztségéből. 

A fedőmatracok valódi szerepe

Az alvás kérdéskörében gyakran merül fel a kérdés, hogy valóban szükség van-e fedőmatracra.

Ursula von der Leyen: 4 milliárd 200 millió eurónyi uniós forrást szabadíthat fel Magyarországnak az Európai Bizottság 

A brüsszeli testület szerint Magyarország megfelelően kezelte a korábban kifogásolt jogállamisági problémákat. És egyelőre az ukrán frontra sem kellett katonát küldenünk cserébe.

Win–win: kilenc, a csődbe ment Győr+ számára korábban fenntartott parkolóhelyet adtak vissza a helyieknek

A megszűnt városi médiacég szellem–székháza előtt és mögött is felszabadították a kizárólagos használatú helyeket.

Milyen lehetne Győr másképp? - vizuális ötletpályázaton álmodhatjuk újra a várost

Visszatérhetnek eltűnt épületek, ismert terek kaphatnak új funkciót, de akár egy zöldebb, egészen más Győr is megszülethet a pályázók képein. Szeptember 30-ig várja az ötleteket a Terasz Csoport.

Pintér Bence: Győr a munkások oldalán áll – a polgármester az Audi Hungária Független Szakszervezet 30. évfordulóján beszélt a munkavállalói jogok megerősítéséről

Szerinte a túlóratörvény módosítására, a munkásszegénység elleni fellépésre és valódi országos érdekegyeztetésre is szükség van.