Jótékonysági estet szerveznek Olivérért, a perenyei kisfiúért

Fehér Buda 2019-01-10 14:52:00
Ő az a kisfiú, akinek a világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége.

Olivérről, a perenyei kisfiúról szombaton írtunk először. A kisfiú 2016 decemberében született Szombathelyen, egyéves koráig teljesen egészséges volt, ám ekkor a gyengévé vállt, egyre kevesebbszer állt fel. A gyermek ezután hosszú orvosi vizsgálatokon esett át, majd kiderült, hogy gerincvelői izomsorvadása van.

A gyógykezelést idén augusztusban kezdték meg, Olivérnek egy speciális injekciót adnak, amivel szinten tartható, vagy akár javítható is az állapota. A gyógyszerre élete végéig szüksége lesz, minden negyedik hónapban kell beadni neki. Az injekció viszont a világ egyik legdrágább gyógyszere, adagonként 25 millió forint az ára.

A világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége egy perenyei kisfiúnak

ugytudjuk.hu Ráadásul minden negyedik hónapban. Adagja 25 millió forintba kerül. A perenyei kisfiú történetét a Blikk írta meg először. Olivér 2016 decemberében született Szombathelyen. Egyéves koráig úgy tűnt, minden rendben van vele, szépen fejlődött. Aztán 15 hónapos korában úgy tűnt, mintha elkezdett volna gyengülni.

Olivér számára már létrehoztak egy alapítványt, amin keresztül támogatni lehet a kisfiú gyógyítását, holnap viszont egy jótékonysági estet is tartanak érte. Szombathelyen, a Palace Clubban 8 DJ fog össze Olivérért, a holnapi buli belépőinek árát az Együtt Olivérért Alapítvány javára ajánlják fel. Az estről még több infót itt találtok:

Palace - Jótékonysági est 01.11

null

Szólj hozzá!

Újabb hűsítőpontokat jelölt ki az önkormányzat a hőségriadó idejére Győrben

A Tourinformmal szemben újranyitott belvárosi hűsítőhely mellett több klimatizált közösségi tér és öt párakapu is segíti a győrieket a tartós kánikulában.

Kulcscsonttörést szenvedett Kondora István Sárvár polgármestere

A város első embere augusztus 10-ig szabadságon van, utána ígért részletes tájékoztatást az állapotáról.

Egy hétre teljesen lezárják a Hecsei úti felüljárót Győrben

Augusztus 3. és 10. között nem hajthatnak át autóval a felüljárón, a Szentiváni úti körforgalmat pedig két napra szintén lezárják.

A vártnál lassabban nőtt a magyar gazdaság a második negyedévben

Az elemzők szerint ugyan elmaradt a GDP-bővülés a várakozásoktól, de a gazdaság már ötödik egymást követő negyedévben növekedett, ami a tartós stagnálás végét jelezheti.

Még nem késő jelentkezni: több mint ötven szakra hirdet pótfelvételit a Széchenyi István Egyetem

Augusztus 7-ig lehet jelentkezni a győri egyetem önköltséges és államilag finanszírozott képzéseire, összesen több mint nyolcvan képzési lehetőség közül választhatnak az érdeklődők.

Kapitány István: Paks leállítása nem veszélyhelyzet

A miniszter szerint egy tízmilliárd forintos beruházással, az új paksi szivattyútelep megépítésével ez a leállás és a most tízmilliárdos többletköltséget jelentő áramimport elkerülhető lett volna.

Augusztusban is folytatódnak a Rómer Múzeum népszerű, nyitott tárlatvezetései

Az Arrabona római kori emlékeitől a XX. századi magyar és európai művészetig több különleges kiállítást is szakértő tárlatvezetésen fedezhetnek fel az érdeklődők.

Újra megnyílt az önkormányzati hűsítőpont a Baross úton, Győrben

Az újabb hőhullám miatt ismét ingyenes felfrissülési lehetőséget biztosít az önkormányzat a belvárosban.

Magyar Péter: akár teljesen leállhat a paksi atomerőmű a Duna alacsony vízállása miatt

A miniszterelnök szerint az energiaellátás jelenleg biztosított, de a kormány már az esetleges ipari korlátozásokra is felkészül a rendkívüli hőség okozta helyzet miatt.

Három napra bezár az Aranypart I. Győrben, a maraton világbajnoki válogató miatt

Augusztus 3. és 5. között nem lehet fürdeni a Mosoni-Duna ezen szakaszán, az Aranypart II. azonban a megszokott rend szerint várja a strandolókat.

Dinnyével köszönték meg a győri kukások nyári hőségben végzett munkáját 

A GYHG ezúttal magyar dinnyével lepte meg valamennyi dolgozóját, ezzel is elismerve a kánikulában végzett munkájukat. 

Orbán Viktor kedvenc lapja arra buzdítja a fideszeseket, hogy a hőhullám alatt járassák csúcsra a klímákat és a fagyasztókat, hogy “lerohadjon az ország” - reagált a miniszterelnök

Magyar Péter szerint elfogadhatatlan, hogy egyes orgánumok az ország nehéz helyzetében pazarlásra buzdítanak és a közműrendszerek összeomlásában reménykednek.

Csütörtök estétől lezárják a győri vasútállomás utascsarnokát

A felújítás ideje alatt a csarnok nem lesz használható, a jegyvásárlás az aluljárónál kihelyezett automatákból, illetve online is biztosított.

Az M86-os és az M87-es fejlesztéseket nem állította le véglegesen a kormány!

Ez derül ki Vitézy Dávid miniszter Rápli Róbert képviselőnek írt leveléből.

Döntött a kormány az oktatásirányítás teljes átalakításáról

Augusztus 20-án az összes tankerületi igazgatói pozíciót nyílt pályázaton hirdetik meg és szemben a korábbi gyakorlattal, a polgármestereket is bevonják a döntésekbe; a kiválasztott igazgatók öt évre fognak megbízást kapni.

Pintér Bence: a közétkeztetésben is a 16 év alatt kialakult piaci torzulásokkal kell szembenézni

A polgármester szerint az új közbeszerzést úgy alakították át, hogy több szereplő is versenybe szállhasson, ugyanakkor több eljárásban jogorvoslat miatt még nem hirdethetnek eredményt.

Különleges égi jelenség vár ránk: részleges napfogyatkozás lesz látható Magyarországról augusztus 12-én

A naplementével együtt érkező ritka látványra legközelebb csak 2039-ben lesz hasonló alkalom.