Jótékonysági estet szerveznek Olivérért, a perenyei kisfiúért

Fehér Buda 2019-01-10 14:52:00
Ő az a kisfiú, akinek a világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége.

Olivérről, a perenyei kisfiúról szombaton írtunk először. A kisfiú 2016 decemberében született Szombathelyen, egyéves koráig teljesen egészséges volt, ám ekkor a gyengévé vállt, egyre kevesebbszer állt fel. A gyermek ezután hosszú orvosi vizsgálatokon esett át, majd kiderült, hogy gerincvelői izomsorvadása van.

A gyógykezelést idén augusztusban kezdték meg, Olivérnek egy speciális injekciót adnak, amivel szinten tartható, vagy akár javítható is az állapota. A gyógyszerre élete végéig szüksége lesz, minden negyedik hónapban kell beadni neki. Az injekció viszont a világ egyik legdrágább gyógyszere, adagonként 25 millió forint az ára.

A világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége egy perenyei kisfiúnak

ugytudjuk.hu Ráadásul minden negyedik hónapban. Adagja 25 millió forintba kerül. A perenyei kisfiú történetét a Blikk írta meg először. Olivér 2016 decemberében született Szombathelyen. Egyéves koráig úgy tűnt, minden rendben van vele, szépen fejlődött. Aztán 15 hónapos korában úgy tűnt, mintha elkezdett volna gyengülni.

Olivér számára már létrehoztak egy alapítványt, amin keresztül támogatni lehet a kisfiú gyógyítását, holnap viszont egy jótékonysági estet is tartanak érte. Szombathelyen, a Palace Clubban 8 DJ fog össze Olivérért, a holnapi buli belépőinek árát az Együtt Olivérért Alapítvány javára ajánlják fel. Az estről még több infót itt találtok:

Palace - Jótékonysági est 01.11

null

jótékonyság gyógyszer Olivér

Szólj hozzá!

A napokban befejeződik a győri díszkivilágítás lekapcsolása

A város 77 helyszínén zajlik a munkavégzés, a Győr Projekt kezelésében lévő épületek egy részét is érinti az intézkedés.

KÁNIKULA-aktuál: meghosszabbították a hőségriasztást, a következő 48 óra lehet a legkritikusabb az energiaellátás szempontjából, de az utolsó paksi turbina egyelőre kitart

A Védelmi Munkacsoport szerint egyelőre stabil az ország villamosenergia-rendszere, de továbbra is takarékosságra kérik a lakosságot és a nagyfogyasztókat.

Fontos üzenet a hőségriadó idejére: a Győr Applikáció letöltésére biztatja a lakosságot Kósa Roland

Az alpolgármester szerint a rendkívüli kánikula a közműrendszereket is fokozottan terheli, ezért érdemes bekapcsolni a push értesítéseket.

Energiatakarékossági intézkedéseket vezet be a győri Rába a nyári üzemszünetig

A járműipari vállalat átszervezi egyes termelési folyamatait, hogy csökkentse az esti órák energiafelhasználását.

KÁNIKULA: péntek éjfélig meghosszabbították a harmadfokú hőségriasztást

Az országos tisztifőorvos szerint a tartós hőség továbbra is komoly egészségügyi kockázatot jelent, különösen a veszélyeztetett csoportok számára.

76 millió forintos beruházás keretében újult meg a Homoksori út Győrszentivánon

Lezárult a felújítás, megtörtént a műszaki átadás - ugyanakkor a padka murvázásának hiányosságaira is felhívták a figyelmet.

Győr intézményei összehangolt energiatakarékossági intézkedéseket vezettek be a rendkívüli hőség miatt

Sportlétesítmények, egyetem, múzeumok, bíróságok, könyvtárak és közszolgáltatók is csatlakoztak a város energiafelhasználását csökkentő programhoz.

A mozi nem halt meg, de lassan nem lesz mivel vetíteni

Nem a mozi tűnt el az életünkből, hanem az a technikai és intézményi háttér került veszélybe, amely lehetővé teszi, hogy a film továbbra is közösségi élmény maradjon.

Jelentős fejlesztések kezdődnek a véneki táborban és kempingben - uniós támogatással

Több mint 280 ezer eurós dotációból korszerűsítik a szálláshelyet, bővítik a szolgáltatásokat és fejlesztik a vízitúrás infrastruktúrát is.

A közösség erejét ünnepelték Héderváron: megyei TISZA Sziget-találkozó erősítette a rendszerváltó összefogást

Közéleti szereplők, szakpolitikai előadások és közösségi programok is helyet kaptak a Győr-Moson-Sopron megyei TISZA Szigetek egész napos találkozóján.

Kíváncsiságból hajtottak be a járványügyi karantén alatt álló telepre - megrótta őket a győri ügyészség

Két fiatalkorú is volt a háromfős társaságban, akik a figyelmeztető táblák ellenére mentek be egy Mosonmagyaróvár környéki, zárlat alá vont állattartó telepre.

Helyszínt változtat a Győri Nemzetközi Művésztelep közönségtalálkozója

Az augusztus 5-i programot az eredetileg meghirdetett helyszín helyett az Esterházy-palotában rendezik meg.

Az aszály és a kánikula margójára: a rekord alacsony vízállás régészeti kincseket hozhat felszínre a győri térségében is

A Rómer Flóris Múzeum arra kéri a vízpartokon kirándulókat és horgászokat, hogy ha régészeti leletre bukkannak, ne mozdítsák el, hanem értesítsék a szakembereket.

Megfúrt kipufogók és visító motorok - közlekedőket ellenőriznek Szombathelyen

A rendőrség a megszaporodott lakossági panaszok miatt kiemelten foglalkozik a területtel.

Elhallgatott a süllyedő Győr+ hajó utolsó zenésze is: az online oldal is elsötétült

A korábban elnémult rádió, és a lekapcsolt tv-adás után ma a web- és a Facebook-oldal is elérhetetlenné vált. 

HŐSÉG: Egyelőre nem vezetik be a kötelező ipari áram-korlátozást - önként spórolnak a nagyfogyasztók

A kormány szerint már több száz vállalat csökkentette energiafelhasználását, de a következő napok extrém hősége miatt továbbra is fokozott takarékosságra kérnek mindenkit.

Hivatalos: Egy szerencsétlen kerékpáros manőver következtében szenvedett kulcscsonttörést a sárvári polgármester

A törés szépen gyógyul - nyugtatott Kondora István.

Lekapcsolt díszkivilágítások, és szökőkutak, elrendelt home office - itt a szombathelyi nagy energia megszorítási csomag

Nemény András polgármester azt is megtiltotta, hogy az intézmények, gazdasági társaságok területén kialakított elektromos gépjármű töltőállomások 17.00 és 22.00 óra között használják.

Győrben egyelőre nincs szükség vízkorlátozásra, de mindenkit takarékosságra kér a polgármester

A városban jelenleg biztosított az ivóvízellátás, ugyanakkor az elhúzódó hőhullám és a Duna alacsony vízállása miatt Pintér Bence szerint most minden győri együttműködésére szükség van.

Közvetlen vasúti közlekedés épül ki Szombathely és Zalaegerszeg között

2028-ra készülhet le, 12 milliárd forintot emészt majd fel az építése.