Jótékonysági estet szerveznek Olivérért, a perenyei kisfiúért

Fehér Buda 2019-01-10 14:52:00
Ő az a kisfiú, akinek a világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége.

Olivérről, a perenyei kisfiúról szombaton írtunk először. A kisfiú 2016 decemberében született Szombathelyen, egyéves koráig teljesen egészséges volt, ám ekkor a gyengévé vállt, egyre kevesebbszer állt fel. A gyermek ezután hosszú orvosi vizsgálatokon esett át, majd kiderült, hogy gerincvelői izomsorvadása van.

A gyógykezelést idén augusztusban kezdték meg, Olivérnek egy speciális injekciót adnak, amivel szinten tartható, vagy akár javítható is az állapota. A gyógyszerre élete végéig szüksége lesz, minden negyedik hónapban kell beadni neki. Az injekció viszont a világ egyik legdrágább gyógyszere, adagonként 25 millió forint az ára.

A világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége egy perenyei kisfiúnak

ugytudjuk.hu Ráadásul minden negyedik hónapban. Adagja 25 millió forintba kerül. A perenyei kisfiú történetét a Blikk írta meg először. Olivér 2016 decemberében született Szombathelyen. Egyéves koráig úgy tűnt, minden rendben van vele, szépen fejlődött. Aztán 15 hónapos korában úgy tűnt, mintha elkezdett volna gyengülni.

Olivér számára már létrehoztak egy alapítványt, amin keresztül támogatni lehet a kisfiú gyógyítását, holnap viszont egy jótékonysági estet is tartanak érte. Szombathelyen, a Palace Clubban 8 DJ fog össze Olivérért, a holnapi buli belépőinek árát az Együtt Olivérért Alapítvány javára ajánlják fel. Az estről még több infót itt találtok:

Palace - Jótékonysági est 01.11

null

jótékonyság gyógyszer Olivér

Szólj hozzá!

Az EU-abroncscímke megfejtése: mit árulnak el a betűk és a piktogramok?

Minden új gumiabroncson ott van egy színes címke, amely a hűtőszekrények energiacímkéjére emlékeztet — és a legtöbb vásárló át is siklik rajta.

Tárlatvezetésekkel, kiállításmegnyitóval, könyvbemutatóval, régészeti sétával, és családi workshoppal várja a közönséget ezen a héten a Rómer Flóris Művészeti és Történeti Múzeum 

Agyagkatonák, Picasso, Lázár tesók és az Ezerarcú nők.

Ruszin-Szendi Romulusz: két katona vesztette életét a napokban szolgálatteljesítés közben

Egy 20 éves katona önkezével vetett véget életének, egy 41 éves honvéd pedig kiképzés közben lett rosszul. Mindkét haláleset körülményeit vizsgálják.

Magánaudiencián fogadta Magyar Pétert XIV. Leó pápa a Vatikánban

A miniszterelnök vatikáni látogatása a Szent Péter-bazilika magyar kápolnájában kezdődött, majd az Apostoli Palotában találkozott a katolikus egyházfővel.

Pályázat: új vezérigazgatót keresnek a GYŐR-SZOL Zrt. élére

Október közepéig várják a pályázatokat, a megbízás öt évre szól.

Már nem Zsebe Ferenc a körmendi kosárlabdacsapat ügyvezetője

A tulajdonosi alapítvány kuratóriuma hívta vissza tisztségéből. 

A fedőmatracok valódi szerepe

Az alvás kérdéskörében gyakran merül fel a kérdés, hogy valóban szükség van-e fedőmatracra.

Ursula von der Leyen: 4 milliárd 200 millió eurónyi uniós forrást szabadíthat fel Magyarországnak az Európai Bizottság 

A brüsszeli testület szerint Magyarország megfelelően kezelte a korábban kifogásolt jogállamisági problémákat. És egyelőre az ukrán frontra sem kellett katonát küldenünk cserébe.

Win–win: kilenc, a csődbe ment Győr+ számára korábban fenntartott parkolóhelyet adtak vissza a helyieknek

A megszűnt városi médiacég szellem–székháza előtt és mögött is felszabadították a kizárólagos használatú helyeket.

Milyen lehetne Győr másképp? - vizuális ötletpályázaton álmodhatjuk újra a várost

Visszatérhetnek eltűnt épületek, ismert terek kaphatnak új funkciót, de akár egy zöldebb, egészen más Győr is megszülethet a pályázók képein. Szeptember 30-ig várja az ötleteket a Terasz Csoport.

Pintér Bence: Győr a munkások oldalán áll – a polgármester az Audi Hungária Független Szakszervezet 30. évfordulóján beszélt a munkavállalói jogok megerősítéséről

Szerinte a túlóratörvény módosítására, a munkásszegénység elleni fellépésre és valódi országos érdekegyeztetésre is szükség van.

Elhunyt Konkoly Tamás, a Győri Útkezelő mérnöke, egykori NB I-es kézilabdázó

Ötvenedik életévében, hosszan tartó, súlyos betegség után ment el végleg. Konkoly Tamás két évtizeden át dolgozott a győri Útkezelő Szervezetnél, sportolóként pedig a Győri ETO KC irányítója és a 2001-ben egyetemi világbajnoki címet szerző magyar válogatott tagja is volt.

Több mint 2 és fél éve nyomozza a rendőrség a csepregi önkormányzatnál felmerült sikkasztási ügyet

A gyanú szerint önkormányzati épületekből kibontott nyílászárókat építettek be magántulajdonba, valamint olyannak is szállítottak tűzifát, aki erre nem volt jogosult.

Csütörtökön tárgyalja a Győri Járásbíróság azt a keresetet, amelyben a Győr-Moson-Sopron megyei önkormányzat volt fideszes elnöke börtönt kér a győri polgármesterre és az Ugytudjuk.hu két újságírójára

Németh Zoltán szerint őt megrágalmazták.

Vázolta a celldömölki kórház további sorsát a TISZA-kormány

A cél, hogy minden magyar állampolgár bárhol az országban megfelelő, biztonságos és magas színvonalú ellátáshoz jusson.

Ünnepi kalandok a gyerekeknek: új epizódokkal készülnek a népszerű sorozatok

Az ünnepi időszak közeledtével a gyerekek izgatottan várják, hogy új részeket láthassanak kedvenc műsoraikból.

Végre: alaptörvény-ellenes a szolidaritási hozzájárulás több szabálya – Győr 13 milliárd 100 millió forint miatt fordult az Alkotmánybírósághoz

Pintér Bence a kezdetektől azt mondja, hogy a városra kirótt összeg és annak beszedési módja elfogadhatatlan, júliusban pedig a győri közgyűlés egyhangú támogatásával alkotmányjogi panaszt is benyújtottak.

Kokóst csíptek el a rendőrök Szentgotthárdon

A férfi Ausztriában vette a drogot.

Felújítási praktikák bérbeadás előtt: mit javasolt felújítani?

Amikor egy ingatlant kiadásra szánsz, fontos olyan fejlesztéseket végrehajtani, amik nemcsak javítják a látványt, de a bérlői igényeket is kielégítik.

Pályázaton keresik a szombathelyi Sportház büféjének bérlőjét

Havi 250 ezer forint + ÁFÁ-ról indul a licit.