Jótékonysági estet szerveznek Olivérért, a perenyei kisfiúért

Fehér Buda 2019-01-10 14:52:00
Ő az a kisfiú, akinek a világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége.

Olivérről, a perenyei kisfiúról szombaton írtunk először. A kisfiú 2016 decemberében született Szombathelyen, egyéves koráig teljesen egészséges volt, ám ekkor a gyengévé vállt, egyre kevesebbszer állt fel. A gyermek ezután hosszú orvosi vizsgálatokon esett át, majd kiderült, hogy gerincvelői izomsorvadása van.

A gyógykezelést idén augusztusban kezdték meg, Olivérnek egy speciális injekciót adnak, amivel szinten tartható, vagy akár javítható is az állapota. A gyógyszerre élete végéig szüksége lesz, minden negyedik hónapban kell beadni neki. Az injekció viszont a világ egyik legdrágább gyógyszere, adagonként 25 millió forint az ára.

A világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége egy perenyei kisfiúnak

ugytudjuk.hu Ráadásul minden negyedik hónapban. Adagja 25 millió forintba kerül. A perenyei kisfiú történetét a Blikk írta meg először. Olivér 2016 decemberében született Szombathelyen. Egyéves koráig úgy tűnt, minden rendben van vele, szépen fejlődött. Aztán 15 hónapos korában úgy tűnt, mintha elkezdett volna gyengülni.

Olivér számára már létrehoztak egy alapítványt, amin keresztül támogatni lehet a kisfiú gyógyítását, holnap viszont egy jótékonysági estet is tartanak érte. Szombathelyen, a Palace Clubban 8 DJ fog össze Olivérért, a holnapi buli belépőinek árát az Együtt Olivérért Alapítvány javára ajánlják fel. Az estről még több infót itt találtok:

Palace - Jótékonysági est 01.11

null

jótékonyság gyógyszer Olivér

Szólj hozzá!

FONTOS: vasárnap zárva lesz az összes GYHG-hulladékudvar

Szeptember 6-án családi napot tart a társaság, így ezen a napon egyik hulladékudvar sem nyit ki.

Ingyenes füzetcsomag várta a győri elsősöket az iskolapadban

1350 csomagot készíttetett az önkormányzat, a füzetek, ceruzák és festékek mellé még tornazsák és egy kis polgármesteri biztatás is jutott.

Elérhetetlen a sárvári Híd a Jövőnkért Egyesület elnöke, Németh Zsolt

Pedig kíváncsiak lettünk volna, hogyan értékeli az időközi választást, ahol a jelöltjük mindössze 8 szavazatot kapott.

Akciófilmbe illő jelenetek Mosonmagyaróvár mellett: motorháztetőn vitte az autószerelőt, mert fizetés nélkül akart távozni - akár 11 évet is kaphat

A 40 éves férfi egy 40 ezer forintos számlát nem akart rendezni, végül rablással, közúti veszélyeztetéssel és segítségnyújtás elmulasztásával is megvádolták.

Távozik Polt Péter az Alkotmánybíróság éléről

Rajta kívül három másik tagnak is nyugdíjba kell vonulnia.

1 billió 284 milliárd forintnyi közvagyon kerül vissza Magyarországhoz

Megszűnnek a kekvák.

Kósa Roland: meghosszabbítják a strandszezont az Aranypart II.-n

Szeptemberben további három hétvégén marad a nyári kiszolgálás a győri szabadstrandon, ahol az elmúlt két évben több fejlesztést is elvégeztek.

Új igazgatóját keresi a Győri Levéltár – szeptember végéig lehet jelentkezni

A jelenlegi direktor öt éves szerződése után, az új vezető is ennyi időre kap majd bizalmat.

Logót nem adott a TISZA, most mégis saját sikereként könyveli el a hétvégi időközi választások eredményeit

Befutó után tétet rakni, finoman szólva sem elegáns.

Nem ért széksértést a Fidesz-frakciónál Hajtó Péter, Pintér Bencének címzett “Te nagyon szerencsétlen!” beszólása 

A személyeskedéstől hemzsegő vita végén a független képviselő megtarthatta bizottsági pozícióit.

Terepen a jó világítás nem extra, hanem a biztonság része

A terepjáró képességeit többnyire a hajtással, a hasmagassággal, a futóművel vagy éppen az abroncsokkal szokás összekapcsolni, pedig sötétedés után egy egészen más felszerelés kerül előtérbe.

Megszavazta a győri közgyűlés az óvodai közétkeztetés módosított egységárait 

Az elhúzódó közbeszerzési folyamatok mellett is biztosított a közétkeztetés.

Azbeszt-ügy: folytatódnak a szerpentinit-vizsgálatok Győrben, újabb érintett magáningatlant egyelőre nem találtak

Miközben az Útkezelő már a teljes aszfaltréteget vizsgálja, a város továbbra is az azbesztmentesítés országos szabályaira és a 3 milliárd forintos állami alap részleteire vár.

Győri horror: arra kényszerítette párját egy férfi, hogy ássa meg a saját sírját

A 49 éves vádlott brutálisan bántalmazta a nőt, a házkutatás során fegyvereket is találtak nála – akár tizenkét év börtönt is kaphat.

Hogyan előzzük meg a mentális kiégést a mai világban?

A modern világban gyakoriak a növekvő elvárások és a stresszes környezet, amelyek sok embert kimerítenek.

Rendkívüli közgyűlés Győrben: elakadt az iskolai közétkeztetés közbeszerzése – fontos döntéseket kell meghozni a képviselőknek

Az óvodai étkeztetésről már ma dönthet a testület, az iskolák esetében azonban a jogorvoslati eljárások miatt akár hónapokat is csúszhat a szerződéskötés.

Kiírták a Sárvári Gyógyfürdő ügyvezetői pályázatát

Szeptember 25-ig várják a jelentkezéseket.

5 jel, hogy a vállalkozásod kinőtte a régi működési rutint

Vannak pillanatok, amikor egyértelművé válik, hogy a régi módszerek már nem tartanak lépést a vállalkozásod növekedésével.

Távozott a Vas Népe, a Kisalföld, és a KEMMA összevont divízió főszerkesztője

A továbbiakban Pásztor Zoltán megbízott főszerkesztőként irányítja a szakmai munkát.

A lakás komfortja sokszor egyetlen rossz döntésen múlik

Egy otthon kényelmét könnyű természetesnek venni egészen addig, amíg valami nem működik úgy, ahogy kellene.