Jótékonysági estet szerveznek Olivérért, a perenyei kisfiúért

Fehér Buda 2019-01-10 14:52:00
Ő az a kisfiú, akinek a világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége.

Olivérről, a perenyei kisfiúról szombaton írtunk először. A kisfiú 2016 decemberében született Szombathelyen, egyéves koráig teljesen egészséges volt, ám ekkor a gyengévé vállt, egyre kevesebbszer állt fel. A gyermek ezután hosszú orvosi vizsgálatokon esett át, majd kiderült, hogy gerincvelői izomsorvadása van.

A gyógykezelést idén augusztusban kezdték meg, Olivérnek egy speciális injekciót adnak, amivel szinten tartható, vagy akár javítható is az állapota. A gyógyszerre élete végéig szüksége lesz, minden negyedik hónapban kell beadni neki. Az injekció viszont a világ egyik legdrágább gyógyszere, adagonként 25 millió forint az ára.

A világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége egy perenyei kisfiúnak

ugytudjuk.hu Ráadásul minden negyedik hónapban. Adagja 25 millió forintba kerül. A perenyei kisfiú történetét a Blikk írta meg először. Olivér 2016 decemberében született Szombathelyen. Egyéves koráig úgy tűnt, minden rendben van vele, szépen fejlődött. Aztán 15 hónapos korában úgy tűnt, mintha elkezdett volna gyengülni.

Olivér számára már létrehoztak egy alapítványt, amin keresztül támogatni lehet a kisfiú gyógyítását, holnap viszont egy jótékonysági estet is tartanak érte. Szombathelyen, a Palace Clubban 8 DJ fog össze Olivérért, a holnapi buli belépőinek árát az Együtt Olivérért Alapítvány javára ajánlják fel. Az estről még több infót itt találtok:

Palace - Jótékonysági est 01.11

null

Szólj hozzá!

Nyilvános Orbán Viktor kötcsei beszéde, amiben öt hónap után megfejtette a választási vereség okait: mindenki összeesküdött ellenük, most pedig harcolni kell!

A volt miniszterelnök még mindig Brüsszelről, külföldi titkosszolgálatokról, és a Soros-hálózatról regélt – arról már jóval kevesebb szó esett, hogy neki személyesen mi köze volt a Fidesz földrengésszerű vereségéhez.

Zajlik az Európai Mobilitási Hét - mindeközben megérkezett Győr első kerékpáros lábtámasza

A Baross út és a Szent István út kereszteződésében már a nyeregből sem kell leszállni a pirosnál, szeptember 22-ig pedig több programmal várják a győrieket.

Megszünteti a kormány a Mészáros–Szíjj-féle autópálya-koncessziót – a miniszterelnök üzent a yachtozó, pezsgőző bűnözőknek is: az általuk okozott kár megtérítése enyhítő körülmény lesz

A kormány szerint a 35 évre kötött szerződés több mint 23 ezer milliárd forintot érint, az állam pedig lényegesen olcsóbban tudná működtetni az autópályákat.

November végéig érkezik az iskolakezdési támogatás második, 50 ezer forintos része

Az utalványokat jövő március közepéig lehet majd felhasználni.

Kiállítás, koncert, sport és városnézés – mutatjuk, mit lehet csinálni a hétvégén Győrben

Picasso-grafikák, színház, családi sportprogramok, hajózás és különleges városi séták is várják a győrieket szeptember 18. és 20. között.

Az Alkotmánybírósághoz fordult az ombudsman: azt tisztáznák, alapvető jog-e mindenhol a készpénzes fizetés

Egyre több üzletben, rendezvényen és szolgáltatásért már csak elektronikusan lehet fizetni.

Új tanösvényen fedezhetjük fel a győri Püspökerdő titkait 

A tölgyektől az énekesmadarakig, a holtfától az erdő talajának lakóiig sok mindenről mesél az új útvonal.

Kettészakadt az autó a szombathelyi balesetben, maradandó fogyatékosságot szenvedett egy 17 éves utas

A fiatalkorú sofőr a vád szerint túl gyorsan hajtott bele egy veszélyes kanyarba, majd az árokban egy beton kandelábernek csapódott.

Új kerékpáros központot alakítanak ki a győri Virágpiac téren, ami várhatóan 2028 tavaszán nyitja meg kapuit

Kölcsönző, szerviz, kerékpártároló és e-bike-töltő is lesz a több mint 600 ezer eurós fejlesztésben.

Pénteken 56 helyszínen indul városi nagytakarítás Szombathelyen

A lakosság is csatlakozhat az akcióhoz, a helyszíneken szemeteszsákot, kesztyűt és a munkához szükséges eszközöket is biztosítanak.

Benne volt a kulcs, jó ötletnek tűnt: önkényesen elvitt egy autót Körmenden egy férfi, majd villanyoszlopnak hajtott vele

Két nappal később kábítószert is fogyasztott a rovott múltú vádlott, az ügyészség végrehajtandó börtönbüntetést indítványozott vele szemben.

NERdisztán visszainteget: „Dzsudzsák Balázs Tesóka” levelet írt Szijjártónak, másnap már intézték is a diplomata-útlevelét

A Külügyminisztérium átvilágításakor került elő a levél, amely új megvilágításba helyezi, hogyan működött a diplomata-útlevelek kiadása a korábbi tárcavezetés idején.

Épp csak megjött az ősz, de a Győr-Szol már a karácsony felé kacsingat

Fenyőfa-felajánlásokat vár a társaság, a kiválasztott fákból győri városrészek közösségi karácsonyfái lehetnek.

Örökre elnémult a Kőbánya blues: meghalt Deák Bill Gyula, a magyar rock legendája

A 77 éves énekes egy műtét után hunyt el, halálhírét a hivatalos Facebook-oldalán jelentették be.

Ez is kiderült: Hende Csaba 30 évre titkosította, most mégis nyilvánosságra került a Groupama Aréna megnyitóján repülő Gripenek sztorija

A három vadászgép azért húzott át a stadion felett 2014-ben, hogy emelje az Orbán Viktor és Kubatov Gábor részvételével tartott megnyitó színvonalát.

Jótékonysági főzés és családi programok várják a győrieket szombaton a vásárcsarnokban

Egy finom ebéddel most segíteni is lehet: a Nyitott Piacok Napján befolyt teljes összeget a Vakok és Gyengénlátók Egyesületének ajánlják fel.

A kötcsei Fidesz-mágnes Kecskés Cordulát is újra a fényre hívta – úgy tűnik a legendás piknikre nem lehet nemet mondani

A választási vereség után szinte teljesen eltűnt a Facebookról a győri Fidelitas korábban rendkívül aktív elnöke. 

Az FBI jelzése alapján fogtak el a Készenléti Rendőrök egy 16 éves győri fiút, terrorcselekménnyel fenyegetés miatt

A hatóság szerint a fiatalkorú egy mesterséges intelligencián alapuló csevegőrobottal folytatott beszélgetésekben csoportok és emberek elleni erőszakos cselekményeket helyezett kilátásba.