Jótékonysági estet szerveznek Olivérért, a perenyei kisfiúért

Fehér Buda 2019-01-10 14:52:00
Ő az a kisfiú, akinek a világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége.

Olivérről, a perenyei kisfiúról szombaton írtunk először. A kisfiú 2016 decemberében született Szombathelyen, egyéves koráig teljesen egészséges volt, ám ekkor a gyengévé vállt, egyre kevesebbszer állt fel. A gyermek ezután hosszú orvosi vizsgálatokon esett át, majd kiderült, hogy gerincvelői izomsorvadása van.

A gyógykezelést idén augusztusban kezdték meg, Olivérnek egy speciális injekciót adnak, amivel szinten tartható, vagy akár javítható is az állapota. A gyógyszerre élete végéig szüksége lesz, minden negyedik hónapban kell beadni neki. Az injekció viszont a világ egyik legdrágább gyógyszere, adagonként 25 millió forint az ára.

A világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége egy perenyei kisfiúnak

ugytudjuk.hu Ráadásul minden negyedik hónapban. Adagja 25 millió forintba kerül. A perenyei kisfiú történetét a Blikk írta meg először. Olivér 2016 decemberében született Szombathelyen. Egyéves koráig úgy tűnt, minden rendben van vele, szépen fejlődött. Aztán 15 hónapos korában úgy tűnt, mintha elkezdett volna gyengülni.

Olivér számára már létrehoztak egy alapítványt, amin keresztül támogatni lehet a kisfiú gyógyítását, holnap viszont egy jótékonysági estet is tartanak érte. Szombathelyen, a Palace Clubban 8 DJ fog össze Olivérért, a holnapi buli belépőinek árát az Együtt Olivérért Alapítvány javára ajánlják fel. Az estről még több infót itt találtok:

Palace - Jótékonysági est 01.11

null

Szólj hozzá!

Magyar Péter: akár teljesen leállhat a paksi atomerőmű a Duna alacsony vízállása miatt

A miniszterelnök szerint az energiaellátás jelenleg biztosított, de a kormány már az esetleges ipari korlátozásokra is felkészül a rendkívüli hőség okozta helyzet miatt.

Három napra bezár az Aranypart I. Győrben, a maraton világbajnoki válogató miatt

Augusztus 3. és 5. között nem lehet fürdeni a Mosoni-Duna ezen szakaszán, az Aranypart II. azonban a megszokott rend szerint várja a strandolókat.

Dinnyével köszönték meg a győri kukások nyári hőségben végzett munkáját 

A GYHG ezúttal magyar dinnyével lepte meg valamennyi dolgozóját, ezzel is elismerve a kánikulában végzett munkájukat. 

Orbán Viktor kedvenc lapja arra buzdítja a fideszeseket, hogy a hőhullám alatt járassák csúcsra a klímákat és a fagyasztókat, hogy “lerohadjon az ország” - reagált a miniszterelnök

Magyar Péter szerint elfogadhatatlan, hogy egyes orgánumok az ország nehéz helyzetében pazarlásra buzdítanak és a közműrendszerek összeomlásában reménykednek.

Csütörtök estétől lezárják a győri vasútállomás utascsarnokát

A felújítás ideje alatt a csarnok nem lesz használható, a jegyvásárlás az aluljárónál kihelyezett automatákból, illetve online is biztosított.

Az M86-os és az M87-es fejlesztéseket nem állította le véglegesen a kormány!

Ez derül ki Vitézy Dávid miniszter Rápli Róbert képviselőnek írt leveléből.

Döntött a kormány az oktatásirányítás teljes átalakításáról

Augusztus 20-án az összes tankerületi igazgatói pozíciót nyílt pályázaton hirdetik meg és szemben a korábbi gyakorlattal, a polgármestereket is bevonják a döntésekbe; a kiválasztott igazgatók öt évre fognak megbízást kapni.

Pintér Bence: a közétkeztetésben is a 16 év alatt kialakult piaci torzulásokkal kell szembenézni

A polgármester szerint az új közbeszerzést úgy alakították át, hogy több szereplő is versenybe szállhasson, ugyanakkor több eljárásban jogorvoslat miatt még nem hirdethetnek eredményt.

Különleges égi jelenség vár ránk: részleges napfogyatkozás lesz látható Magyarországról augusztus 12-én

A naplementével együtt érkező ritka látványra legközelebb csak 2039-ben lesz hasonló alkalom.

Irodalmi estek, sárvári Korda koncert, és körmendi májusfa kitáncolás 

Megküldte az NKA pályázaton 50 milliót nyert gencsapáti egyesület az elszámolását. 17 millió forintot utaltak vissza a szervezetnek.

Több mint 10 milliárd forint állami támogatást kapott hat év alatt az ETO FC akadémiája

A győri klub a negyedik legtöbb közpénzben részesült a kiemelt futballakadémiák között 2020 és 2025 között.

Régi dallamok töltik meg a folyók városát: először rendezik meg a Győri Régi Zenei Hetet

Mesterkurzusok, esti koncertek és a historikus zene legkiválóbb hazai előadói várják az érdeklődőket augusztus 16. és 21. között a Bencés Gimnáziumban és a Loyolai Szent Ignác-templomban.

Feladta magát: letartóztatták a győri halálos gázolás gyanúsítottját

A 19 éves férfi tíz nap bujkálás után önként jelentkezett a rendőrségen, a bíróság egy hónapra elrendelte a letartóztatását.

Lezárták a győri Baross híd, Hunyadi utca és Wesselényi utca közötti járdáját - felújítás kezdődött az egyik legforgalmasabb gyalogos szakaszon

Az Útkezelő Szervezet a nyári tanszünet idején végzi el a 160 méteres járdaszakasz teljes felújítását. A munkák idejére kerülőutat jelöltek ki.

2020 és 2025 között 11 milliárd 852 millió forintot kapott az államtól az Illés Akadémia, a kiemelt akadémiai státusza miatt

De ezen felül is kapott állami pénzt. Összesen 14 milliárd forint után csippant a telefon.

Harmadfokú hőségriasztás lép életbe - csütörtöktől, jövő kedd éjfélig tart a rendkívüli készültség

A tartós kánikula komoly egészségügyi kockázatot jelent, a hatóságok fokozott óvatosságra kérik a lakosságot.

Újabb szervezet állt ki az M87-es mellett: a Közösen Vas Megyéért Egyesület is nyílt levélben fordult Vitézy Dávidhoz

Az egyesület szerint a túlárazott beruházásokkal szemben fel kell lépni, de a Kőszeg és Szombathely közötti négysávos út megépítését nem szabad elhalasztani.

Új látványelemekkel, különleges fényfestéssel és erős vállalati összefogással készül a jubileumi Savaria Történelmi Karnevál

A 25. jubileumi Savaria Történelmi Karnevál sajtótájékoztatóján a szervezők ismertették a rendezvény legfontosabb újdonságait, bemutatták a jubileumi év kiemelt programjait, valamint a Karnevál megvalósítását segítő vállalati partnereket és együttműködéseket.

Rápli Róbert: Az M86-os és az M87-es fejlesztése nem maradhat el!

Szombathely parlamenti képviselője levélben fordult Vitézy Dávid miniszterhez.