A világ egyik legdrágább gyógyszerére van szüksége egy perenyei kisfiúnak

ugytudjuk.hu 2019-01-05 17:20:00
Ráadásul minden negyedik hónapban. Adagja 25 millió forintba kerül.

A perenyei kisfiú történetét a Blikk írta meg először.

Olivér 2016 decemberében született Szombathelyen. Egyéves koráig úgy tűnt, minden rendben van vele, szépen fejlődött. Aztán 15 hónapos korában úgy tűnt, mintha elkezdett volna gyengülni. Az addig ügyesen mozgó, kapaszkodva lépkedő kisfiú egyre ritkábban állt fel, mászni is inkább karból próbált.

Dévény-tornára vitték, ahol aztán neurológiai vizsgálatot javasoltak neki.

Hosszú orvosi vizsgálatokon esett át, ahol a genetikai vérvizsgálat során kiderült a döbbenetes diagnózis: SMA II., avagy gerincvelői izomsorvadás, ami egy az élettel összeegyeztethetetlen ritka genetikai betegség. Az SMA előfordulási esélye 1:10000-hez.

Augusztusban aztán megkezdhették Olvér gyógykezelését. Létezik egy injekicó, amivel állapota szinten tartható, vagy akár javítható is. A Spinraza injekció a nuszinerszen hatóanyagot tartalmazza. Úgy fejti ki a hatását, hogy elősegíti az SMA-ban szenvedő betegeknél hiányzó SMN fehérje nagyobb mennyiségben történő termelődését, ezáltal csökkenti az idegsejtek pusztulását, és így fokozhatja az izomerőt.

Olivérnek élete végéig minden negyedik hónapban szüksége lesz egy ilyen szintentartó gyógyszerre. Ára adagonként 25 millió forint, a kezelés pedig szigorú szabályokhoz és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő engedélyéhez kötött.

Jó hír, hogy a kezelés hatásos, Olivér egyre ügyesebb, a kezelés óta újra át tud fordulni, sőt, kismotorján lábbal tudja hajtani magát.

Olivér küzd. A szülei szintén, mindkettőnek van eredménye.

Létrehoztak egy alapítványt, amin keresztül támogatni lehet Olivér gyógyíttatását. Az alapítvány honlapja itt elérhető.

Szólj hozzá!

Változik a vasúti menetrend a Sopron-Szombathely vonalon

A június 23-26 közötti időszakra érdemes felkészülni. 

30 millió forintos kerettel startol Győrben a praxiskezdési támogatás 

6 betöltetlen háziorvosi hely problémáját oldja meg az új rendszer.

Akadálymentesítik a kőszegi 1-es postát

Több mint 2 éve nincs a városban akadálymentes posta. Bányai-Németh Gábor önkormányzati képviselő járta ki a mostani fejlesztést.

Nyári csúcsforgalomra számít a MÁV a pünkösdi hosszú hétvégén

Főpróbának is beillő 3 nap következik a vonatközlekedésben.

Gyalogost gázolt egy férfi Szombathelyen

A sértett súlyos sérüléseket szenvedett.

Szombathely új parlamenti képviselője nem nyilatkozik Szombathellyel kapcsolatban

Csuzda Gábor a helyi Fideszhez irányított minket. A városi Fidesz elnökének fogalma sem volt arról, ki az a Csuzda képviselő.

Már már visszaállt a tanítási rend a győri Kazinczy Ferenc Gimnáziumban

Tegnap csőtörés miatt kellett hazaküldeni a gyerekeket.

Dübörgött a szombathelyi Ez az a nap!

Több Rohonci úti lakó is a hangos zenére panaszkodott.

Egy 10 milliárd forintos kötött hitel okoz fejtörést Győrben

Pintér polgármester egy mai találkozón azt beszélte meg Szijjártó Péter külgazdasági és külügyminiszterrel, hogy lazítanak a felhasználhatóság szabályain.

Mediterrán fákkal bővül a győri belváros növényzete

3 olajfa lesz a pionír a Dunakapu téren. 

752 kilométer vasúti pályát ad át a MÁV a GYSEV-nek

Július 1-től következik be a váltás.

Közokirat hamisítás miatt kell felelnie egy vasi férfinak

Külföldön elvették a jogsiját, itthon megpróbált trükközni vele.