A perenyei kisfiú történetét a Blikk írta meg először.
Olivér 2016 decemberében született Szombathelyen. Egyéves koráig úgy tűnt, minden rendben van vele, szépen fejlődött. Aztán 15 hónapos korában úgy tűnt, mintha elkezdett volna gyengülni. Az addig ügyesen mozgó, kapaszkodva lépkedő kisfiú egyre ritkábban állt fel, mászni is inkább karból próbált.
Dévény-tornára vitték, ahol aztán neurológiai vizsgálatot javasoltak neki.
Augusztusban aztán megkezdhették Olvér gyógykezelését. Létezik egy injekicó, amivel állapota szinten tartható, vagy akár javítható is. A Spinraza injekció a nuszinerszen hatóanyagot tartalmazza. Úgy fejti ki a hatását, hogy elősegíti az SMA-ban szenvedő betegeknél hiányzó SMN fehérje nagyobb mennyiségben történő termelődését, ezáltal csökkenti az idegsejtek pusztulását, és így fokozhatja az izomerőt.
Olivérnek élete végéig minden negyedik hónapban szüksége lesz egy ilyen szintentartó gyógyszerre. Ára adagonként 25 millió forint, a kezelés pedig szigorú szabályokhoz és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő engedélyéhez kötött.
Jó hír, hogy a kezelés hatásos, Olivér egyre ügyesebb, a kezelés óta újra át tud fordulni, sőt, kismotorján lábbal tudja hajtani magát.
Létrehoztak egy alapítványt, amin keresztül támogatni lehet Olivér gyógyíttatását. Az alapítvány honlapja itt elérhető.
