A Vas megyei Noel is megkapja a Zolgensma kezelését

ugytudjuk.hu 2021-06-16 17:06:17
Nagy az öröm.

Újabb hat SMA-beteg kisgyermek Zolgensma kezelését támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Eszter, Csaba, Anna, Noel, Dzsamila és Anna számára ezzel ingyen elérhetővé válik a reményt adó készítmény - írta Facebook-oldalán Kásler Miklós, emberi erőforrások minisztere.

Noel szülei is innen értesültek a jó hírről:

(null)

(null)

Horváth Noel, pusztacsói kisfiú spinális izomtrófia közepesen súlyos formájával született. Ez az SMA2, ismertebb nevén gerinc eredetű izomsorvadás. Korábban országszerte találkozhattak a járókelők itt-ott elhagyott plüssökkel, amik nyakán egy kis cetli van: ezen szerepel a Noel talpraállításáért létrejött alapítvány számlaszáma, és a történet, hogy miért és mennyi pénzt igyekeznek összegyűjteni. A Zolgensma nevű génterápia összege 730 millió forint.

Szólj hozzá!

Lélegezz tudatosan!

Elgondolkodtál már azon, hogy figyelsz-e a légzésedre egy kimerítő edzés közben?

Bő egy év telt el és még mindig folyik a nyomozás a csepregi önkormányzatnál felmerült sikkasztás ügyében

Információink szerint ez eljárást egyszer már megszüntették, majd nemrég újranyitották. Ezt azonban sem a rendőrség, sem az ügyészség nem erősítette meg.

Fideszes delegálttal töltötték fel Sárváron az egyik megüresedett bizottsági helyet

Továbbra sem tükrözi a választási eredményt a bizottsági helyek elosztása.

Megrongálta a csatornát egy figyelmetlen sofőr Győrben

A rendőrség a lakosság segítségét kéri. 

Államosítják a Haladás Sportkomplexumot

Lényegében eddig is az államé volt, de most kiiktatják az állami céget is.

Vereséggel tért vissza Európába az ETO FC

Nem jött össze a bravúr Jerevánban.

Elhalasztják a hétvégi Balaton-átúszást

Jöhet zivatar és szaharai por is.

Magyar konzulok segítik a szurkolókat a nemzetközi kupameccseken 

Cipruson és Örményországban is lesz magyar jelenlét.

Így ömlik a magyar pénz Ukrajnába

Most épp áram formájában.

Hogyan ápold tudatosan a hajadat egész évben?

Vajon mennyire befolyásolja a mindennapi megjelenésedet a hajad ápoltsága? Az évszakok változása új kihívások elé állítja a hajunkat, ezért fontos, hogy mindig a megfelelő megoldásokat válasszuk.

Ingyen vizet oszt a MÁV-csoport a hőség miatt

Harmadfokú riasztás van érvényben.

Elvesztették a világbajnoki döntőt a magyar pólós lányok

A görögök végig vezetve értek fel a csúcsra.

Breaking news: Győrben járt Fekete Dávid!

Vidéki körútját szakította meg a politikus.