Újabb hat SMA-beteg kisgyermek Zolgensma kezelését támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Eszter, Csaba, Anna, Noel, Dzsamila és Anna számára ezzel ingyen elérhetővé válik a reményt adó készítmény - írta Facebook-oldalán Kásler Miklós, emberi erőforrások minisztere.
Noel szülei is innen értesültek a jó hírről:
(null)
(null)
Horváth Noel, pusztacsói kisfiú spinális izomtrófia közepesen súlyos formájával született. Ez az SMA2, ismertebb nevén gerinc eredetű izomsorvadás. Korábban országszerte találkozhattak a járókelők itt-ott elhagyott plüssökkel, amik nyakán egy kis cetli van: ezen szerepel a Noel talpraállításáért létrejött alapítvány számlaszáma, és a történet, hogy miért és mennyi pénzt igyekeznek összegyűjteni. A Zolgensma nevű génterápia összege 730 millió forint.
