Országszerte segítik plüssökkel a Vas megyei Noel talpraállítását

Kovács Lilla 2021-02-24 17:21:00
Az SMA-val született pusztacsói kisfiú kezelése 730 millió forintba kerül, így minden kis segítség számít.

Országszerte találkozhatnak a járókelők itt-ott elhagyott plüssökkel, amik nyakán egy kis cetli van: ezen szerepel a 17 hónapos pusztacsói kisfiú talpraállításáért létrejött alapítvány számlaszáma, és a történet, hogy miért és mennyi pénzt igyekeznek összegyűjteni. Horváth Noel ugyanis a spinális izomtrófia közepesen súlyos formájával született. Ez az SMA2, ismertebb nevén gerinc eredetű izomsorvadás. 

A szükséges összeg nem kicsi, 730 millió forint, ennyibe került a Zolgensma nevű génterápia. Ennek lényege, hogy egy olyan vírust juttatnak a szervezetbe, amely kicseréli a hibás motoros idegsejtek génállományát, így akadályozza meg az izmok további sorvadását. Ezt azonban csak 2 éves korig lehet beadni, Noel pedig már 17 hónapos, így alig több, mint fél év áll rendelkezésre a terápia megkezdéséig. 

 

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

 

Korábban az RTL Híradó adott hírt arról, hogy a magyar egészségbiztosító és a gyógyszergyártó cég tárgyal arról, hogy a terápia egyedi méltányossággal elérhetővé váljon állami támogatással. Mivel ez azonban még nem történt meg, marad a gyűjtés. 

A szükséges összeg összekalapozásához a szülők létrehoztak egy alapítványt, jótékonysági licites csoport indult Facebookon, kupakokat és aludobozokat is gyűjtenek, ugyanis minden pénz számít. Mostmár azonban a plüssállatkák is Noel segítségére sietnek. 

 

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

 

"Korábban is volt már ilyen akció, összefogás az országban, Zsomborért is volt egy ilyen." - mondta el nekünk Udvardy-Kiricsi Viktória, az akció egyik szervezője. Az említett Zsombor szintén izomsorvadással született, neki február közepén sikerült összegyűjteni a szükséges összeget. 

"Igazából plüss újrahasznosításról is beszélhetünk, mivel nem újakat gyűjtünk. Több kisgyermekes család keres meg minket, akik a már megunt, de szép állapotú plüsseiket leadják, ezzel is jótékonykodnak, védik a környezetet. Ezt egy másik kisgyerek örömmel találja meg, és még segítünk is valaki máson."

A plüssgyűjtési akció a Plüssökkel Noelért nevű Facebook-csoportban zajlik, ahol már az ország keleti feléből is jelentkeztek, hogy szívesen segítenének. Ez azonban még a szervezőket is meglepte.

 

"Igazából ekkora sikerre talán még mi sem számítottunk. Sokan örömmel segítenek, akár ennyivel is. Mindig jelenik meg egy új város, település, ahol csatlakoznak hozzánk. Van aki gyűjti, van aki szállítja, van címkéz, de olyanok is akadnak, akik a munkájuk mellett még a plüssök szétszórását is bevállalják. Sokan a megtalált plüssök után találnak meg minket, jönnek és segítenek. Jó látni, hogy ennyi jószándékú ember van."

 

Mivel még rengeteg pénz hiányzik, így a szervezők továbbra sem tétlenkednek, és a további segítségnek is örülnek. "Jelenleg kialakult egy helyi kis közösség, napi szinten tartjuk a kapcsolatot. Csoporton belül és kívül is hirdetjük, hogy jöhetnek a már nem használt plüssök. A gyűjtés mellett mossuk a plüssöket, címkézzük, szórjuk, illetve adjuk tovább másoknak is, hiszen a gyerekes családok lelik a legnagyobb örömöt a szórásban. Szerencsére annyi a felajánlás, hogy már a címkék nyomtatására is kerestünk ember, hiszen ez is óriási segítség. Sőt, olyan segítőnk is akadt, aki a cetli szövegét német nyelvre lefordította, így Ausztria felé is tervezünk nyitni."

 

Szólj hozzá!

5 éve körözött férfit fogtak el Sárváron

Kábítószer-birtoklás, csalás, és lopás miatt is keresték.

80 éves férfi ütött el egy gyalogost a zebrán Szombathelyen

Az elgázolt áldozat súlyos sérüléseket szenvedett.

Így jelenhetünk meg egyszerre sportosan és mégis elegánsan

Szuper hírünk van a divat elhivatott szerelmeseinek, mert most megmutatjuk, miért nem kell lemondani a kényelemről akkor sem, ha elegáns megjelenésre van szükség. Ennek a két világnak a találkozása pedig nem maradhat el megfelelő kiegészítő nélkül sem.

Garanciákat kér a szombathelyi önkormányzat az egyháztól a Derkovits iskola átadási hozzájárulásához

Ha minden szereplő úgy akarja, akkor a 2025/2026. tanévtől kezdődően a Szombathelyi Egyházmegye lesz az iskola fenntartója.

Brüsszelben díjazták Szombathely zöld jövő pályázatát

A projektben egyedüli magyar városként vett részt a vasi megyeszékhely. Az elismerés további pályázatokat nyitott ki. Jelenleg 3 millió eurót várnak az EU-tól.

Önkénteseket keresnek a szombathelyi Spartan Racere

Étkezés, póló és ingyenes regisztráció az önkéntesek jutalma.

Mikor lehet jó megoldás a visszlízing?

A lízingről valószínűleg már mindenki hallott általánosságban, azt azonban már kevesebben tudják, hogy milyen típusai, változatai érhetőek el a piacon. Az egyik leghatékonyabb például a visszlízing, ami pont akkor jöhet kapóra, ha a meglévő autónkból akarunk pénzt csinálni úgy, hogy az továbbra is nálunk marad.

Csökkenő árbevétellel és nyereséggel zárta a tavalyi évet a Rába Nyrt.

57 milliárd 74 millió forint volt a cég 2024-es árbevétele.

Új olajmezőt fedezett fel a Mol a Dunántúlon

A vizsgálatok alapján a Somogysámson-kőolajmezőn lévő kút napi 1200 hordó termelésre képes.

Magyar Érdemrend Tisztikeresztje kitüntetést vehetett át Bebes István, Körmend korábbi polgármestere

A város fejlődését szolgáló közéleti tevékenységét ismerték el.

V.Németh Zsolt megvédte Orbán ”jól sikerült” március 15. beszédét

A képviselő szerint, akinek rinocérosz bőre van, annak ne legyen mimóza lelke, és viselje a poloskázást.

8 milliárdos új gyártósor a Chio győri üzemében

Giga beruházással bővült az Intersnack Magyarország győri gyáregysége, ömleni fog az új kemencés chips a folyók városából.

Készítsd el a munkád a legújabb szoftverekkel és eszközökkel

Az innováció nem áll meg, és ennek újabb bizonyítéka a 2025-ben bemutatásra került digitális eszközök legújabb generációja, melyek valódi áttörést jelentenek a kreatív szakemberek számára. Az éledő technológiai korszak folyamatosan új lehetőségeket kínál arra, hogy ötleteinket minél pontosabbá és kreatívabbá formáljuk.

Sárvárra és Celldömölkre is benéz ma Gyurcsány

Folytatódik az DK elnökének lakókocsis országjárása.