Országszerte segítik plüssökkel a Vas megyei Noel talpraállítását

Kovács Lilla 2021-02-24 17:21:00
Az SMA-val született pusztacsói kisfiú kezelése 730 millió forintba kerül, így minden kis segítség számít.

Országszerte találkozhatnak a járókelők itt-ott elhagyott plüssökkel, amik nyakán egy kis cetli van: ezen szerepel a 17 hónapos pusztacsói kisfiú talpraállításáért létrejött alapítvány számlaszáma, és a történet, hogy miért és mennyi pénzt igyekeznek összegyűjteni. Horváth Noel ugyanis a spinális izomtrófia közepesen súlyos formájával született. Ez az SMA2, ismertebb nevén gerinc eredetű izomsorvadás. 

A szükséges összeg nem kicsi, 730 millió forint, ennyibe került a Zolgensma nevű génterápia. Ennek lényege, hogy egy olyan vírust juttatnak a szervezetbe, amely kicseréli a hibás motoros idegsejtek génállományát, így akadályozza meg az izmok további sorvadását. Ezt azonban csak 2 éves korig lehet beadni, Noel pedig már 17 hónapos, így alig több, mint fél év áll rendelkezésre a terápia megkezdéséig. 

 

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

 

Korábban az RTL Híradó adott hírt arról, hogy a magyar egészségbiztosító és a gyógyszergyártó cég tárgyal arról, hogy a terápia egyedi méltányossággal elérhetővé váljon állami támogatással. Mivel ez azonban még nem történt meg, marad a gyűjtés. 

A szükséges összeg összekalapozásához a szülők létrehoztak egy alapítványt, jótékonysági licites csoport indult Facebookon, kupakokat és aludobozokat is gyűjtenek, ugyanis minden pénz számít. Mostmár azonban a plüssállatkák is Noel segítségére sietnek. 

 

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

 

"Korábban is volt már ilyen akció, összefogás az országban, Zsomborért is volt egy ilyen." - mondta el nekünk Udvardy-Kiricsi Viktória, az akció egyik szervezője. Az említett Zsombor szintén izomsorvadással született, neki február közepén sikerült összegyűjteni a szükséges összeget. 

"Igazából plüss újrahasznosításról is beszélhetünk, mivel nem újakat gyűjtünk. Több kisgyermekes család keres meg minket, akik a már megunt, de szép állapotú plüsseiket leadják, ezzel is jótékonykodnak, védik a környezetet. Ezt egy másik kisgyerek örömmel találja meg, és még segítünk is valaki máson."

A plüssgyűjtési akció a Plüssökkel Noelért nevű Facebook-csoportban zajlik, ahol már az ország keleti feléből is jelentkeztek, hogy szívesen segítenének. Ez azonban még a szervezőket is meglepte.

 

"Igazából ekkora sikerre talán még mi sem számítottunk. Sokan örömmel segítenek, akár ennyivel is. Mindig jelenik meg egy új város, település, ahol csatlakoznak hozzánk. Van aki gyűjti, van aki szállítja, van címkéz, de olyanok is akadnak, akik a munkájuk mellett még a plüssök szétszórását is bevállalják. Sokan a megtalált plüssök után találnak meg minket, jönnek és segítenek. Jó látni, hogy ennyi jószándékú ember van."

 

Mivel még rengeteg pénz hiányzik, így a szervezők továbbra sem tétlenkednek, és a további segítségnek is örülnek. "Jelenleg kialakult egy helyi kis közösség, napi szinten tartjuk a kapcsolatot. Csoporton belül és kívül is hirdetjük, hogy jöhetnek a már nem használt plüssök. A gyűjtés mellett mossuk a plüssöket, címkézzük, szórjuk, illetve adjuk tovább másoknak is, hiszen a gyerekes családok lelik a legnagyobb örömöt a szórásban. Szerencsére annyi a felajánlás, hogy már a címkék nyomtatására is kerestünk ember, hiszen ez is óriási segítség. Sőt, olyan segítőnk is akadt, aki a cetli szövegét német nyelvre lefordította, így Ausztria felé is tervezünk nyitni."

 

Szólj hozzá!

A természet rejtett kincsei: az illóolajok sokoldalúsága

Az illóolajok hosszú ideje fontos részei a mindennapoknak, noha olykor talán nem is tudatosul bennünk.

SMS-ben fenyegették meg Ágh Ernőt, szombathelyi önkormányzati képviselőt

A feladó azt írta, hogy reméli áprilisban a fiával, az államtitkár Ágh Péterrel együtt bitófán fog lógni.

Váratlan családi élethelyzet miatt távozik az Egis Körmendtől Trevor Blondin

Már a holnapi, Kaposvár elleni meccsen sem lép pályára.

Számháború: A Fidesz szerint kétszer annyian voltak tegnap, mint a Tisza

Még ha a kutató számításai alapján a számok nem is ezt mutatják.

Szépen-lassan helyreállhat a vasúti közlekedés a győri fővonalon

Hegyi Zsolt közleménye szerint még nem tökéletes, de már jobb a helyzet. 

A test és a lélek egyensúlyának fontossága

Mai világunkban egyre többen keresik a testi-lelki egyensúly megteremtésének útját. Az egészséges életmód iránti igény nem csupán egy múló hóbort, hanem egyre több ember életének meghatározó részévé válik.

Az FTC-t és a Győrt is megbüntette a szövetség a drapériás eset miatt

Az FTC-Rail Cargo Hungaria elnézést kért a molinó tartalmáért, a testület előtt beszámolt arról, hogy belső döntéseket hozott a transzparenst kihelyezők kitiltására, annak érdekében, hogy hasonló eset a jövőben ne fordulhasson elő.

Új szegmens nyílhat az ingatlanpiacon a zártkerti ingatlanokkal

Elsőként azok az önkormányzatok léphetnek, ahol a zártkerti területek jelentős lakhatási alternatívát vagy rekreációs funkciót töltenek be.

Iskolaépületnek hajtott egy busz Szolnokon

Egy gyalogos és több utas megsérült.

Dróntilalommal próbálják jelentéktelenné tenni a Nemzeti Menetet – Magyar Péter szerint retteg a hatalom

A honvédelmi miniszter katonai műveletet tervez pont akkor és pont ott, amikor és amerre a tömeg halad majd csütörtökön. 

Mentőhelikopterrel szállítottak Győrbe egy 17 éves lányt

Súlyos baleset történt egy soproni iskolában.

Megszépül a Széchenyi híd alatti partszakasz Győrben

Faállomány-felújítás kezdődik a Dózsa György rakparton.

Illegálban bontotta az autókat egy csornai nő

Több mint 11 ezer kiló hulladékot halmozott fel az udvarán.

Több mint 30 millió forintot "keresett" egy szombathelyi biztosítási csaló

Több helyről is hamis orvosi iratokkal vett fel biztosítási pénzt.