Országszerte segítik plüssökkel a Vas megyei Noel talpraállítását

Kovács Lilla 2021-02-24 17:21:00
Az SMA-val született pusztacsói kisfiú kezelése 730 millió forintba kerül, így minden kis segítség számít.

Országszerte találkozhatnak a járókelők itt-ott elhagyott plüssökkel, amik nyakán egy kis cetli van: ezen szerepel a 17 hónapos pusztacsói kisfiú talpraállításáért létrejött alapítvány számlaszáma, és a történet, hogy miért és mennyi pénzt igyekeznek összegyűjteni. Horváth Noel ugyanis a spinális izomtrófia közepesen súlyos formájával született. Ez az SMA2, ismertebb nevén gerinc eredetű izomsorvadás. 

A szükséges összeg nem kicsi, 730 millió forint, ennyibe került a Zolgensma nevű génterápia. Ennek lényege, hogy egy olyan vírust juttatnak a szervezetbe, amely kicseréli a hibás motoros idegsejtek génállományát, így akadályozza meg az izmok további sorvadását. Ezt azonban csak 2 éves korig lehet beadni, Noel pedig már 17 hónapos, így alig több, mint fél év áll rendelkezésre a terápia megkezdéséig. 

 

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

 

Korábban az RTL Híradó adott hírt arról, hogy a magyar egészségbiztosító és a gyógyszergyártó cég tárgyal arról, hogy a terápia egyedi méltányossággal elérhetővé váljon állami támogatással. Mivel ez azonban még nem történt meg, marad a gyűjtés. 

A szükséges összeg összekalapozásához a szülők létrehoztak egy alapítványt, jótékonysági licites csoport indult Facebookon, kupakokat és aludobozokat is gyűjtenek, ugyanis minden pénz számít. Mostmár azonban a plüssállatkák is Noel segítségére sietnek. 

 

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

 

"Korábban is volt már ilyen akció, összefogás az országban, Zsomborért is volt egy ilyen." - mondta el nekünk Udvardy-Kiricsi Viktória, az akció egyik szervezője. Az említett Zsombor szintén izomsorvadással született, neki február közepén sikerült összegyűjteni a szükséges összeget. 

"Igazából plüss újrahasznosításról is beszélhetünk, mivel nem újakat gyűjtünk. Több kisgyermekes család keres meg minket, akik a már megunt, de szép állapotú plüsseiket leadják, ezzel is jótékonykodnak, védik a környezetet. Ezt egy másik kisgyerek örömmel találja meg, és még segítünk is valaki máson."

A plüssgyűjtési akció a Plüssökkel Noelért nevű Facebook-csoportban zajlik, ahol már az ország keleti feléből is jelentkeztek, hogy szívesen segítenének. Ez azonban még a szervezőket is meglepte.

 

"Igazából ekkora sikerre talán még mi sem számítottunk. Sokan örömmel segítenek, akár ennyivel is. Mindig jelenik meg egy új város, település, ahol csatlakoznak hozzánk. Van aki gyűjti, van aki szállítja, van címkéz, de olyanok is akadnak, akik a munkájuk mellett még a plüssök szétszórását is bevállalják. Sokan a megtalált plüssök után találnak meg minket, jönnek és segítenek. Jó látni, hogy ennyi jószándékú ember van."

 

Mivel még rengeteg pénz hiányzik, így a szervezők továbbra sem tétlenkednek, és a további segítségnek is örülnek. "Jelenleg kialakult egy helyi kis közösség, napi szinten tartjuk a kapcsolatot. Csoporton belül és kívül is hirdetjük, hogy jöhetnek a már nem használt plüssök. A gyűjtés mellett mossuk a plüssöket, címkézzük, szórjuk, illetve adjuk tovább másoknak is, hiszen a gyerekes családok lelik a legnagyobb örömöt a szórásban. Szerencsére annyi a felajánlás, hogy már a címkék nyomtatására is kerestünk ember, hiszen ez is óriási segítség. Sőt, olyan segítőnk is akadt, aki a cetli szövegét német nyelvre lefordította, így Ausztria felé is tervezünk nyitni."

 

Szólj hozzá!

12 méteres, besétálható röpdével várja a látogatókat idén a szombathelyi díszmadár kiállítás

Nem szajkózzuk tovább, hogy megint papagájoktól lesz hangos az oladi iskola tornaterme.

23%-kal drágább a gáz, mint tavaly és 4,3%-kal nőttek átlagban a fogyasztói árak

A kormány tovább harcol az áremelések ellen, csak az a fránya infláció ne lenne.

14 kiló marihuána volt a kocsijában, és nem tudta kifizetni a tankolást

A kapuvári kút dolgozói hívták a rendőröket. A folytatást nem nehéz kitalálni.

Elkészült a „KÉKTÚRA mozdony” és a „KÉKTÚRA motorvonat” – matricázott járműveket mutatott be a GYSEV Kőszegen

A környezetbarát közlekedési formákat népszerűsítő járműveken szlogen is olvasható: „Vonatra szállok – túrázni indulok”.

Adj vért, és ments meg három életet! 

Itt és ekkor adhatsz vért Győrben.

Az örökbefogadás mibenléte és rejtelmei

Az örökbefogadás különleges köteléket teremt az új szülők és a gyermek között, ami komoly kérdéseket vethet fel, jóval túlmutatva a hétköznapi családi kapcsolatokon.

Gázolás miatt ítélt el a bíróság egy szombathelyi taxist

400 ezer forintot kell fizetnie, és egy évre bevonták a jogosítványát.

300 ezer forintra büntették a Szombathelyi Haladást a szurkolók rendbontása miatt

A soron következő bajnoki meccsen egy szektort le is kell zárni a szankció miatt.

Antal Imre és Kósa Roland ugyanazt a problémát akarták megoldani ma reggel

A dolog szépséghibája, hogy egymástól 200 méternyi távolságra. 

Szombathelyen nem lesz unalmas az ősz! - Telt házas estékre készülhet az AGORA

Pintér Béla, Mező Misi, Doszpot Péter és egy kis Halloween a Víztoronyban. 

Enyhítené a kormány az Otthon Start program feltételeit

Társadalmi egyeztetésen a támogatott lakáshitel szabályainak módosítása. 

Őszi kulturális kavalkád a Rómer Múzeumban

Programajánló hűvös napokra. 

Zebrán gázolt egy nő Szombathelyen

A sértett súlyos sérülést szenvedett, a vádlottat eltilthatják a vezetéstől.

Horogra akadt egy orvhalász Mosonmagyaróvárnál

Engedélye nem volt, de tiltott halászeszköze igen.

Két parkolóházban is dolgozik a Győr-Szol a napokban

A Révai -és a Kodály Zoltán úti parkolókat kell nélkülözni egy rövid ideig. 

A Győri Fellebbviteli Főügyészség egy gyermekpornográfiában súlyosan érintett férfi büntetésének helybenhagyását indítványozta

Több, mint 16 ezer felvétele volt a visszaeső bűnösnek, köztük olyanok is, amin erőszakot követnek el. 

100 új kerékpártámaszt helyeztek ki Győrben - meg sem állnak 468-ig

Az újabb bringabarát lépéssel egy kicsit zöldebb lehet a város.