Országszerte segítik plüssökkel a Vas megyei Noel talpraállítását

Kovács Lilla 2021-02-24 17:21:00
Az SMA-val született pusztacsói kisfiú kezelése 730 millió forintba kerül, így minden kis segítség számít.

Országszerte találkozhatnak a járókelők itt-ott elhagyott plüssökkel, amik nyakán egy kis cetli van: ezen szerepel a 17 hónapos pusztacsói kisfiú talpraállításáért létrejött alapítvány számlaszáma, és a történet, hogy miért és mennyi pénzt igyekeznek összegyűjteni. Horváth Noel ugyanis a spinális izomtrófia közepesen súlyos formájával született. Ez az SMA2, ismertebb nevén gerinc eredetű izomsorvadás. 

A szükséges összeg nem kicsi, 730 millió forint, ennyibe került a Zolgensma nevű génterápia. Ennek lényege, hogy egy olyan vírust juttatnak a szervezetbe, amely kicseréli a hibás motoros idegsejtek génállományát, így akadályozza meg az izmok további sorvadását. Ezt azonban csak 2 éves korig lehet beadni, Noel pedig már 17 hónapos, így alig több, mint fél év áll rendelkezésre a terápia megkezdéséig. 

 

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

 

Korábban az RTL Híradó adott hírt arról, hogy a magyar egészségbiztosító és a gyógyszergyártó cég tárgyal arról, hogy a terápia egyedi méltányossággal elérhetővé váljon állami támogatással. Mivel ez azonban még nem történt meg, marad a gyűjtés. 

A szükséges összeg összekalapozásához a szülők létrehoztak egy alapítványt, jótékonysági licites csoport indult Facebookon, kupakokat és aludobozokat is gyűjtenek, ugyanis minden pénz számít. Mostmár azonban a plüssállatkák is Noel segítségére sietnek. 

 

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

 

"Korábban is volt már ilyen akció, összefogás az országban, Zsomborért is volt egy ilyen." - mondta el nekünk Udvardy-Kiricsi Viktória, az akció egyik szervezője. Az említett Zsombor szintén izomsorvadással született, neki február közepén sikerült összegyűjteni a szükséges összeget. 

"Igazából plüss újrahasznosításról is beszélhetünk, mivel nem újakat gyűjtünk. Több kisgyermekes család keres meg minket, akik a már megunt, de szép állapotú plüsseiket leadják, ezzel is jótékonykodnak, védik a környezetet. Ezt egy másik kisgyerek örömmel találja meg, és még segítünk is valaki máson."

A plüssgyűjtési akció a Plüssökkel Noelért nevű Facebook-csoportban zajlik, ahol már az ország keleti feléből is jelentkeztek, hogy szívesen segítenének. Ez azonban még a szervezőket is meglepte.

 

"Igazából ekkora sikerre talán még mi sem számítottunk. Sokan örömmel segítenek, akár ennyivel is. Mindig jelenik meg egy új város, település, ahol csatlakoznak hozzánk. Van aki gyűjti, van aki szállítja, van címkéz, de olyanok is akadnak, akik a munkájuk mellett még a plüssök szétszórását is bevállalják. Sokan a megtalált plüssök után találnak meg minket, jönnek és segítenek. Jó látni, hogy ennyi jószándékú ember van."

 

Mivel még rengeteg pénz hiányzik, így a szervezők továbbra sem tétlenkednek, és a további segítségnek is örülnek. "Jelenleg kialakult egy helyi kis közösség, napi szinten tartjuk a kapcsolatot. Csoporton belül és kívül is hirdetjük, hogy jöhetnek a már nem használt plüssök. A gyűjtés mellett mossuk a plüssöket, címkézzük, szórjuk, illetve adjuk tovább másoknak is, hiszen a gyerekes családok lelik a legnagyobb örömöt a szórásban. Szerencsére annyi a felajánlás, hogy már a címkék nyomtatására is kerestünk ember, hiszen ez is óriási segítség. Sőt, olyan segítőnk is akadt, aki a cetli szövegét német nyelvre lefordította, így Ausztria felé is tervezünk nyitni."

 

Szólj hozzá!

Az autófóliázás egy közkedvelt marketingeszköz

Ugyan az utóbbi években az online marketing pörgött fel a leginkább, egyre több vállalkozás található meg a digitális térben, de ez közel sem jelenti azt, hogy fizikai, “offline” promóciók már kevésbé lennének hatékonyak, sőt! Néhány okos megoldással még költséghatékonyabban érhetjük el a potenciális vásárlókat.

Nem jelenthető ki egyértelműen, hogy Bábolnán soha többé nem földelnek el fertőzött állati tetemeket!

Nagy István nem tudott határozott válasszal felelni a kérdésre a zárt ajtók mögött tartott szakmai értekezleten.

Hiányoltad már a szalagvágást? Pedig Sárváron tegnap nyisszant az olló

A Nádasdy-vár kapott macskakövek közé szorított új fákat. Szegények.

Nem ülhet le az Egis Körmend kispadjára a pénteki meccsen Forray Gábor

Vezetőedző nélkül kell helytállnia a Rába-partiaknak a Szolnok ellen.

A mese szerepe gyermekkorban

Folyamatosan hallhatjuk a híreket arról, hogy a gyerekek manapság túl kevés mesét hallanak, helyette mindig a képernyőt nézik. A hírek középpontjában ennek a jelenségnek a káros hatásai állnak. De mit tehet a szülő, ha szeretne ezen a helyzeten javítani?

Pénteken újabb alpolgármester csatlakozhat a győri városvezetéshez

A pletykákkal ellentétben Antal Imre nem lesz jelölt.

Nem maradtak némák a bábolnaiak

Nagy István agrárminiszter szerint a szigetközi magas talajvíz miatt hoztak Bábolnára több ezer leölt szarvasmarhát.

Hogyan szerezhető be gyorsan és egyszerűen a cégkivonat?

Sürgős ügyintézés vagy vásárlás kapcsán gyakran merül fel az igény, hogy gyorsan és egyszerűen hozzáférjünk a szükséges dokumentumokhoz.

Megszavazták, marad a forgalmi rend változás a szombathelyi Kiskar utcában

A volt Sylvester János nyomda átépítése miatt kellett plusz kanyarodó sávot kialakítani.

Új tulajdonosa van a szombathelyi ISIS Hotelnek

Az elképzelés szerint lakásokat alakítanak ki az épületben. A változás a Móló Éttermet is érintheti.

A napelemes rendszer bővíthető

A hírek tele vannak a napelem rendszer bővítésével kapcsolatos tudnivalókkal.

Autós üldözés volt Győrben

Hosszas autósüldözés Győr belvárosából az M1-es autópályáig tartott.

Meghalt Ferenc pápa

A katolikus egyház első emberét húsvéthétfőn, 88 éves korában érte a halál. 

Hogyan találhatunk magunknak jól fizető állást?

A híroldalak időről időre foglalkoznak azzal a kérdéskörrel, hogy milyen szakmát érdemes kitanulni, melyikkel mennyit lehet kezdőként vagy tapasztalt szakemberként keresni. Mivel manapság egyáltalán nem ritka az, hogy az emberek átképzik magukat, ezért mindenképpen érdemes figyelemmel követni ezeket a híreket.

Vasárnap és hétfőn is várja a gyerekeket a Fő téri vidámpark Szombathelyen

Hétfőn Bing nyuszival is találkozhatnak a legkisebbek.

Így viseld a gyűrűidet!

A divat világában villámgyorsan változnak a trendek, és ezen belül az ékszerek, különösen a gyűrűk terén is igazi forradalmat élhetünk meg. Hol egy újdonsült fazon kerül reflektorfénybe, hol pedig valami más ragadja meg a közönség figyelmét.