Országszerte segítik plüssökkel a Vas megyei Noel talpraállítását

Kovács Lilla 2021-02-24 17:21:00
Az SMA-val született pusztacsói kisfiú kezelése 730 millió forintba kerül, így minden kis segítség számít.

Országszerte találkozhatnak a járókelők itt-ott elhagyott plüssökkel, amik nyakán egy kis cetli van: ezen szerepel a 17 hónapos pusztacsói kisfiú talpraállításáért létrejött alapítvány számlaszáma, és a történet, hogy miért és mennyi pénzt igyekeznek összegyűjteni. Horváth Noel ugyanis a spinális izomtrófia közepesen súlyos formájával született. Ez az SMA2, ismertebb nevén gerinc eredetű izomsorvadás. 

A szükséges összeg nem kicsi, 730 millió forint, ennyibe került a Zolgensma nevű génterápia. Ennek lényege, hogy egy olyan vírust juttatnak a szervezetbe, amely kicseréli a hibás motoros idegsejtek génállományát, így akadályozza meg az izmok további sorvadását. Ezt azonban csak 2 éves korig lehet beadni, Noel pedig már 17 hónapos, így alig több, mint fél év áll rendelkezésre a terápia megkezdéséig. 

 

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

 

Korábban az RTL Híradó adott hírt arról, hogy a magyar egészségbiztosító és a gyógyszergyártó cég tárgyal arról, hogy a terápia egyedi méltányossággal elérhetővé váljon állami támogatással. Mivel ez azonban még nem történt meg, marad a gyűjtés. 

A szükséges összeg összekalapozásához a szülők létrehoztak egy alapítványt, jótékonysági licites csoport indult Facebookon, kupakokat és aludobozokat is gyűjtenek, ugyanis minden pénz számít. Mostmár azonban a plüssállatkák is Noel segítségére sietnek. 

 

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

 

"Korábban is volt már ilyen akció, összefogás az országban, Zsomborért is volt egy ilyen." - mondta el nekünk Udvardy-Kiricsi Viktória, az akció egyik szervezője. Az említett Zsombor szintén izomsorvadással született, neki február közepén sikerült összegyűjteni a szükséges összeget. 

"Igazából plüss újrahasznosításról is beszélhetünk, mivel nem újakat gyűjtünk. Több kisgyermekes család keres meg minket, akik a már megunt, de szép állapotú plüsseiket leadják, ezzel is jótékonykodnak, védik a környezetet. Ezt egy másik kisgyerek örömmel találja meg, és még segítünk is valaki máson."

A plüssgyűjtési akció a Plüssökkel Noelért nevű Facebook-csoportban zajlik, ahol már az ország keleti feléből is jelentkeztek, hogy szívesen segítenének. Ez azonban még a szervezőket is meglepte.

 

"Igazából ekkora sikerre talán még mi sem számítottunk. Sokan örömmel segítenek, akár ennyivel is. Mindig jelenik meg egy új város, település, ahol csatlakoznak hozzánk. Van aki gyűjti, van aki szállítja, van címkéz, de olyanok is akadnak, akik a munkájuk mellett még a plüssök szétszórását is bevállalják. Sokan a megtalált plüssök után találnak meg minket, jönnek és segítenek. Jó látni, hogy ennyi jószándékú ember van."

 

Mivel még rengeteg pénz hiányzik, így a szervezők továbbra sem tétlenkednek, és a további segítségnek is örülnek. "Jelenleg kialakult egy helyi kis közösség, napi szinten tartjuk a kapcsolatot. Csoporton belül és kívül is hirdetjük, hogy jöhetnek a már nem használt plüssök. A gyűjtés mellett mossuk a plüssöket, címkézzük, szórjuk, illetve adjuk tovább másoknak is, hiszen a gyerekes családok lelik a legnagyobb örömöt a szórásban. Szerencsére annyi a felajánlás, hogy már a címkék nyomtatására is kerestünk ember, hiszen ez is óriási segítség. Sőt, olyan segítőnk is akadt, aki a cetli szövegét német nyelvre lefordította, így Ausztria felé is tervezünk nyitni."

 

Szólj hozzá!

A közúti közlekedés, az óceánok és a mezőgazdaság által kerül a legtöbb mikroműanyag a légkörbe

A közúti közlekedés, az óceánok és a mezőgazdaság által kerül a legtöbb műanyag a légkörbe - tárták fel egy új modellezéssel a Utahi Állami Egyetem kutatói.

Van, ahol a könyvtáros ült be a háziorvos mellé segíteni

A járvány elleni védekezés során kiváló helyi megoldások születtek.

Elképesztő simán hozta az olaszok elleni vb-selejtező első meccsét a magyar női kéziválogatott

27 gól lett közte, a vasárnapi visszavágó szinte csak formalitás lesz.

Sebastian Kurz: Lehetséges a májusi nyitás

Az osztrák kancellár pénteken bejelentette: Mivel az oltások terén jól halad Ausztria, ezért biztosnak tartja a májusi enyhítést.

Hétfőtől újraindulnak a közlekedési vizsgák

A KAV Közlekedési Alkalmassági és Vizsgaközpont a járványügyi védelmi intézkedések lépcsőzetes feloldásához, az erről szóló jogszabályokhoz igazodva április 19-én újraindítja vizsgáztatási, vizsgálati és utánképzési tevékenységeit - közölte az Innovációs és Technológiai Minisztérium (ITM) pénteken.

Ha vezetés közben tilos mobilozni, akkor a zebrán gyalogosként miért oké?

Romániában megbüntetnék azokat a gyalogosokat, akik mobiloznak az átkelőhelyen.

Jordán Tamás: a közönség rajongott Törőcsik Mariért

A szombathelyi színház volt igazgatója szerint igazi barátság volt közöttük.

NNK: Mindenkit boncolni kell, aki az oltást követő egy hónapon belül halt meg

Újabb pluszteher az egészségügyi dolgozók számára.

Kezd körvonalazódni, hogy milyen szabályok mentén nyithatnak majd a vendéglátók teraszai és kerthelyiségei

Pontos dátumot azonban még továbbra sem tudni arról, hogy ténylegesen mikor nyithatnak a vendéglátók.

Jelentősen csökkent a magyarok várható élettartama

60 éves negatív rekord dőlt meg a járványhelyzet miatt.

Iránytűt küldött a Momentum Orbán Viktornak

Fekete-Győr András szerint ahol a keleti maffiákkal összenőt korrupt fideszes elit nyer, ott Magyarország csak veszít.

Ellenzéki összefogás: Orbán Viktor a szülőkre hárítja azt a felelősséget, amit neki kellene vállalnia!

Az ellenzéki pártok szerint nem teltházas focimeccseket kergető álmok miatt, hanem az aktuális járványadatok alapján kéne dönteni az óvodás és iskolák nyitásáról.

Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Orbán Viktor: A nyájimmunitás egy ellenszenves vélemény, nem vagyunk mi állatok

A miniszterelnök szerint csak egyéni védelem és felelősség létezik az oltáshajlandóság terén.

van még itt cikk a témában:

Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Két kamionnyi kupakot gyűjtöttek össze Noel kezelésére

Több mint 5 tonnát szedtek össze, de 2 tonna alumíniumdoboz értéke is segíti az országos gyűjtést.

Kupakolnál egyet Szombathelyen?

Ebben most már semmi sem tarthat vissza, ráadásul egy jótékony ügyet is segítesz.