Országszerte segítik plüssökkel a Vas megyei Noel talpraállítását

Kovács Lilla 2021-02-24 17:21:00
Az SMA-val született pusztacsói kisfiú kezelése 730 millió forintba kerül, így minden kis segítség számít.

Országszerte találkozhatnak a járókelők itt-ott elhagyott plüssökkel, amik nyakán egy kis cetli van: ezen szerepel a 17 hónapos pusztacsói kisfiú talpraállításáért létrejött alapítvány számlaszáma, és a történet, hogy miért és mennyi pénzt igyekeznek összegyűjteni. Horváth Noel ugyanis a spinális izomtrófia közepesen súlyos formájával született. Ez az SMA2, ismertebb nevén gerinc eredetű izomsorvadás. 

A szükséges összeg nem kicsi, 730 millió forint, ennyibe került a Zolgensma nevű génterápia. Ennek lényege, hogy egy olyan vírust juttatnak a szervezetbe, amely kicseréli a hibás motoros idegsejtek génállományát, így akadályozza meg az izmok további sorvadását. Ezt azonban csak 2 éves korig lehet beadni, Noel pedig már 17 hónapos, így alig több, mint fél év áll rendelkezésre a terápia megkezdéséig. 

 

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

 

Korábban az RTL Híradó adott hírt arról, hogy a magyar egészségbiztosító és a gyógyszergyártó cég tárgyal arról, hogy a terápia egyedi méltányossággal elérhetővé váljon állami támogatással. Mivel ez azonban még nem történt meg, marad a gyűjtés. 

A szükséges összeg összekalapozásához a szülők létrehoztak egy alapítványt, jótékonysági licites csoport indult Facebookon, kupakokat és aludobozokat is gyűjtenek, ugyanis minden pénz számít. Mostmár azonban a plüssállatkák is Noel segítségére sietnek. 

 

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

 

"Korábban is volt már ilyen akció, összefogás az országban, Zsomborért is volt egy ilyen." - mondta el nekünk Udvardy-Kiricsi Viktória, az akció egyik szervezője. Az említett Zsombor szintén izomsorvadással született, neki február közepén sikerült összegyűjteni a szükséges összeget. 

"Igazából plüss újrahasznosításról is beszélhetünk, mivel nem újakat gyűjtünk. Több kisgyermekes család keres meg minket, akik a már megunt, de szép állapotú plüsseiket leadják, ezzel is jótékonykodnak, védik a környezetet. Ezt egy másik kisgyerek örömmel találja meg, és még segítünk is valaki máson."

A plüssgyűjtési akció a Plüssökkel Noelért nevű Facebook-csoportban zajlik, ahol már az ország keleti feléből is jelentkeztek, hogy szívesen segítenének. Ez azonban még a szervezőket is meglepte.

 

"Igazából ekkora sikerre talán még mi sem számítottunk. Sokan örömmel segítenek, akár ennyivel is. Mindig jelenik meg egy új város, település, ahol csatlakoznak hozzánk. Van aki gyűjti, van aki szállítja, van címkéz, de olyanok is akadnak, akik a munkájuk mellett még a plüssök szétszórását is bevállalják. Sokan a megtalált plüssök után találnak meg minket, jönnek és segítenek. Jó látni, hogy ennyi jószándékú ember van."

 

Mivel még rengeteg pénz hiányzik, így a szervezők továbbra sem tétlenkednek, és a további segítségnek is örülnek. "Jelenleg kialakult egy helyi kis közösség, napi szinten tartjuk a kapcsolatot. Csoporton belül és kívül is hirdetjük, hogy jöhetnek a már nem használt plüssök. A gyűjtés mellett mossuk a plüssöket, címkézzük, szórjuk, illetve adjuk tovább másoknak is, hiszen a gyerekes családok lelik a legnagyobb örömöt a szórásban. Szerencsére annyi a felajánlás, hogy már a címkék nyomtatására is kerestünk ember, hiszen ez is óriási segítség. Sőt, olyan segítőnk is akadt, aki a cetli szövegét német nyelvre lefordította, így Ausztria felé is tervezünk nyitni."

 

Szólj hozzá!

Egy 5 éves óvodást fenyegetett meg egy férfi Körmenden

Azt mondta neki, hogy a családjával együtt fellógatja.

A 41.Vasi Vasember triatlonversenyt rendezik szombaton Szombathelyen

59 váltó és 414 egyéni induló áll rajthoz.

Letartóztatásba került a szombathelyi Paragvári utcai késelő

„Gyere ki! Megöllek!”, „Megölök mindenkit!” - ezt kiabálta a támadó.

További félmilliárdos csontvázak esnek ki a győri önkormányzati cégek szekrényeiből

A Győr+ mínusz 210 milliója mellett, a Győr Projekt 600 millió forintos adósságot halmozott fel, míg a Győr-Szol napok alatt 600 millió forintos mínuszba tette a folyószámla-hitelkeretét.

Bezár a répcelaki sajtgyár

A vállalat azt ígéri, nem kell búcsúznunk a Medve sajttól.

40-es sebességkorlátozást vezettek be a szombathelyi Öntő utcában

Megtiltották a parkolást a Váci Mihály utca egy szakaszán, és egyirányúsították a Garai János utcát.

2 millió forintra nőtt a kőszegi polgármester, Básthy Béla fizetése 

Törvényi kötelesség a városvezetők bérét emelni. Az alpolgármester tiszteletdíja is nőtt.

Drágább lesz házasodni Kőszegen

2019 óta nem emelt árat az önkormányzat. Eddig.

A MOHU MOL 18 új kukásautót adott át Győrben

Az átadott új Mercedes típusú kukásautók modern, EURO 6E környezetvédelmi besorolásúak, használatukkal csökkenni fog a károsanyag-kibocsátás és a környezet terhelése.

Az ETO indulhat a konferencia ligában, a DAC nem

Egy tulajdonos csak egy csapatot nevezhet a pontvadászatba.

Elfogták a rendőrök a szombathelyi késelőt

A vita hevében egy személyt életveszélyesen, három másikat könnyebben sebesített meg a fiatal férfi.

Könyörögve kéri a Madártani Egyesület, hogy ne etessük a vízimadarakat!

A vízimadarak etetése nemcsak felesleges, de tömegesen sodorja veszélybe és betegíti meg az állatokat.

Kitette a kölyökkutyát a 81-es út mellett, amely ezt nem élte túl

A kölyökkutyát nem sokkal később a főúton elütötték.