Szomorú, de a magyar állam nem támogatja egy beteg Vas megyei kisfiú kezelését

Nagy Donát 2021-03-08 16:30:00
Noel egy nagyon ritka betegségben szenved, amit SMA II-nek hívnak. 730 millió forintba kerülne a gyógyulása.

Vittünk sok ezer kupakot a sok tízezer mellé. Jelképesen minden kupak egy ember, hisz sok ezer, talán tízezer ember próbál segíteni Noel családjának

- írta korábban az Összefogás Kőszegért Egyesület.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

A kisfiú az SMA II nevű, nagyon ritka betegségben szenved. Ez a gerincvelő izomsorvadásását jelenti, egy olyan genetikai betegséget, ami összeegyeztethetetlen az élettel. A kór egyébként terápiával gyógyítható, de a 730 millió forintos költségét érthetően nem tudja a pusztacsói család előteremteni.

Az Összefogás Kőszegért Egyesület ezért petíciót kezdeményezett azzal a céllal, hogy felhívják a döntéshozók figyelmét: támogassa az egészségbiztosító is a gyógymódot.

Telefonon értük el Táncsics Pétert, az egyesület kőszegi önkormányzati képviselőjét, aki elmondta, hogy szorít az idő.

Minden olyan betegség, ami gyógyítható, azt meg is kéne gyógyítani. Noel még egy olyan állapotban van, amikor lehet rajta segíteni. Egy nagy cég, egy tehetős ember, vagy főként az állam segítségére lenne mihamarabb szükség. A család nem maga választotta meg a betegséget, az államnak kötelessége lenne segíteni.

- nyilatkozta Táncsics.

Nemrég indult egy Facebook-csoport, ahol bárki bármit felajánlhat, a kapott összeget pedig a beteg kisgyermek kezelésére fordítják: itt eddig közel 34 millió forint gyűlt már össze. A kupakgyűjtés is segítség, igaz, sajnos túl sok pénzt nem hoz, azonban a képviselő szerint rengeteg embert összetart, és erőt ad a családnak is.

Egy másik kezdeményezés a plüssök kihelyezése országszerte. A szervezők bíznak abban, hogy a plüssfigurák megtalálója a bennük található üzenet hatására szintén tud majd segíteni a pénz összegyűjtésében.

A legtöbben eddig pár száz, vagy pár ezer forintos adományt adtak, ami a képviselő szerint nagyon megbecsülendő, de hiába támogatják sokan Noel kezelését, hatalmas pénzt kell összeszedni, így még rengeteg munka vár, mindenkire. 

Noelnek csupán szeptemberig van ideje. Ha addig nem sikerül összegyűjteni a 730 millió forintot, a gerince már sosem lesz olyan állapotban, hogy a kisfiú talpra állhasson. Ugyan minden bátorító szó, minden bíztató üzenet számít, de az igazi segítség most az lenne, hogy aki megteheti, nagyobb pénzösszeggel száll be a kezelés finanszírozásába, vagy aláírja a petíciót, amiben az állam segítségét kérjük.

Szólj hozzá!

Városgondozási gépek kiválasztása – Mire kell figyelni?

Ahogy azt a híreket olvasva is érzékelhetjük, a települések fenntartása összetett és folyamatos feladat, amely az év minden szakában jelen van: tavaszi és nyári zöldterület-ápolás, őszi lombeltakarítás, téli hó és síkosságmentesítés.

Vasvárról kap új rendőrkapitányt Körmend

Balogh Gábor október 1-től irányíthatja a Rába-parti kapitányságot.

Magyar Péter: A TISZA 9 %-ra csökkenti a minimálbért keresők személyi jövedelemadóját

625 ezer forintos jövedelem alatt mindenkinek csökken az SZJA fizetési kötelezettsége. 5 milliárd feletti vagyonoknál jön a vagyonadó.

Biztonság a szabadság alatt: hogyan előzzük meg a bajt?

Nyaranta sokan készülnek arra, hogy néhány napra maguk mögött hagyják az otthoni teendőket, és valahol távol élvezik a pihenés örömeit.

300 liter gázolajat loptak egy Körmend mellett álló erdőben parkoló munkagépből

Közel félmillió forint a kár. A bíróság mond majd ítéletet.

Nem volt kapásuk, ezért a tó vizének leeresztésével jutott halhoz öt horgász Somogyban

Az iszapban talált halak közül hazavittek, amennyit elbírtak, a többit hagyták elpusztulni.

Jogsi nélküli bekábítózott sofőrt csíptek el a rendőrök Győrben

Nem csak az új kenyeret fogyasztotta augusztus 20-án.

V.Németh Zsolt: Semmi jele annak, hogy a Fidesz helyettem mást indítana

Gyorsan tisztázta a Vas03-as választókerület képviselője a sajtóértesüléseket.

Hogyan válassz órát? Stílus és funkcionalitás egyensúlya

Gondoltál már arra, milyen órát kellene választanod?

A szombathelyi 11-es Huszár úti parancsnoki épület további működését is magával ránthatja a “kis” Waldorf csődje

Az iskola több mint 8 millió forint bérleti díj adósságot halmozott fel. Az épületben leszerelték a gázórát, ha október közepéig nem fizetik ki a gáztartozást, az épület ellehetetlenül.

2 év múlva már kutatók érkezhetnek Kőszegre, az ENSZ Egyetem új intézményébe

A remények szerint addigra elkészül a volt MÁV gyermekotthon 16 milliárdos fejlesztése is. De ha nem, az sem fogja akadályozni a munkát.

Szúnyogot gyérít ma a Győr-Szol

Az esti órákban jön a melegköd.