Szomorú, de a magyar állam nem támogatja egy beteg Vas megyei kisfiú kezelését

Nagy Donát 2021-03-08 16:30:00
Noel egy nagyon ritka betegségben szenved, amit SMA II-nek hívnak. 730 millió forintba kerülne a gyógyulása.

Vittünk sok ezer kupakot a sok tízezer mellé. Jelképesen minden kupak egy ember, hisz sok ezer, talán tízezer ember próbál segíteni Noel családjának

- írta korábban az Összefogás Kőszegért Egyesület.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

A kisfiú az SMA II nevű, nagyon ritka betegségben szenved. Ez a gerincvelő izomsorvadásását jelenti, egy olyan genetikai betegséget, ami összeegyeztethetetlen az élettel. A kór egyébként terápiával gyógyítható, de a 730 millió forintos költségét érthetően nem tudja a pusztacsói család előteremteni.

Az Összefogás Kőszegért Egyesület ezért petíciót kezdeményezett azzal a céllal, hogy felhívják a döntéshozók figyelmét: támogassa az egészségbiztosító is a gyógymódot.

Telefonon értük el Táncsics Pétert, az egyesület kőszegi önkormányzati képviselőjét, aki elmondta, hogy szorít az idő.

Minden olyan betegség, ami gyógyítható, azt meg is kéne gyógyítani. Noel még egy olyan állapotban van, amikor lehet rajta segíteni. Egy nagy cég, egy tehetős ember, vagy főként az állam segítségére lenne mihamarabb szükség. A család nem maga választotta meg a betegséget, az államnak kötelessége lenne segíteni.

- nyilatkozta Táncsics.

Nemrég indult egy Facebook-csoport, ahol bárki bármit felajánlhat, a kapott összeget pedig a beteg kisgyermek kezelésére fordítják: itt eddig közel 34 millió forint gyűlt már össze. A kupakgyűjtés is segítség, igaz, sajnos túl sok pénzt nem hoz, azonban a képviselő szerint rengeteg embert összetart, és erőt ad a családnak is.

Egy másik kezdeményezés a plüssök kihelyezése országszerte. A szervezők bíznak abban, hogy a plüssfigurák megtalálója a bennük található üzenet hatására szintén tud majd segíteni a pénz összegyűjtésében.

A legtöbben eddig pár száz, vagy pár ezer forintos adományt adtak, ami a képviselő szerint nagyon megbecsülendő, de hiába támogatják sokan Noel kezelését, hatalmas pénzt kell összeszedni, így még rengeteg munka vár, mindenkire. 

Noelnek csupán szeptemberig van ideje. Ha addig nem sikerül összegyűjteni a 730 millió forintot, a gerince már sosem lesz olyan állapotban, hogy a kisfiú talpra állhasson. Ugyan minden bátorító szó, minden bíztató üzenet számít, de az igazi segítség most az lenne, hogy aki megteheti, nagyobb pénzösszeggel száll be a kezelés finanszírozásába, vagy aláírja a petíciót, amiben az állam segítségét kérjük.

Szólj hozzá!

5 gyakori hiba áramláskapcsolók telepítésekor

Hiába a precíz technológia, ha a telepítés során hibák csúsznak a kivitelezésbe.

Nyári locsolás kisokos

Nem mindegy, hogy mikor és mennyit öntözünk. 

Ma debütál a világ legdrágább filmje

Brad Pitt és az F1 a nyári sláger a  mozikban.

Szervezzetek kétnapos esküvőt!

Míg régebben a hajnalig tartó, egynapos ceremóniák voltak jellemzőek, addig ma már sokkal gyakrabban szerveznek kétnapos esküvőket. Hogy ennek mi az oka? Tarts velünk, és eláruljuk!

Idén nagykorú lett a Győrkőcfesztivál 

„A játék az különös, gömbölyű és gyönyörű…”

Parkoló autókat rugdosott egy férfi a győri Ipar utcában

A rendőrök vetettek véget a tombolásának.

Szombathelyi iskolában történt verekedés miatt kell egy fiúnak a bíróság elé állnia

Az elkövető a sértettet tenyérrel arcon, ököllel orrba ütötte.

Magas középhőmérsékletre figyelmeztet a meteorológiai szolgálat szerdán és csütörtökön

Szerdán és csütörtökön is 27 Celsius-fok fölé emelkedhet a napi középhőmérséklet az ország jelentős részén - derül ki a HungaroMet Zrt. keddi veszélyjelzéseiből.

Elindult a turisztikai szezon: éberségre int a rendőrség

Győr idén is színes programkínálattal, történelmi látnivalókkal és gasztronómiai különlegességekkel várja a látogatókat, de nem árt figyelni néhány dologra.

Három megye 1-es foci csapattal vág neki a 2025/2026-os szezonnak Szombathely

A Király, az Akadémia, és a Haladás is ott lesz a megyei elitben.

Egy igazán sokoldalú céginformációs rendszer

Cégvezetőként vagy egyéni vállalkozóként sokszor van szükségünk arra, hogy leendő partnereinkről minél részletesebb és megbízhatvóbb információkat gyűjtsünk.

Robbantással fenyegette egy férfi a Csornai Járásbíróságot

Emailben írta meg, hogy átküld egy rakétát, „azt lesnek, mint a moziba”.

Motoros védőfelszerelések: az alapoktól a csúcstechnológiáig

A motorozás jelentősen átalakult az elmúlt évtizedek során.

A lovagkirály legendájáról szól Szent László Napok programja Győrben

A lovas színházi show bemutatója lesz a a fő attrakció.