Szomorú, de a magyar állam nem támogatja egy beteg Vas megyei kisfiú kezelését

Nagy Donát 2021-03-08 16:30:00
Noel egy nagyon ritka betegségben szenved, amit SMA II-nek hívnak. 730 millió forintba kerülne a gyógyulása.

Vittünk sok ezer kupakot a sok tízezer mellé. Jelképesen minden kupak egy ember, hisz sok ezer, talán tízezer ember próbál segíteni Noel családjának

- írta korábban az Összefogás Kőszegért Egyesület.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

A kisfiú az SMA II nevű, nagyon ritka betegségben szenved. Ez a gerincvelő izomsorvadásását jelenti, egy olyan genetikai betegséget, ami összeegyeztethetetlen az élettel. A kór egyébként terápiával gyógyítható, de a 730 millió forintos költségét érthetően nem tudja a pusztacsói család előteremteni.

Az Összefogás Kőszegért Egyesület ezért petíciót kezdeményezett azzal a céllal, hogy felhívják a döntéshozók figyelmét: támogassa az egészségbiztosító is a gyógymódot.

Telefonon értük el Táncsics Pétert, az egyesület kőszegi önkormányzati képviselőjét, aki elmondta, hogy szorít az idő.

Minden olyan betegség, ami gyógyítható, azt meg is kéne gyógyítani. Noel még egy olyan állapotban van, amikor lehet rajta segíteni. Egy nagy cég, egy tehetős ember, vagy főként az állam segítségére lenne mihamarabb szükség. A család nem maga választotta meg a betegséget, az államnak kötelessége lenne segíteni.

- nyilatkozta Táncsics.

Nemrég indult egy Facebook-csoport, ahol bárki bármit felajánlhat, a kapott összeget pedig a beteg kisgyermek kezelésére fordítják: itt eddig közel 34 millió forint gyűlt már össze. A kupakgyűjtés is segítség, igaz, sajnos túl sok pénzt nem hoz, azonban a képviselő szerint rengeteg embert összetart, és erőt ad a családnak is.

Egy másik kezdeményezés a plüssök kihelyezése országszerte. A szervezők bíznak abban, hogy a plüssfigurák megtalálója a bennük található üzenet hatására szintén tud majd segíteni a pénz összegyűjtésében.

A legtöbben eddig pár száz, vagy pár ezer forintos adományt adtak, ami a képviselő szerint nagyon megbecsülendő, de hiába támogatják sokan Noel kezelését, hatalmas pénzt kell összeszedni, így még rengeteg munka vár, mindenkire. 

Noelnek csupán szeptemberig van ideje. Ha addig nem sikerül összegyűjteni a 730 millió forintot, a gerince már sosem lesz olyan állapotban, hogy a kisfiú talpra állhasson. Ugyan minden bátorító szó, minden bíztató üzenet számít, de az igazi segítség most az lenne, hogy aki megteheti, nagyobb pénzösszeggel száll be a kezelés finanszírozásába, vagy aláírja a petíciót, amiben az állam segítségét kérjük.

Szólj hozzá!

172 millió forintot spórol a győri önkormányzat azzal, hogy a polgármester leállított három szobor-beruházást

Máshogy kívánnak emléket állítani a győri keksznek, a balettnek, és a textiliparnak.

Április közepén indul a szombathelyi húsvéti vásár

Jön Farkasházi Réka és a Tintanyúl, zenél a Koprive, és a Zabszalma.

Megkapta a Haladás VSE a kiemelt sportegyesületi státuszért szignózott 250 millió forintot

Az egyesület friss közleményében a szombathelyi önkormányzattól kér további anyagi támogatást, és átláthatóságot ígér.

Megállt a szombathelyi egykori Centrum Áruház toronyórája

Egyelőre nem tudni mi okozza a problémát.

Masszív szocialistázásba torkollt a győri MÜFE temetése a közgyűlésen

A Győri Művészeti és Fesztiválközpont agóniája kapcsán forrt fel a hangulat a Városháza Dísztermében.

Az okoszokni, ami megnyugvást hoz a családok életébe

Nem is olyan régen úgy gondoltuk, hogy a modern technológia nem léphet be a szülői élet mindennapjaiba.

Bilincsben vittek el egy rendbontót Magyar Péter körmendi látogatásáról

A rendőrök hiába kérték, nem igazolta magát a férfi.

A keresőoptimalizálás által stabilizálhatod a forgalmad

Manapság online megjelenés nélkül nem igazán tud talpon maradni egy vállalkozás. Az internetes jelenlét egyszerre hatalmas lehetőség és veszélyforrás is: ha jól csináljuk, rengeteg emberhez eljuthat a termékünk vagy szolgáltatásunk, ám egy rossz stratégiával örökké a konkurensek árnyékába szorulhatunk.

Az arc hidratálása hialuronsavval: az üde bőr titka

A bőrápolási rutinok egyik kedvelt összetevője, a hialuronsav, nemcsak a nedvességmegtartásért felelős, de a bőrt is feszesebbé teszi. Tehát miért ennyire népszerű az arcápolásban? Nem csoda, hogy sok bőrápolási termékben megtalálható ez a hatásos anyag. Derítsük ki, milyen előnyei vannak, és hogyan lehet hatékonyan alkalmazni az arcbőrön!

Vasárnap Vas megyébe érkezik Magyar Péter

Kőszeg, Sárvár, Celldömölk, Vasvár, Körmend és Szombathely az állomások között.

"Mi a fenét akar kezdeni a győri városvezetés a Városrendészettel?"

Borsi Róbert tette fel a kérdést Pintér Bencének.

Vajon miért választják a sztárok is a FUE hajbeültetést?

A hajtüsző egység kihúzása, vagyis a FUE technológia kiváló lehetőséget kínál mindazok számára, akik hajvesztéssel, kopaszsággal élik a mindennapokat. Egyre több híresség vállalja fel, hogy szembesül a problémával és erről a bulvár hírekben is olvashatunk.