Szomorú, de a magyar állam nem támogatja egy beteg Vas megyei kisfiú kezelését

Nagy Donát 2021-03-08 16:30:00
Noel egy nagyon ritka betegségben szenved, amit SMA II-nek hívnak. 730 millió forintba kerülne a gyógyulása.

Vittünk sok ezer kupakot a sok tízezer mellé. Jelképesen minden kupak egy ember, hisz sok ezer, talán tízezer ember próbál segíteni Noel családjának

- írta korábban az Összefogás Kőszegért Egyesület.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

A kisfiú az SMA II nevű, nagyon ritka betegségben szenved. Ez a gerincvelő izomsorvadásását jelenti, egy olyan genetikai betegséget, ami összeegyeztethetetlen az élettel. A kór egyébként terápiával gyógyítható, de a 730 millió forintos költségét érthetően nem tudja a pusztacsói család előteremteni.

Az Összefogás Kőszegért Egyesület ezért petíciót kezdeményezett azzal a céllal, hogy felhívják a döntéshozók figyelmét: támogassa az egészségbiztosító is a gyógymódot.

Telefonon értük el Táncsics Pétert, az egyesület kőszegi önkormányzati képviselőjét, aki elmondta, hogy szorít az idő.

Minden olyan betegség, ami gyógyítható, azt meg is kéne gyógyítani. Noel még egy olyan állapotban van, amikor lehet rajta segíteni. Egy nagy cég, egy tehetős ember, vagy főként az állam segítségére lenne mihamarabb szükség. A család nem maga választotta meg a betegséget, az államnak kötelessége lenne segíteni.

- nyilatkozta Táncsics.

Nemrég indult egy Facebook-csoport, ahol bárki bármit felajánlhat, a kapott összeget pedig a beteg kisgyermek kezelésére fordítják: itt eddig közel 34 millió forint gyűlt már össze. A kupakgyűjtés is segítség, igaz, sajnos túl sok pénzt nem hoz, azonban a képviselő szerint rengeteg embert összetart, és erőt ad a családnak is.

Egy másik kezdeményezés a plüssök kihelyezése országszerte. A szervezők bíznak abban, hogy a plüssfigurák megtalálója a bennük található üzenet hatására szintén tud majd segíteni a pénz összegyűjtésében.

A legtöbben eddig pár száz, vagy pár ezer forintos adományt adtak, ami a képviselő szerint nagyon megbecsülendő, de hiába támogatják sokan Noel kezelését, hatalmas pénzt kell összeszedni, így még rengeteg munka vár, mindenkire. 

Noelnek csupán szeptemberig van ideje. Ha addig nem sikerül összegyűjteni a 730 millió forintot, a gerince már sosem lesz olyan állapotban, hogy a kisfiú talpra állhasson. Ugyan minden bátorító szó, minden bíztató üzenet számít, de az igazi segítség most az lenne, hogy aki megteheti, nagyobb pénzösszeggel száll be a kezelés finanszírozásába, vagy aláírja a petíciót, amiben az állam segítségét kérjük.

Szólj hozzá!

Az autófóliázás egy közkedvelt marketingeszköz

Ugyan az utóbbi években az online marketing pörgött fel a leginkább, egyre több vállalkozás található meg a digitális térben, de ez közel sem jelenti azt, hogy fizikai, “offline” promóciók már kevésbé lennének hatékonyak, sőt! Néhány okos megoldással még költséghatékonyabban érhetjük el a potenciális vásárlókat.

Nem jelenthető ki egyértelműen, hogy Bábolnán soha többé nem földelnek el fertőzött állati tetemeket!

Nagy István nem tudott határozott válasszal felelni a kérdésre a zárt ajtók mögött tartott szakmai értekezleten.

Hiányoltad már a szalagvágást? Pedig Sárváron tegnap nyisszant az olló

A Nádasdy-vár kapott macskakövek közé szorított új fákat. Szegények.

Nem ülhet le az Egis Körmend kispadjára a pénteki meccsen Forray Gábor

Vezetőedző nélkül kell helytállnia a Rába-partiaknak a Szolnok ellen.

A mese szerepe gyermekkorban

Folyamatosan hallhatjuk a híreket arról, hogy a gyerekek manapság túl kevés mesét hallanak, helyette mindig a képernyőt nézik. A hírek középpontjában ennek a jelenségnek a káros hatásai állnak. De mit tehet a szülő, ha szeretne ezen a helyzeten javítani?

Pénteken újabb alpolgármester csatlakozhat a győri városvezetéshez

A pletykákkal ellentétben Antal Imre nem lesz jelölt.

Nem maradtak némák a bábolnaiak

Nagy István agrárminiszter szerint a szigetközi magas talajvíz miatt hoztak Bábolnára több ezer leölt szarvasmarhát.

Hogyan szerezhető be gyorsan és egyszerűen a cégkivonat?

Sürgős ügyintézés vagy vásárlás kapcsán gyakran merül fel az igény, hogy gyorsan és egyszerűen hozzáférjünk a szükséges dokumentumokhoz.

Megszavazták, marad a forgalmi rend változás a szombathelyi Kiskar utcában

A volt Sylvester János nyomda átépítése miatt kellett plusz kanyarodó sávot kialakítani.

Új tulajdonosa van a szombathelyi ISIS Hotelnek

Az elképzelés szerint lakásokat alakítanak ki az épületben. A változás a Móló Éttermet is érintheti.

A napelemes rendszer bővíthető

A hírek tele vannak a napelem rendszer bővítésével kapcsolatos tudnivalókkal.

Autós üldözés volt Győrben

Hosszas autósüldözés Győr belvárosából az M1-es autópályáig tartott.

Meghalt Ferenc pápa

A katolikus egyház első emberét húsvéthétfőn, 88 éves korában érte a halál. 

Hogyan találhatunk magunknak jól fizető állást?

A híroldalak időről időre foglalkoznak azzal a kérdéskörrel, hogy milyen szakmát érdemes kitanulni, melyikkel mennyit lehet kezdőként vagy tapasztalt szakemberként keresni. Mivel manapság egyáltalán nem ritka az, hogy az emberek átképzik magukat, ezért mindenképpen érdemes figyelemmel követni ezeket a híreket.

Vasárnap és hétfőn is várja a gyerekeket a Fő téri vidámpark Szombathelyen

Hétfőn Bing nyuszival is találkozhatnak a legkisebbek.

Így viseld a gyűrűidet!

A divat világában villámgyorsan változnak a trendek, és ezen belül az ékszerek, különösen a gyűrűk terén is igazi forradalmat élhetünk meg. Hol egy újdonsült fazon kerül reflektorfénybe, hol pedig valami más ragadja meg a közönség figyelmét.