Szomorú, de a magyar állam nem támogatja egy beteg Vas megyei kisfiú kezelését

Nagy Donát 2021-03-08 16:30:00
Noel egy nagyon ritka betegségben szenved, amit SMA II-nek hívnak. 730 millió forintba kerülne a gyógyulása.

Vittünk sok ezer kupakot a sok tízezer mellé. Jelképesen minden kupak egy ember, hisz sok ezer, talán tízezer ember próbál segíteni Noel családjának

- írta korábban az Összefogás Kőszegért Egyesület.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

A kisfiú az SMA II nevű, nagyon ritka betegségben szenved. Ez a gerincvelő izomsorvadásását jelenti, egy olyan genetikai betegséget, ami összeegyeztethetetlen az élettel. A kór egyébként terápiával gyógyítható, de a 730 millió forintos költségét érthetően nem tudja a pusztacsói család előteremteni.

Az Összefogás Kőszegért Egyesület ezért petíciót kezdeményezett azzal a céllal, hogy felhívják a döntéshozók figyelmét: támogassa az egészségbiztosító is a gyógymódot.

Telefonon értük el Táncsics Pétert, az egyesület kőszegi önkormányzati képviselőjét, aki elmondta, hogy szorít az idő.

Minden olyan betegség, ami gyógyítható, azt meg is kéne gyógyítani. Noel még egy olyan állapotban van, amikor lehet rajta segíteni. Egy nagy cég, egy tehetős ember, vagy főként az állam segítségére lenne mihamarabb szükség. A család nem maga választotta meg a betegséget, az államnak kötelessége lenne segíteni.

- nyilatkozta Táncsics.

Nemrég indult egy Facebook-csoport, ahol bárki bármit felajánlhat, a kapott összeget pedig a beteg kisgyermek kezelésére fordítják: itt eddig közel 34 millió forint gyűlt már össze. A kupakgyűjtés is segítség, igaz, sajnos túl sok pénzt nem hoz, azonban a képviselő szerint rengeteg embert összetart, és erőt ad a családnak is.

Egy másik kezdeményezés a plüssök kihelyezése országszerte. A szervezők bíznak abban, hogy a plüssfigurák megtalálója a bennük található üzenet hatására szintén tud majd segíteni a pénz összegyűjtésében.

A legtöbben eddig pár száz, vagy pár ezer forintos adományt adtak, ami a képviselő szerint nagyon megbecsülendő, de hiába támogatják sokan Noel kezelését, hatalmas pénzt kell összeszedni, így még rengeteg munka vár, mindenkire. 

Noelnek csupán szeptemberig van ideje. Ha addig nem sikerül összegyűjteni a 730 millió forintot, a gerince már sosem lesz olyan állapotban, hogy a kisfiú talpra állhasson. Ugyan minden bátorító szó, minden bíztató üzenet számít, de az igazi segítség most az lenne, hogy aki megteheti, nagyobb pénzösszeggel száll be a kezelés finanszírozásába, vagy aláírja a petíciót, amiben az állam segítségét kérjük.

Szólj hozzá!

10 külügyi vizsga vár Bebes Istvánra ahhoz, hogy főkonzul lehessen

Szeptembertől Düsseldorfban látja el a feladatot.

El akarta hallgattatni a molesztált diáklányokat az igazgató, most mégis újra kinevezhetik a Soproni Tankerület egyik általános iskolájában

A direktor bevédte volna az első fokon szeméremsértésért elítélt néptánctanárt, őt pedig a tankerület.

V.Németh Zsolt Szentpéterfán beszélt arról, hogy árvizek tekintetében Magyarország az egyik legveszélyeztetettebb Európában

Vas vármegyében az árvíz utáni helyreállításra összesen több mint 560 millió forintot fordítanak.

Részegen bántalmazott egy férfi egy másikat Szombathelyen

Miután földre vitte, még több alkalommal bele is rúgott. 

Összedőlés fenyegeti a toronyi ravatalozót?

Kidúcolták az épület megrepedt oldalfalát.

Egyre közelebb húz a Fideszhez Görbicz Anita

Kocsis Máté digitális polgári körének egyik alapítója lett, a győri Fidesz országgyűlési képviselő-jelöltségének egyik fővárományosa.

A Falcóból igazolt játékost az Egis Körmend

A 2004-es születésű Hansen Daniel 2 szezonra írt alá a piros-feketékhez.

Újra üzemel a kiégett szelektív-szemétgyűjtő sziget Győrben, a Hédervári úton

A hétfői tűzben elpusztult kukákat gyorsan pótolta a GYHG.

Konferencia-Liga meccsen lép pályára az ETO FC csütörtökön, Svédországban 

A csapat nevéből eltűnt a ‘Győr’, de reméljük ez nem befolyásolja a teljesítményt.  

Idén a Vásárcsarnok is bekapcsolódik a karneváli hangulatba

46 hagyományőrző csapattal vár a histórikus játék!