Vittünk sok ezer kupakot a sok tízezer mellé. Jelképesen minden kupak egy ember, hisz sok ezer, talán tízezer ember próbál segíteni Noel családjának
- írta korábban az Összefogás Kőszegért Egyesület.
Log into Facebook
Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.
A kisfiú az SMA II nevű, nagyon ritka betegségben szenved. Ez a gerincvelő izomsorvadásását jelenti, egy olyan genetikai betegséget, ami összeegyeztethetetlen az élettel. A kór egyébként terápiával gyógyítható, de a 730 millió forintos költségét érthetően nem tudja a pusztacsói család előteremteni.
Az Összefogás Kőszegért Egyesület ezért petíciót kezdeményezett azzal a céllal, hogy felhívják a döntéshozók figyelmét: támogassa az egészségbiztosító is a gyógymódot.
Telefonon értük el Táncsics Pétert, az egyesület kőszegi önkormányzati képviselőjét, aki elmondta, hogy szorít az idő.
Minden olyan betegség, ami gyógyítható, azt meg is kéne gyógyítani. Noel még egy olyan állapotban van, amikor lehet rajta segíteni. Egy nagy cég, egy tehetős ember, vagy főként az állam segítségére lenne mihamarabb szükség. A család nem maga választotta meg a betegséget, az államnak kötelessége lenne segíteni.
- nyilatkozta Táncsics.
Nemrég indult egy Facebook-csoport, ahol bárki bármit felajánlhat, a kapott összeget pedig a beteg kisgyermek kezelésére fordítják: itt eddig közel 34 millió forint gyűlt már össze. A kupakgyűjtés is segítség, igaz, sajnos túl sok pénzt nem hoz, azonban a képviselő szerint rengeteg embert összetart, és erőt ad a családnak is.
Egy másik kezdeményezés a plüssök kihelyezése országszerte. A szervezők bíznak abban, hogy a plüssfigurák megtalálója a bennük található üzenet hatására szintén tud majd segíteni a pénz összegyűjtésében.
A legtöbben eddig pár száz, vagy pár ezer forintos adományt adtak, ami a képviselő szerint nagyon megbecsülendő, de hiába támogatják sokan Noel kezelését, hatalmas pénzt kell összeszedni, így még rengeteg munka vár, mindenkire.
Noelnek csupán szeptemberig van ideje. Ha addig nem sikerül összegyűjteni a 730 millió forintot, a gerince már sosem lesz olyan állapotban, hogy a kisfiú talpra állhasson. Ugyan minden bátorító szó, minden bíztató üzenet számít, de az igazi segítség most az lenne, hogy aki megteheti, nagyobb pénzösszeggel száll be a kezelés finanszírozásába, vagy aláírja a petíciót, amiben az állam segítségét kérjük.
