A kis SMA-s Zente az egész ország összefogásának köszönhetően nemrég megkapta a 700 millió forintos orvosságot. Szülei rendszeresen jelentkeznek, hogy milyen állapotban van a kisfiú.
Anyukája most büszkén mutatta, már mit tud csinálni a fia:
"Akaraterő. Ilyen a szín tiszta, őszinte akarás. Látni nap mint nap, ahogy egy picike ember hogyan küzd egyszerre felemelő és hátborzongató. Viszont ő nem foglalkozik szerencsére azzal, mit gondolok én, vagy bárki más. Persze a dicséret az jár és a siker mellett ez is boldoggá teszi. Igaz, milyen fura, nem is kell túl sok a boldogsághoz?!
Három részből áll a ma esti videó. Az első része az ami számomra a legnagyobb boldogság, és nagy teljesítmény. Zentével amikor ül és nincs rajta fűző, gyakran megtörtént, hogy ha elfáradt és egy távolabbi játékért hajolt, rádőlt a lábaira. Gyakorlatilag félbe csukta magát. Innen képtelen volt újra felülni. Nem volt hozzá elég ereje. Ilyenkor rendszerint sikított, hogy valaki segítsen. Az elmúlt napokban arra lettem figyelmes, hogy direkt veszi fel ezt a kényelmetlen pózt, akár százszor is és próbál belőle visszaülni. Tegnap pedig sikerült!!!! Azóta egyszerűen megy neki. Élvezi! Csak gyakorol és gyakorol!
A második részben egy hasi tartás van nyújtott karral este 8-kor. Végig panaszkodik, mert érzi, hogy fogytán az erő, de mégis nagyon szeretné még tartani...
Végül pedig egy kis lábikó ismét. Tavaly annyi ereje volt, amivel a lábfejét tudta kicsit mozgatni. Mindkét lába "béka" tartásban élettelenül feküdt. Most pedig vígan nyújtogatja az ég felé. Próbáld ki! Ez még nekem is fárasztó!
Ja és még egy fontos információ. Közel 2 hete lezajlott a 7. Spinraza kezelés. NÉLKÜLÜNK! Ami azt jelenti, hogy ezentúl minden fajta nagy és kicsi fejlődés a génterápiának köszönhető, úgyhogy innentől igazán izgalmas!
Kitartás mindenkinek a karácsonyi őrületben!"
Security Check Required
null
És a videó külön:
Új készségek :)
Határozottan van fejlődés
