Elképesztő, mit tud már megcsinálni a kis Zente

ugytudjuk.hu 2019-12-22 13:42:00
Hatalmas akaratereje van a kisfiúnak.

A kis SMA-s Zente az egész ország összefogásának köszönhetően nemrég megkapta a 700 millió forintos orvosságot. Szülei rendszeresen jelentkeznek, hogy milyen állapotban van a kisfiú.

Anyukája most büszkén mutatta, már mit tud csinálni a fia:

"Akaraterő. Ilyen a szín tiszta, őszinte akarás. Látni nap mint nap, ahogy egy picike ember hogyan küzd egyszerre felemelő és hátborzongató. Viszont ő nem foglalkozik szerencsére azzal, mit gondolok én, vagy bárki más. Persze a dicséret az jár és a siker mellett ez is boldoggá teszi. Igaz, milyen fura, nem is kell túl sok a boldogsághoz?!

Három részből áll a ma esti videó. Az első része az ami számomra a legnagyobb boldogság, és nagy teljesítmény. Zentével amikor ül és nincs rajta fűző, gyakran megtörtént, hogy ha elfáradt és egy távolabbi játékért hajolt, rádőlt a lábaira. Gyakorlatilag félbe csukta magát. Innen képtelen volt újra felülni. Nem volt hozzá elég ereje. Ilyenkor rendszerint sikított, hogy valaki segítsen. Az elmúlt napokban arra lettem figyelmes, hogy direkt veszi fel ezt a kényelmetlen pózt, akár százszor is és próbál belőle visszaülni. Tegnap pedig sikerült!!!! Azóta egyszerűen megy neki. Élvezi! Csak gyakorol és gyakorol!

A második részben egy hasi tartás van nyújtott karral este 8-kor. Végig panaszkodik, mert érzi, hogy fogytán az erő, de mégis nagyon szeretné még tartani...

Végül pedig egy kis lábikó ismét. Tavaly annyi ereje volt, amivel a lábfejét tudta kicsit mozgatni. Mindkét lába "béka" tartásban élettelenül feküdt. Most pedig vígan nyújtogatja az ég felé. Próbáld ki! Ez még nekem is fárasztó!

Ja és még egy fontos információ. Közel 2 hete lezajlott a 7. Spinraza kezelés. NÉLKÜLÜNK! Ami azt jelenti, hogy ezentúl minden fajta nagy és kicsi fejlődés a génterápiának köszönhető, úgyhogy innentől igazán izgalmas!

Kitartás mindenkinek a karácsonyi őrületben!"

Security Check Required

null


És a videó külön:

Új készségek :)

Határozottan van fejlődés


Szólj hozzá!

Darabok hullanak le a Győr-Szol hőközpontjainak kéményeiről - Életveszélyesek az építmények

20 éve egy vasat sem költöttek rájuk. Most 1,5 milliárd forint pályázati pénzből újíthatják fel az elemeket.

Vége Tiby szezonjának

Térdsérülése mellé vakbélgyulladást kapott. Aleksa Novakoviccal a szezon végéig szóló szerződést kötött a klub.

Továbbra is a Falco korábbi vezetőedzője, Gasper Okorn marad a férfi kosárkapitány

Völgyi Péter pedig a lányok szövetségi kapitánya maradt.

Győr-Moson-Sopron vármegyében újabb két telephely érintett a ragadós száj - és körömfájás járványban!

Hiába a minden eddiginél szigorúbb védekezés, a járvány terjed. Pedig még durrogtatást is bevetnek.

Szintet lépett a fideszes gyűlölet-kommandó

Aki nincs velük, az ellenük van.

172 millió forintot spórol a győri önkormányzat azzal, hogy a polgármester leállított három szobor-beruházást

Máshogy kívánnak emléket állítani a győri keksznek, a balettnek, és a textiliparnak.

Április közepén indul a szombathelyi húsvéti vásár

Jön Farkasházi Réka és a Tintanyúl, zenél a Koprive, és a Zabszalma.

Megkapta a Haladás VSE a kiemelt sportegyesületi státuszért szignózott 250 millió forintot

Az egyesület friss közleményében a szombathelyi önkormányzattól kér további anyagi támogatást, és átláthatóságot ígér.

Megállt a szombathelyi egykori Centrum Áruház toronyórája

Egyelőre nem tudni mi okozza a problémát.

Masszív szocialistázásba torkollt a győri MÜFE temetése a közgyűlésen

A Győri Művészeti és Fesztiválközpont agóniája kapcsán forrt fel a hangulat a Városháza Dísztermében.

Az okoszokni, ami megnyugvást hoz a családok életébe

Nem is olyan régen úgy gondoltuk, hogy a modern technológia nem léphet be a szülői élet mindennapjaiba.

Bilincsben vittek el egy rendbontót Magyar Péter körmendi látogatásáról

A rendőrök hiába kérték, nem igazolta magát a férfi.

A keresőoptimalizálás által stabilizálhatod a forgalmad

Manapság online megjelenés nélkül nem igazán tud talpon maradni egy vállalkozás. Az internetes jelenlét egyszerre hatalmas lehetőség és veszélyforrás is: ha jól csináljuk, rengeteg emberhez eljuthat a termékünk vagy szolgáltatásunk, ám egy rossz stratégiával örökké a konkurensek árnyékába szorulhatunk.