Elképesztő, mit tud már megcsinálni a kis Zente

ugytudjuk.hu 2019-12-22 13:42:00
Hatalmas akaratereje van a kisfiúnak.

A kis SMA-s Zente az egész ország összefogásának köszönhetően nemrég megkapta a 700 millió forintos orvosságot. Szülei rendszeresen jelentkeznek, hogy milyen állapotban van a kisfiú.

Anyukája most büszkén mutatta, már mit tud csinálni a fia:

"Akaraterő. Ilyen a szín tiszta, őszinte akarás. Látni nap mint nap, ahogy egy picike ember hogyan küzd egyszerre felemelő és hátborzongató. Viszont ő nem foglalkozik szerencsére azzal, mit gondolok én, vagy bárki más. Persze a dicséret az jár és a siker mellett ez is boldoggá teszi. Igaz, milyen fura, nem is kell túl sok a boldogsághoz?!

Három részből áll a ma esti videó. Az első része az ami számomra a legnagyobb boldogság, és nagy teljesítmény. Zentével amikor ül és nincs rajta fűző, gyakran megtörtént, hogy ha elfáradt és egy távolabbi játékért hajolt, rádőlt a lábaira. Gyakorlatilag félbe csukta magát. Innen képtelen volt újra felülni. Nem volt hozzá elég ereje. Ilyenkor rendszerint sikított, hogy valaki segítsen. Az elmúlt napokban arra lettem figyelmes, hogy direkt veszi fel ezt a kényelmetlen pózt, akár százszor is és próbál belőle visszaülni. Tegnap pedig sikerült!!!! Azóta egyszerűen megy neki. Élvezi! Csak gyakorol és gyakorol!

A második részben egy hasi tartás van nyújtott karral este 8-kor. Végig panaszkodik, mert érzi, hogy fogytán az erő, de mégis nagyon szeretné még tartani...

Végül pedig egy kis lábikó ismét. Tavaly annyi ereje volt, amivel a lábfejét tudta kicsit mozgatni. Mindkét lába "béka" tartásban élettelenül feküdt. Most pedig vígan nyújtogatja az ég felé. Próbáld ki! Ez még nekem is fárasztó!

Ja és még egy fontos információ. Közel 2 hete lezajlott a 7. Spinraza kezelés. NÉLKÜLÜNK! Ami azt jelenti, hogy ezentúl minden fajta nagy és kicsi fejlődés a génterápiának köszönhető, úgyhogy innentől igazán izgalmas!

Kitartás mindenkinek a karácsonyi őrületben!"

Security Check Required

null


És a videó külön:

Új készségek :)

Határozottan van fejlődés


Szólj hozzá!

Programajánló az első októberi hétvégére Győrben és környékén 

Számtalan színházi előadás, workshop és koncert várja az érdeklődőket, de lesz macskakiállítás, és madármegfigyelés is. 

Holnap startol a 6. Szombathelyi Darts hétvége

Több mint 400 versenyző érkezik nyilazni.

Az Idősek Világnapján díjazták Győr szépkorú polgárait

Nincs jövő a korábbi generációk nélkül.

Kara Ákos leradírozta a 81-es és 82-es főutak egy részéről a tranzit teherforgalmat

Ezzel vajon tényleg megoldotta a problémát, vagy csak áthelyezte máshova?

Takács Péter szerint a háziorvosok csak a maradék

A Magyar Orvosi Kamara közleményben reagált az egészségügyi államtitkár kijelentésére.

Elhagyta a rendszámát majd egy másik autóéval trükközött egy vasi nő

Nem jött be a James Bond húzás, bíróság elé kell állnia. 

A Bajnokok Ligája igazi pénzgyár – és nem csak a csapatok járnak jól

Szeptember 16-án elrajtolt a 2025/26-os Bajnokok Ligája, amely idén sem csak a pályán ígér izgalmakat: az UEFA a szezonban több mint 5,2 milliárd eurós bevétellel számol. Ebből önmagában a BL hoz 3,9 milliárdot – többet, mint sok európai ország teljes éves költségvetése.

Sebbel-lobbal hívott össze rendkívüli parlamenti ülést Semjén Zsolt

Újra, megint, ismét meg kell hosszabbítani a háborús veszélyhelyzetet. Majdnem lemaradtunk róla. 

Látogatási tilalom lépett életbe a győri kórház ápolási osztályán

Az akut légúti tünetekkel járó megbetegedések számának emelkedése indokolta a döntést.

Orbán Viktor az idősek világnapján jelentette be, hogy idén is lesz kiegészítő nyugdíjemelés

Novemberben érkezhet a korrekció, miközben a hanyatló nyugaton állítólag a pénzhiány miatt szívják a fogukat. Korszakos bejelentés, közpénzből. 

Jövőre is lesz Spartan Race Szombathelyen!

Ráadásul éjszakai futamot rendeznek.

Kamaratárlattal tisztelegnek Tomka Péter előtt Győrben

A neves régész életművét a Borsos Miklós Időszaki Kiállítótérben lehet megtekinteni. 

Celldömölkön tart ma fórumot Magyar Péter

Továbbra is tart a 80 nap alatt Magyarország körül program.

A Sárvári Gyógy- és Wellnessfürdő az egyik legnépszerűbb őszi attrakció

A Nyíregyházi Állatpark, a Fővárosi Állat- és Növénykert, az Egri vár és a Gyulai Várfürdő, is ott van az élbolyban.

Ősszel és tavasszal is Szombathelyen szerepel a magyar férfi kosárlabda-válogatott

Novemberben a finneket, februárban az olimpiai és Európa-bajnoki ezüstérmes franciákat fogadják Perlék.