Elképesztő, mit tud már megcsinálni a kis Zente

ugytudjuk.hu 2019-12-22 13:42:00
Hatalmas akaratereje van a kisfiúnak.

A kis SMA-s Zente az egész ország összefogásának köszönhetően nemrég megkapta a 700 millió forintos orvosságot. Szülei rendszeresen jelentkeznek, hogy milyen állapotban van a kisfiú.

Anyukája most büszkén mutatta, már mit tud csinálni a fia:

"Akaraterő. Ilyen a szín tiszta, őszinte akarás. Látni nap mint nap, ahogy egy picike ember hogyan küzd egyszerre felemelő és hátborzongató. Viszont ő nem foglalkozik szerencsére azzal, mit gondolok én, vagy bárki más. Persze a dicséret az jár és a siker mellett ez is boldoggá teszi. Igaz, milyen fura, nem is kell túl sok a boldogsághoz?!

Három részből áll a ma esti videó. Az első része az ami számomra a legnagyobb boldogság, és nagy teljesítmény. Zentével amikor ül és nincs rajta fűző, gyakran megtörtént, hogy ha elfáradt és egy távolabbi játékért hajolt, rádőlt a lábaira. Gyakorlatilag félbe csukta magát. Innen képtelen volt újra felülni. Nem volt hozzá elég ereje. Ilyenkor rendszerint sikított, hogy valaki segítsen. Az elmúlt napokban arra lettem figyelmes, hogy direkt veszi fel ezt a kényelmetlen pózt, akár százszor is és próbál belőle visszaülni. Tegnap pedig sikerült!!!! Azóta egyszerűen megy neki. Élvezi! Csak gyakorol és gyakorol!

A második részben egy hasi tartás van nyújtott karral este 8-kor. Végig panaszkodik, mert érzi, hogy fogytán az erő, de mégis nagyon szeretné még tartani...

Végül pedig egy kis lábikó ismét. Tavaly annyi ereje volt, amivel a lábfejét tudta kicsit mozgatni. Mindkét lába "béka" tartásban élettelenül feküdt. Most pedig vígan nyújtogatja az ég felé. Próbáld ki! Ez még nekem is fárasztó!

Ja és még egy fontos információ. Közel 2 hete lezajlott a 7. Spinraza kezelés. NÉLKÜLÜNK! Ami azt jelenti, hogy ezentúl minden fajta nagy és kicsi fejlődés a génterápiának köszönhető, úgyhogy innentől igazán izgalmas!

Kitartás mindenkinek a karácsonyi őrületben!"

Security Check Required

null


És a videó külön:

Új készségek :)

Határozottan van fejlődés


Szólj hozzá!

Június 13 és 16 között rendezik idén a Bloomsdayt Szombathelyen

Ez évben is bővül Közép-Európa legnagyobb szabadtéri kortárs kiállítása.

Folytatódik a győri városháza luxusautótalanítása

Pintér polgármester visszaadja a harmadik Audi A6-ost is.

Megkezdődött a Szombathelyi Kézilabda Klub és Akadémia pénzügyi átvilágítása

Az egyesület akkor kaphatja meg az önkormányzat 40 millió forintos támogatását, ha a vizsgálat mindent rendben talál.

Megbüntette a bíróság azt a férfit, aki tévéket dobott ki a szombathelyi Erdei iskola úton

A készülékekből akár nehézfémek is a talajba kerülhettek volna.

Szombathelyi szupermarketből akart rabolni 2 férfi

Szeszesitalt és csoki szemeltek ki zsákmányul.

Az autófóliázás egy közkedvelt marketingeszköz

Ugyan az utóbbi években az online marketing pörgött fel a leginkább, egyre több vállalkozás található meg a digitális térben, de ez közel sem jelenti azt, hogy fizikai, “offline” promóciók már kevésbé lennének hatékonyak, sőt! Néhány okos megoldással még költséghatékonyabban érhetjük el a potenciális vásárlókat.

Nem jelenthető ki egyértelműen, hogy Bábolnán soha többé nem földelnek el fertőzött állati tetemeket!

Nagy István nem tudott határozott válasszal felelni a kérdésre a zárt ajtók mögött tartott szakmai értekezleten.

Hiányoltad már a szalagvágást? Pedig Sárváron tegnap nyisszant az olló

A Nádasdy-vár kapott macskakövek közé szorított új fákat. Szegények.

Nem ülhet le az Egis Körmend kispadjára a pénteki meccsen Forray Gábor

Vezetőedző nélkül kell helytállnia a Rába-partiaknak a Szolnok ellen.

A mese szerepe gyermekkorban

Folyamatosan hallhatjuk a híreket arról, hogy a gyerekek manapság túl kevés mesét hallanak, helyette mindig a képernyőt nézik. A hírek középpontjában ennek a jelenségnek a káros hatásai állnak. De mit tehet a szülő, ha szeretne ezen a helyzeten javítani?

Pénteken újabb alpolgármester csatlakozhat a győri városvezetéshez

A pletykákkal ellentétben Antal Imre nem lesz jelölt.

Nem maradtak némák a bábolnaiak

Nagy István agrárminiszter szerint a szigetközi magas talajvíz miatt hoztak Bábolnára több ezer leölt szarvasmarhát.

Hogyan szerezhető be gyorsan és egyszerűen a cégkivonat?

Sürgős ügyintézés vagy vásárlás kapcsán gyakran merül fel az igény, hogy gyorsan és egyszerűen hozzáférjünk a szükséges dokumentumokhoz.

Megszavazták, marad a forgalmi rend változás a szombathelyi Kiskar utcában

A volt Sylvester János nyomda átépítése miatt kellett plusz kanyarodó sávot kialakítani.

Új tulajdonosa van a szombathelyi ISIS Hotelnek

Az elképzelés szerint lakásokat alakítanak ki az épületben. A változás a Móló Éttermet is érintheti.

A napelemes rendszer bővíthető

A hírek tele vannak a napelem rendszer bővítésével kapcsolatos tudnivalókkal.