Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Horváth Gábor, fideszes szombathelyi önkormányzati képviselő hiányolta a közgyűlési teremből Rápli Róbertet, a TISZA helyi parlamenti képviselőjelöltjét

Hende Csaba megválasztott képviselőként 2019 óta nem tette tiszteletét egyetlen közgyűlésen sem. Őt Horváth sosem hiányolta.

Több mint 68 millió forintos távhő hátralékot halmoztak fel a szombathelyi önkormányzati lakásban élők

Ezt leginkább a Paragvári utca 86., a Károly Róbert 1., és a Dr Szabolcs Zoltán 1-ben élők hozták össze.

Levette a napirendről a Fidesz a környezetvédelmi javaslatot Győrben

Balog-Farkas Renáta szerint személyeskedés történt a szakmai vita helyett.

Fekete Dávid hirtelen megszerette a 444-et 

A fideszes frakcióvezetőnek szemlátomást akkor nincs baja a lappal, amikor az épp azt mondja, amit hallani szeretne.

Hogyan biztosítsunk hosszú életet a fa szerkezeteknek?

A faanyag védelme mindig fontos feladat, hiszen a természetes szépsége és tartóssága gyorsan veszélybe kerülhet a különféle időjárási hatások miatt. A vastaglazúr ebben jelentős szerepet játszhat, különösen, ha minőségi és esztétikus védelemről van szó.

Újra stratégiai kérdés lett az olaj 

A kínai példa szerint a gazdasági növekedés nem feltétlenül jár együtt az olajéhség fokozódásával, de az árát és az ellentmondásait sem lehet lesöpörni az asztalról.

Hova lesz az SZKKA TAO támogatása?

Ezt a kérdést Danka Lajos, szombathelyi önkormányzati képviselő tette fel.

Komoly csihipuhi volt Kőszegen

Az utcán esett neki egy férfi a másiknak.

Kizárták a győri ügyészséget a Győr-Szol lakáskassza-ügyének vizsgálatából

Pintér Bence szerint összeférhetetlenség miatt került Veszprémbe az eljárás. Ezzel együtt vannak intő jelek, hogy talán nem csak azért. 

A zimankós időjárás miatt átszervezik a szombathelyi húsvéti vásár programját

A vasárnapra tervezett Húsvéti Hétpróba Kalandtúrák elmaradnak.

Az iskolai zaklatásról rendeznek kétnapos szakmai konferenciát Győrben

A bántalmazások okairól, megelőzéséről és kezeléséről lesz szó április 15-én és 16-án a Kisfaludy Károly Könyvtárban.

Hogyan válasszunk elektromos vízmelegítőt otthonunkba?

Az otthoni melegvíz-ellátást nagyban meghatározza, hogy milyen típusú és kapacitású vízmelegítőt választasz.

Sok csapadék, havazás is várható Vasban

A hó vastagsága helyenként a tíz-tizenöt centimétert is elérheti.

Orbán Viktor: Magyarország fokozatosan leállítja az Ukrajnába irányuló gázszállítást

A miniszterelnök bekeményített. De kérdés, hogy ki veszít ezzel többet. 

Folytatódnak a fametszési munkálatok Szombathelyen a Széll Kálmán utcában

Péntektől az utca páratlan oldalát, a Múzeum Parktól a Széll Kálmán utca 39. számig érinti a munka.

Bach és Liszt is megszólal húsvéthétfőn a Pannonhalmi Főapátság bazilikájában

Ünnepi orgonakoncerttel várják a közönséget április 6-án, a hangversenyen barokk, romantikus és kortárs művek is felcsendülnek.