Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Több mint 1 milliárd 200 millió forintos távhőfejlesztés indulhat Szombathelyen

A Szomtáv szerint a beruházás csökkentheti a hálózati hőveszteséget és a földgázfelhasználást is

Tizenkilenc győri iskola kaphat támogatást állagmegóvási és karbantartási munkákra

A városhoz idén 39 pályázat érkezett be mintegy 123 millió forint értékben.

Levendula, brunch és bütykölde a szombathelyi belvárosban

Május utolsó vasárnapján rendezik meg a Mártírok téri levendula napot.

Nehéz örökség: az éves költségvetési hiány több mint 91 százalékát már áprilisra összehozta az Orbán-kabinet

Az új kormány szerint átláthatatlan állapotban vették át a büdzsét a leköszönő kormánytól.

Visszalép az egyetem: mégsem nyúlnak a győri Kiskút liget melletti területhez

Kósa Roland szerint meghallották a győriek véleményét, ezért módosítják a februári előterjesztést.

Kreatív pólónyomtatás: hogyan készíts egyedi darabokat?

Egyedi pólókra van szükséged, vagy a céges csapat ruházatát dobnád fel néhány logózott darabbal?

Gajdos László: leáll az azbesztes kövek Magyarországra szállítása

Az élő környezetért felelős miniszter szerint az osztrák üzem tulajdonosával sikerült megállapodni a szállítások azonnali leállításáról.

Lezárások jönnek az M1-es győri lehajtójánál, terelőutakra kell készülni

Május végén és június elején is forgalomkorlátozások lesznek a Győr-Kelet csomópontnál az országhatár felé vezető oldalon.

Egyedi ajándékötletek, amikor az idő szorít

Előfordult már Önnel, hogy fontos alkalmak előtt hirtelen időhiánnyal küzdött az ajándékvásárlás terén? Ahogy közeledik egy különleges nap, például születésnap, évforduló vagy karácsony, gyakran eszmélünk rá, hogy a tökéletes ajándék még mindig nincs meg.

Győr környéki bringaút is versenyben van az Év Kerékpárútja 2026 szavazáson

A Győr–Pannonhalma–Tényő útvonalra június 2-ig lehet voksolni az Aktív Kalandor oldalán.

Nyárias idővel érkezik a pünkösdi hosszú hétvége

Napfényből nem lesz hiány, a hőmérséklet helyenként a 30 fokot is megközelítheti.

Egy napra mesebeli filmstúdióvá változik az Aranypart – jön a Győri Gyermek Piknik

Koncertek, bábszínház, játékparkok, kézműves foglalkozások és rengeteg családi program várja a gyerekeket május 31-én az Aranypart II.-n.

Koncertek, futás, helytörténeti séta és retro buli – ingyenes programokkal telik meg Győr pünkösdkor

Május 22. és 25. között szakmai konferenciák, családi programok, sportesemények, koncertek és közösségi rendezvények várják az érdeklődőket Győr több pontján.

Hamis márkák a pápai piacon: több száz kamu parfümöt és ruhát foglalt le a NAV

Hugo Boss, Chanel, Louis Vuitton, Nike és Adidas feliratú termékeket kínált egy árus, a pénzügyőrök az otthonában is találtak hamis termékeket.

Pünkösdkor sem marad el a szemétszállítás Győrben

A GYHG az ünnepnapokon is a megszokott rendben viszi el a hulladékot, de a hulladékudvarok és az ügyfélszolgálat zárva lesznek.

Tarvágások, erdőtüzek, klímaváltozás: új erdő-politikát sürgetnek Magyarországon a szakemberek

Már nem lehet kizárólag fakitermelési szempontból gondolkodni a magyar erdőkről.

„A dolgozók mennek, a vezető marad?” – belső információk szerint Holló Bernadett megtarthatja vezető állását és fizetését az éppen megszűnő Győr+-nál

Miközben a médiacég a hullámsírba merül, a frissen kinevezett vezető átevezhet egy új céges struktúrába. 

Új kerékpárút épülhet a Nagy Imre úton Győrben

A Vasvári Pál utca és a Szauter utca közötti szakaszon fejlesztené tovább a városi kerékpáros hálózatot a helyi önkormányzat.