Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Egy napra leáll a melegvíz-szolgáltatás a győri távhős lakásokban

Július 29-én karbantartás miatt csaknem egész nap szünetel a szolgáltatás Győr teljes távhőkörzetében.

Pintér Bence aláírta a belépési nyilatkozatot: Győr kezdeményezte csatlakozását a Magyar Önkormányzatok Szövetségéhez

A polgármester szerint új érdekképviseletre van szükség az önkormányzatok számára.

Mit érdemes tudni az argentin Petit Verdot kapcsán?

Ahogy az ősz megérkezik és a napok rövidülnek, mindannyian vágyunk egy kis melegségre és kényeztetésre.

Fogatok, családi programok és lovas hagyományok – szombaton Győrszentivánra várják az kikapcsolódni vágyókat

Egész napos fogathajtó verseny, gyermekprogramok és önkéntes lehetőség is várja a látogatókat július 25-én.

8 közterületen viselkedni nem tudó embert állítottak elő Szombathelyen

A vasútállomás környékén is szétnéztek a rendőrök.

Patkányt videóztak a szombathelyi kórházban

Valóban elborzasztó látvány, de ezer meg egy oka lehet, hogy egy rágcsáló beszökik egy épületbe.

Megkezdődtek a homlokzati munkák a Győri Nemzeti Színház épületén - az előadások zavartalanul folytatódnak

A közel ötvenéves burkolatok állapota miatt vált szükségessé a veszélyelhárítás, az új évad indulását nem érinti a felújítás.

Leállította a TISZA-kormány az M87-es, vagyis a Kőszeg-Szombathely közötti 2x2 sávos út megépítését

A Fidesz-kormány 50%-kal túlárazottan akarta, koncesszióban megépíteni.

Terv szerint halad Győr egyik legforgalmasabb kereszteződésének rekonstrukciója a Vidéki Buszpályaudvarnál

Távhővezeték-csere és csőtörés is színesítette a Zrínyi-Hunyadi csomópont felújítását.

Básthy Béla: megnyugtató intézkedésekre van szükség Kőszegen is azbeszt-ügyben

A városban eddig 29 különböző helyen mutatták ki azbeszttel szennyezett kőzet jelenlétét, a történelmi kisváros idegenforgalma azóta jelentősen visszaesett, üresek a szálláshelyek, elmaradnak a vendégek.

Lemondott Nagy Gábor Bálint legfőbb ügyész - Magyar Péter szerint ezzel az Orbán-rendszer újabb bábjától szabadult meg az ország 

A távozó vezető döntését, az ügyészség függetlenségének megőrzésével indokolta, megbízatása augusztus 25-én szűnhet meg.

Orbán Viktor hazatért, gyorsan kinevezte Bóka Jánost frakcióvezetőnek, és ma már az is biztos, hogy a Fidesz új slágerszava az „önkény” lett

A volt miniszterelnök szerint Magyarországon diktatúra épül, miközben amerikai útját azzal magyarázta, hogy ha itthon marad, akkor sem tudott volna többet tenni.

A mészkőből készült fedkövek előnyei

Milyen anyagból készüljön kerítésének oszlopfedköve? A választék óriási, de a mészkő mindig is népszerű volt, köszönhetően természetességének és esztétikai vonzerejének.

Három mentőhelikopter érkezett a sárvári halálos baleset helyszínére

Egy kisteherautó és egy kisbusz frontálisan ütközött a 84-es számú főúton.

Nemény András: Megegyezésre törekszünk az Oladi Plató ügyében

A polgármester reagált a kivitelezőknek megengedett sűrűbb behajtás miatt érkezett panaszokra.

Suszter maradjon a kaptafánál? - a Republikon Intézet szerint nem csak jogászokból lehet államfő, legalábbis ezt mutatják az európai példák 

Az elemzés szerint a jogi diploma előnyt jelenthet, de sem az Európai Unióban, sem a magyar tapasztalatok alapján nem garanciája a sikeres köztársasági elnöki munkának.

Korrupcióról és közbizalomról beszélget Pintér Bence az Agora Körök rendezvényén ma este 7 órától

A győri polgármester lesz a szervezet következő nyilvános közéleti estjének vendége, szerdán, a Lima Pub & Hostelben.