Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Közgyűlés helyett össz-bizottsági ülés lesz délelőtt 10 órakor a Győri Városházán

Dolgozni, vitázni tehát lehet munkaidőben, de érdemben dönteni valószínűleg csak este 6 után. 

Havazás és hófúvás várható pénteken - több vármegyére figyelmeztetést adtak ki

A Nyugat-Dunántúlon jelentős mennyiségű hó hullhat, viharos széllel és hótorlaszokkal kell számolni.

Felélték a lakáskasszát? - új adatok kerültek elő a Győr-Szol hitelkeretéről

Pintér Bence szerint a Győr-Szol Zrt. hitelkeretéből pótolták a hiányzó pénzt, miközben a városi lakáskassza gyakorlatilag kiürült.

Sárkány Péter nem mond le posztjáról, és jelen lesz a győri közgyűlésen - ha lesz közgyűlés

Az elnök-vezérigazgató újra elmondta, hogy megvan a győriek pénze, kiderült, hogy a Győr-Szol a nyár végére forrás nélkül maradhat, és, hogy feljelentette Pintér Bencét. 

Felfrissülve Karintiában: a szaunakultúra ereje

Karintia sokakat nemcsak az Alpok szépségével vonz, hanem az itt található pihenési lehetőségeivel is.

„Totális erkölcsi mélypont” - Magyar Péter szerint minden határt átlépett a Fidesz kivégzős videója

A TISZA elnöke elfogadhatatlannak és megbocsáthatatlannak nevezte a gyerekekkel és fejbelövéssel operáló kampányvideót.

Szombaton indul a nagy aláírásgyűjtés race Szombathelyen is

A Domus és a Vásárcsarnok lesz a két fő kitelepülési placc. Vámos a meleg Fidesz irodában marad.

21 balesetveszélyes fát vágnak ki a győri Erzsébet ligetben

Az önkormányzat döntése szerint az elöregedett példányokat egy éven belül újakkal pótolják.

Szombathelyen folytatódik az M86, M87 tervbemutató Ágh Péter roadshow

A közgyűlésen tárja a nagyérdemű elé a 7,5 milliárd forintba kerülő terveket.

Csuklós busszal érkezett a segítség - kényelmesebb lett a Nyugdíjas Egyetem megközelítése Győrben

A Széchenyi István Egyetemen elindult az idei szemeszter, az előadások idején nagyobb befogadóképességű buszok közlekednek.

Kapitány István - hazahozzuk a magyaroknak járó 8000 milliárd forintot

A giga beruházásokat a magyar érdekeknek megfelelően fogják felülvizsgálni. 

Fix traffipaxokat sürget a Fidesz-KDNP Győrben a múlt heti tragikus baleset után

Antal Imre szerint ideológiai viták helyett közös fellépésre van szükség, a sebességtúllépés megfékezése nem lehet pénzkérdés.

42 milliárd 479 millió forint Szombathely idei költségvetésének főösszege

Jövő héten tárgyalja a pénzügyi tervet a testület.

Fűtés és hűtés hatékonysága: kötelező energetikai ellenőrzések 

Az energiafogyasztás optimalizálása kulcsfontosságú a modern intézmények számára. Ehhez kapcsolódóan a 70 kW feletti teljesítményű fűtési és hűtési rendszerek esetében kötelezővé vált az energetikai felülvizsgálat elvégzése.

Elérhetővé váltak az online rezsistop nyilatkozatok az MVM-nél

Az egyszeri, 30 százalékos mennyiségi kedvezmény igényléséhez az árammal fűtőknek április végéig kell nyilatkozniuk.