Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Kommentben reagált Strompová Viktóriának Lázár János

Bocsánatot is kért, meg nem is a miniszter.

Elég imádkozni, vagy dolgozni is kellene? - merült fel a kérdés a győri temetők kapcsán

Riogatás, hangulatkeltés, vagy valós probléma? Maratoni vita széksértésekkel.

Fodor Roland szerint a győri városvezetés kommunista

A bérlakás-rendszer kapcsán jutott erre a képviselő, aki független- és fideszes társaival leszavazta a jövedelmi plafon bevezetését.

A hétvégén is borult, párás, ködös idő várható

6-8 fok közötti csúcsértékek várhatóak.

A TISZA határon túl született politikusai nyílt levélben állnak ki a Lázár János által szlováknak nevezett Strompová Viktória és a külhoni magyarság mellett

A magyar nemzet nem születési hely kérdése, hanem közös nyelv, kultúra, sors és közös felelősség - írják.

Egy meccs után kiesett a darts vb-ről Kovács Patrik

Az egyetlen magyar induló sima 3-0-ás vereséget szenvedett.

Az intim élmények mögötti mozgatórugók

Gondolkodtál már azon, hogy valójában miért is szeretkezünk? Egy nemrégiben közölt kutatás új szempontokat hozott felszínre: arra utal, hogy az intimitáshoz kapcsolódó motivációink nagyban befolyásolják az aktus utáni elégedettséget.

Embert gázolt a vonat Győrben

A súlyos közlekedési baleset az Egressy Béni úti vasúti átjáróban történt. 

Győr környéki programok a hétvégére advent negyedik ünnepén

Élményfestés, slam poetry, karácsonyi brunch party és egy csomó program vár mindenkit a győri régióban. 

Magyar Péter: Lázár János tűnjön el a közéletből, vagy nyilvánosan kérjen bocsánatot, amiért leszlovákozta a TISZA felvidéki származású képviselőjelöltjét!

Liszt Ferenc szerinted magyar volt? Az aradi vértanúk? Mádl Ferenc elég magyar volt neked? - teszi fel a kérdést a pártelnök.

245 közadat-pert bukott el az állam az elmúlt 5 évben

Mit titkolnak az állami cégek, és leginkább: miért?

Szlovákiában akár 6 hónapos börtönbüntetés is kiszabható azokra, akik megkérdőjelezik a Beneš-dekrétumokat

Újabb lendületet vett a németek, és magyarok kollektív bűnösségét kimondó jogszabálycsomag.

Pezsgős évbúcsúztató a győri Esterházy-palotában

Ingyenes tárlatvezetéssel és koccintással zárul az év a város egyik legszebb kiállítóterében.

Rápli Róbert: A kormánynak a települések mellé kell állni, és nem sarcolni azokat

A TISZA szombathelyi képviselőjelöltje szerint a városi úthálózatokat csakis akkor lehet helyrehozni, ha helyben marad a település pénze.

3 tonna élelmiszert vont ki a forgalomból egy vadhús-feldolgozó üzemben a Nébih

A téli szezonális élelmiszerlánc-ellenőrzések újabb eredményeit tette közzé az Agrárminisztérium.