Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Meglévő webtárhely: biztonság vagy kockázat?

Sok vállalkozás működtet már weboldalt, de amikor jön a megújítás vagy új oldal építése, az igazi kérdés, hogy használható-e a korábbi tárhely. Ilyenkor gyakran kiderül, hogy a hozzáférés nem teljes körű – hiányzik a CPanel vagy más adminfelület, ami akadályozhatja a további fejlesztéseket.

Fedezd fel a vetex anyagok sokoldalúságát!

Amikor ruhák vagy textíliák tervezésébe kezdesz, talán eszedbe sem jut, hogy milyen fontos szerepet játszanak a vetexek. Ezek az anyagok akkor mutatják meg igazi erősségeiket, amikor megfelelő tartást szeretnél adni a készülő ruhadaraboknak.

Újabb letartóztatás a Szőlő utcai javítóintézetben történt bántalmazások ügyében

Egy további személy egy hónapig tartó letartóztatását rendelte el a Budai Központi Kerületi Bíróság Szőlő utcai ügyben.

Megdöbbentő, eltitkolt jelentésről beszélt Magyar Péter, amit még ma nyilvánosságra fog hozni

Az állami gondozásban élő gyermekeket érő visszaélésekről készült, eddig nyilvánosság elől elzárt dokumentumról számolt be a TISZA Párt elnöke.

A Nemzetgazdasági Minisztérium szerint míg Brüsszel a multikat védi, addig a kormány az árrés-stopot

Az Európai Bizottság bírálata ellenére a kabinet meghosszabbította és kiterjesztette az intézkedést.

Rekordmennyiségben ajánlunk programot a hétvégére

Advent harmadik hetében is van mit csinálni Győrben. 

Győri ovisok kreativitását díjazták a „Passzold vissza, tesó!” kihíváson

A környezettudatosság és közösségi szemlélet kapott főszerepet.

Iskolák kapták idén a Baross Gábor-díjat Győrben 

A polgármester szerint Győr jövője az iskolákban, a megfizethető lakhatásban és a helyben maradó forrásokban van. 

A legjobb hatóanyagok a fiatalos bőrért

Az idő múlásával a bőr állapota természetesen változik, de sokan keresnek hatékony módszereket az öregedés jeleinek lassítására.

Újabb letartóztatások történtek a Szőlő utcai bántalmazási ügyben

A bíróság három gyanúsított előzetesét rendelte el - a hatóságok szerint a bizonyítást veszélyeztetné, ha szabadon maradnának.

Bebes István főkonzulként már Németországban képviseli a magyarokat

Ősszel vette át a hivatalt, és a magyar-német műanyagipari szektorral kapcsolatos meglátásait is megosztotta Körmend korábbi polgármestere.

Magyar Péter: „nem leszünk cinkosok, nem fogjuk magukra hagyni ezeket a gyerekeket”

A TISZA Párt elnöke szerint rendszerszintű kudarc áll a bántalmazási botrányok mögött, és nem csak a javítóintézetekben van jelen a probléma.

Elindult Győrben az idei ebösszeírás

Oltásnak, chipnek lennie kell, és be kell jelenteni minden, a kutyát érintő változást.

Győr környéki programok a hétvégére

Advent harmadik hétvégéjén sem kell otthon kuksolni.

Több lépcsőben emelkedik az alanyi adómentesség bevételi határa

2026-tól évről-évre nő a keret, egyszerűbbé válhat a kisvállalkozások adózása.

Hogyan váljék gördülékeny folyamattá a vállalkozásod vezetése?

Manapság a sikeres vállalkozások számára a hatékonyság és az ügyfélkapcsolatok minősége kulcsfontosságú. A modern technológiai megoldások révén a cégek könnyebben kezelhetik napi feladataikat, és több időt fordíthatnak a stratégiai tervezésre.