Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Programdömping vár a hétvégén Győrben 

Szakmai eseményektől a családi programokon át a koncertekig és sporteseményekig számos ingyenesen látogatható rendezvény közül válogathatnak az érdeklődők.

Illés Károly: “Senkit nem állt szándékomban megbántani.”

A szombathelyi Fidesz-KDNP önkormányzati képviselője azt mondja, hogy nem emlékszik már, hogy milyen környezet kommentelte azt emberekre, hogy korcsok.

A háborús vészhelyzet végetértével Homlok Zsolt ismét követelheti a pénzét a Haladás VSE-től

Nem a focicsapatról, hanem a 14 szakosztályt tömörítő egyesülettől van szó.

Ez a nap más, mint a többi - hat év után véget ért a veszélyhelyzet Magyarországon

A koronavírus-járvány, majd az orosz–ukrán háború miatt bevezetett különleges jogrend lezárult, de több intézkedés tovább él törvényi formában.

Illés Károly korcsoknak minősített embereket

Tóth Norbert szombathelyi, tiszás parlamenti képviselő bocsánatkérésre szólította fel a szombathelyi Fidesz elnökét.

Pintér Bence: rendőrnyomozók jelentek ma meg a Győr-Szolnál – tovább gyűrűzik a lakáskassza-ügy

A súlyos pénzügyi gondokkal küzdő városi holdingnál adatgyűjtést végeztek a hatóságok, miközben továbbra is rengeteg a kérdés az eltűnt milliárdok körül.

Visszavonul Ferencz Csaba

A szezon végével szögre akasztja cipőjét az Egis Körmend játékosa.

Mezőgazdasági összeírás indul Győrben is – online és személyesen is kereshetik a gazdálkodókat

A KSH szerint az adatfelvétel célja, hogy pontosabb képet kapjanak a hazai agrárium helyzetéről és az elmúlt évek változásairól.

Közmeghallgatást tart május 28-án a győri önkormányzat

A városházi fórumon a lakosok és helyi szervezetek képviselői is kérdezhetnek, javaslatokat tehetnek.

Szombathely is csatlakozik a Vágatlan Májushoz

A nem hivatalos programot Gajdos László miniszter hirdette meg.

Római kori tárlatvezetés és Egry-túra is várja az érdeklődőket a Rómer Múzeum programjain

Kiállításokkal, múzeumi sétával és egész napos kirándulással készül a következő napokra a győri intézmény.

Megalakult a Tisza-kormány

Kinevezte Magyar Péter kormányának minisztereit Sulyok Tamás köztársasági elnök kedden Budapesten, ezzel megalakult az új kabinet.

Ruff Bálint: „A valaha volt legnagyobb elszámoltatás lesz" – Győrben is elkezdhetnek izzadni néhányan

A TISZA miniszterjelöltje országos politikai és gazdasági felelősségre vonást ígér, városunkban pedig már most is elég hosszú a lista.

Negyven éve ért fel Európa csúcsára a Rába ETO férfi kézilabdacsapata

Kósa Roland jubileumi ünnepségen köszöntötte az 1986-os IHF-kupagyőztes legendákat.

Öltönyben járta az irodaházakat, majd kulcsok és beléptetőkártyák segítségével lopott egy férfi Győrben és Mosonmagyaróváron

A vádlott természetesen mozgott a helyszíneken, így nem keltett feltűnést -  az ügyészség végrehajtandó börtönbüntetést indítványozott ellene.