Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Mától ismét locsolni kezdték a kalcium-kloridot a szombathelyi azbeszttel szennyezett utakon

A Greenpeace azonban ma arról beszélt, hogy ez az ideiglenes megoldás újabb problémákat hozhat magával.

Ingyenes hétvégi programok Győrben: táncfesztivál, koncertek, városi séták és családi események

Június 19. és 21. között ismét színes programkínálat várja a győrieket, a legtöbb esemény ráadásul ingyenesen látogatható.

130 milliárd forintos elektromos beruházást indított el Győrben az Audi - az eseményen Kapitány István gazdasági és energetikai miniszter is részt vett

Az Audi Hungaria megkezdte az új MEBeco elektromos hajtás sorozatgyártását, ami 260 munkahely megőrzését biztosítja.

Megérkeztek a cöliákia gyorstesztek Győrbe, indulhat az ingyenes gyermekszűrés

Összesen 1500 tesztet osztanak ki a gyermekorvosoknak, a vizsgálat a 6 évesek státuszvizsgálatához kapcsolódik.

A Győri Fellebbviteli Főügyészség elérte a büntetés súlyosítását az életveszélyes kutyatámadás ügyében

Az ítélőtábla helyt adott az ügyészi fellebbezésnek, és három évre emelte a próbaidő tartamát.

Megduplázódott az alpolgármesterek száma Győrben, így újraosztotta a hatásköröket és a feladatokat Pintér Bence

Az új munkamegosztás szerint Balog-Farkas Renáta többek között a városüzemeltetésért és a sportért, Kósa Roland pedig továbbra is a fejlesztésekért és a kultúráért felel.

Hatékony vízszigetelés a tetőn

Az otthonunk biztos és kényelmes menedék kell, hogy legyen, ahol gondtalanul tölthetjük mindennapjainkat.

Vízkorlátozást vezettek be az Alsó-Szigetköz több településén 

Június 18-tól napközben tilos vezetékes ivóvízzel locsolni, autót mosni vagy medencét tölteni Győrzámolyban és több környező településen.

A nyári vasúti vágányzár Győrt is érinti: több vonat menetrendje módosul

Június 20. és augusztus 30. között a Budapest–Győr vonalon közlekedőknek is változásokra kell készülniük a Déli Körvasút fejlesztése miatt.

A hétvégén jön, a Szentivánéji Vigasságok!

Több ezer látogatót várnak Szombathelyre. Mihályfi Luca, L. L. JUNIOR, Tolvai Reni, és BYEALEX ad koncertet.

Újabb lapok és szerkesztőségek kerültek komoly bajba a Mediaworksnél - vajon meddig tart ki a Kisalföld?

Tömeges elbocsátásokról és lapbezárásokról szólnak a hírek, miközben továbbra sem tudni, milyen jövő vár a megyei napilapokra.

Vasárnap újra megtelik kincsekkel a Tarcsay utcai piactér Győrben

Régiségek, könyvek, porcelánok és különleges gyűjtői darabok várják az érdeklődőket a havi régiségvásáron.

Szúnyoglárva-gyérítés kezdődik Győrben és a környező településeken

A szakemberek a következő napokban biológiai módszerrel védekeznek a szúnyogok elszaporodása ellen, de hangsúlyozzák, hogy a lakosság segítségére is szükség van.

Exkluzív koktélélmények baráti összejövetelekhez

Sokszor hallhattad már, milyen emlékezetes lehet egy baráti összejövetel, amikor minden a kikapcsolódásról és a könnyed szórakozásról szól.

Olcsóbb lesz az üzemanyag

Még a védett ár alá is benézhet a nafta ára.