Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Az építkezések nélkülözhetetlen alapanyaga: cement

A cement az építőipar egyik alapvető összetevője, amely elengedhetetlen szerepet játszik az épületek szerkezeti stabilitása és különféle konstrukciók időtállósága szempontjából.

Befejeződött Kohuth Viktor postás karrierje

A Vasivíz korábbi vezérigazgatója, és a Pannon-Víz egykori középvezetője tavaly februárig volt a Magyar Posta üzleti vezérigazgató-helyettese.

A győri polgármesterhez is elért a WKW Hungária Kft. csődjének híre

Hivatalosan megerősítették, hogy évvégén 500 ember veszítheti el a munkahelyét.

Hogyan válassz tökéletes munkavédelmi cipőt?

A munkavédelmi lábbeli vásárlása sokszor gondos mérlegelést igényel.

A legszárazabb és a második legmelegebb volt az idei nyár

A legmelegebb nyár továbbra is a 2024-es, amikor 23,58 fok volt az évszak középhőmérséklete.

Durva, de igaz: négy éve nem volt ilyen drága a dízel Magyarországon

A gázolaj átlagára már 700 forint közelében jár, miközben a nemzetközi piacon sokkal gyorsabban drágul a dízel, mint maga a nyersolaj. Mit lép a kormány? 

Csütörtökön ismét összeül a szombathelyi közgyűlés

A rendkívüli ülésnek egyetlen napirendi pontja lesz: az azbesztmentesítés.

Három hétig megváltozik a forgalmi rend a Kardán út és az Audi Hungária út körforgalmánál Győrben

Burkolatsüllyedés javítása miatt lezárják a körforgalom egy részét, a műszakváltások idején jelentősebb torlódásokra is számítani kell.

Nagy fogás: közel 61 ezer doboz zárjegy nélküli cigarettát tárolt egy győrszemerei ingatlanban egy férfi - hiba volt

A csaknem 150 millió forint értékű dohányáru miatt különösen nagy értékre elkövetett pénzmosással vádolja az ügyészség.

Jövő hétvégén jön az UNI Győr Rally: mutatjuk, hol lesznek a versenyek és milyen lezárásokra kell készülni

Negyedik alkalommal rendezik meg a győri versenyt: pénteken a belvárosban, szombaton a Rábaringen és a Ravazd–Tényő szakaszon dübörögnek majd a versenyautók. 

Most a teknősöké az elsőbbség: félpályás útlezárás lesz miattuk Gyirmótnál

Szeptember közepétől néhány hétig lassabban lehet majd közlekedni a Horgászfalu közelében, ahol két kiszáradó holtág helyreállításával a mocsári teknősök élőhelyét mentik.

Bár a nyári időjárás még kitart, a programok már az őszt idézik Győrben

Charlie koncert, balett, közösségi futás, naplemente-túra, miegymás. 

Ébredő erő: huszonkét új rezidens kezdte meg munkáját a győri kórházban

A frissen végzett orvosokat háromnapos beillesztő program segíti, a rezidenseket Pintér Bence polgármester a Városházán is köszöntötte.