Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Az ELTE szombathelyi szuperszámítógépe segíti a digitális örökség kutatását

Bár a számítógép fizikailag az ELTE Savaria Egyetemi Központjában, Szombathelyen található, a kutatók és hallgatók az ország bármely pontjáról hozzáférhetnek.

Távozik a Győr+ Média vezérigazgatója

A médiacég közleményben tudatta, hogy Kolossváry Balázs visszatér a Blikkhez.

Győrben is megvehetik a lakók a legalább 15 éve bérelt önkormányzati lakásokat

Az Otthon Start Program segítségével, a piaci ár 90 százalékáért.

Itt a TISZA jelöltállítási menetrendje

November 17-én mutatják be a jelölt jelölteket.

Gyermekpornográfia miatt tizenkét év börtönt indítványozott az ügyészség egy győri férfi ellen

12 év alatti gyermekekről készült pornográf tartalmú felvétele is volt. 

Borkai Zsolt szerint aggályos, hogy az a cég vizsgálja felül a fürdő gépészeti állapotát, aki építette anno

A volt polgármester felháborodott majd kivonult. Végül megállapodás született egy munkacsoportról. 

Etikai kódexet javasol Magyar Péter – a TISZA Párt a tiszta választásért kezdeményez közös nyilatkozatot

A pártvezetők november 10-ig írhatják alá a tisztességes verseny minimumfeltételeit garantáló dokumentumot.

Ha nem Dézsi Csaba András rendeli meg, akkor olcsóbbak a Lebó-szobrok - mondta Pintér Bence

A Tihanyi Árpád emlékére emelt műalkotás kapcsán forrtak fel az indulatok a közgyűlésen. 

Borsi Róbert szerint az Ugytudjuk.hu egy propaganda média

Ezt abból szűrte le, hogy korábban megírtuk: a polgármester több eljárási hibát is vétett az Audi-szerződések kapcsán.

Megújul a győrújbaráti gyermektábor

Újabb fejlesztés indul a győri gyerekek kedvelt táborhelyén.

Őszi kulturális kavalkád a Rómer Múzeumban – festmények, megemlékezések és mézeskalács-illatok

Győr egyik legaktívabb kulturális intézménye az őszi időszakban is változatos programokkal várja a látogatókat az Esterházy-palotában és a város több pontján.

Rendbe tették a győri temetőket Mindenszentek és Halottak Napja előtt 

Virágok, kisbusz, hosszabb nyitvatartás várja a látogatókat.

Belga fogyasztóvédelem: a Shein és a Temu termékeinek 70 százaléka megsérti a biztonsági előírásokat

Kisgyermekeknek szánt játékokat, USB-töltőket és nyakláncokat vizsgáltak meg.

Visszakerülhet a szombathelyi önkormányzat üzemeltetésébe a 11-es Huszár úti parancsnoki épület

Az épületben kikapcsolták a gázt, az egyik korábbi bérlő halmozott fel komoly tartozást.

Erős győri gimnáziumok az ország élvonalában, szombathelyi suli is van a legjobb húsz között

A Révai és a Kazinczy ismét a legjobb magyar iskolák között van – az önkormányzat sem hagyja magára az intézményeket.