Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Betiltja az EU a hamis intim és gyermekpornográf tartalmakat generáló mesterséges intelligenciákat

Újabb szigorításról állapodtak meg Brüsszelben, az Európai Unió tovább erősítené az AI-rendszerek szabályozását.

Öt templom, öt felekezet, egy közösség – újra megtelik élettel Győr-Újváros

Május 7-én kezdődik az Öt Templom Fesztivál, ahol koncertek, színházi előadások és kulturális programok várják az érdeklődőket egészen vasárnapig.

Győrben is segíthetünk: ismét országos élelmiszergyűjtést szervez az Élelmiszerbank

A győri áruházakban is várják a tartósélelmiszer-adományokat május 8-án és 9-én.

Közösen tárgyal az Audival Pintér Bence és Hajtó Péter a péri repülőtér jövőjéről

A Városstratégiai Bizottság döntése alapján ketten képviselik majd Győr érdekeit az egyeztetéseken.

Kósa Roland: Győr biztonsága elképzelhetetlen a tűzoltók és rendőrök munkája nélkül

A TSZV-frakció idén is anyagi és erkölcsi elismeréssel jutalmazza a kiemelkedő szolgálatot teljesítő tűzoltókat és rendőröket.

Súlyosabb büntetést kér a győri ügyészség a lányát zaklató és feleségét bántalmazó férfira

A Győri Fellebbviteli Főügyészség szerint a 12 év fegyház nem áll arányban a férfi által elkövetett bűncselekmények súlyával.

Kártyákra nyomták a Falco játékosait!

Kálmán Lászlóról, Perl Zoltánról, Váradi Benedekről, és Keller Ákosról készültek prémium kosaras kártyák. Van olyan relikvia amiből mindössze egyetlen darab. 

Márciusban tovább csökkent a Győr+ online olvasottsága

Az Ugytudjuk.hu-t négyszer annyian olvassák, mint a győri városi médiát.

Madárdalos esték és családi programok várják a természetbarátokat a Kisalföldön

A szervezők esti madárhang-hallgatással, túrákkal, madárgyűrűzéssel és családi foglalkozásokkal készülnek Győrszemerén, Mecséron, Győr-Pinnyéden és Pannonhalmán.

Interaktív előadást tartanak az onkológiai betegek táplálkozásáról Győrben

Gyakorlati tanácsokkal és kérdezési lehetőséggel várják az érintetteket és hozzátartozóikat.

Emlékhelyek napja, toronylátogatás és kiállítások – friss programokkal készül a Rómer Múzeum

Május 9-én családi programokkal, sétákkal és tárlatvezetésekkel várják az érdeklődőket Győrben.

Pintér Bence: februárban hitelből pótolta ki a Győr-Szol a lakáskasszát, de a közgyűlésen ezt nem voltak hajlandóak beismerni

A polgármester szerint a frissen megkapott adatbetekintési jogkörrel megkezdődött a cég átvilágítása.

Indul a Bringázz a suliba! program

Játékosan ösztönzik a gyerekeket az aktív, környezetbarát közlekedésre – több tízezer diák csatlakozhat.

Rendőrnek adta ki magát a zsaroló – vádat emeltek egy nő ellen Győrben

Szexuális tartalmú üzenetek után több mint kétmillió forintot csalt ki a sértettől, végrehajtandó börtönt kér rá az ügyészség.

A távfűtés leállítását tervezi a Győr-Szol – a meleg idő miatt mától zajlik az átállás

Május közepéig még visszakapcsolható a rendszer, ha lehűlés jön.