Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Toronyba is ellátogat Magyar Péter a héten

Celldömölköt és Szentgotthárdot is útba ejti.

A győri kerékpárosok segítségét kéri a városvezetés

Most bárki elmondhatja javaslatát, hogy mire költsék a bringás infrastruktúra fejlesztésére szánt 50 millió forintot.

Magyar Arany Érdemkereszt kitüntetést kapott Hollósy Tamás, szombathelyi ügyvéd

Állami kitüntetésben részesült Sági József, és Szinetárné Márkus Teréz, a szombathelyi Nagy Lajos Gimnázium tanára.

Tegnap Szalay-Bobrovniczky Kristóf járt titokban Szombathelyen

Vagyis előre egyeztetett, szűk körben mondta el, hogy aki a Fideszre szavaz az a békére szavaz.

Budapesti BL döntő - hetven eurótól indulnak a jegyárak

A Puskás Arénában rendezik a labdarúgó finálét május végén, a belépőket sorsolással osztják ki a drukkerek között.

Állami kitüntetéseket kaptak győri szakemberek a nemzeti ünnep alkalmából

Tudósokat, pedagógusokat, művészeket és közszolgálatban dolgozó szakembereket is elismertek a nemzeti ünnephez kapcsolódóan.

Egy friss felmérés szerint minden ötödik magyar diák funkcionális analfabéta 

Az Oktatási Hivatal mérése alapján a tanulók jelentős része még az alapvető szövegértési feladatokkal is nehezen boldogul. 

Tíz perc alatt elfogták a rablót Győrben

A 48 éves szlovák elkövető rekord gyorsasággal került rendőrkézre.

Czeglédy Csaba szinte összes választási plakátjára börtönrácsot rajzoltak Felsőcsatáron

Igencsak billeg ilyenkor, hogy ez rongálásnak vagy véleménynyilvánításnak minősül.

Magyarország melegszik - a 10 valaha volt legmelegebb év az elmúlt másfél évtizedből kerül ki

A klímaváltozás már most is átalakítja hazánk időjárását, vízkészleteit és mezőgazdaságát.

Tárlatvezetések, előadások és kiállításmegnyitó - sűrű hetet kínál a Rómer Múzeum Győrben

Kurátori tárlatvezetés, művészeti előadás, festménybemutató és fotókiállítás is várja az érdeklődőket a győri intézmény következő napokban induló programsorozatában.

Akikre büszke a város - díszközgyűlésen adták át Győr rangos kitüntetéseit

Három díszpolgári címet és három Pro Urbe Győr díjat adtak át a március 15-i ünnepségen a Városháza dísztermében.

Nemény András: "Mindig voltak, mindig lesznek ellentétek, talán mert mindenki a saját hite, meggyőződése szerint akar jobbat Magyarországnak."

1848 hősei, Horváth Boldizsár és a szombathelyi 16 pont mellett, egy csipetnyi aktuálpolitika is belefért a polgármester beszédébe.

Kényelem és egészség a munkahelyeken

Az álló munkavégzés, ami sokak számára mindennapos feladat, súlyos kihívásokat rejthet magában. A lábak folyamatos terhelése huzamosabb ideig nemcsak fárasztó, de hosszú távon egészségkárosító is lehet.

Hat Oscart nyert az Egyik csata a másik után

Paul Thomas Anderson filmje vitte a prímet a 98. Oscar-gálán, ahol több nagy produkció is komoly elismeréseket kapott.