Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Rendkívüli közgyűlést tart a RÁBA Nyrt. január végén

Alapszabály-módosításról, vezetőváltásról és saját részvények vásárlásáról is dönthetnek.

Orbán Viktor egy…

Komoly üzenet jelent meg a szombathelyi Árkádia Üzletközpont fényreklámján.

Elaludt vezetés közben egy ittas sofőr Szombathelyen

Előbb padkára hajtott, majd összetört egy parkoló autót.

Hóban, fagyban is dolgoznak a kukásautók Győrben

Zavartalan a hulladékszállítás, de egyes utcákban később érkezhetnek a járatok.

Balesetet okozó embercsempészt ellen emelt vádat a Győri Járási Ügyészség

A rendőrök elől menekült, végül fejtetőre rakta az autót amiben hét embert rejtegetett. 

Szombathely 700 millió forintot kap vissza a magyar államtól

Navracsics Tibor bejelentése szerint, működési támogatásként jár az összeg. 

Emberrablás Győrben: rendőrkézen az összes elkövető

Elfogták azt a férfit is, aki hónapokig bujkált a hatóságok elől - a brutális kényszerítésnek rendőri beavatkozás vetett véget.

Két új teherautó áll munkába a győri Hajléktalanokat Segítő Szolgálatnál

Összesen 28 millió forintért cserélték le a korábbi 18 és 10 éves kocsikat - szalagátvágás nem volt.

Ingyenes filmvetítés és beszélgetés Győrben az Alzheimer-kórról

Díjnyertes dokumentumfilm, majd közérthető, őszinte párbeszéd szakemberekkel.

A Rákóczi Ferenc utcát, a Várkört és a Pék utcát is felújítják Kőszegen

A közbeszerzést kiírták, egyelőre még nem lehet tudni, hogy ki lesz a kivitelező.

Harmadik alkalommal rendezték meg Győrben a Fehér Miklós Emléktornát

Az emlékezésé és az összetartozásé volt a főszerep szombaton, a Magvassy-csarnokban.

Paks II. - 80 milliárdos hűtlen kezelés gyanúja miatt feljelentést tett Tordai Bence

A politikus szerint a kormány annak ellenére utalta át a közpénztámogatást az oroszoknak, hogy az Európai Bíróság visszavonta kormánytámogatás lehetőségének engedélyét.

7 milliárd forintot csalt el egy budapesti bűnszervezet, a szálak a Nyugat-Dunántúlra vezetnek

Fiktív számlákat állítottak ki, és vissza nem fizetett hiteleket vettek fel.

Magyar Kultúra Hete Győrben - kiállítások, filmek, táncház és zenés estek

Január 20. és 24. között különleges programsorozattal vár minden érdeklődőt a Rómer Flóris Múzeum.

10 hónappal a bejelentés után valóban meg is kezdődött kőszegi Hősök tornya felújítása

A 375 milliós projektből magára a felújításra 156 millió forintot költenek el. Eredetileg 2026 márciusára készen kellett volna lennie a felújításnak.