Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

21 Kutatóközpont: a fiataloknál tarol a TISZA, az időseknél még tartja magát a Fidesz

A friss felmérés szerint erősen kettészakadt a választók tábora - kor és nem alapján is látványos különbségek rajzolódnak ki.

Reagált a Győr-Szol: szerintük minden szabályos volt Fekete Dávid telekügyleténél

A városi cég közleményben reagált a polgármester és lapunk állításaira, részletesen bemutatva a vitatott telekeladás körülményeit.

85 millió forint jut idén Körmenden útfelújításra

A város költségvetésében több tételt is a Változást a Városért Egyesület módosításával fogadtak el.

Fekete Dávid nem vett részt a szerdai rendkívüli győri közgyűlésen

A Meta összeesküvés-elmélet felderítése fontosabb volt.

A garázskapu mérete számít: amit érdemes tudnod

Sokan hajlamosak alábecsülni a megfelelő garázskapu méretének fontosságát. Persze, sokan csak arra gondolnak, hogy elég széles és magas legyen az autójuk számára. Azonban ennél azért jóval több tényezőt kell figyelembe venni.

Nyári, estébe nyúló futóversenyt szerveznek Szombathelyen

A város olyan pontjain is lehet majd nyargalni, ahol egyébként nem lehet futni.

Innovatív vízellátási megoldások: a szivattyúrendszerek evolúciója

Az épületek vízellátása az évek során nagy változáson esett át. A legújabb technológiáknak köszönhetően a modern szivattyúk lenyűgöző teljesítménnyel bírnak, miközben a környezet megóvására is fókuszálnak.

Esővízgyűjtőket osztanak Győrben

A Zöld lépések program keretében megkezdődött a tartályok kiosztása, a cél a fenntarthatóbb városi működés erősítése.

Toronyba is ellátogat Magyar Péter a héten

Celldömölköt és Szentgotthárdot is útba ejti.

A győri kerékpárosok segítségét kéri a városvezetés

Most bárki elmondhatja javaslatát, hogy mire költsék a bringás infrastruktúra fejlesztésére szánt 50 millió forintot.

Magyar Arany Érdemkereszt kitüntetést kapott Hollósy Tamás, szombathelyi ügyvéd

Állami kitüntetésben részesült Sági József, és Szinetárné Márkus Teréz, a szombathelyi Nagy Lajos Gimnázium tanára.

Tegnap Szalay-Bobrovniczky Kristóf járt titokban Szombathelyen

Vagyis előre egyeztetett, szűk körben mondta el, hogy aki a Fideszre szavaz az a békére szavaz.

Budapesti BL döntő - hetven eurótól indulnak a jegyárak

A Puskás Arénában rendezik a labdarúgó finálét május végén, a belépőket sorsolással osztják ki a drukkerek között.

Állami kitüntetéseket kaptak győri szakemberek a nemzeti ünnep alkalmából

Tudósokat, pedagógusokat, művészeket és közszolgálatban dolgozó szakembereket is elismertek a nemzeti ünnephez kapcsolódóan.

Egy friss felmérés szerint minden ötödik magyar diák funkcionális analfabéta 

Az Oktatási Hivatal mérése alapján a tanulók jelentős része még az alapvető szövegértési feladatokkal is nehezen boldogul.