Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Nem árulják el mennyibe került a szombathelyi Nagyszálló

Az épület homlokzatán megjelent telefonszám végén bejelentkező ingatlanos nem érti, hogy miért érdekel egy újságot, hogy mi az ára a patinás épületnek.

Kapitány István: nem válunk le az orosz energiáról, és marad a rezsicsökkentés

A TISZA Párt gazdasági és energetikai miniszterjelöltje szerint diverzifikálni kell az energiaforrásokat, miközben átláthatóbb gazdaságot és korrupcióellenes fellépést ígért.

Ezt jelzi, ha csak egy „B opció” vagy a másik életében

Valahol mélyen mindannyian arra vágyunk, hogy valaki életének középpontjában legyünk.

Úszó költőszigetet kapott a győri Marcal-tó – így próbálják megmenteni a veszélybe került vízimadarakat

A társadalmi összefogással létrehozott platform biztonságos fészkelőhelyet nyújthat a drasztikusan megfogyatkozott sirály- és csérféléknek.

V. Németh Zsolt szerint érdemes Vadhajtásokat olvasni

Igaz, egy kicsit a kurv@ anyázás zavarja a képviselőt.

Tisztújítást tart ma a Szombathelyi Fidesz

Új elnöke, és elnöksége lehet a városi szervezetnek.

Ismét kikerült egy telefonszám az eladó tábla mellé a szombathelyi Nagyszállón

Most már nincs akadálya annak, hogy a jövőbeli lehetséges vevő, felhívja az eladót.

Nyarat idéző hétvégére hoztunk egy óriási csokor győri programot

Beindult a fesztiválszezon, csak úgy tobzódunk a helyi eseményekben. 

A zöldebb városok ára – szakértők szerint a környezetbarát városfejlesztések önmagukban nem oldják meg a társadalmi problémákat  

Megfelelő állami beavatkozás nélkül éppen az alacsonyabb jövedelműek kerülhetnek hátrányba.

Szombaton megint fut a város Szombathelyen

Reggel fél 8 órától indul a nevezés.

Betiltja az EU a hamis intim és gyermekpornográf tartalmakat generáló mesterséges intelligenciákat

Újabb szigorításról állapodtak meg Brüsszelben, az Európai Unió tovább erősítené az AI-rendszerek szabályozását.

Öt templom, öt felekezet, egy közösség – újra megtelik élettel Győr-Újváros

Május 7-én kezdődik az Öt Templom Fesztivál, ahol koncertek, színházi előadások és kulturális programok várják az érdeklődőket egészen vasárnapig.

Győrben is segíthetünk: ismét országos élelmiszergyűjtést szervez az Élelmiszerbank

A győri áruházakban is várják a tartósélelmiszer-adományokat május 8-án és 9-én.