Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Az okostelefonok milyen hatással vannak a lelki egészségünkre?

Érdekes a címben feltett kérdés, és bizonyára mindenki az aktuális hangulatának megfelelően válaszol rá. Az, aki kezében a mobillal éppen egy fontos hívást vár a szerelmétől, bizonyára azt mondja, hogy pozitív, aki pedig álmatlanságtól szenved és késő éjjel olvassa ezt a cikket, azt gondolhatja: negatív.

Orrot törtek a sárvári "lomis" piacon

Vádat emeltek a verekedővel szemben.

Borult, ködös idő várható a hétvégén

Túlnyomóan borult, párás, helyenként ködös idő várható, hószállingózás, ónos szitálás, szitálás előfordulhat.

Itt vannak a győri Magyar Kultúra Hét programjai

Január 20–26 között rendezik a rangos eseményt.

Mínusz 783 millió forint a Győr-Szol Zrt. harmadik negyedéves mérlege

Sok esetben a tervezetthez képest kevesebb mínuszt termelt a cég.

Emlékszel milyen volt 2006-ban a Papsziban?

Nem, akkor most megmutatjuk milyen volt a szombathelyi legendás disco.

Továbbra sincs új elnöke a Haladás VSE-nek

Hamarosan újra összehívják a küldötteket.

A Győri Audi ETO 2027-ig meghosszabbította Per Johansson vezetőedző szerződését

A szakembert tavaly márciusban nevezte ki kispadjára az együttes, amelyet aztán BL-sikerig vezetett.

200 ezer forint Győrben az átlag albérletár

Szombathelyen 170 ezer forint most a lakbér havi átlaga.

Akár börtönbüntetésre is ítélhetik Homlok Zsoltot

Kartellezés miatt jelentették fel a cégvezetőt.

Hétvégi ház égett Szombathelyen

A tűzoltók két vízsugárral fékezték meg a lángokat.

15 milliárd forintot vonnak el idén Győrtől

12 milliárd forintot szolidaritási hozzájárulás címén vonnak el. 3 milliárd forintot pedig a Versenyképes Járások Program keretei között vonnának el a várostól.

Fedezd fel a Lego City világát

Építsd meg álmaid városát!

Indul az idei OviKori Győrben

A 2024 szeptemberében indult oktatási program keretében, eddig Győr és az agglomeráció 8 intézményének 256 óvodása tanult meg korcsolyázni a szezonban.