Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Közel 50 millió forinttal nőtt Ágh Péter értékpapír vagyona egy év alatt

Ingatlanja, autója azonban továbbra sincs a parlamenti képviselőnek.

Zavarkeltésről beszél a Győr Projekt, a több száz milliós hiányról viszont hallgat

A városi cég szerint a kérdések veszélyeztetik a működést.

Hétvégi programok Győr környékén

Kopogtat a farsang, nyakunkon a báli szezon.

A Vas Népe újságírója szerint Magyar Péterék visszahoznák azt a Magyarországot, amikor fegyverrel lőtték a romákat

Ezt az alá a videó alá sikerült kommentelnie, amely súlyos személyiségi jogokat sértve, állítólagos bűnöket sorol fel egy Lázárinfón résztvevő demonstrálókkal kapcsolatban.

Ingyenes hétvégi programok Győrben 

Ha péntek, akkor győri programajánló.

Péntektől érkezik a februári dupla nyugdíj és a 14. havi első negyede

Korábban kezdi a kézbesítést a Magyar Posta, a kifizetések egy utalványon érkeznek.

Bírósági szakaszba lépett a győri GYHG-mutyi - a vád szerint 758 millió forint tűnt el a város cégéből

Éveken át a veszteséges önkormányzati vállalkozást használták fel túlárazott és indokolatlan szerződésekhez.

Ideiglenesen lezárták a marcalvárosi futópálya egy szakaszát Győrben

Garanciális javítás miatt mintegy 40 méteren nem használható a körpálya, a sportolóknak átmeneti megoldást alakítottak ki.

A Fidesz el akarja hallgattatni az Ugytudjuk.hu-t!

Van számukra egy rossz hírünk: nem hagyjuk!

Február végéig érdemes kihelyezni a méhecskehoteleket

Sokat segíthettek a beporzók esélyein.

442 alkalommal csalt hamis aranylapokkal két győri férfi

Webáruházon keresztül csapták be amerikai vevőiket, a kár több mint kétszázmillió forint. 

Nem oszlatta fel magát a győri közgyűlés

Csupán a Tiszta Szívvel A Városért frakció szavazott az oszlatás mellett.

Fekete Dávid már a közgyűlés közben is a háborúval kampányol a Facebookon

Hallomásokra épített riogatás, miközben a város ügyei épp az ülésteremben vannak  napirenden.

Parkolási botrány Győr - bűncselekmény nem történt, Borsi Róbert mégis feljelentést tesz

A Fidesz az ügy kapcsán eljutott odáig, hogy Pintér Bence szerelmes Magyar Péterbe. 

8 milliárd 300 millió a propagandára - ennyiből szórta tele a médiát a kormány a hamis „TISZA-adós” nemzeti konzultációval

Az aHang szerint a kabinet ezúttal is teljes hadrendbe állította a komplett médiabirodalmát.