Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

A 125 éves Győri Városháza előtt futnak be a 100 éves Tour de Hongrie versenyzői

Az idei körverseny első befutóját adja a folyók városa.

Mélyponton van Győrben a Fidesz, Pintér Bence nagy fölénnyel vezet

Fekete Dávidot 22 százalék kedvelte, és 33 százalék nem.

40 millió forintra emelték Körmenden a városi civil alapot

Kultúrára 9 és fél milliót, sportra 26 milliót, szociális területre közel másfél millió forintot adnak.

Alkotmánybíró lehet a politikai életből mára teljesen eltűnt Hende Csaba

Kérdés, hogy egészségügyi állapota mennyire engedi meg, hogy felelősséggel vállalja el a felkérést.

Kezdetét vette a győri Magyar Ispita felújítása

2026 februárjában érhet véget a munka.

Győrnek 1 milliárd 700 milliót, Szombathelynek 210 millió forintot kell befizetnie a helyi iparűzési adóbevétel többlete után

Budapestnek 3 milliárd 690 millió forintot kell így adóznia. Az április 30-án kihirdetett rendeletet május 8-ig még véleményezheti a társadalom.

Rács mögé küldenék a győri üdítő és bringa tolvajt

A közel 1 milliós kárt okozó férfi tucatnyi alkalommal lopott.

A Weöres Sándor Színház társulatának tagja, Nagy Cili rendezi az idei karneváli darabot

Az elmúlt években 20 fővel csökkent a színház alkalmazotti létszáma. 

Bebes István kiszáll a körmendi kosárlabdából

De, hogy jelenleg miképp volt bent, azt sem tudni.

Repülő rajt helyett zuhanórepülés

2025 I. negyedévében a gazdaság teljesítménye stagnált a 2024. I. negyedévihez képest.

Felülvizsgálják a győri fizetős parkolórendszert

A lakók véleményét is kikérik ebben a kényes témában. 

Nem eladó a szombathelyi Szabadidőközpont

A megyei napilap szellőztette meg a hírt, hogy a SZOVA eladná a területet. Maga a polgármester cáfolta meg a híresztelést.