Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Magyar Péter: havi 5 ezer forintos támogatást kapnak a legfeljebb 150 lóerős dízelautók tulajdonosai

Decemberig összesen 20 ezer forintos kompenzációt ad a kormány, az intézkedés a miniszterelnök szerint csaknem egymillió jármű tulajdonosát érinti.

Úton-útfélen: Magyar Péter miniszterelnökként is folytatja az országjárást – szombaton Veszprémből indul újra a túra

A TISZA választási győzelméhez vezető kampány egyik legfontosabb eszköze volt, hogy Magyar személyesen vitte el politikai üzeneteit az ország szinte minden szegletébe. Most kormányfőként tér vissza az utcai fórumokhoz.

Európai Mobilitási Hét: szakmai fórumon keresik a győri elővárosi vasútfejlesztés lehetőségeit

A közúti forgalom növekedése miatt egyre sürgetőbb kérdés, hogyan lehetne jobban kihasználni Győr öt irányból elérhető vasúti hálózatát.

Egy friss felmérés szerint az iskola előtti 100 méter lehet a reggeli „mamataxi” legveszélyesebb szakasza

A gyerek biztonsága miatt indul autóval a szülő, de ha mindenki egészen az iskola kapujáig hajt, akkor éppen ott alakulhat ki a legveszélyesebb közlekedési helyzet. 

Itt van az ősz itt van újra, és itt vannak a hétvégi győri programok is

Fesztivál-hegyek, rally verseny a városban és azon kívül, számtalan koncert és egyéb jóság várja a látogatókat. 

A TISZA bemutatta öt alkotmánybíró-jelöltjét - hétfőn meghallgatják őket, kedden pedig meg is választhatja az új bírákat az Országgyűlés

A párt szerint a feddhetetlenség, az integritás, a függetlenség és a szakmai teljesítmény alapján választották ki a jelölteket. 

S-z-á-z-n-y-o-l-c-v-a-n! Darts hétvége Szombathelyen

Népes mezőny dobálja a nyilakat pénzektől vasárnapig az Asztalitenisz Csarnokban.

Világsztárokkal készült magyar horrorfilm premierje Hollywoodban

Bemutatták a szombathelyi Illés László Ever After című alkotását a tengerentúlon.

Közpénzek magáncélú felhasználására bukkant a kormány a Szuverenitásvédelmi Hivatalnál

A hivatali VIP-bankkártyáról megkérdőjelezhető költéseket is közpénzzel fizettek ki.

Meghívta Magyar Pétert Szombathelyre Nemény András

Elsősorban az azbesz-helyzetről szeretné tájékoztatni a miniszterelnököt a polgármester.

Betonelemekkel szűkítették le a szombathelyi oladi fahidat

A híd a Dolgozók útja felújításakor extrém forgalomterhelést kapott, most megpróbálják hosszabbítani az élettartamát.

Prompt segítség ha ötlet van, de pénz nincs: szeptembertől támogatással indíthatnak saját vállalkozást az álláskeresők Győr-Moson-Sopron megyében

A program azoknak kínál új lehetőséget, akik saját üzleti tervük megvalósításával teremtenék meg maguknak a hosszú távú munkalehetőséget.

A klasszikus zenén túl – új kulturális találkozóhellyé formálja a Zichy-palotát a Győri Filharmonikus Zenekar

Irodalom, színház, film és fotográfia is bekerül a 2026/27-es évad kínálatába, miközben Baráti Kristóf rezidens művészként tér vissza Győrbe.

Ingyenes prevenciós műhelyt tartanak az ételallergiákról és ételintoleranciákról Győrben

A Petz-kórházban megrendezett programon dietetikus segít eligazodni a tünetek, a diagnosztika és a megfelelő étrend kérdéseiben.

Két premierrel, új arculattal és nemzetközi turnékkal indul a Győri Balett új évada

A LOVEre mellett ’56-os emlékelőadás, A diótörő, régi közönségkedvencek és komoly nemzetközi turnék is várják a társulatot a 2026/27-es szezonban.

Orbán Viktor posztolt, de minek: az ex-miniszterelnök három hét után előkerült, de jobban járt volna, ha csendben maradt volna

A Fidesz első embere a benzinár, a költségvetési hiány és az államadósság miatt támadta a négy hónapja hivatalban lévő TISZA-kormányt – megnéztük, hogyan álltak ugyanezek a mutatók az ő 16 éves regnálása alatt.