Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Kiss & Go táblákat tesznek ki több győri óvoda és bölcsőde közelébe

Reggel és délután pár percig parkolójegy váltása nélkül lehet várakozni.

1,4 millióval kopasztották meg, pedig elsőre nem hitte el a csalók meséjét

Az elkövető első telefonhívását megszakította, másodjára azonban a tettesek mégis meg tudták győzni arról, hogy bankszámláját támadás érte.

Kihelyezett hulladékudvar lesz Gyirmóton szombaton

A MOHU Zrt. kérésére a beszállítani kívánt hulladékot a kihelyezett gyűjtőhelyen hulladék fajtánkként mérlegelni szükséges.

Szétverte a börtöncellát egy férfi a szombathelyi börtönben

Cselekményével közel 200 ezer forint kárt okozott.

Napos, gomolyfelhős idő várható pénteken

A legmagasabb nappali hőmérséklet 15 és 20 fok között valószínű.

Bebes István, körmendi polgármester feljelentést tesz, mert közadatokat jelentetett meg az Ugytudjuk.hu

A város első embere szerint üzleti titok egy közpénzből felújított, nemzeti vagyonnak minősülő épület üzemeltetésére tett pályázati ajánlat.

MÁV: Szombattól folytatódik a tavaszi utómunkálat a győri fővonalon

A Budapest–Győr–Hegyeshalom vonalon a karbantartás második fázisa érinti az S10-es, S12-es és G10-es járatokat, a szombathelyi Savaria IC-ket és a soproni InterCityket.

„Rohadjon meg minden kék!” – 80 nap elzárás jár a szombathelyi rendőr fenyegetéséért

Bíróságról börtönbe szállítás közben fenyegetőzött a rab.

A szentiváni civil jelölt Pintér Bence polgármesterjelöltségét támogatja

Pintér Bence egyesülete pedig úgy támogatja dr. Balog-Farkas Renátát, hogy nem indulnak el a szentiváni körzetben.

Kapott-e fizetést Jagodits Zsuzsa?

A szombathelyi Fidesz képviselőjelöltje annak a Haladásnak a kommunikációs vezetője, ahol hónapok óta nem volt fizetés. A városi közgyűlésben megint téma volt a foci.

Ököllel mellkason ütötte volt párját a szombathelyi férfi

A nő nyolc napon túl gyógyuló súlyos sérülést szenvedett.

Szakadozik a felhőzet csütörtökön, de lehet zápor

A legmagasabb nappali hőmérséklet 10 és 17 fok között valószínű.

Mire számíthat a cserbenhagyó ittas vezető?

Magyarországon a KRESZ egyértelműen tiltja a járművezetők számára az alkohol fogyasztását, illetve a járművezetést ilyen esetekben.

Elküldték Kuznyecovot az ETO-ból

Két hónapig volt vezetődedző.

Péntektől teljesen lezárják a szombathelyi Rumi utat

A Szőlős utca és a "mozaikos" kereszteződés között fognak aszfaltozni.

Nyomoz a rendőrség a csepregi önkormányzat körül

Ismeretlen tettes ellen sikkasztás vétsége miatt tettek feljelentést.