Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Kapitány István - hazahozzuk a magyaroknak járó 8000 milliárd forintot

A giga beruházásokat a magyar érdekeknek megfelelően fogják felülvizsgálni. 

Fix traffipaxokat sürget a Fidesz-KDNP Győrben a múlt heti tragikus baleset után

Antal Imre szerint ideológiai viták helyett közös fellépésre van szükség, a sebességtúllépés megfékezése nem lehet pénzkérdés.

Fűtés és hűtés hatékonysága: kötelező energetikai ellenőrzések 

Az energiafogyasztás optimalizálása kulcsfontosságú a modern intézmények számára. Ehhez kapcsolódóan a 70 kW feletti teljesítményű fűtési és hűtési rendszerek esetében kötelezővé vált az energetikai felülvizsgálat elvégzése.

Elérhetővé váltak az online rezsistop nyilatkozatok az MVM-nél

Az egyszeri, 30 százalékos mennyiségi kedvezmény igényléséhez az árammal fűtőknek április végéig kell nyilatkozniuk.

Azbeszttel szennyezett az Oladi-Plató egyik utcája

Egy külső mérés mutatta ki a súlyosan egészségkárosító anyagot. Egyelőre a kezelőt hiába kerestük, nem értük el.

Éjszaka megkezdte a síkosságmentesítést a Győr-Szol Győrben

A szolgáltató a hidakon, felüljárókon és főbb útvonalakon dolgozik, de a beavatkozások ellenére is csúszós utakra kell számítani.

Elismerte bűnösségét a győri ámokfutó

Őszinte részvétét fejezte ki a családnak a sofőr, akinek négy hónapra elrendelték a bűnügyi felügyeletét.

Hőlégballonos élmény: az ég csodáinak élvezete

A hőlégballonozás olyan élményt nyújt, amely kortól függetlenül emlékezetes lehet.

Február második felében is sűrű programkínálattal vár a győri Rómer Múzeum

A mézeskalácstól Toszkánáig, a cserépkályháktól a kávéig. 

Irodát nyitott Szombathelyen a Mi Hazánk

Az Apáczai-házban működő helyiséget, Danka Lajos országgyűlési képviselőjelölt hozzájárulásából bérli a párt.

Megjelent a Fidesz-KDNP 2026-os országos listája

A lista élén Orbán Viktor, őt Semjén Zsolt követi. Kara Ákos a 67., Ágh Péter a 79. Sem Fekete Dávid, sem Szeles Szabolcs, sem Vámos Zoltán, és V.Németh Zsolt sincs a névsorban.