Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Szerdán ül össze a Sárvári Gyógyfürdő felügyelőbizottsága

A gyanú szerint kamu foglalkoztatott munkavállaló ügye lesz a téma.

Vádat emeltek Győrben a szemétszállítónak sérülést okozó, majd a helyszínről távozó sofőr ellen

Az ügyészség minősített segítségnyújtás elmulasztása bűntette miatt emelt vádat.

Jé! A Győr+ és a Kisalföld felfedezte magának a TISZA Párt és Magyar Péter létezését

Egy kétharmados győzelem kellett, hogy ne csak rosszat írjanak róluk - ha már egyáltalán.

„Segítő kezet fogunk nyújtani abban, hogy megtalálják a győriek pénzét” – Pintér Bence már az új vagyonvisszaszerzési hivatalnak üzent

A polgármester szerint Győr példát mutathat abban, hogyan kell „utánamenni a dolgoknak” a választás után felálló új rendszerben.

Visszatért a zene a Győri Városháza tornyába – újra szól a „Fújdogál a szél” 

A győriek döntöttek, a jól ismert népdal lett a torony hangja, ami naponta többször is felcsendül.

Négyéves csúcs közelében a forint – 365 alá erősödött az euróval szemben

A választási eredmények után látványosan reagált a piac, több devizával szemben is erősödött a magyar fizetőeszköz.

Győr-Moson-Sopron megyében szavaztak a legtöbben

Vas megye a második legaktívabb volt.

Ismert kockázatok, elmaradt döntések – így maradt energiafüggő Magyarország

Szakértő szerint a rövid távú előnyök felülírták a stratégiai gondolkodást, miközben a kitettség alig csökkent.

Ma már az egyéni igényeink szerint választhatunk kontaktlencsét

A kontaktlencsék az elmúlt évtizedekben jelentős fejlődésen mentek keresztül.