Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Győr után, Zalaegerszeg is a város fejlesztéséért felelős miniszteri biztost kapott. Felkészül Szombathely?

A most kinevezett zalai Szilasi Gáborban, és a győri Fekete Dávidban az a közös, hogy mindketten a Fidesz-KDNP parlamenti képviselőjelöltjei.

Pénteken, szombaton és vasárnap ingyenes lesz Szombathelyen a tömegközlekedés

Ezzel szeretnék elérni, hogy a szélsőséges téli időjárásban minél kevesebben üljenek autóba.

Idős férfit mentett meg egy szabadnapos rendőr a Vas megyei Tanakajdon

Gyermekével szánkózott, mikor meghallotta a segélykérést.

Nagykapacitású szünetmentes tápegység gyulladt ki a szombathelyi MÁV rendelőben

Ma szünetelnek a szakrendelések, pénteken csak részlegesen fogadnak pácienseket.

Itt lesznek januárban előre tervezett áramszünetek Győrben

Hálózatépítés miatt lesz áramkimaradás. 

Az online vásárlás kényelme és rugalmassága a modern korban

A digitális technológia térnyerésével a vásárlási szokásaink alapvetően megváltoztak. Régebben a vásárlás hosszadalmas tevékenység volt, amely boltokon átívelő keresgélést jelentett.

Nőtt a vendégforgalom tavaly novemberben - a külföldiek pörgették a turizmust

A KSH friss adatai szerint 2025 novemberében közel 1,4 millió vendég érkezett a hazai szálláshelyekre, a bevételek is látványosan emelkedtek.

Hétfőn érkezik Szombathelyre Navracsics Tibor, hogy egyeztessen a városvezetőkkel

A miniszter azt méri fel, hogy mennyi pénzt kell visszaadni a városnak ahhoz, hogy biztonságosan tudjon működni.

„Extrém hideg, kevés válasz” - konkrét döntéseket vár a TISZA a kormánytól

Magyar Péter szerint a közelgő fagyok idején nem kommunikációra, hanem azonnali, emberséges intézkedésekre lenne szükség.

Hétvégi programajánló Győr környékére

Koncert, önismeret, szauna-szeánsz, kirándulás, és egy csomó minden más. 

Lakbéremelés a Győr-Szolnál: Kósa Roland szerint a győriek kárára gazdálkodik a városi cég

Az alpolgármester adatigényléssel próbálja feltárni a lakásvagyon kezelésének részleteit.

Hófúvás miatt narancs riasztás van érvényben a Dunántúlon

Viharos szél, hótorlaszok és komoly lehűlés nehezíti a közlekedést.

Mecset épül Szombathelyen a Vásárcsarnok mellett

A hírt a Magyar Iszlám Közösség osztotta meg.

Podcastban mutatkoznak be a TISZA jelöltjei - az első adásban Győr is hangsúlyos szerepet kapott

A TISZTA Hang első adásában országos ügyekről és helyi felelősségről is szó esett.

Győr ismét Fehér Miklósra emlékezik a hétvégén

Ingyenes emlékgálát rendeznek január 11-én - futball-legendákkal és egész napos programmal.

Kihűlés közeli állapotban találták meg a férfit Körmend mellett

A hozzátartozók indultak a keresésére annak a 34 éves férfinak, aki munkába indult, de oda nem érkezett meg, majd a rendőrség segítségét kérték.

Kampány helyett lapátol a TISZA

Péntekig egészen biztosan.