Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Vasból is megárt a sok – június első hetében a hemokromatózisra hívják fel a figyelmet Győrben is

A korán felismert vastúlterhelődés jól kezelhető, mégis sokan élnek úgy a betegséggel, hogy nem is tudnak róla.

Gyermeknapon újra megnyitották - ismét látogatható a népszerű vizes játszótér Győrben

Megint várja a családokat a Bisinger sétány különleges vízi játszóparkja.

Keselyűket fotóztak Pusztacsó közelében

Akár 2 és fél méteres is lehet a szárnyfesztávolsága ezeknek a ritka madaraknak.

Akár csak 2024-ben, tavaly is veszteséget termelt az SZKKA

A tavalyelőtti -60 milliós eredmény, most -10 millióra mérséklődött. Továbbra is bírósági végrehajtás van a cégen.

Japán napot tartottak Győrben - a távol-keleti ország nagykövete is ellátogatott a rendezvényre

Kulturális programokkal, filmvetítésekkel és japán gasztronómiai különlegességekkel telt meg a belváros.

Késsel támadt anyjára, és nagyanyjára egy fiatalkorú Gönyün

A fiatal úgy érezte, hogy szüleinek a kapcsolata konfliktusokkal terhelt, emiatt már nem akart velük élni, ezért 2025 nyarán elhatározta, hogy megöli őket.

Hamis euróval fizettek Szombathelyen és Vasváron

Az elkövető emellett csekély mennyiséget meghaladó új pszichoaktív anyagot is megszerzett és magánál tartott.

5 tanács a tökéletes kerti bútor kiválasztásához

A kert ma már sokkal több, mint egyszerű kültéri terület.

Egy apró változtatás, ami sokaknál állandósult

Az utóbbi időben egyre többen alakítjuk úgy a mindennapjainkat, hogy azok ne csak kiszámíthatóbbak, hanem tudatosabban felépítettek is legyenek.

A Somogy megyei közgyűlés visszavonta korábbi határozatát és ezzel kimondta, hogy nem létezett a TISZA-adócsomagja

A testület egyhangú szavazással helyezte hatályon kívül a februári döntést.

Miért fontos átgondoltan redőnyt választani?

Volt már olyan, hogy redőnyödet próbáltad leengedni egy zord esős napon, de csütörtököt mondott a rendszer?

Tárolásra fel: az akkumulátorok gyorsabban alakíthatják át az energiarendszert, mint sokan gondolják

Ausztrál és európai példák is azt mutatják, hogy az akkumulátoros energiatárolás egyre nagyobb szerepet játszik az áramárak csökkentésében.

Íme a gyereknapi programdömping Győrben

Ha ezekből nem találsz a hétvégére kedvedre valót, a hiba nem a mi készülékünkben van. 

Megyei Jogú Városok polgármesterei: a kormány tárgyaljon az önkormányzatokkal a szolidaritási adóról, hatásköri reformokról, ahogy ígérte!

A városvezetők arra kérik a Magyar-kormányt, hogy vizsgálja felül és mérsékelje a szolidaritási adót, hogy a városok kiszámítható, a feladataikhoz igazodó finanszírozást kapjanak a közszolgáltatások működtetéséhez.

Megnyílik az uniós pénzcsap: 6000 milliárd forintnyi forrás érkezik Magyarországra

Az Európai Bizottsággal kötött megállapodás nyomán felszabadulnak a korábban befagyasztott támogatások, a kormány csatlakozik az Európai Ügyészséghez.

Június elsején indul a Hecsei úti felüljáró felújítása Győrben

Két és fél hónapos munkára készülhetnek az autósok, a szerkezet hibáit több mint 500 millió forintos állami támogatásból javítják ki.

A munkaviszony megszüntetésének buktatói a Kúria határozata alapján

A munkajogi konfliktusok gyakran elhúzódó és összetett ügyek.

Így készülj fel a grillezésre: hogyan lesz felejthetetlen élmény?

Van valami egészen sajátos atmoszférája annak, amikor előkerül a grill.

Az ergonómia új dimenziója: a konyhai praktikum

A kényelmet szolgáló ergonómia fogalmával már találkozhattál irodabútorok vagy autós ülések kapcsán.