Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Felülvizsgálják a szombathelyi Bartók Béla körúti hidat

Ráfér az átvizsgálás az 1969-ben épült hídra.

Egy 5 éves óvodást fenyegetett meg egy férfi Körmenden

Azt mondta neki, hogy a családjával együtt fellógatja.

A 41.Vasi Vasember triatlonversenyt rendezik szombaton Szombathelyen

59 váltó és 414 egyéni induló áll rajthoz.

Letartóztatásba került a szombathelyi Paragvári utcai késelő

„Gyere ki! Megöllek!”, „Megölök mindenkit!” - ezt kiabálta a támadó.

További félmilliárdos csontvázak esnek ki a győri önkormányzati cégek szekrényeiből

A Győr+ mínusz 210 milliója mellett, a Győr Projekt 600 millió forintos adósságot halmozott fel, míg a Győr-Szol napok alatt 600 millió forintos mínuszba tette a folyószámla-hitelkeretét.

Bezár a répcelaki sajtgyár

A vállalat azt ígéri, nem kell búcsúznunk a Medve sajttól.

40-es sebességkorlátozást vezettek be a szombathelyi Öntő utcában

Megtiltották a parkolást a Váci Mihály utca egy szakaszán, és egyirányúsították a Garai János utcát.

2 millió forintra nőtt a kőszegi polgármester, Básthy Béla fizetése 

Törvényi kötelesség a városvezetők bérét emelni. Az alpolgármester tiszteletdíja is nőtt.

Drágább lesz házasodni Kőszegen

2019 óta nem emelt árat az önkormányzat. Eddig.

A MOHU MOL 18 új kukásautót adott át Győrben

Az átadott új Mercedes típusú kukásautók modern, EURO 6E környezetvédelmi besorolásúak, használatukkal csökkenni fog a károsanyag-kibocsátás és a környezet terhelése.

Az ETO indulhat a konferencia ligában, a DAC nem

Egy tulajdonos csak egy csapatot nevezhet a pontvadászatba.

Elfogták a rendőrök a szombathelyi késelőt

A vita hevében egy személyt életveszélyesen, három másikat könnyebben sebesített meg a fiatal férfi.