Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Miért fontos a megfelelő téli gumi?

A hideg évszak beköszöntével az autósok számára elengedhetetlenné válik a téli gumik felszerelése.

Közel három milliárd forint értékű fejlesztés és új szolgáltatások: eredményes másfél évet zárt a győri GYHG

A 112 település hulladékgazdálkodási feladatait ellátó társaság új járművekkel, korszerű gépekkel és folyamatosan bővülő lakossági szolgáltatásokkal dolgozik a térség tisztaságáért.

Bárány István veszi át Borkai Zsolt helyét a győri közgyűlésben – szerinte a közgyűlés munkájában a pártok csatája helyett, ismét a város közügyeinek kellene fókuszba kerülniük

A több mint húszéves önkormányzati tapasztalattal rendelkező politikus az Ugytudjuknak megerősítette, hogy vállalja a mandátumot. 

Itt van az ősz, itt van újra: ma reggel elindult a távfűtés Győrben

A lehűlés miatt a Győr-Szol Zrt. valamennyi szolgáltatási területén megkezdte az általános fűtést, külön kérés nélkül is melegednek a radiátorok.

Százzal száguldott egy Győr melletti településen, balesetet okozott, majd elmenekült a helyszínről

A 20 éves férfinak soha nem volt jogosítványa, ráadásul korábban már eltiltották a vezetéstől. A balesetben ketten megsérültek, a sofőr ellen most vádat emeltek.

Halált okozó testi sértés miatt vádat emeltek két rabbal szemben Szombathelyen

A vádlottak és a sértett a kezükre papucsot húztak, és a zárkájukban úgy bokszoltak. Majd eldurvult a helyzet.

Tíz évre titkosak azok az adatok, amik megmutatnák, hogy miként változtatta meg a Vas megyei kormányhivatali bírságokat a főispán, és a főigazgató

Azt viszont elismerte a hivatal, hogy évek óta folyt ez a gyakorlat. Legkorábban 2033-ban kaphatunk betekintést. 

Saját fiát vette rá a rablásra egy győri férfi, hogy kábítószerhez jussanak

A többszörösen büntetett előéletű férfival és fiával szemben a Győri Járási Ügyészség emelt vádat.

Vörös csillag előtt fotózkodott Takács Péter 

Petőmihályfán, egy pajtában tartott fórumot a Fidesz. Három új belépő is volt.

Felkészülés a modern SEO kihívásaira

Napjainkban minden vállalkozás számára lényeges, hogy weboldaluk megfelelően működjön mobileszközökön és a keresőmotorok algoritmusai könnyen megtalálják, feltérképezzék, valamint rangsorolják azt.

Hazugságra képes szélsőliberális újságíróról, és politikai koraszülött, élettapasztalatával fordítottan arányos gátlástalansággal bíró képviselőről ír V. Németh Zsolt

A képviselő ezzel reagált arra a cikkünkre, amiben megírtuk, hogy 1 milliárd forint állami támogatással tömtek ki egy hozzá közel álló vasvári alapítványt.

Hétfőn szegélycsere kezdődik a győri Baross hídon, a gyalogosoknak kerülniük kell

A munkálatok miatt a híd lépcsőinél lezárják a gyalogosforgalmat, a közlekedőktől fokozott figyelmet kérnek.

Új sávval bővült a Fehérvári út és a Zöld utca csomópontja Győrben – a városnak 65 millió forintot kellett biztosítania a munkálatokhoz

A mintegy 520 millió forintos, uniós támogatással megvalósult beruházás célja a torlódások csökkentése és a biztonságosabb közlekedés.