Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

A tradicionális disznóvágás menete

A házi disznóvágás régi hagyománya az idők során a magyar szív része lett.

Hamarosan Szombathelyen nyit éttermet a Pizza Hut

A Fő tér egyik üzletébe költöznek be.

2026-ban kigurulhat a hangárból Orbán idénre ígért repülőrajtja

Elemzők szerint 2,8 százalékos GDP-bővülés várható, de a külső kockázatok továbbra is jelentősek.

Halálos baleset történt Győrben: autó és roller ütközött

A rendőrség fokozott figyelmet kér minden közlekedőtől.

Egy kreatív ajándék mindenkinek, aki szívesen barkácsol

Mit adhatsz annak, aki mindig a két kezével alkot valami újat?

Fellélegezhetünk: a GVH beleállt a Duolingoba!

A Gazdasági Versenyhivatal megtalálta a legégetőbb piaci problémát. 

Rétvári Bence lerázta a Szőlő utcai pedofil-botrány kapcsán parlamenti vizsgálóbizottságot követelő DK-t

Szerinte ha Dobrev Klárának lennének is bizonyítékai, azokkal a hatóságokhoz kellene fordulnia.

Cica örökbefogadó napot tart szombaton a Puha Praclik Egyesület Győrben, az ETO Parkban

Mentsünk együtt cicaéleteket, örökbefogadással vagy adományokkal!

Természetes támogatás az izmok és ízületek számára

Az aktív életvitel gyakran együtt jár kisebb-nagyobb mozgásszervi panaszokkal. A rendszeres sport, a sok ülőmunka vagy akár az időskori ízületi merevség mind olyan helyzet, amikor a test extra figyelmet igényel.

Újabb szombathelyi étterem zár be

Búcsúzik a Józsi bácsi.

Taxisokat ellenőrzött a kormányhivatal

2 szombathelyi sofőrnél hiányosságokat találtak.

Hogyan ünnepel egy fiatal a felnőttek között? Biztos nem társasjátékozni fogunk!

A szombathelyi Szabados Ármin nem csak dobásával, de a vb-döntő utáni nyilatkozatával is kitűnt.