Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Reggel 6 és 9 között lezárják az Árpád parkolóház bejáratait Győrben

Burkolatfestési munkák miatt pénteken reggel három órán át nem lehet majd behajtani a létesítménybe.

Kiegyezett az ellenzék és a hivatal - elfogadták Körmend 2025-ös zárszámadását

Újabb ügyet sikerült kompromisszumos megoldással rendezni.

Hétéves csúcson a használt autók importja Magyarországon

A JóAutók.hu szerint az erős forintnak köszönhetően idén akár 150 ezer külföldről behozott használt autó is gazdára találhat Magyarországon.

Koncertek, sport, társasjátékok és közös ETO-buzdítás – ingyenes programok várják a győrieket ezen a hétvégén is

Családi rendezvényektől a koncerteken át a sportprogramokig számos ingyenes esemény közül válogathatnak az érdeklődők.

Éjszakába nyúló sportolás várja a győrieket az Olimpiai Sportparkban

Több mint húsz ingyenes programmal, vízi sportokkal, futással, jógával és csapatsportokkal érkezik június 12-én a Mozgás Éjszakája.

Elhunyt Gerencsér Tibor

A szombathelyi sportszervező, a Vas Megyei Labdarúgó Szövetség tagja 78 éves volt.

„Történelmi megállapodás született” – új fejezet nyílhat a TISZA-kormány a kárpátaljai magyarság jogainak ügyében

Magyar Péter szerint Ukrajna vállalta, hogy törvényi szinten is garantálja a magyar kisebbség nyelvhasználati, oktatási és kulturális jogait.

Biológiai szúnyoglárva-gyérítés kezdődik Győrben és a környező településeken

A következő napokban célzott kezelésekkel próbálják visszaszorítani a szúnyogok szaporodását, a védekezéshez a lakosság segítségét is kérik.

Cser-Palkovics András Székesfehérvár fideszes polgármestere lett a Megyei Jogú Városok Szövetségének új elnöke

Nemény András társelnöknek választották. Pintér Bence pedig jelezte, Győr felfüggeszti tagságát a fideszes elnök megválaszása miatt.

A kínai agyagkatonáktól az ukrán gyerekrajzokig – izgalmas kiállítások várják a látogatókat Győrben a Rómer Múzeumban

Több helyszínen is különleges időszaki és állandó tárlatokkal készünekl a nyári hónapokra.

Több mint 170 millió forintért újítják fel a szombathelyi Arena Savaria parkettjét

Nagyrészt TAO támogatásból fedezik a költségeket, de a SZOVA is beszáll 30 millió forinttal.

A klímaváltozás már a magyar borospoharakban is érezhető

Az alföldi borászok szerint az egyre gyakoribb aszály és új kártevők már most átírják a szőlőtermesztés szabályait.

Megszüntetné a Szuverenitásvédelmi Hivatalt a TISZA Párt

A párt szerint a hivatal nem a szuverenitást védte, hanem politikai nyomásgyakorlásra szolgált.

Futás, csapatszellem és emlékezés – pénteken rendezik a XXIII. Győri Stafétát

Ötfős középiskolás csapatok mérik össze erejüket a Bem téren, miközben a verseny a nemzet hősei előtt is tiszteleg.

Hétvégén nyit a szombathelyi termálfürdő

DJ szórakoztatja a vendégeket a nyitónapon.

Japán és Győr jövőbeli együttműködéséről tárgyaltak a Városházán

Gazdasági, kulturális és oktatási fúziókról egyeztetett a városvezetés Japán magyarországi nagykövetével.

Augusztus 30-án tartják a sárvári időközi választást

Strompová Viktória parlamentbe kerülésével üresedett meg a 4-es számú egyéni választókerület képviselői széke.

Lakossági fórumon mutatják be a győri Bisinger sétány megújításának terveit

A 625 millió forintos uniós támogatásból megvalósuló beruházás a park teljes zöldfelületi rekonstrukcióját célozza.