Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Év végi programajánló Győrben

Nem kell otthon ülni Szilveszterkor sem.

Figyeljünk a négylábú kedvencekre szilveszterkor!

Ami nekünk ünnep, sok állatnak az év legfélelmetesebb éjszakája.

Eladó a szombathelyi Cabana Garden épülete

198 és félmillió forint az ára.

„Börtönökbe vinnék a Szőlő utcai gyerekeket” - újabb súlyos állítások a gyermekvédelmi botrányban

Dobrev Klára szerint a kormány a tanúk eltüntetésével próbálhatja lezárni az ügyet, miközben egyre több a megválaszolatlan kérdés.

Magyar Péter: Orbán Viktor miatt két év alatt több mint 800 milliárd forinttól esett el Magyarország

A TISZA elnöke szerint a kormány hitelekkel pótolja az elvesztett uniós forrásokat, amit még az unokáink is fizetni fognak. 

Rápli Róbert üzent Czeglédynek: “Derkovitsi gyerek vagyok, és büszke szombathelyi!”

A DK támogatta független jelölt kommentekben provokálta tovább a TISZA jelöltjét.

Konzorciumban marad, és felsőkategóriás támogatást kap Győr 3 nagy sportklubja

A Győri Atlétikai Clubot, az UNI Győri Úszó Sportegyesületet és a Győri Vízisport Egyesületet több száz millió forinttal dotálja az állam.

A hazai haderő fejlesztését ünnepli közleményében a békeharcos kormány

Miközben Európát ekézik a sorkötelezettség miatt, itthon sikertörténetként adják el a fegyverkezést.

A Haladásnál esélyt sem kapott Keresztes Krisztián, aki most a skót élvonalban futballozik

A karácsonyig lejátszott 18 fordulóból a magyar légiós 17 bajnokin tagja volt a Dundee United kezdőcsapatának, azt az egy mérkőzést pedig sárga lapok miatt volt kénytelen kihagyni.

Hova vigyük a karácsonyfát az ünnepek után Győrben?

A Győr-Szol idén is több megoldást kínál a fenyők környezetbarát elhelyezésére.

260 millió forintért eladó a szombathelyi Romkert

Már az egykori szórakozóhely, nem az ókori kiállítótér.

Adókedvezménnyel csábítják Győrbe a háziorvosokat

A város kiszélesítette a praxisok adómentességét, a cél a betöltetlen helyek számának csökkentése.

Rápli Róbert egészen biztosan nem fog visszalépni Czeglédy Csaba javára

A TISZA hivatalosan is megerősítette, hogy jelöltjei sehol nem lépnek vissza senki javára.

Ismét karácsonyi ajándékként tálalja a kormány, a januári családi pótlék decemberi kifizetését

Előrehozott családtámogatások valódi plusz nélkül, régi üzenettel.