Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Nem vagyunk “haveri kivitelezők “-k!

Közleményben reagáltak Magyar Péter kijelentésére a hónapok óta a pénzükre váró honlapfejlesztők, akik részt vettek a „Minden vállalkozásnak legyen saját honlapja” Programba.

Polgármesteri dicséretet kaptak Győr legkiválóbb diákjai

A város először rendezte meg az Érdemes Diákok Köszöntése ünnepséget, ahol tanulmányi, sport- és közösségi teljesítményeket ismertek el.

Tóth Péter: Az olvasás ünnepe a győri könyvhét

A kabinetvezető szerint a személyes találkozások és a könyvek közös felfedezése ma talán fontosabb, mint valaha.

Hétfőtől sávbővítés és forgalomkorlátozás lesz a Fehérvári út és a Zöld utca csomópontjában

Június 15-én kezdődik az a fejlesztés, amelytől a torlódások csökkenését és a közlekedés gördülékenyebbé válását várják.

Szombathelyen tart kihelyezett ülést a Parlament Élő Környezetért Felelős Bizottsága

Jövő héten csütörtökön a Megyeházán tanácskozik a grémium. A téma az azbeszt lesz.

Nyolcan haltak meg két egymást követő balesetben az M1-es autópályán Győr közelében

Egy teherautó és egy munkagép ütközése után újabb tragédia történt, amikor egy kisbusz belerohant a torlódás miatt álló járműbe.

A közép-európai régió fiataljainak fele már találkozott online bántalmazással gyerekkorában

A Republikon V4-es kutatása szerint a probléma nem elszigetelt jelenség, Szlovákiában és Lengyelországban különösen aggasztóak az adatok.

Pődör Zoltán, az SZKKA ügyvezető elnöke szerint az egyetemnek mindig előre fizették a terembérletet, bár most tartozásuk van

Az ELTE és a kézilabda klub viszonya annyira megromlott, hogy a kézisek sportterem, és iroda használatát is felmondta az egyetem.

Ha nem tudod, hogy mit csinálj a hétvégén - mutatjuk az összes győri programot

Ünnepi könyvhét, Mozgás Éjszakája, gólyagyűrűzés, hadijáték, kiváló koncertek, miegymás. 

Elítélték a volt győri rendőrkapitány fiát – a letartóztatott Váczi Attila még a börtönben is lebukott

Hamis fegyverátírás miatt született jogerős ítélet, miközben a korrupciós perben milliárdos megrendelések, luxusautó és bizalmas rendőrségi iratok is előkerültek.

Pár hónap alatt közel 50 millió forinttal nőtt Ágh Péter vagyona

Ingatlanja, autója azonban továbbra sincs a parlamenti képviselőnek.

Kitette az egyetem az SZKKA-t a sportcsarnokból

A kézilabda csapat szerződése június 16-án lejár, új szerződést pedig nem kíván az egyetem kötni. Már a " D" épületben bérelt irodákban sem maradhatnak sokáig.

Bezárt a Győr-Szol ügyfélszolgálata az ETO Parkban

Az ügyintézés ezentúl kizárólag az Orgona utcai és a Jókai utcai irodákban érhető el.

Gólyák, állatbemutatók és családi programok várják a látogatókat Győrszentivánon és Szanyban

Június 12-én és 13-án testközelből ismerkedhetnek meg az érdeklődők a fehér gólyákkal, miközben egész napos programokkal készülnek a szervezők.

Hódot fogtak a szombathelyi Tófürdőn

Áttelepítik a szokatlan strandolót.

Az energiabiztonságra, a migrációra és a klímaváltozásra is hatással lehet az iráni válság

A háború következményei Európáig érhetnek, nemcsak a Közel-Keletet érinti a konfliktus.

Ingyenes lisztérzékenység-szűrés indul a győri gyerekek számára

Megérkeztek a cöliákia-tesztek, a szűrést a hatéves státuszvizsgálatokhoz kapcsolják.