Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

KSH: szeptemberben a bruttó átlagkereset 627 ezer 400 forint volt

Ez 12,5 százalékkal meghaladta az egy évvel korábbit.

Teljesen jól érzik magukat a nálunk áttelelő fehér gólyák

Az itthon maradó fehér gólyák nem szorulnak emberi segítségre, etetésre, befogásuk amúgy sem lehetséges, meleg helyen történő átteleltetésük felesleges.  

Hogyan válasszunk címkenyomtatót?

Egy cég hatékony működéséhez számos irodai eszközre van szükség, példának okáért a címkenyomtató is igen sok vállalkozás számára elengedhetetlen felszerelés. Ebben a cikkben bemutatjuk a legnépszerűbb típusokat, hogy segíteni tudjunk azoknak, akik a meg szeretnék találni a cégük számára legmegfelelőbb készüléket.

Miért előnyös a CMRV sorozat kiegészítőinek használata?

A CMRV hajtóművek napjainkban igen népszerűvé váltak, hiszen formatervezett, funkcionális elemei az ipar számos területén üzemelő berendezéseknek.

Megbüntette az MLSZ a Haladást

A szurkolók kaviccsal dobálták a játékvezetőket.

A DK ingyenes korrepetálást biztosít a rászoruló gyerekeknek Győrben 

Angolból, magyar nyelvtanból és irodalomból, matematikából, kémiából és biológiából kaphatnak plusz felkészítést a diákok.

Vas Vármegyében biztonságosan fogyasztható az ivóvíz

A napokban megjelent az országos sajtóban több a vízminőséggel kapcsolatos hír, mely megingathatja a felhasználók bizalmát az általunk szolgáltatott ivóvíz biztonságos fogyasztásával kapcsolatban. 

A Szombathely-Debrecen vonaltól északra lévő területeken várható számottevő havazás pénteken

A Magyar Közút november 10-én már téli munkarendre állt át, így csütörtök estétől 12 órás váltott műszakokban fogja végezni a megelőző sószórási, majd pénteken a hóeltakarítási munkákat is.

A vércukorszint mérése otthon

A vércukorszint mérése kulcsfontosságú a cukorbetegség kezelésében, a cukorbetegségben szenvedő embereknek napi szinten többször is ellenőrizni kell a vércukorértékeiket. Ezzel ellenőrizhető az alkalmazott terápia sikeressége, és elkerülhetők a hiper- és hipoglikémiás tünetek. 

Pénteken legnagyobb eséllyel az ország északkeleti felében várható havazás

Már csütörtökön az esti órákban elérheti a nyugati határt az érkező ciklon melegfronti csapadékzónája.

Miért olyan fontos a dolgozók munkavédelmi ruházatának biztosítása?

A munkavédelem területéhez tartozik a védőruházat kérdése is. Rengeteg veszélyforrást rejtenek bizonyos munkakörök, így a dolgozók élet- és egészségvédelme mindennél fontosabb.

Nyugdíjba vonul a Győr-Szol vezérigazgatója

Prédl Antal 2025. január 1-ig tölti be a pozíciót, de ezt követően is igazgatósági tag mar.

November 28-án tartják az idei közmeghallgatást Győrben

Érkezési sorrendben lehet majd felszólalni.

Győri egyetem céljai között szerepel egy idősotthon létrehozása

Erről a Belügyminisztérium államtitkára beszélt.

Felállították Szombathely idei karácsonyfáját

Az önkormányzat idén megerősítette a Fő téri fenyő tartószerkezetének stabilitását.