Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Ezt is megértük: benyújtották az ügynökakták nyilvánosságra hozatalát előkészítő törvényjavaslatot

Az előterjesztés teljes körű iratfelülvizsgálatot, szakértői kontrollt és a titkosszolgálati múlt feltárásának felgyorsítását célozza.

Másfél hónapra lezárják a Zrínyi út egy szakaszát - nagy felújítás kezdődik a Győr-Nádorvárosban

Burkolatcsere és közműfelújítás miatt július 6. és augusztus 19. között jelentős forgalmi változásokra kell készülni a vidéki buszpályaudvar szomszédságában.

A modern mosdók gépi evolúciója

Az innováció korában a mosdók már nem csupán a higiénia kérdését szolgálják, hanem komplex élményt kínálnak. Ezt a trendet a nagy forgalmú létesítmények, mint például egy szálloda vagy bevásárlóközpont egyaránt magukénak érzik.

Meghosszabbították a hőségriasztást, szombattól pedig a III. fokú figyelmeztetés lép életbe

Az országos tisztifőorvos június 30-ig hosszabbította meg a másodfokú hőségriasztást, a hétvégétől pedig már a legmagasabb fokozat lesz érvényben az ország egész területén.

Fontos: menetrendváltozás lesz a győri vasútvonalakon

Június 27. és július 3. között több távolsági és regionális járat közlekedése módosul karbantartási munkák miatt.

Lovagok, solymászok és tüzes bemutatók – hétvégén Szent László Napokat tartanak Győrben

Június 27. és 28. között ismét benépesül az Aranypart, ahol két napon át a középkor világa elevenedik meg. 

Megosztva lettek gólkirályok, a Sárvár FC játékosa mégsem kapott serleget

A Király SE játékosa azonban kapott trófeát. Frissítve.

Az Országgyűlés elfogadta a hatósági üzemanyagár megszüntetéséről szóló törvényt

Ugyanakkor rendkívüli helyzetben a kormány később ismét beavatkozhat a piaci árakba.

Lézeres szemműtét kockázatok és mellékhatások: mire számíthatsz a felépülési idő alatt?

Egyre többen döntenek a lézeres szemműtét mellett, hiszen a modern technológiáknak köszönhetően a beavatkozások gyorsak, biztonságosak és rendkívül hatékonyak.

Az időtálló cseréptető: klasszikus megoldás modern igényekre

A cseréptetőt évtizedek óta az egyik legismertebb opcióként tartják számon, és ennek megvannak a jó okai.

Csak kapkodjuk a fejünket: teljesen átalakítja a közmédiát az Országgyűlés - nem meglepő módon a Fidesz-KDNP nem támogatta a törvénycsomagot

Új intézmények jönnek létre, önálló lesz az MTI, megszűnik az MTVA jelenlegi formája, és új felügyeleti rendszert kap a közszolgálati média.

Újra kihallgatták Pintér Bencét a feljelentett Győr+ ügyében, ezúttal a városházán

Folytatódik a nyomozás a csődbe ment médiavállalat szerződései miatt indított büntetőeljárásban, a polgármestert ismét tanúként hallgatták meg.

76 millió forinttal lépett meg egy nő, aki azért vette fel a pénz, hogy egy kőszegi és egy szombathelyi házat megszerezzen

Bár engesztelésül végül a saját háza tulajdonjogát ruházta át a sértettre, így is bíróság elé kell állnia.

Két napra lezárják a héten Győrben, a Révfalusi híd kerékpárútját 

Dilatációs elemek cseréje miatt június 23-án és 24-én nem használhatják a bringások a Kossuth-híd kerékpársávját.

A kínai agyagkatonáktól az ukrán gyerekrajzokig – különleges kiállítások várják a látogatókat Győrben a Rómer Múzeum

Tárlatvezetések, nemzetközi jelentőségű kiállítások és kortárs művészeti tárlatok közül válogathatnak a látogatók.

Nyomoz a rendőrség a Győr+ ügyében

Tömeges fiktív foglalkoztatásra gyanakodnak. Volt, amikor 93 alkalmazott volt a cégnél.