Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

De vajon kit fenyegetett meg Orbán Viktor Kötcsén?

Mi lesz feljegyezve, és ki rendezi el azt, amit a kormányfő nem felejt?

A DK (is) országjárásra indul

Mind a 106 választókerületben ott lesznek. Előbb vagy utóbb.

Perl Zoltán az év kosárlabdázója, Forray Gábor az év edzője

A Falco játékosa, és a Körmend korábbi edzője szakmai elismerésben részesült.

Bekebelezi a 4iG a Rábát

25 milliárd forintért a Rába 74%-át vásárolja meg a Zrt.

Éremeső Győrben, Kolozsvári Lili duplázott a kajak-kenu vb-n

Fiatal tehetségek és parasportolók is történelmet írtak a maratoni versenyen.

Tervezett áramszünet várható Győrben

Hálózat karbantartás lesz két utcában.

Citromsárga riasztást adtak ki Vas vármegyére

Délután és este zivatarok jöhetnek.

A bírók vehetik birtokba a bezárt győri börtönt

Akár azokban a cellákban is dolgozhatnak ahova régen ők juttatták az elítélteket. 

Porsche, airsoft, krémes, lecsó, oprea és death metal

Program program hátán a hétvégén Győr környékén.

Szólt a magyar himnusz a kajak-kenu vb-n Győrben

A nyitónapon erősen indított a magyar kontingens.

A mesterséges intelligencia fontosságáról egyeztetett a Soproni Egyetemmel Palkovics László

A fenntarthatóság és az erdőgazdálkodás állt a program középpontjában.

154 ezer forinttal károsították meg az áldozatukat a telefonos csalók, néhány napja Győrben

Banki alkalmazottnak adták ki magukat. Hiába fogott gyanút a sértett, már késő volt. 

Jubileumi tűzoltó találkozó lesz szeptember 20-án, Kőszegen 

Tizedik alkalommal gyűlnek össze a térségbeli lánglovagok.