Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Új igazgatóságról döntött a közgyűlés - nehéz örökséget vesz át a Győr-Szol új vezetése

Milliárdos hiányok, rendőrségi nyomozások, vitatott beruházások és vezetőváltások után kaphat új irányítást a város talán legfontosabb önkormányzati cége.

Rendkívüli intézkedéseket vezet be a kormány a történelmi hőhullám miatt

Home office az államigazgatásban, felfüggesztett kamionstop, fokozott tájékoztatás és országos készültség – a hétvégén akár 40 Celsius-fok is lehet.

Tóth Péter lett Győr harmadik alpolgármestere

Három a magyar és a győri igazság: harmadszori nekifutásra lett a polgármester harmadik jobbkeze a korábbi kabinetvezető. 

NER cégkapcsolatok számokban: 1866 cég, a teljes hazai gazdaság profitjának 10%-a és több, mint 8400 milliárd forint közbeszerzés

Az elmúlt 16 évben felépült Magyarország egyik legdurvább üzleti-politikai hálózata. A kérdés ma már nem csak az, hogyan jutott idáig, hanem az, hogy mi történik vele egy új korszakban.

Breaking: a 2024-es “bosszú-SZMSZ” után, új szervezeti és működési szabályzata van Győrnek

Lesz végre harmadik alpolgármester, több forrás fölött rendelkezhet az önkormányzat, és nagyobb beleszólása lesz a városi cégek ügyeibe.

A hőségben is odafigyel dolgozóira a GYHG

Ivóvízzel, hűtőládákkal, klimatizált pihenőhelyiségekkel és további munkavédelmi intézkedésekkel segíti munkatársait a nyári kánikulában a hulladékgazdálkodási társaság.

Szerelmet színlelt, és megpróbálta kiforgatni mindenéből áldozatát egy körmendi nő

A sértett férfi egy több mint 43 millió forint, és egy 27 millió forint értékű ingatlant ajándékozott a nőnek és a fiának.

Lovas felvonulással indulnak a Szent László Napok Győrben

Szombat délelőtt hetven lovas és százötven hagyományőrző idézi meg a lovagkirály korát, a felvonulás idején több belvárosi utcában forgalmi torlódásokra kell készülni.

Ezt is megértük: benyújtották az ügynökakták nyilvánosságra hozatalát előkészítő törvényjavaslatot

Az előterjesztés teljes körű iratfelülvizsgálatot, szakértői kontrollt és a titkosszolgálati múlt feltárásának felgyorsítását célozza.

Másfél hónapra lezárják a Zrínyi út egy szakaszát - nagy felújítás kezdődik a Győr-Nádorvárosban

Burkolatcsere és közműfelújítás miatt július 6. és augusztus 19. között jelentős forgalmi változásokra kell készülni a vidéki buszpályaudvar szomszédságában.

A modern mosdók gépi evolúciója

Az innováció korában a mosdók már nem csupán a higiénia kérdését szolgálják, hanem komplex élményt kínálnak. Ezt a trendet a nagy forgalmú létesítmények, mint például egy szálloda vagy bevásárlóközpont egyaránt magukénak érzik.

Meghosszabbították a hőségriasztást, szombattól pedig a III. fokú figyelmeztetés lép életbe

Az országos tisztifőorvos június 30-ig hosszabbította meg a másodfokú hőségriasztást, a hétvégétől pedig már a legmagasabb fokozat lesz érvényben az ország egész területén.

Fontos: menetrendváltozás lesz a győri vasútvonalakon

Június 27. és július 3. között több távolsági és regionális járat közlekedése módosul karbantartási munkák miatt.

Lovagok, solymászok és tüzes bemutatók – hétvégén Szent László Napokat tartanak Győrben

Június 27. és 28. között ismét benépesül az Aranypart, ahol két napon át a középkor világa elevenedik meg. 

Megosztva lettek gólkirályok, a Sárvár FC játékosa mégsem kapott serleget

A Király SE játékosa azonban kapott trófeát. Frissítve.