Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Tavaly övék volt az Év szaloncukra, idén lehúzta náluk a rolót a Nébih

Szennyezett falak, eldugult lefolyók, 1129 kg zár alá vett élelmiszer, egyes dolgozók lejárt alkalmassági papírokkal dolgoztak.

„Vége van” - Magyar Péter szerint azonnal le kell mondania a kormánynak a Szőlő utcai gyermekbántalmazás után

Orbán Viktort és a köztársasági elnököt is felszólította: haladéktalanul ki kell írni a választásokat.

Hiába munkanap a szombat, jönni fog a kukásautó

A hulladékudvarok is nyitva lesznek. 

A ménfőcsanaki diákok vihették haza idén a jubileumi Fehér Miklós-kupát

Huszadszor is megtelt élettel a szabadhegyi tornaterem, ahol nemcsak a futball, hanem az emlékezés is főszerepet kapott.

Hatékony munkavégzés a magasban: guruló állványok előnyei

A magasban végzett munka nem könnyű feladat, ezért olyan eszközökre van szükség, amik lehetővé teszik a munkások számára, hogy biztonságosan és hatékonyan végezzék a teendőiket.

Biztató eredménnyel zárult a téli élelmiszerlánc-ellenőrzés első szakasza

Kevés súlyos szabálytalanságot talált a Nébih, a bejgli és a forralt bor fokozott figyelmet kap a folytatásban.

Elszabadult vadászkutyák támadtak egy idős férfira az óvári járásban

A 80 éves sértett a kórházban elhunyt, a kutyák gazdáját emberöléssel vádolják. 

Elismerték a győri drogprevenció kiemelkedő szakembereit

Átadták a KEF idei díjait: Szabó Csabát és Balla Richárdot tüntették ki.

Még 16 településen osztja a győri GYHG a szelektív kukákat

A tervek szerint december 20-ig be is fejezik. 

Adventi programok a győri Rómer Múzeumban

Különleges tárlatvezetések, workshopok és ünnepi programok decemberben.

Egymilliárdos költségvetéssel zárta a 2024/2025-ös bajnoki szezont a Falco KC Szombathely

Magyar Kupa győzelem, bajnoki ezüstérem és BL középdöntő volt a mérleg.

Szombathelyre érkezik a DK kedvezményes gyümölcsvására

Dobrevék kedden almát és narancsot árulnak a Domusnál.

„A nagy semmit dagasztják” – vizsgálóbizottság egy 15 600 forintos bírság miatt

Tóth Péter kabinetvezető szerint a győri Fidesz politikai játszmát csinált egy lezárt parkolási vitából.

Mit használjunk a grillezéshez?

A rozsdamentes acél napjaink egyik nélkülözhetetlen alapanyagává vált, legyen szó háztartási eszközökről vagy grillezési kiegészítőkről. Ez a korrózióálló ötvözet, ami minimum 10,5% krómot tartalmaz, nemcsak a konyhában kap fontos szerepet, hanem a kerti grillezéseknél is.

Világi Oszkár decemberben távozik a Slovnaft éléről

A MOL-lal ugyan nem szakít, de lassítana az üzletember. 

A püspöki kar élesen bírálja a kormánypártok petesejt-donációs javaslatát

Ingoványos talajra tévedt a kormány: vallásetika vs. lombikprogram. 

Megszűnik a SZOVA Szállodaüzemeltető Kft.

A céget beolvasztják a SZOVÁ-ba.