Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Győrben találkoznak a gyermek-gasztroenterológia hazai és nemzetközi szakemberei – október 1. és 3. között az ETO Park Hotelben

A háromnapos rendezvényen a gyermekkori emésztőrendszeri, máj- és táplálkozási betegségek korszerű ellátása, valamint a legújabb kutatási eredmények kerülnek középpontba.

140 millió forintból állnak munkába a „szuperdrónok” a Szigetközben

Szúnyoggyérítésre és a települések részletes térinformatikai felmérésére is használják majd a két speciális drónt, a programban már 22 település vesz részt.

Breaking: letartóztatták Hankó Balázst - ez az autó most nem hagyta ott

Egy hónapra elrendelte a Kecskeméti Járásbíróság a korábbi kulturális és innovációs miniszter letartóztatását. 

Így múlt ki egy több mint 20 méteres fenyő a szombathelyi belvárosban

A fa egészségi állapota kivágását nem indokolta, arra a károkozás veszélyének elhárítása miatt volt szükség - írta megkeresésünkre a jegyző.

Most is nehéz lesz otthon maradni: tele van menő programokkal az első októberi hétvége Győrben

Pink Floyd-tribute, Deva-koncert, Traviata, ETO-meccs, hajós túrák és az állatok világnapja is szerepel az október 2–4. közötti győri programkínálatban.

Vége van méltóságos uraim! - mától nincsenek főispánok és vármegyék Magyarországon

Október 1-jétől ismét kormánymegbízottak vezetik a kormányhivatalokat, a vármegyék hivatalos elnevezése pedig újra megye lett.

Szüreti bálban volt verekedés Sárvár mellett

Volt, akit ököllel fejbe vertek volt, akit hasba rúgtak.

Együtt énekel Győr a zene világnapján – gyere te is!

A Városháza lépcsőjén és a Széchenyi téren is közös énekléssel ünnepelnek október 1-jén.

Elkezdődik a kőszegi intermodális csomópont építése

Végre a 3 éve álló sehova sem vezető híd is funkciót kap.

Hat ETO-meccsel teljesíthetik a testnevelés félévet a Széchenyi István Egyetem hallgatói

A GreenCampus programjában ingyen nézhetnek meg négy bajnoki és két Bajnokok Ligája-mérkőzést az Audi Aréna Győrben.

Letartóztatásban marad a férfi, aki a gyanú szerint több késszúrással ölte meg különélő feleségét Győrben

A bíróság további három hónappal meghosszabbította a gyanúsított letartóztatását.

Balog-Farkas Renáta és Diószegi Judit a rendészeti államtitkárral tárgyaltak a győri rendőrség helyzetéről

A Győri Rendőrkapitányság állapotát is vizsgálták, érkezik a városba négy készenléti rendőr, és a rendőröknek szánt 11 üres lakás felújítása is szóba került.

Bohém Társasház: modern otthonok születnek Győrben, ahol egy szimpla lakásnál jóval többet adnak

Nádorváros és Szabadhegy határán mindössze 21 lakással épül az új beruházás, amely a modern városi élet kényelmét zöld környezettel, közösségi terekkel és karakteres építészettel ötvözi.

Új diagnosztikai képalkotó berendezéseket adtak át a szombathelyi Markusovszky Kórházban

A régi gép már elöregedett, ezért időszerű volt a cseréje.

A katonák nem javasolták az éles kézigránát használatát azon az újdörögdi kiképzésen, amiben egy kormánytisztviselő nő mindkét karját elvesztette egy korai robbanás miatt 

A honvédelmi miniszter szerint a szakmai fenntartások ellenére végrehajtották a feladatot, mert politikai elvárás volt a program kibővítése és az önkéntes tartalékosok létszámának növelése.

Pintér Bence: Ami a Kantharosz Gála és a győri civilek sikere, az részben a politikum elmúlt évtizedeinek kudarca

A polgármester szerint a hátrányos helyzetű fiatalok támogatása elsősorban közfeladat, Győr idén már 400 millió forintot fordít szociális támogatásokra. 

Agyagkatonák még mindig, Pink Floyd újra, és Picasso karácsonyig – sűrű hetet kínál a Rómer Múzeum Győrben

Tárlatvezetések, képzőművészet és két koncert is szerepel a Rómer Flóris Művészeti és Történeti Múzeum következő napokra összeállított programjában.

Késelés: 30 napra letartóztatták a férfit, aki a gyanú szerint halálra szúrta a fiát Győrben

A 30 éves áldozat a kórházban belehalt sérüléseibe, a gyanúsított és védője fellebbezett a letartóztatás ellen.

Offisöl: nyilvánosságra hozták a 2010 és 2026 közötti nem nyilvános kormányhatározatok listáját

Tizenhat év alatt csaknem 3600 úgynevezett 2000-es kormányhatározat született, a legtöbb 2021-ben, a koronavírus-járvány idején.