Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Ismert kockázatok, elmaradt döntések – így maradt energiafüggő Magyarország

Szakértő szerint a rövid távú előnyök felülírták a stratégiai gondolkodást, miközben a kitettség alig csökkent.

Ma már az egyéni igényeink szerint választhatunk kontaktlencsét

A kontaktlencsék az elmúlt évtizedekben jelentős fejlődésen mentek keresztül.

Hivatalosan is megerősítette a rendőrség, hogy büntetőeljárást folytat az Észak-Vasi képviselőjelöltek ügyében

Választás, népszavazás, népi kezdeményezés és az európai polgári kezdeményezés rendje elleni bűntett gyanúja merült fel.

Fenntarthatósági hét a szombathelyi piacon

A tudatos vásárlás kerül a középpontba.

Szalagvágásra írt mulatós slágert Ágh Péter

E-L-K-É-S-Z-Ü-L-T A D-Ó-Z-S-A U-T-C-A!

Minden jelölt állva maradt a Vas02-es választókerületben

Senki sem jelezte, hogy visszalépne. A határidő ma délután 16 órakor járt le. 

Visszelépett Czeglédy Csaba!

Nem indul a vasárnapi választáson.

A nagy érdeklődés miatt előzetesen kell helyet foglalni a Tiszta Szívvel a Városért vasárnapi eredményvárójára Győrben

Zsíros kenyérrel és DJ-kkel várják a választási estét a Rómer Házban Pintér Bencéék.

Vegyes képet mutat a magyar gazdaság: nőtt a kiskereskedelem, lassult az ipar, közben tovább emelkedtek az árak

A KSH friss adatai szerint februárban a boltok forgalma bővült, az ipari termelés viszont visszaesett, márciusban pedig tovább drágult az élet.

Titkok a templompadláson – 400 év történelme kel életre a győri bencéseknél

Interaktív kiállítás nyílik a rendház és a templom tetőterében, ahol szó szerint új nézőpontból ismerhetjük meg a múltat.

Nem jelent meg a bíróságon Borsi Róbert a GYHG-ügy tegnapi tárgyalásán - állítólag háztartási balesetet szenvedett

A vádirat szerint több mint 758 millió forintos vagyoni hátrány érhette a győri önkormányzati céget.

Fél millió forintos nyomravezetői díjat ajánlott fel a  Mi Hazánk - szerintük a Fidesz terjeszt róluk lejárató szórólapokat

A párt feljelentést tesz, és azt állítja, hogy országos kampány indult ellenük impresszum nélküli röplapokkal.

Hivatalos: a Dunakapu téren tartja csütörtök esti beszédét Magyar Péter Győrben

A TISZA Párt elnöke a kampány hajrájában érkezik a folyók városába, 3 nappal a választás előtt.

Medián: stabil kétharmados győzelem felé tart a TISZA Párt

A friss felmérés szerint jelentős előnnyel vezetnek a választások előtt 4 nappal. 

Költészet, jazz és rómaiak – sűrű áprilisi programmal hívogat a Rómer Múzeum

Vezetett séta, irodalmi est, tárlatok és történelmi előadás is várja az érdeklődőket Győrben.