Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

A fehérjék jelentősége a női élet különböző szakaszaiban

A fehérjék olyan elengedhetetlen tápanyagok, amelyek biztosítják az emberi szervezet működését, az izomépítéstől kezdve az immunrendszer megerősítéséig.

‘gusztus 20, ‘kotmányunk ünnepe: így alakulnak a győri szolgáltatások és nyitvatartások a hosszú hétvégén

A boltok többsége bezár, a hulladékszállítás viszont változatlan marad - összegyűjtöttük az egészségügyi ügyeletekkel és a legfontosabb győri szolgáltatásokkal kapcsolatos tudnivalókat is.

Magyarország úgy válik egyre szárazabbá, hogy közben alig csökken az éves csapadék mennyisége

Az ország fele már most egy melegebb klímaövbe került, 2040 után pedig Magyarország kétharmadán a mainál szárazabb éghajlat lehet jellemző.

Elárverezik a sárvári kisposta épületét

54 millió 229 ezer forint a kikiáltási ára.

Természetes megoldások a mindennapi magabiztosságért

Egyre több férfi kutat megbízható megoldások után, amelyek támogatják a teljesítményüket a mindennapok során.

17 karneválozót kellett a hétvégén kórházba vinni Szombathelyen

Összesen 30 ember kellett ellátniuk a mentőknek.

Lesz mit meggyónni: templomok vörösréz ereszcsatornáit lopták el a Szigetközben

A három férfi közül ketten fiatalkorúak, az ügyészség javítóintézeti nevelést indítványozott velük szemben.

Mindössze három szabálysértés miatt kellett intézkedniük a rendőröknek a Savaria Karneválon

Egy, a lezárt területen bekövetkezett közlekedési balesetnél azért kellett helyszínelniük.

Előbb eljátszotta, hogy átutalta a pénzt, majd egyszerűen ellopta a sértett telefonját egy férfi Győrben

A vádlott még egy hamis jogosítvánnyal is megpróbálta meggyőzni az eladót, végül egy 290 ezer forint értékű telefont és fülhallgatót vitt el.

Dragomán Györgytől Varró Dánielig – új évaddal folytatódik a Kalamáris Győrben

Hat ismert alkotó érkezik a Győri Filharmonikus Zenekar irodalmi-zenei sorozatába, amely szeptemberben indul újra a Zichy-palotában.

Időtálló és praktikus megoldások fém kerti tárolók formájában

A fém kerti tárolók alapvetően átalakíthatják a kertünkben uralkodó rendetlenséget.

Magyar Péter jelenti: kritikus napok jönnek Paksnál, centiken múlhat az atomerőmű két turbinájának működése

Bárkákat süllyesztenek a Dunába, fenékküszöb épül, és a Ráckevei-Soroksári Duna-ágból is vizet engednek a folyóba – a miniszterelnök szerint a kedd és a szerda lesz a legnehezebb.

KÁNIKULA: augusztus végéig maradhatnak a hűsítőpontok Győrben, a szociális intézményekhez is jutott palackozott víz

Pintér Bence kezdeményezte az ideiglenes hűsítőpontok további működtetését, közben több mint 1300 palack vizet szállítottak ki a város szociális intézményeibe.

Napozóágy választás okosan: így alakíts ki kényelmes pihenőhelyet a kertben

A kert, a terasz vagy akár egy nagyobb erkély is könnyen az otthon egyik legkedveltebb részévé válhat, ha megfelelően alakítjuk ki.

Nem áll le a vizsgálat: több győri útszakaszon is azbeszttel szennyezett kőzúzalék jelenléte valószínűsíthető

Az Útkezelő szerint az ép aszfaltburkolatok jelenleg nem jelentenek kiporzási kockázatot, Győr ugyanakkor szigorúbb országos szabályozást kezdeményez az ügyben.

A győrszentiváni önkéntes tűzoltók is bekapcsolódtak a szúnyogmonitorozásba

A program segítségével pontosabb képet kaphatnak a környéken élő szúnyogfajokról, ami a hatékonyabb és környezetkímélőbb védekezést is segítheti.