Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Szükség van erősebb PC-re az AI miatt?

Az utóbbi években a mesterséges intelligencia szinte észrevétlenül vált a mindennapok részévé.

Hogyan segíthetik a vitaminok bőröd fiatalos megjelenését?

A bőrápolás napjainkban már messze túlmutat a régi egyszerű kencéken.

“Mindenki a maga sikere kovácsa, ez bárki legyen, azt gondolom, tehát mindenki, mindenki tehát kell hozzá, hogy valamire vigye, vagy valamire ne vigye” – avagy Mészáros Lőrinc szállodalánca bezárja kőszegi hoteljét

Szeptember végén befejezi a Hotel Benedict üzemeltetését a Hunguest Hotels, miközben a szállodalánc átveszi a felcsúti Hotel Pancho működtetését.

Kálmán János lett a Győr-Moson-Sopron Megyei Kormányhivatal új vezetője

Magyar Péter három új főispánt nevezett ki, akiket október 1-től újra kormánymegbízottnak hívnak. 

Innovatív lépcsők: A dermesztett beton technológia előnyei

A korszerű építészet egyik legérdekesebb újdonsága a dermesztett beton technológia.

OVERTONE – Portréfotó-kiállítás nyílik Szami képeiből a Győri Filharmonikus Zenekar művészeiről

Ötven arckép, melyeket a zene és annak interpretálása kapcsol össze: szeptember 18-tól a Richter Teremben.

Vége a száguldozásnak: újabb fix traffipax érkezik Győrbe, kedden a Széchenyi hídon szerelik fel

A munkálatok miatt délelőtt sávlezárásra és torlódásra kell számítani, az új berendezés egyszerre akár 64 járművet is képes követni.

Mától péntekig időszakos vízhiányra kell számítani a győri Lakatos utcában

Az ivóvízvezeték-rekonstrukció miatt naponta 8 és 16 óra között akadozhat a szolgáltatás.

Hende Csaba Kötcsén bukkant fel!

Szombathely volt parlamenti képviselőjét, nyugdíjba küldött alkotmánybírót egy pódiumbeszélgetésen hallgathatta a fideszes szűk elit.

Kósa Roland a tankerületnek adná Fekete Dávid egykori csilli-villi játszóterét, a volt győri MCC-központot

A több milliárd forint közpénzből felújított „Kis Hiltont” tehetségközponttá alakítanák – a Győri Tankerületi Tanács támogatta az indítványt, így a javaslat a kormány elé kerülhet.

Rendőri intézkedés után esett neki haragosainak egy férfi Vas megyében

Az egyik férfi mindkét lábát kirúgta, egy másikat pedig ököllel arcon ütött – garázdaság miatt emeltek vádat ellene.

Növényeket kaptak a győri közösségek, most rajtuk a sor, hogy még zöldebb legyen a város

Évelők, cserjék, ültetőközeg és fenyőmulcs is járt a „Közösen a zöldebb Győrért” pályázat nyerteseinek, akik vállalták, hogy az elültetett növényekről hosszú távon gondoskodnak.

Nem mindig a festés a legjobb megoldás

Ha meguntuk a falak színét, vagy egyszerűen csak frissítenénk egy helyiség hangulatán, érthető, hogy elsőként az újrafestés jut eszünkbe.

Magyar Péter: havi 5 ezer forintos támogatást kapnak a legfeljebb 150 lóerős dízelautók tulajdonosai

Decemberig összesen 20 ezer forintos kompenzációt ad a kormány, az intézkedés a miniszterelnök szerint csaknem egymillió jármű tulajdonosát érinti.