Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Plakátkészítés: hogyan legyél hatékony és jogszerű?

Gondoltál már arra, hogy a plakátkészítés mennyire kreatív és technikai kihívás lehet?

Jövő héten Körmendre érkezik Magyar Péter

Országjárára indul a TISZA-párt elnöke.

Vámos Zoltán beleszállt Rápli Róbertbe

A fideszes képviselőjelölt szerint ugyanis a tiszás jelölt hiába állítja, a Fidesz nem akar Szombathelyre akkugyárat létesíteni. 2023-ban a szombathelyi Fidesz-KDNP frakció nem szavazta meg, hogy Szombathely elutasítja az akkugyárakat.

Toscana és a Dolomitok képeken és történeteken keresztül Győrben

Diavetítéssel egybekötött útiélmény-beszámolóra várják az érdeklődőket február végén a Rómer Házban.

Buszmegállóban verekedett össze két férfi Szombathelyen

A verekedést kezdő férfi a rendőri intézkedés során más személynek adta ki magát.

„Partnerséget és válaszokat kértünk” - Kósa Roland a győri Lázárinfón több fronton szembesítette a minisztert

Vasútállomás, zajvédelem, szolidaritási hozzájárulás és átláthatóság - az alpolgármester szerint Győrben túl sok a kérdés és túl kevés a konkrét válasz.

Programajánló a hétvégére Győr környékén

Valentin nap, kolbásztöltés, koncert hegyek, zsibvásár, és még rengeteg minden más. 

Kósa Roland: Szeles Szabolcs nem mondott igazat

Az alpolgármester szerint a Fidesz korábbi megszorításai után most épp azok beszélnek támogatáshiányról, akik elvették a pénzt a győri sporttól.

2026 év lepkéje - a nagy tűzlepke

A faj három alfajából egy kipusztult, egyet pedig a kipusztulás veszélye fenyegeti.

Tanúként hallgatták ki Pintér Bencét a Győr-Szol-nál eltűnt 1milliárd 700 millió forint ügyében

A polgármester szerint nem könyvvizsgálatra, hanem végre konkrét pénzügyi adatokra lenne szükség.

A NAV a gépjárműadó-mentesség bejelentésére figyelmezteti a jogosultakat

Egyszerűen, online intézhető - a 2026-os díjat be sem kell már fizetni.

„Két éve ott álltam a Partizán stúdiója előtt” - Magyar Péter szerint ma már a győzelem kapujában állnak

Hatvan nap van hátra a választásokig, a TISZA elnöke szerint most már nem elképzelhetetlen a kormányváltás.