Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Teret neveznek el Szombathelyen Feiszt Györgyről

A Levéltár melletti közterület viseli majd a volt alpolgármester nevét.

A győri Diószegi Judit az 59. a TISZA listáján

A sárvári Strompová Viktória pedig a 75. helyre fért fel.

Vízre szállna Győr - kérdőívben várják a lakosok véleményét az új turisztikai fejlesztésekről

Az önkormányzat arra kíváncsi, milyen szolgáltatásokra lenne szükség az aktív kikapcsolódást kedvelők számára.

Fegyelmi vétség miatt a Falco elküldte Marchelus Averyt

Már Szegeden sem fog pályára lépni a kosaras.

Szentkirályi Alexandra Körmenden: példátlan és felháborító, hogy Zelenszkij halálosan megfenyegette Orbán Viktort

Helyi ügyekről nem, de Ukrajnáról és Iránról volt szó a Fidesz vasi fórumán.

Egész napos ünnep a Széchenyi téren - programkavalkád várja a győrieket március 15-én

Megemlékezések, családi programok, történelmi előadások, filmvetítések és városi séta is szerepel az idei nemzeti ünnepi kínálatban.

220 centis harcsát fogott Borkai Zsolt

80 kilós vadállattal birkózott meg Győr volt polgármestere.

Magyar állampolgárt nem lehet fenyegetni - Magyar Péter Zelenszkij és Putyin kijelentéseire reagált

A TISZA Párt elnöke szerint sem Ukrajna, sem Oroszország nem gyakorolhat nyomást Magyarországra, az ország szuverenitása nem lehet geopolitikai játszmák eszköze.

Új terveket készítenek a győri Radó-sziget északi részének megújításához

A belváros egyik legfontosabb zöldterülete megújulhat, a koncepciókat tájépítész hallgatók dolgozzák ki.

„Nyisd ki a füled!” - most bárki ellenőrizheti a hallását a győri Richter Teremben

A Hallás Világnapjához kapcsolódva ingyenes hallásszűrő állomást helyeztek el a koncertteremben.

Budai Gyula feljelentést tett a győri nénikkel kiabáló imposztor miatt 

A rendőrség garázdaság vétségének gyanúja miatt nyomoz, de az továbbra sem derült ki, hogy ettől miért lenne tiszás a troll-videós.

Szombathelyi érem az első magyar pizza bajnokságon!

Csapatversenyben kanalaztak be egy bronzérmet a gasztroguruk.

Marton Ferenc: Mint közgyűlési alelnök nem jártam el a győrvári böllérnap 12 millió forintos állami támogatásánál

A disznóölés szüleink, nagyszüleink, a családok tradíciója, családi hagyománya - írta a politikus.

Egyesítették a nyomozásokat a győri Városrendészet ügyében

A Pintér Bence által tett feljelentés nyomán indult ügyet egy másik, már folyamatban lévő büntetőeljárással vonták össze.

Körmenden tart fórumot Szentkirályi Alexandra

A színházban lesz a Fidesz zárt eseménye.