Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Szárnyal még Győrben a papagáj-kultusz? – Dézsi már rég nem polgármester, de személyes világa még mindig velünk él

Gerzson és Panka a játszótéren, óriás papagájok az élményfürdőben, mesefigurák a kórház falán. Menjenek, vagy maradjanak a szárnyas jelképek? 

Új intézmény hozná közelebb az állampolgárokat a döntéshozatalhoz Magyarországon

A Működő és Emberséges Magyarország Intézet létrehozásáról szóló törvénytervezetet vasárnap éjfélig bárki véleményezheti a Közhang felületén.

FONTOS: „Az ügyészi szervezet nevében megkövetem a társadalmat” – történelmi kijelentéssel indított az új legfőbb ügyész

Fejes Péter a parlamenti eskütétele után a korábbi ügyészségi döntésekért és mulasztásokért kért bocsánatot. 

Negyedszázada ünneplik a könyveket Győrben – pénteken kezdődik a jubileumi Könyvszalon

Mintegy száz könyvbemutató, népszerű írók, színházi előadások és családi programok várják a látogatókat november 6–8. között. Az idei Alkotói Díjat Szentmártoni János veheti át.

Szombathelyi idősotthoni Mortal Kombat

Egy 70-es éveiben járó néni ellökött egy 80-as éveiben járó, járókerettel közlekedő nénit.

Drogot fogyasztott, majd fának csapódott autójával egy nő Csorna közelében - négy és fél év börtönt is kaphat

A vele utazó élettársa is súlyosan megsérült, a győri ügyészség vádat emelt a 28 éves sofőr ellen.

Lecserélték a győri és a sárvári tankerület igazgatóját is

5 tankerületi központ esetében - köztük a szombathelyinél is - eredménytelen volt a pályázat. 

Nyolc előadással és a jubileumi Könyvszalonnal indul a november a Győri Nemzeti Színházban

Mark Twain klasszikusától a győrasszonyfai kiskocsma történetén át a háborús vallomásig változatos programok várják a közönséget november 2. és 8. között.

Azonnali hatállyal megszüntették Ókovács Szilveszter munkaviszonyát az Operaházban

A döntésre az intézményben lefolytatott átvilágítás megállapításai alapján került sor.

A TISZA-frakció támogatja dr. Fejes Péter legfőbb ügyésszé választását

Viszont nem szavazzák meg Császár Attilát a Független Közmédia Testületbe.

Új közösségi központ és könyvtár nyílt Győr-Gyárvárosban az egykori óvoda épületében

A 2022 óta üresen álló Kiskúti úti ingatlan felújításával korszerű közösségi teret alakítottak ki, amely mostantól a könyvtár mellett a nyugdíjas klubnak és különböző rendezvényeknek is otthont ad.

4 év alatt 13 millió forintnyi állami támogatást kapott a toronyi polgármesterhez köthető civil szervezet

Autót vásároltak, stúdiótechnikát vettek, weblapot fejlesztettek, ám az utóbbi években szinte semmi látszata nincsen a működésüknek. Egy helyi civil feljelentést tett a NAV-nál.

Csökkenti az önkormányzatok terheit a TISZA-kormány

A kormány megszünteti és kivezeti az önkormányzatok területfejlesztési alapba történő befizetési kötelezettségét, ami mintegy 30–35 milliárd forintos könnyítést jelent a településeknek.

Így hat a testsúlyunk az ízületeinkre

A testsúlyunk nemcsak a közérzetünket és az állóképességünket befolyásolja, hanem az ízületeink egészségére is jelentős hatással lehet.

Kis pénz, kis foci: sörösdobozok miatt büntette meg az MLSZ a Rábapatonát, akár a büfét is bezárhatják

Az egyesület vezetője szerint akár 70 ezer forintba is kerülhet a szurkolók sörözése.

Győr-Szol: szombaton több győri utcában is leáll a távhőszolgáltatás, négy városrészben gyengébb lehet a fűtés

Gerincvezeték-meghibásodás miatt dolgoznak a szakemberek, a szolgáltatás várhatóan reggel fél héttől este hat óráig szünetel az érintett épületekben.