Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

November 20-án nyit az idei adventi vásár Szombathelyen

10 méteres jegenyefenyő lesz a város karácsonyfája.

Amit a fürkészek sem láttak jönni: letartóztattak két embert Győrben a több mint 15 milliárd forintos lélegeztetőgép-biznisz ügyében

Az egyik gyanúsított a külügyminisztériummal tartotta a kapcsolatot. A hatóságok szerint a koronavírus-járvány idején kötött üzletekből több százmillió forintos adócsalás származott.

5 hiba, amit érdemes elkerülni az első állás keresésekor

Az első állás keresésekor sokan még nem tudják pontosan, mire érdemes figyelni egy hirdetésben, vagy hogyan lehet kitűnni tapasztalat nélkül a jelentkezők közül.

Hosszabb nyitvatartással készülnek a győri temetők mindenszentekre és halottak napjára

November 5-ig este 8 óráig látogathatók a sírkertek, a Nádorvárosi köztemetőben pedig ingyenes elektromos kisautó segíti a közlekedést.

November 1-től bezárna a szombathelyi MMIK

Nincs pénz a fenntartásra, pedig most tapsoltak el 80 millió forintot, hogy megünnepeljék a létesítmény 45 éves fennállását.

Pintér Bence: a szolidaritási adó bünteti a gazdaságilag sikeres városokat

A győri polgármester szerint nem elég csökkenteni az önkormányzatoktól elvont összegeket, az egész finanszírozási rendszert át kell alakítani.

Átszervezik Győr nagyrendezvényeit: a Győr Projekt helyett kulturális intézmények veszik át a szervezést

A Bornapoktól a Szent László Napokig új gazdákat kapnak a város kiemelt rendezvényei.

150 ezer forintig illetékmentesek lesznek a banki átutalások

A TISZA-kormány a jelenlegi összeg háromszorosára emeli a tranzakciós illeték alól mentesülő utalások értékhatárát.

Antal Imre lett a győri Fidesz-frakció vezetője

Borsi Róbert a képviselőcsoport frakcióvezető-helyettese.

18 milliárd forintnyi TAO-pénz érkezett 11 év alatt a szombathelyi sportba

Az éllovas az Illés Sport Alapítvány 3 milliárd 200 millió forinttal, a Pingvinek Jégkorong Klub 2 milliárd 900 millió, a Sportiskola 2 milliárd 400 millió forinttal a harmadik a helyi klubok között.

Tao-milliárdok Győrben: az ETO a 16., az UNI Győr a 20. az országos pénzosztási listán

A négy kiemelt győri sportszervezet összesen több mint 19 milliárd forintnyi támogatási igazolással szerepel a frissen nyilvánosságra hozott adatbázisban. Érdekesség, hogy a legsikeresebb klub kapta a legkevesebbet.

Sok a panasz az új ikrényi jelzőlámpára, de a minisztérium szerint szükség van rá

Hét év alatt 11 balesetben 19 ember sérült meg az érintett útszakaszon. 

Több mint 1 milliárd forintból újul meg a győri Örkény István utcai bölcsőde 

A jelenlegi épületből gyakorlatilag csak a vasbeton teherhordó vázszerkezet marad  meg, a beruházás várhatóan 2028 szeptemberére készül el.

Mindenszentekkor is elszállítják a szemetet Győrben, de a hulladékudvarok zárva lesznek

November 1-jén változatlanul működik a hulladékszállítás, az ügyfélszolgálat és a hulladékudvarok azonban nem nyitnak ki.

Milyen a jó csali?

A horgászat eredményét sok apró döntés befolyásolja.