Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Szombaton kinyit a szombathelyi Kalandváros

Úgy néz ki, hogy kiváló idő fogadja a gyerekeket.

Évek óta ígérik, de még mindig nincs kész a mosonmagyaróvári tanuszoda

Nagy István agrárminiszter “sohavégetnemérős” sztorija az el nem készülő projekttel.

Több pénz jut idén a kultúrára a győri költségvetésben 

Pintér Bence szerint a 2026-os büdzsé jelentős többletforrást biztosít a város kulturális intézményeinek és programjainak.

A Széchenyi téren emlékeznek március 15-re Győrben

Kósa Roland a történelmi helyszínre hívja a győrieket, ahol egész napos családi programokkal idézik fel az 1848-as eseményeket.

Küszöbön a győri Tavaszi Fesztivál 

Március közepétől koncertek, kiállítások és családi programok várják az érdeklődőket a város több pontján.

Tavalyi áron kerülhet a tojás a húsvéti asztalra

90 és 110 forint között lesz az ára.

Benzinárstop friss - az automata kutakra nem vonatkozik a védett ár ha nincs személyes ellenőrzés a helyszínen

A kutasoknak ráadásul fel kell jegyezniük a rendszámot vagy a forgalmi vonalkódját, az adatokat pedig a NAV felé is továbbítani kell.

Nyílt napok lesznek a győri bölcsődékben és óvodákban

A város több intézménye is megnyitja kapuit a szülők és a gyerekek előtt.

Várostörténeti séták Győrben - indul a Rómer Múzeum idei programsorozata

Forradalmi történetek, költészet, művészet és vallási emlékek.

Önkormányzati pénzből újulnak meg a győri iskolák

Torna- és tantermek illetve eszközök korszerűsítésére jutott támogatás több intézményben, a tavaly sikeres program idén is folytatódik. 

Magyar Péter: „Összehangolt csalások és orosz beavatkozás nélkül nem tud győzni a Fidesz”

A TISZA elnöke a választások előtt komoly lejárató kampányra számít a kormány részéről. 

Antikommunistának tartja magát a korábbi MSZP-s Czeglédy Csaba

AI orosz katonák kerültek Szombathelyre a politikus legutóbbi posztjában.

A településeken fészkelő vetési varjakat veszi számba a Magyar Madártani Egyesület

A lakosság is bekapcsolódhat, sőt, várják a segítségüket.

Buszsofőrre támadt egy férfi Győrben

Vezetés közben bántalmazta, veszélybe sodorva ezzel a többi utast is. 

Védett árat vezet be a kormány az üzemanyagoknál

A benzin 595 forint, a gázolaj 615 forint lesz fixen.

Napra pontosan tíz éve tart a válsághelyzet Magyarországon - de ne aggódj, a kormány megvéd

A különleges jogrend mára a mindennapi kormányzás eszközévé vált.