Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Ólomlappal fedték le a kisbuszban a rejtekhelyet a török csempészek, de a NAV győri pénzügyőreit így sem tudták becsapni

Majd’ 2 millió forint értékű cigarettát, és 20 milliónyi hamis ruhát foglaltak le az M1-es autópályán. 

Kiosztották a Kazinczy-díjakat és -érmeket Győrben

Több mint százötven fiatal versenyzett a szép magyar beszéd jubileumi döntőjén.

Vádat emelt a győri ügyészség az ellen az óvári férfi ellen, aki elütött egy kerékpáros gyereket, majd elhajtott a helyszínről

A sofőr a balesetben nem a sérülttel foglalkozott, hanem levette az autója első rendszámát, és elhajtott a helyszínről.

Folytatódik a munka a Parlamentben, a pártok megállapodtak a bizottságok felállításáról

A személyi kérdésekről jövő héten döntenek, május elején alakulhat meg az új Országgyűlés.

Felfüggesztette a Posta a szombathelyi Oladi Platón a kézbesítést

A kérdés csak az, hogy honnan tudják majd a címzettek, hogy levelet kaptak, ha nem kapnak róla levelet, hogy levelük van.

Patkánymérget találtak egyes HiPP bébiételekben Ausztriában - fokozott óvatosságra int a Nébih

Az érintett termékeket több országban is lefoglalták, a magyarországi gyártás nem érintett.

MÁV: Gázolás történt a győri fővonalon – késnek a vonatok

A baleset miatt egy vágányon halad a forgalom Győr és Győrszentiván között.

„Úgy fogjuk kezelni, mintha ott sem lenne” – a TISZA Párt nem tekinti képviselőnek Ágh Pétert

Magyar Péter szerint „kamu induló” torzíthatta a választás eredményét Vas megyében.

Megvannak a TISZA-kormány első miniszterei 

Hét tárca vezetőjét ma megnevezte Magyar Péter a frakcióülés után.

Szombathelyen is választási csalás gyanúja miatt nyomoz a rendőrség

A Normális Élet Pártja Vas1-es jelöltjénél merült fel, hogy nem volt minden jogszerű az ajánlások gyűjtésénél.

Hogyan hat a vérplazmaadás a szervezetre?

Fontolja meg, hogy a vérplazmaadás milyen mértékben befolyásolhatja a saját egészségét és akikre valóban hatással lehet, azok életét.

Magyar Péter: 16 minisztériummal áll fel a TISZA-kormány

A TISZA frakció egyhangúlag támogatta Forsthoffer Ágnes és Bujdosó Andrea jelölését is.

Mézeskalács, akt-művészet és kőtár – régi-új programokkal vár a Rómer Múzeum

Tárlatvezetések, kiállításmegnyitó és újranyitó helyszín is szerepel a heti kínálatban.

Előkerült Vámos Zoltán, neki is lefőtt a kávé

A főispán végre tisztázta, hogy a kampány alatt fizetés nélküli szabadságon volt. Most érzelmes posztban búcsúzik eddigi feladataitól.

Forsthoffer Ágnest jelöli házelnöknek a TISZA Párt

Komoly pozíciót adna női kézbe Magyar Péter. 

Átépítik a Fehérvári út egyik legproblémásabb csomópontját Győrben

Négy hónapig tartó munkával bővítik a Zöld utcai kereszteződést, a cél a torlódások megszüntetése.

„Magyarországnak járnak az uniós ezermilliárdok” – Brüsszellel kezdett egyeztetéseket a TISZA Párt

Magyar Péter szerint a választói felhatalmazás után az első lépések már megtörténtek az uniós források hazahozatalára.

Fekete Dávid jogköröket adna vissza Pintér Bencének a győri közgyűlésben 

Adódik a kérdés: miért kellett anno megfosztani ezektől a városvezetést. Ez most annak a bizonyos fagyinak az esete lenne?