Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Győrben egyelőre nincs szükség vízkorlátozásra, de mindenkit takarékosságra kér a polgármester

A városban jelenleg biztosított az ivóvízellátás, ugyanakkor az elhúzódó hőhullám és a Duna alacsony vízállása miatt Pintér Bence szerint most minden győri együttműködésére szükség van.

Közvetlen vasúti közlekedés épül ki Szombathely és Zalaegerszeg között

2028-ra készülhet le, 12 milliárd forintot emészt majd fel az építése.

Hortay Olivér elfogadta Bóka János felkérését - újabb megafonos influenszer csatlakozik a Fidesz parlamenti frakciójához

A komoly turbulenciában lévő fiatal demokraták leigazolták Palóc Andrét is - felkészül a “győri” Szakács István? 

A győri fideszes képviselők nem tudnak a kánikuláról - legalábbis ami az online teret illeti

Orbán-ország romjain nem téma az extrém hőség, bár vanak üdítő kivételek.

Szexuális szolgáltatás közben lopták meg a sértettet - négy ember ellen emelt vádat az óvári ügyészség

Közel félmillió forint készpénzt vittek el az autójából, miközben a férfi egy apartmanházban tartózkodott.

Az energiatakarékosság jegyében Győr is lekapcsolja a díszkivilágítást

A rendkívüli hőhullám és az országos takarékossági intézkedésekhez csatlakozva 77 helyszínen kapcsolják le fokozatosan a városi díszfényeket.

Tizenhét országból, harminc fiatal: sikeresen zárult a Széchenyi Egyetem és az Audi közös nemzetközi képzése

Robotikát, mesterséges intelligenciát és nemzetközi csapatmunkát tanultak az Audi Development Camp résztvevői, a legjobb csapat pedig különdíjat is kapott.

Újabb hűsítőpontokat jelölt ki az önkormányzat a hőségriadó idejére Győrben

A Tourinformmal szemben újranyitott belvárosi hűsítőhely mellett több klimatizált közösségi tér és öt párakapu is segíti a győrieket a tartós kánikulában.

Kulcscsonttörést szenvedett Kondora István Sárvár polgármestere

A város első embere augusztus 10-ig szabadságon van, utána ígért részletes tájékoztatást az állapotáról.

Egy hétre teljesen lezárják a Hecsei úti felüljárót Győrben

Augusztus 3. és 10. között nem hajthatnak át autóval a felüljárón, a Szentiváni úti körforgalmat pedig két napra szintén lezárják.

A vártnál lassabban nőtt a magyar gazdaság a második negyedévben

Az elemzők szerint ugyan elmaradt a GDP-bővülés a várakozásoktól, de a gazdaság már ötödik egymást követő negyedévben növekedett, ami a tartós stagnálás végét jelezheti.

Még nem késő jelentkezni: több mint ötven szakra hirdet pótfelvételit a Széchenyi István Egyetem

Augusztus 7-ig lehet jelentkezni a győri egyetem önköltséges és államilag finanszírozott képzéseire, összesen több mint nyolcvan képzési lehetőség közül választhatnak az érdeklődők.

Kapitány István: Paks leállítása nem veszélyhelyzet

A miniszter szerint egy tízmilliárd forintos beruházással, az új paksi szivattyútelep megépítésével ez a leállás és a most tízmilliárdos többletköltséget jelentő áramimport elkerülhető lett volna.

Augusztusban is folytatódnak a Rómer Múzeum népszerű, nyitott tárlatvezetései

Az Arrabona római kori emlékeitől a XX. századi magyar és európai művészetig több különleges kiállítást is szakértő tárlatvezetésen fedezhetnek fel az érdeklődők.

Újra megnyílt az önkormányzati hűsítőpont a Baross úton, Győrben

Az újabb hőhullám miatt ismét ingyenes felfrissülési lehetőséget biztosít az önkormányzat a belvárosban.

Magyar Péter: akár teljesen leállhat a paksi atomerőmű a Duna alacsony vízállása miatt

A miniszterelnök szerint az energiaellátás jelenleg biztosított, de a kormány már az esetleges ipari korlátozásokra is felkészül a rendkívüli hőség okozta helyzet miatt.

Három napra bezár az Aranypart I. Győrben, a maraton világbajnoki válogató miatt

Augusztus 3. és 5. között nem lehet fürdeni a Mosoni-Duna ezen szakaszán, az Aranypart II. azonban a megszokott rend szerint várja a strandolókat.