Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Nem befolyásolja a nemzeti ünnep a hulladékszállítást

Augusztus 20-án is tessék kitenni a kukákat.

Hétfőn fogják irtani a szúnyogokat Szombathelyen

Melegvérű állatokra nem, de méhekre ártalmas a használt vegyi anyag.

Nem csak a sajtóban olvashatsz szerelmi sztorikat – át is élheted!

A szerelmi kapcsolatok mindig is fontosak voltak az emberek számára: akár a sajátunkról, akár másokéról van szó, rengeteg izgalmas témát és eseményt szolgáltat egy ilyen viszony. Nem véletlen, hogy gyakran a bulvárhírek központi témáit is ezek adják – sokak figyelmét lekötik a sztárok magánéletével kapcsolatos hírek.

Megkezdődött a szombathelyi vasútállomás épületének renoválása

Már fel is van állványozva az épület. 250 millió forintot költenek el rá.

Itt a hőségriadó: ne hagyjon gyermeket vagy állatot zárt autóban, egy percre se!

Nem lehet elégszer hangsúlyozni, mert a gondatlanságnak visszafordíthatatlan következményei lehetnek.

Útfelújítás miatt félpályás útlezárás lesz a szombathelyi elkerülőn

Az Ipari út és a Szombathely Center között kell számtani torlódásra.

3 milliárd 800 millió forintot is meghaladta a Voks 2025-re elvert közpénz

Ez háromszor több, mint amit a kormány tavaly elköltött kórházi klímákra.

Hogyan válassz mikrofont otthoni munkához?

Az otthoni munkavégzés során egyre nagyobb szerephez jut a megfelelő hangminőség biztosítása a videóhívások alatt.

Szombathelyi otthona előtt vert meg egy férfi egy lányt

A lány mopedje elromlott, ezért nem tudott leparkolni miatta.

Bajban a szombathelyi Végállomás Klub

Adományokat várnak, hogy a klubban tovább szólhasson a zene.