Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Magyar Péter szerint Orbán Viktor belesodorhatja hazánkat az iráni háborúba

A Kormányinfón elhangzó Gulyás Gergely válaszból vonta le a következtetést.

434 millió forintos kiadással tervezi a Haladás a 2026/2027-es bajnoki szezonját

A következő idényben a bajnokság megnyerése, és az NB II-be való feljutás a cél.

Március 27-én nyit Szombathelyen a húsvéti vásár

Lesz kalandpark is, amit a a tavaszi szünet végéig látogathatnak majd a gyerekek.

Elkészült a szombathelyi vasútállomásépület felújítása

A felújítási-karbantartási munkákkal tizenkét hónap alatt végeztek. 250 millió forintot költöttek el.

Kölcsönadott szerszámok miatt önbíráskodott egy ivánci férfi

Csontozókéssel próbálta meg visszaszerezni a holmiját.

21 Kutatóközpont: a fiataloknál tarol a TISZA, az időseknél még tartja magát a Fidesz

A friss felmérés szerint erősen kettészakadt a választók tábora - kor és nem alapján is látványos különbségek rajzolódnak ki.

85 millió forint jut idén Körmenden útfelújításra

A város költségvetésében több tételt is a Változást a Városért Egyesület módosításával fogadtak el.

Fekete Dávid nem vett részt a szerdai rendkívüli győri közgyűlésen

A Meta összeesküvés-elmélet felderítése fontosabb volt.

A garázskapu mérete számít: amit érdemes tudnod

Sokan hajlamosak alábecsülni a megfelelő garázskapu méretének fontosságát. Persze, sokan csak arra gondolnak, hogy elég széles és magas legyen az autójuk számára. Azonban ennél azért jóval több tényezőt kell figyelembe venni.

Nyári, estébe nyúló futóversenyt szerveznek Szombathelyen

A város olyan pontjain is lehet majd nyargalni, ahol egyébként nem lehet futni.

Innovatív vízellátási megoldások: a szivattyúrendszerek evolúciója

Az épületek vízellátása az évek során nagy változáson esett át. A legújabb technológiáknak köszönhetően a modern szivattyúk lenyűgöző teljesítménnyel bírnak, miközben a környezet megóvására is fókuszálnak.

Esővízgyűjtőket osztanak Győrben

A Zöld lépések program keretében megkezdődött a tartályok kiosztása, a cél a fenntarthatóbb városi működés erősítése.

Toronyba is ellátogat Magyar Péter a héten

Celldömölköt és Szentgotthárdot is útba ejti.

A győri kerékpárosok segítségét kéri a városvezetés

Most bárki elmondhatja javaslatát, hogy mire költsék a bringás infrastruktúra fejlesztésére szánt 50 millió forintot.