Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

A Herényi Temetőben helyezik örök nyugalomra Mészáros Tibort

A család azt kéri, hogy a virágra, koszorúra költött pénzt valamelyik, az általuk megjelölt állatvédő szervezetnek adományozzák a gyászolók.

Antal Imre támadásként élte meg Pintér Bence kritikáját

A fideszes képviselő szerint nem gond, hogy frakciótársa cége újította fel a Bóbita Óvodában a falat. 

Pintér Bence - Tehetős embereket a város ne támogasson szociális alapon! 

Világnézeti vita bontakozott ki a megvásárolható bérlakások kapcsán.

A polgármester vállalta, hogy a január végi határidőre tető alá hozzák a győri Rába Quelle új közbeszerzésének kiírását

A fürdő sztorija már nem csak hosszában, hanem stílusában is kezd a dél-amerikai szappanoperákra hasonlítani. 

Borsi Róbert javaslatára bizottság alakult a győri parkolási botrány kivizsgálására

Pintér Bence polgármester szerint a TSZV áll a vizsgálat elé, mert az “igazság náluk van!”

Leköpték Bódis Krisztát

Magyar Péter szerint ide vezet Orbán Viktor gyűlöletkeltése.

Megugrott a Rába Nyrt. adózott eredménye az év első három negyedévében

Ingatlanértékesítések nélkül viszont 615 millió forintos mínuszban lenne a cég. 

Elkészült az új szombathelyi egyházmegyei bölcsőde

720 millió forintba került. Az unió és az állam felesben fizette a költségeket.

Néher András Marcalvárosból Londonig jutott, de visszahozta magával a tenni akarást a győri régióba

A TISZA jelölt saját családján keresztül is érzi a térség minden problémáját, és azt, hogy itt az ideje a változásnak.

Diószegi Judit évtizedek óta a gyerekekért, a közösségekért és Győrért dolgozik

Elhivatott lokálpatriótaként javítaná ki a rendszerváltás hibáit. 

„A szeretet nem fáj” – Borsi Róbert a nők elleni erőszakról posztolt

Vannak alkalmak amikor a képviselő minden szavával egyet lehet érteni. 

Újabb öreg harcost küld nyugdíjba Orbán - Vigh László helyett Szilasi Gábort indítja a Fidesz Zalaegerszegen

Vigh 3 cikluson keresztül volt a Zala 01-es választókerület parlamenti képviselője.

Jogtalanul végzett ügyvédi tevékenységet egy nő Győrben

Ruhaneműk értékesítésével csalást is elkövetett.

Légimentő-bázist hoznak létre Nyugat-Magyarországon

A Parlament Népjóléti Bizottsága egyhangúlag szavazta meg.

Az MNB megszüntette a Magyar Péter ellen indított eljárásokat

Újabb fideszes hazugság dőlt meg: a Tisza elnöke sem bennfentes kereskedelmet, sem piacbefolyásolást nem követett el.