Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Betonelemekkel szűkítették le a szombathelyi oladi fahidat

A híd a Dolgozók útja felújításakor extrém forgalomterhelést kapott, most megpróbálják hosszabbítani az élettartamát.

Prompt segítség ha ötlet van, de pénz nincs: szeptembertől támogatással indíthatnak saját vállalkozást az álláskeresők Győr-Moson-Sopron megyében

A program azoknak kínál új lehetőséget, akik saját üzleti tervük megvalósításával teremtenék meg maguknak a hosszú távú munkalehetőséget.

A klasszikus zenén túl – új kulturális találkozóhellyé formálja a Zichy-palotát a Győri Filharmonikus Zenekar

Irodalom, színház, film és fotográfia is bekerül a 2026/27-es évad kínálatába, miközben Baráti Kristóf rezidens művészként tér vissza Győrbe.

Ingyenes prevenciós műhelyt tartanak az ételallergiákról és ételintoleranciákról Győrben

A Petz-kórházban megrendezett programon dietetikus segít eligazodni a tünetek, a diagnosztika és a megfelelő étrend kérdéseiben.

Két premierrel, új arculattal és nemzetközi turnékkal indul a Győri Balett új évada

A LOVEre mellett ’56-os emlékelőadás, A diótörő, régi közönségkedvencek és komoly nemzetközi turnék is várják a társulatot a 2026/27-es szezonban.

Orbán Viktor posztolt, de minek: az ex-miniszterelnök három hét után előkerült, de jobban járt volna, ha csendben maradt volna

A Fidesz első embere a benzinár, a költségvetési hiány és az államadósság miatt támadta a négy hónapja hivatalban lévő TISZA-kormányt – megnéztük, hogyan álltak ugyanezek a mutatók az ő 16 éves regnálása alatt.

Változik a menetrend több Győrt érintő vasútvonalon szeptember második felétől

A Déli Körvasút munkálatai miatt december közepéig több járat módosított útvonalon és időpontokkal közlekedik.

Az építkezések nélkülözhetetlen alapanyaga: cement

A cement az építőipar egyik alapvető összetevője, amely elengedhetetlen szerepet játszik az épületek szerkezeti stabilitása és különféle konstrukciók időtállósága szempontjából.

Befejeződött Kohuth Viktor postás karrierje

A Vasivíz korábbi vezérigazgatója, és a Pannon-Víz egykori középvezetője tavaly februárig volt a Magyar Posta üzleti vezérigazgató-helyettese.

A győri polgármesterhez is elért a WKW Hungária Kft. csődjének híre

Hivatalosan megerősítették, hogy évvégén 500 ember veszítheti el a munkahelyét.

Hogyan válassz tökéletes munkavédelmi cipőt?

A munkavédelmi lábbeli vásárlása sokszor gondos mérlegelést igényel.

A legszárazabb és a második legmelegebb volt az idei nyár

A legmelegebb nyár továbbra is a 2024-es, amikor 23,58 fok volt az évszak középhőmérséklete.

Durva, de igaz: négy éve nem volt ilyen drága a dízel Magyarországon

A gázolaj átlagára már 700 forint közelében jár, miközben a nemzetközi piacon sokkal gyorsabban drágul a dízel, mint maga a nyersolaj. Mit lép a kormány?