Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Kósa Roland a győri események után üzent a rendőrsének: bízik benne, hogy tanultak a 2006-os hibákból

Az alpolgármester szerint a múlt és a jelen ijesztően hasonlít egymásra.

A Savaria tér lesz Orbán Viktor szombathelyi látogatásának helyszíne

Csütörtökön 19 órakor mond beszédet a kormányfő.

700 millió forintos adózás előtti nyereséggel zárta 2025-öt a SZOVA

Csak a hulladékkezelés 2 milliárd foritnyi bevételt hozott.

Megint feljelentették a Bűnvadászokat

Ezúttal Kőszegen jártak el a rendőrök.

Ha csak egy videót nézel ma meg az este Győrbe érkező Orbán Viktorról, akkor ez legyen az!

18 percben gyönyörködhetsz vagy épp szörnyülködhetsz, hogy a miniszterelnök hányszor hasonult meg az elmúlt évtizedekben. 

Szombat este egy órára elsötétül Győr több ikonikus helyszíne - a Föld órája miatt

A város is csatlakozik a világméretű klímavédelmi akcióhoz, amelynek célja, hogy emlékeztessen: a környezetvédelem a mindennapi döntéseknél kezdődik.

Mit érdemes tudni a lézeres szemműtétek áráról?

A modern orvostudomány egyik érdekes területe a lézeres szemműtét, amely lehetővé teszi az emberek számára, hogy véglegesen megszabaduljanak szemüvegüktől vagy kontaktlencséjüktől. De vajon mennyibe kerülhet egy ilyen beavatkozás, és mik befolyásolják az árakat?

Eredményvárót szervez a TSZV a választás estéjére Győrben

Pintér Bence szerint a győriek számára sem mindegy, milyen összetételű parlament alakul az április 12-i országgyűlési választás után.

Az FBI és a magyar rendőrség közösen fogott el egy Amerikában körözött férfit Győrben

Gyermekpornográf felvételek birtoklása miatt körözték, kiadatási eljárás indult ellene.

Júniusban újra jön a győri éjszakai futás

Elindult a nevezés a XXIV. Büchl Félmaratonra.

Kerékpárutak, körforgalmak, új tervek – így alakítaná át Győr kétkerekű közlekedését a városvezetés

A polgármesteri hivatalban tartott egyeztetésen több, már előkészített bringás fejlesztést is bemutattak, a kivitelezések egy része 2027 elején indulhat.

A víz világnapját ünnepelték a Győri Városházán

Helyi diákok alkotásait díjazták az ÉDUVÍZIG pályázatán.

2043-ban lenne Európa Kulturális fővárosa Szombathely

Így ünnepelnék a város alapításának 2000. évfordulóját.

Illés Károly kollégája lett Tóth Gabi

Igaz az énekesnő ugyanazzal a munkával majdnem két és félszer annyit keres, mint a Fidesz városi elnöke.

Horváth Gábor, fideszes szombathelyi önkormányzati képviselő hiányolta a közgyűlési teremből Rápli Róbertet, a TISZA helyi parlamenti képviselőjelöltjét

Hende Csaba megválasztott képviselőként 2019 óta nem tette tiszteletét egyetlen közgyűlésen sem. Őt Horváth sosem hiányolta.

Több mint 68 millió forintos távhő hátralékot halmoztak fel a szombathelyi önkormányzati lakásban élők

Ezt leginkább a Paragvári utca 86., a Károly Róbert 1., és a Dr Szabolcs Zoltán 1-ben élők hozták össze.