Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Hogyan szabadulj meg a félelmeidtől? Segít benne a csillagjegyed!

Az élet gyakran gördít elénk váratlan akadályokat, a félelmeink pedig sokszor meggátolnak abban, hogy ezeket sikeresen legyőzzük és előrelépjünk. Ilyenkor mindenkiben felmerül a kérdés: hogyan győzzem le ezeket a félelmeket?

Hivatalos: Vámos Zoltánra cserélték Hende Csabát

A Vas Vármegyei főispán lett a Vas 01-es választókerület elnöke.

Pintér Bence Szijjártó Pétertől kér segítséget, az új amerikai vámok miatt!

Donald Trump legújabb intézkedései megfojthatják a komplett győri autóipart.

Győrben járt Yakari

Bár a bolondok napja tegnap volt, áprilisi tréfának sem lett volna utolsó, ahogy egy autós közlekedett Győrben.

Gulyás Gergely: Magyarország kilép a Nemzetközi Büntetőbíróságból

A felmondási eljárást, az alkotmányos és a nemzetközi jogi kereteknek megfelelően, a kormány csütörtökön kezdeményezi.

Minden eddiginél komolyabb odafigyelést kér Győr polgármestere a ragadós száj - és körömfájás járvány kapcsán!

Pintér Bence hosszú posztban osztotta meg gondolatait a pusztító betegséggel kapcsolatban. 

Vége Tiby szezonjának

Térdsérülése mellé vakbélgyulladást kapott. Aleksa Novakoviccal a szezon végéig szóló szerződést kötött a klub.

Győr-Moson-Sopron vármegyében újabb két telephely érintett a ragadós száj - és körömfájás járványban!

Hiába a minden eddiginél szigorúbb védekezés, a járvány terjed. Pedig még durrogtatást is bevetnek.

172 millió forintot spórol a győri önkormányzat azzal, hogy a polgármester leállított három szobor-beruházást

Máshogy kívánnak emléket állítani a győri keksznek, a balettnek, és a textiliparnak.