Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Néhány nap pihenést kaptak ajándékba az Egy a világunk Alapítvány családjai

A csokonyavisontai fürdő felajánlásából hat család kapcsolódhatott ki a gyógyvízben.

Nem útfelújítás, még nem is végeztek vele, mégis vannak Szombathelyen olyanok, akik fikkerolják

Karbantartási beavatkozást végeznek összesen 18 utcában a városban.

Új helyre költözik a gyárvárosi könyvtár Győrben - 21 igennel támogatta a közgyűlés

A Kiskúti út 44. szám alatti önkormányzati ingatlan felújítása a tervek szerint szeptember végére befejeződik.

600 millió forintból épül új kerékpárút a Pápai út mellett Győrben

A fejlesztéssel Ménfőcsanak és Marcalváros II. kerékpáros kapcsolata is javul, a beruházást a tervek szerint 2027 végére fejezik be.

Matricák a mindennapokban: a sokoldalú öntapadós megoldások

A matricák manapság már nem csak egyszerű díszítőelemek, hanem komoly szerepet kapnak az iparban is.

Bye-bye-bye: Magyar Péter, Hankó Balázs és Seszták Miklós mentelmi jogát is felfüggesztette az Országgyűlés

Mindhárom ügyben 139 képviselő szavazott a mentelmi jog felfüggesztésére, a Fidesz és a KDNP képviselői nem vettek részt a rendkívüli ülésen.

Meghalt egy férfi Győrben, akit az apja mellkason szúrt

Családi vitából kerekedett a tragédia.

Két világsztárral lépett színpadra a Győri Filharmonikus Zenekar Kismartonban

Julian Rachlin vezényletével és Alexander Malofeev közreműködésével adott koncertet a győri együttes a Herbstgold Fesztivál fináléjában, az Esterházy-kastély történelmi Haydn-termében.

Pozitívban zárta az első félévet a Prenor

A szombathelyi Kft. régóta a túlélésért küzd. Tavaly 219 millió forintos mínusszal zárt.

Praktikus és stílusos megoldások az előszobában

Az előszoba az otthonok egyik legfontosabb területe, hiszen az első benyomást formálja vendégeinkben.

Átadták a Nestlé új büki gyáregységeit

1800 főre nőtt a dolgozói létszám.

Utcai díszek, amelyek hirdetnek: a molinók nagyszerűsége

Felmerült már benned, mennyi információ árad feléd nap mint nap a város különböző pontjain?

Fővárosi Törvényszék: elindult a Bayer Construct csődeljárása

A cég fél évre fizetési moratóriumot kapott, a hitelezőknek 30 napjuk van bejelenteni követeléseiket.