Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Nyílt napok lesznek a győri bölcsődékben és óvodákban

A város több intézménye is megnyitja kapuit a szülők és a gyerekek előtt.

Várostörténeti séták Győrben - indul a Rómer Múzeum idei programsorozata

Forradalmi történetek, költészet, művészet és vallási emlékek.

Önkormányzati pénzből újulnak meg a győri iskolák

Torna- és tantermek illetve eszközök korszerűsítésére jutott támogatás több intézményben, a tavaly sikeres program idén is folytatódik. 

Magyar Péter: „Összehangolt csalások és orosz beavatkozás nélkül nem tud győzni a Fidesz”

A TISZA elnöke a választások előtt komoly lejárató kampányra számít a kormány részéről. 

Antikommunistának tartja magát a korábbi MSZP-s Czeglédy Csaba

AI orosz katonák kerültek Szombathelyre a politikus legutóbbi posztjában.

A településeken fészkelő vetési varjakat veszi számba a Magyar Madártani Egyesület

A lakosság is bekapcsolódhat, sőt, várják a segítségüket.

Buszsofőrre támadt egy férfi Győrben

Vezetés közben bántalmazta, veszélybe sodorva ezzel a többi utast is. 

Védett árat vezet be a kormány az üzemanyagoknál

A benzin 595 forint, a gázolaj 615 forint lesz fixen.

Napra pontosan tíz éve tart a válsághelyzet Magyarországon - de ne aggódj, a kormány megvéd

A különleges jogrend mára a mindennapi kormányzás eszközévé vált.

Fodor Roland pont akkor adott tanácsot havi 800 ezer forintért a Győr-Szol-nak, amikor kiürült a lakáskassza 

Kósa Roland szerint egyre több részlet derül ki abból, hogyan működött a városi cég abban az időszakban, amikor eltűnt az 1 milliárd 700 millió forint.

Az egészséges öregedés kulcsa: életmódváltás idősebb korban

Észrevette már, hogy az idő múlásával életmódunk hatása jobban érződik a mindennapokban?

Mit tehetünk ha széncinege költözött a postaládába?

Semmiképpen se küldjük vissza a feladónak!

Kukákat gyújtott fel egy férfi Győrben

Az egyik hulladékgyűjtő teljesen le is égett.

Kirajzott Dobrev Klára a szombathelyi Fő térre

Pedig a belváros védett részein tilos politikai plakátokat kihelyezni.

Kiemelt fejlesztési térséggé nyilváníthatja a Szigetközt a választások előtti utolsó ülésén a parlament 

A kormány szerint a lépés összehangolt fejlesztéseket, több forrást és új lehetőségeket hozhat a régió településeinek.

A magyarokat nem lehet megfélemlíteni - Magyar Péter az orosz nagykövetségnek üzent

A TISZA Párt elnöke szerint Magyarország szuverenitását és a választások tisztaságát tiszteletben kell tartani.

Megnyílt a Jóakaratú emberek boltja a győri belvárosban

Az üzletben nemcsak tárgyakat lehet venni - a vásárlók emberi történetekkel, közösségi munkával és segítő szándékkal is találkozhatnak.