Mégis adhat pénzt az SMA-s gyerekek kezelésére az állam

Nagy Donát 2021-04-16 09:07:00
Nem lesz automatikus, egyedi méltányosság alapján fizetnék ki a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mivel már idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - írja Facebook oldalán Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere. A bejegyzés szerint a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

Log into Facebook

Log into Facebook to start sharing and connecting with your friends, family, and people you know.

Azt írják, hogy a pénzgyűjtéssel az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években; az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerkőcök hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.

A bejegyzés a kérelmezés menetéről egyéb információt nem tartalmaz.

Szólj hozzá!

Az Országgyűlés elfogadta a hatósági üzemanyagár megszüntetéséről szóló törvényt

Ugyanakkor rendkívüli helyzetben a kormány később ismét beavatkozhat a piaci árakba.

Lézeres szemműtét kockázatok és mellékhatások: mire számíthatsz a felépülési idő alatt?

Egyre többen döntenek a lézeres szemműtét mellett, hiszen a modern technológiáknak köszönhetően a beavatkozások gyorsak, biztonságosak és rendkívül hatékonyak.

Az időtálló cseréptető: klasszikus megoldás modern igényekre

A cseréptetőt évtizedek óta az egyik legismertebb opcióként tartják számon, és ennek megvannak a jó okai.

Csak kapkodjuk a fejünket: teljesen átalakítja a közmédiát az Országgyűlés - nem meglepő módon a Fidesz-KDNP nem támogatta a törvénycsomagot

Új intézmények jönnek létre, önálló lesz az MTI, megszűnik az MTVA jelenlegi formája, és új felügyeleti rendszert kap a közszolgálati média.

Újra kihallgatták Pintér Bencét a feljelentett Győr+ ügyében, ezúttal a városházán

Folytatódik a nyomozás a csődbe ment médiavállalat szerződései miatt indított büntetőeljárásban, a polgármestert ismét tanúként hallgatták meg.

76 millió forinttal lépett meg egy nő, aki azért vette fel a pénz, hogy egy kőszegi és egy szombathelyi házat megszerezzen

Bár engesztelésül végül a saját háza tulajdonjogát ruházta át a sértettre, így is bíróság elé kell állnia.

Két napra lezárják a héten Győrben, a Révfalusi híd kerékpárútját 

Dilatációs elemek cseréje miatt június 23-án és 24-én nem használhatják a bringások a Kossuth-híd kerékpársávját.

A kínai agyagkatonáktól az ukrán gyerekrajzokig – különleges kiállítások várják a látogatókat Győrben a Rómer Múzeum

Tárlatvezetések, nemzetközi jelentőségű kiállítások és kortárs művészeti tárlatok közül válogathatnak a látogatók.

Nyomoz a rendőrség a Győr+ ügyében

Tömeges fiktív foglalkoztatásra gyanakodnak. Volt, amikor 93 alkalmazott volt a cégnél.

Vannak dolgok amik nem változnak: rongyoknak nevezte a szivárványos zászlókat Novák Előd, aki szerint a másság gyógyítani való deviancia 

Az LMBTQ-közösséget sértő kijelentésekkel és a Pride betiltásának követelésével jelentkezett a Mi Hazánk alelnöke.

„A hatalmat a magyar néptől csak kölcsönkapjuk, nem örökbe” - legfeljebb 12 évig lehetnek hivatalban az országgyűlési képviselők Magyar Péter javaslata szerint

Az új szabály célja, hogy a jövőben ne alakulhasson ki ismét olyan politikai hatalmi rendszer, mint amilyet a TISZA Párt szerint az elmúlt évtizedekben kiépítettek.

A nemrég a mentőszolgálattól menesztett Győrfi Pál lesz a szombathelyi MCC vendége

Nézzünk a jövőbe! Egészség 2.0 címmel tartanak beszélgetést a volt Takáts-házban.

Július első hétvégéjén ismét a gyerekeké lesz a város - idén 19. alkalommal rendezik meg a Győrkőc Fesztivált

A rendezvény mára az ország egyik legnagyobb összművészeti gyermekfesztiváljává nőtte ki magát.

Innovatív megoldások az építészetben

Az építőipar és a digitális technológiák találkozása az utóbbi években új lehetőségeket nyitott meg a szakemberek számára.

Borneói kormányzati delegáció járt Győrben

Sarawak miniszterelnök-helyettese vezetésével érkezett 27 fős küldöttség a városba, hogy a térségfejlesztés és a nemzetközi együttműködések tapasztalatait tanulmányozza.

Átformált szemöldökök: a laminálás új trendje

Emlékszel arra az időre, amikor a laminálás csupán a dokumentumok megóvását szolgálta?